「Ms. Rabacheのコメント：
「この雑で多系統の疾のパズルを解こうとする際に、医学界は遺者の言業に耳を傾けることが不可です。私たち感者は科学や医学の世界に、どこから探し始め、どこを探し続けるべきで、そして土台のどこにひびが入っているかを示すことができます。毎日、私たちはこの病気とこれ以上ないほど親密な関係を持ちながら暮らしています。私たちを抑立させ、かつての生活を消し去り、以前の私たち自身の感だけを残し、私たちを残酷に苦しめるこの病気と。一瞬一録、予測不可能できらしめの波の中を、人目につかないごろしいものを生き抜いているのです。それは、目に見えない神経免疫の大満巻に翻弄されていない人たちにとっては、未だに理解できないものです。
医師と遺者が協力し始め、条件づけられた思考や誕来の教産、アカデミックな抽象配合のそれぞれの監から抜け出すとき、私たちは共同で使り上げ、医師、感者、そして全世界のすべての人たちのために使う鍵を、しっかり掴み取るでしょう。
・一体となって、希望や健康、活気に満ちた人生への扉を開きましょう。」
この患者の気持ちは、私と全く同じです。
患者を救うには、病名を提唱する医師の病名の枠や、それを支持する病名ごとの患者の枠を越えて、
親密に情報交換する事が大切なのに、
互いの指示する病名の枠をこえられず、お互い情報交換せず、その症状の類似性をあえて見て見ぬフリしているように感じ、
なぜか、病名ごとに患者と医師と研究者がかたまり、互いに対立してしまっているように感じるのは、私だけでしょうか？
それじゃあ、ダメだよね。
だれか、以下の連絡先に教えてあげて！脳脊髄液漏出症のこと。
連絡先情報
IACFS/ME, 27 N. Wacker Drive, Suite 416, Chicago, IL 60606 www.iacfsme.org EX —/: Admin@iacfsme.org
X1FH ©2014 International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis
REOURL : https://www.iacfsme.org/assets/docs/Primer_Post_2014_conference.pdf
日本語翻說：AMED（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）
「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築」研究班
（研究代表者：国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部 山村隆）
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