顔と名前を出して伝えようとしてきた人たち

昨日の

この番組を見て

顔と名前を出して、

自らの闘病の様子を伝えようとしてくれる人たちの姿に感動した。

 

つい数年前まで、

「痴呆症」と呼ばれて、その名称に軽蔑さえこめられていたような病は

いまや「認知症」との名称が定着し、

「誰もがなりうる、決して他人ごとではない病」との理解が広まりつつある。

そうさせたのは、やはり、

認知症の当事者と家族だと思う。

 

若年性認知症の患者が、自らメディアに出て思いを語り、

家族が本人との闘病の様子を取材させ、

放送し、記事になり、本を出し、講演し、

いろんな人たちに

患者の苦しみ家族の苦しみ、

その思いを伝え続けてきた。

 

これが、患者本人も家族も、

名前を伏せ、仮名を使い、

顔にモザイクを入れていたら、

伝わることが、

半減していたかもしれない。

 

「認知症は恥ずかしい病」「人に知られたくない。」

そう思う、

患者本人も、家族もいるかもしれない。

でも、

そういう認識を改めつつあるのは、

勇気を持って、

実名で語り始めた、

患者本人と家族の力だと思う。

それはやがて、

患者本人と家族が、生きやすい社会へと

当事者たちに、

還元されていくと思う。

 

脳脊髄液減少症の患者も家族も、こうあってほしいと思う。

 

脳脊髄液減少症は匿名でしか語れない

恥ずかしい病ですか？

我が子の将来を考え、

病名はなるべく人に知られたくないですか？

 

兄弟が脳脊髄液減少症だということを、

友達に知られたくない子供たちがいるのを、

どう思いますか？

 

てんかん患者さんが抱えるような苦しみを、

脳脊髄液減少症で繰り返さないために、

社会に誤解や偏見を与えないために

あなたは何ができますか？

 

匿名でマスコミ取材を受けることですか？

それは、あなたの善意が、

逆効果になる可能性もあることに、気づけませんか？