台風１２号に殺されそうになった私は、（けっして大げさな表現ではなく、こういう時に症状の苦しみに耐えかねて人は発作的に窓から飛び降りたりするのかなと思いました。）
昨日の台風１５号は、とある工夫でなんとかやり過ごせました。
その工夫については、後で書くとして、
本日夜１０時、NHKの「総合診療医ドクターG」は
「熱が下がらない」患者のようです。
脳脊髄液減少症になると、体温の調節機能がおかしくなり、汗が出なくなったり、微熱が続いたり、
逆に低体温ぎみになって、手足が冷えたり、
暑さ寒さに非常に弱くなったりします。
また、免疫力が低下し、ありとあらゆる感染症にかかりやすくなり、
一度かかると、なかなか治らず重症化します。
それにともなう高熱も出ると思います。
さて、今夜の病名は何か？
あなたは当てられるかな？
引き続き、NHKには「脳脊髄液減少症」についてしつこく皆で伝えていきましょう。
だって、近い将来、脳脊髄液減少症を、「NHKスペシャル認知症」のように、
１時間の番組わくで放送できる可能性のあるのテレビ局は、
NHKだけだと思うから。
民放には今は無理でしょ。せいぜい、夕方のニュースで数分取り上げるのが精いっぱいでしょ。
脳脊髄液減少症が世間に認知されたら、民放でのドラマ化も可能かもしれないけど。
今は無理でしょ。
そんな中、
NHK「総合診療医ドクターG」は
「ありふれた症状に潜む意外な病名を探り当てる、病名推理エンターティナー」が謳い文句だから、
「脳脊髄液減少症を
再現ドラマで取り上げてもらうには最適の番組」だと
私は思うんですよ。
だから、皆で訴えていきましょうよ。
番組へのメールはこちら。
実現するまで、しつこく、粘りづよく。
あと、本日第三回め掲載の、朝日新聞「患者を生きる」「女性と病気・更年期障害」にも
私たち女性患者が皆で
くりかえし伝えていきましょうよ。
私たちが伝えないで、誰が脳脊髄液減少症について伝えるの？
黙っていたんでは世の中はいつまでたっても「脳脊髄液減少症」の私たちを理解してくれない。
このままの世の中では、
また私の経験したような同じ悲劇を繰り返してしまう。
朝日新聞「患者を生きる」への
ご意見・体験はメール
患者を生きる「線維筋痛症の１～６」もぜひ読んでみてください。
ね？似ていない？私たち脳脊髄液減少症女性患者の症状に・・・。
それから、本で脳脊髄液減少症を伝えてくださった皆様方、ありがとうございます。
自分の病名を出すことで、差別を恐れて、患者が黙ってしまっては、
ますます社会の誤解と差別を生みます。
脳脊髄液減少症は、「骨折」と同じで、
早期発見、早期治療で治る事故後遺症です。
最近出版された、脳脊髄液減少症関連本
・「むちうち症」の新事実 脳脊髄液減少症最新版ガイドライン 三五館 １５００円＋税
・同じ空の下 脳脊髄液減少症と戦う母娘の記録 文芸社 １４００円＋税
すでに出版済みの医学書など
・DVD版「脳脊髄液減少症の診断と治療」
・脳脊髄液減少症データ集vol.１
・脳脊髄液減少症データ集vol.２（以上３冊メディカルレビュー社）
・むち打ち症の新事実 脳脊髄液減少症ガイドライン最新情報 PR動画
・動画 脳脊髄液減少症 脳脊髄液漏出症 低髄液圧症候群 ガイドライン最新情報 動画
・「感動 脳脊髄液減少症の軌跡 DVD 」PR動画
↑S先生の気づきからはじまる今までの軌跡です。
同じ脳脊髄液減少症の患者・家族で、この病気の理解のために動いてくださっている人たち、必ず見てほしいと思います。
自分の所属する患者会関連じゃないから見ないとか、言って互いに避けているようではダメです。
他の団体からDVDなど買うのがためらわれるのなら、友達にたのんででも買ってもらって見てみれば？
脳脊髄液減少症に無理解な医師を責める前に、まず患者たちがすべきことは、
脳脊髄液減少症の患者側にたった情報はどんどん互いに紹介しあって、
患者もどんどん情報交換することだ。
脳脊髄液減少症の先進国日本での患者相互の理解と一致団結もできないようでは、
世界の人々の脳脊髄液減少症患者救済の未来はない。
損保の実態をあばく本、交通事故被害者の悲惨さを伝える本
加茂 隆康 冬幻社
上記リンク先より『』内転載
『内容（「BOOK」データベースより）
谷清司 冬幻社
上のリンク先より、
以下『』内引用
『出版社/著者からの内容紹介
交通事故被害者を蝕む保険金「値切り」の手口が
いま明らかになる----。
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日本では、1年間に100万人近くの人が
被害者であれ加害者であれ
交通事故の当事者になります。
しかし、多くの日本人が、
この交通事故被害者を蝕む、
巨大な闇の存在を知らずに暮らしています。
好感度の高いタレントを起用した
大手損保会社のCMからは
想像もできないような、
治療費打ち切りという"被害者いじめ"。
見てみぬ振りをする裁判所、そして時代遅れの法律。
この国が隠し続けた
構造的な闇=ブラック・トライアングルの存在が、
「ムチ打ち症」の向こうに見えてくる!
かつて、大手損保(加害者)側の弁護士であり、
現在は正反対の被害者側の立場で戦う
著者だから書けた、
冷酷な事実を正面から見つめる一冊。
内容（「BOOK」データベースより）
・巻子の言霊 柳原 三佳
上記リンク先より、
以下『』内引用
『ある日突然、最愛の妻が交通事故の被害者に……。
全身麻痺となった妻が、唯一動く瞼を使って綴った言葉は、
「こ ろ し て く だ さ い」
妻の悲痛な思いに、夫は全身を震わせた――。
「真の愛情とは？」
「献身とは？」
「犯罪被害者にとって赦しとは？」
「一瞬の事故によって、いったいどれほど多くの人たちの人生が狂わされ、その裏側にどれほどの苦痛が埋もれていることだろう。
そして、人生の中に、ある日突然耐え難い試練が襲ってきたとき、人はそれをどう乗り越え、どう生き抜いて行くべきなのか……」(本文より)。
強い愛情で結ばれた夫婦の軌跡を通じて、「尊厳死」「老老介護」「医療制度」といった「命」の問題、「矛盾に満ちた保険制度」、「軽すぎる刑事罰」といった交通事故被害者の抱える問題を描く。 』
・交通事故被害者は二度泣かされる。 柳原 三佳
上記リンク先より以下『』内引用
『年々、悪質化する交通犯罪。ずさん捜査も手伝って、事故後もなお苦しみ続ける人々―。
最愛の肉親を突然奪われた人、
深刻な後遺障害に苦しむ人、
死人に口無し、入院中の負傷者は証言もできず、加害者証言だけから罪を着せられてしまった人…こんな理不尽がまかり通っていいのか。 』
以上引用おわり。
東日本大震災では、被災者に優しさを見せた損保
同じ突然の災難でも、震災ではないありふれた交通事故被害者には
悪魔のような冷酷さももった損保。
誰もそんな損保をあばくドラマを作ってこなかった。
NHKは損保側に立った「ラストマネー」みたいなドラマだけでなく、損保に苦しめられてきた
事故被害者ドラマも作るのが
公共放送として平等というものでしょう？
昨日の「ラストマネー」では、頸椎捻挫で４カ月も入院して保険金をだましとろうとする
偽患者が出てきたけど。
そういう実際にいるであろう保険金詐欺師と
私たち真の被害者である脳脊髄液減少症患者を一緒にしてほしくはありません。
ラストマネーで頸椎ねんざの偽患者を取り上げた以上、
本当の事故被害者で正真正銘の脳脊髄液減少症患者の真の叫びも、
一日も早くNHKでとりあげてもらわなければなりません。
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