脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

不安障害、パニック障害、過換気症候群、パーソナリティ障害

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
私が今まで、医師に誤解された病名です。

脳脊髄液減少症になると、実にさまざまな症状が出ます。
それをそのまま言葉にすれば、医師はその症状にふさわしい病名をつけて、自分と患者を納得させてしまいます。

症状の多彩さも、
全く経験した事も、学んだ事もないあなた方医師には、
患者のありのままの訴えが、
「原因もないのに大げさな」と見えるから、不安障害など精神的な病に見えるだけ。

確かに、脳脊髄液減少症の結果、精神的にも症状は出ます。
でも、さまざまな脳脊髄液減少症の体の症状を訴えている人を、精神的なもののせいにしないでほしい。

それは全くの誤解です。

脳脊髄液減少症の知識がなさすぎます。

私はただ、正直に、症状の苦しさをあなた方医師に訴えているだけなのに、
なんでもかんでも性格のせい、精神的なもののせいにされ、軽んじられるのではあまりにもつらすぎます。

ただ、髄液漏れた事で脳が光や音に過敏になり、感情も過敏になるから、不安も強くなるのは確か。うつになったり感情が病的になるのもたしか。

でも、それは脳脊髄液減少症が原因での結果です。

脳脊髄液減少症の症状を正直に訴えて助けを求めているのを、

その人の精神的な弱さからくる不安での、ただの大げさな訴えにされたのでは
あまりにも悲しいです。


患者のさまざまな苦しみの
大元の原因の脳脊髄液減少症を医師として認めて、発見して、いち早く検査や治療に結びつけて治してあげなきゃダメでしょ。

それが医師の仕事でしょ?

脳脊髄液減少症だからって
他の病気のようにすぐ検査や治療に結びつけないで

ただの不安障害だと決めつけて軽んじちゃかわいそうでしょ。

体の耐え難い症状で苦しんでいるのに。

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ひろゆきさん、ありがとうー

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
私が昔、日本にいながら、日本ですぐ脳脊髄液漏出症の治療が健康保険が効かず自費でやってたころ、

難病だ、心臓移植だと、ネットやテレビで募金を呼びかけて、何億も集めて外国で心臓移植しようとする人たちをニュースで見るたび、複雑な気分になった。

その親たちも、そういう親を持つその子たちにも、それを善意のように報道するマスコミにも、私が
モヤモヤいていた事を、ひろゆきさんが
ズバリ言葉で表現してくれました。

ありがとう。


前に募金を集めた後に、子供が死んでしまい、移植できなかった例もテレビニュースで見た時、
そのお金は親が丸々もらえて使ってるのかな?
子供が死んでしまったのだから、それを批判する人は誰もいないんだろうな、と思いました。
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「パニック症の症状では死にません」は間違い

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
これは、患者が感じている症状の苦しさを、理解していないからこそ、出る言葉。

脳脊髄液減少症の同じような症状を抱えて死ぬほど苦しんでいる時、
私も繰り返し医師に似たような言葉で諭され悪意なき励ましを受けた。

それが、どんなに患者に取って絶望感に陥れられたか、医師は知らない。
知るはずがない。

医師はおそらく、自分の話で患者は安心して納得したと思っている。

とんでもない。
その逆だ。

医師のあなたの言葉で、わかってもらえないとどれほど絶望するか。

症状で高所から転落したり、線路に落ちたり、家族にも職場にも医師にも苦しみが理解されず諭され励まされるばかりで、絶望して自殺して、命を落とすかもしれないのに。

安易に「死にません、安心してください。」なんて、患者に言わないでほしい。
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NHKにもの申す

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
心臓の穴を塞ぐ医師の事は朝のニュースで詳しく放送されても、

脳脊髄液の漏れを探り当てて必死に患者を救おうとしている事は、私の知る限り20年間、朝のニュースでは報道されていませんね。

それだけ、髄液漏れは、社会の関心が薄いんでしょうね。


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動物にも脳脊髄液減少症は存在するはず!

2024年09月02日 | 2022年9月からのつぶやき
動物の水頭症の動画を初めてみた。


以前から、私は自分の体験から、足腰がたたなくなったとか、原因不明の症状の動物にも、
脳脊髄液減少症が起こっているのではないか?と書いてきた。

最初にそれについて記事にしたのは、たしか15年以上前だと思う。

でも、日本の獣医学部でも、動物の脳脊髄液減少症を診断できる獣医は皆無だと思う。

だって、人間の脳脊髄液減少症でさえ、
20年近くこのブログで書いているのに、
いまだに医師に普通の誰にでもなる疾患として理解が普及しないんだから。


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