あと半月で8月がやってきます。
ブログを始めて2年になろうとしています。
実は、このところ、
とある料金の滞納や、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase1.gif)
インターネットの接続不具合、
パソコンの動作の不具合などから、ネットが使えず、
投稿できない状態でした。
私のできる唯一の
脳脊髄液減少症の実態を世に伝える手段であった、このブログも、
いろいろな事情から、ネットが使えなくなれば、
もう患者の生の声をお伝えすることもできなくなります。
経済的、時間的、体力的、環境的な事情から、
いつまで続けられるかわかりません。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/body_deject.gif)
こんなこともあり、
こうして、ネットで声を上げられる環境、体力がある人も
ごく限られた一部の患者にすぎないのかもと、改めて思いました。
そこで、
同病で回復しつつあり、少しでも余力のある患者さんたちに
お願いがあります。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_uru.gif)
ご自分のできる範囲で、
ご自分の無理のない、
精神的にも肉体的にも一番最適な方法で
周囲に、
社会に、
マスコミに、
身近な医師に、
友人知人に、
医療福祉看護にかかわる大学に、
リハビリにかかわる方がたに、
地域の政治家に、
学校の先生に、
医療関係者に、
救急医療にかかわる方がたに、
警察関係者に、
車の運転にかかわる仕事に方がたに、
車の衝突実験にかかわる方がたに、
思いつく限り、
考えうる、ありとあらゆる分野の方がたに、
この病態のことと、病名と、
できれば、体験した症状と、それによって受けた不利益など、
なんでもいいから伝えてほしいのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
黙ってしまわないで、
この病の実態を、伝え続けてほしいのです。
すでに、何らかの方法で声をあげている人は
これからも、可能な限り続けてほしいのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
経済的、体力的な理由から、
患者の声を伝える事ができない方もいるはずです。
さまざまな事情から、
声をあげることをやめてしまった人は、
もう一度勇気と気力を充電してからでもいいですから、
また、伝え続けてほしいのです。
まだ、一度も声をあげていない人は
少しでも回復して、気力体力が出てきたら、
後に続く、原因不明の症状に苦しむ患者さんのためにも、
どうか勇気を出して、体験を語ってほしいのです。
テレビ取材や新聞取材に応じることや、
ブログでの発信や、
新聞投稿や、
近所の医師や
地域の有力者や政治家に患者の窮状を話すことや、
なんでも、できることからでいいと思うのです。
患者の生の声として、
伝え続けていってほしいのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
患者ひとりひとりが声を上げなければ、
今の状況はいつまでたっても変わりません。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_3.gif)
でも、声を上げれば、
その声を黙らせようとする人にも遭遇することでしょう。
その声を叩き潰そうとする人もいるでしょうし、
闇に葬ろうと動く人も現れるでしょう。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/baikin_1.gif)
想像力の全くない人は、「そんなバカな」とあざ笑う人もいるでしょうし、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_4.gif)
表面だけ、わかったそぶりをする人もいるでしょう。
内心は、「ありえない」と思っていながら
さも理解したかのような愛想笑いをする人もいることでしょう。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cat_2.gif)
人間ですから、
いろんな考え、いろんな性格の人がいて当然です。
出会うすべての人が、
自分に共感してくれる人ばかりであるはずがありません。
だから、同病患者でありながらも理解されなかったり、
批判されたり、嫌がらせを受けたり、
意見が違って、対立したり、
仲間割れしたり、
誤解されたり、
裏切られたり、
いろいろ嫌な目にあうこともあるでしょう。
でも、そんなことに負けないで、
この病のことを訴え続けてほしいのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_2.gif)
他人に振り回されることなく、
ご自分のペースで
ご自分の信念をもって、
ご自分の言葉で、
この脳脊髄液減少症という、非常にやっかいで、誤診されやすく、
「理解されない病態」のことを伝え続けてほしいのです。
忘れないでほしいのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_uru.gif)
私たち患者のために、
もっともっと以前から、ひどい嫌がらせや、誤解や
バッシングに負けないで、
治療をし続け、患者を助けて続けてくれた医師の存在を・・・。
同じ医師たちからバッシングを受け、患者よりもっともっと、
精神的に、つらい目にあっても、
負けないで治療し続け、助け続けてきてくれた
医師たちの存在を・・・。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
助けてくれた一部の心ある医師たちだって、
自分の立場をも危うくさせるような治療はやめて、
しらんぷりして、適当に病名つけて、他科にまわしたり、
あるいは「気のせいです。」と患者を追い払った方が
楽だったかもしれません。
多くの「様子見」医師たちのように、
わが身可愛さから、手を出さないほうが無難だと、
苦しむ患者たちを、見て見ぬフリ
することだってできたはずです。
でも、バッシングにも
嫌がらせにも負けずに、
脳脊髄液減少症に苦しむ患者たちを助け続けてくれた・・・。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_3.gif)
溺れ苦しむような患者に、
手をさしのべ続けてくれた。
そのことを
忘れないでほしいのです。
私も、助けてもらった患者のひとりです。
私がこうしてブログで声をあげることは、
この病の存在をマスコミを通じて伝えてくれた
先輩患者さんや、
厳しい現状の中、患者を救い続けてくださった医師たちへの
恩返しだと思って書いてきました。
同時に、今も原因不明とされる症状に苦しみ続けていたり、
違う病名をつけられ治療してもなお、治らない患者さんたちに、
「もしかしたら」と脳脊髄液減少症の可能性に、
気づいてもらえるかもしれない、期待もこめて書いてきました。
その医師たちの受けた嫌がらせやバッシングや、誤解の、
つらさ、苦しさ、悲しさ、に比べたら、
助けてもらった患者たち一人ひとりが
この病のことを、伝え続けることでの苦労なんて、
ちっぽけなものではないかと思うのです。
戦争体験者が、それを知らない人々に伝え続けてくれたように、
実際の体験者が語らなければ、
それを知らない人には伝わりようがありません。
体験者が黙ってしまえば、それを体験したことのない人が
理解しようがありません。
声をあげたくても、
その手段、環境、体力を持たない多くの患者さんのためにも、
ご自分の言葉で、
ご自分の声で、
ご自分の体験を、
どんな手段でもいいですから、
どうか声をあげ続けてほしいのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
黙っていては、
この病のことは、
いつまでたっても理解されないと思います。
私がここで消えてしまえば、
また、ひとり、
実体験を語る患者が減ってしまうことでしょう。
どうか、一人でも多くの患者さんが、
黙って状況を静観することなく、
勇気を出して、
自らもっともっと、声をあげて、
周囲に伝えてほしいと願っています。
どうか、よろしくお願いします。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dogeza.gif)
私もできる限り、がんばりますから・・・・。
ブログを始めて2年になろうとしています。
実は、このところ、
とある料金の滞納や、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase1.gif)
インターネットの接続不具合、
パソコンの動作の不具合などから、ネットが使えず、
投稿できない状態でした。
私のできる唯一の
脳脊髄液減少症の実態を世に伝える手段であった、このブログも、
いろいろな事情から、ネットが使えなくなれば、
もう患者の生の声をお伝えすることもできなくなります。
経済的、時間的、体力的、環境的な事情から、
いつまで続けられるかわかりません。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/body_deject.gif)
こんなこともあり、
こうして、ネットで声を上げられる環境、体力がある人も
ごく限られた一部の患者にすぎないのかもと、改めて思いました。
そこで、
同病で回復しつつあり、少しでも余力のある患者さんたちに
お願いがあります。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_uru.gif)
ご自分のできる範囲で、
ご自分の無理のない、
精神的にも肉体的にも一番最適な方法で
周囲に、
社会に、
マスコミに、
身近な医師に、
友人知人に、
医療福祉看護にかかわる大学に、
リハビリにかかわる方がたに、
地域の政治家に、
学校の先生に、
医療関係者に、
救急医療にかかわる方がたに、
警察関係者に、
車の運転にかかわる仕事に方がたに、
車の衝突実験にかかわる方がたに、
思いつく限り、
考えうる、ありとあらゆる分野の方がたに、
この病態のことと、病名と、
できれば、体験した症状と、それによって受けた不利益など、
なんでもいいから伝えてほしいのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
黙ってしまわないで、
この病の実態を、伝え続けてほしいのです。
すでに、何らかの方法で声をあげている人は
これからも、可能な限り続けてほしいのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
経済的、体力的な理由から、
患者の声を伝える事ができない方もいるはずです。
さまざまな事情から、
声をあげることをやめてしまった人は、
もう一度勇気と気力を充電してからでもいいですから、
また、伝え続けてほしいのです。
まだ、一度も声をあげていない人は
少しでも回復して、気力体力が出てきたら、
後に続く、原因不明の症状に苦しむ患者さんのためにも、
どうか勇気を出して、体験を語ってほしいのです。
テレビ取材や新聞取材に応じることや、
ブログでの発信や、
新聞投稿や、
近所の医師や
地域の有力者や政治家に患者の窮状を話すことや、
なんでも、できることからでいいと思うのです。
患者の生の声として、
伝え続けていってほしいのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
患者ひとりひとりが声を上げなければ、
今の状況はいつまでたっても変わりません。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_3.gif)
でも、声を上げれば、
その声を黙らせようとする人にも遭遇することでしょう。
その声を叩き潰そうとする人もいるでしょうし、
闇に葬ろうと動く人も現れるでしょう。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/baikin_1.gif)
想像力の全くない人は、「そんなバカな」とあざ笑う人もいるでしょうし、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_4.gif)
表面だけ、わかったそぶりをする人もいるでしょう。
内心は、「ありえない」と思っていながら
さも理解したかのような愛想笑いをする人もいることでしょう。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cat_2.gif)
人間ですから、
いろんな考え、いろんな性格の人がいて当然です。
出会うすべての人が、
自分に共感してくれる人ばかりであるはずがありません。
だから、同病患者でありながらも理解されなかったり、
批判されたり、嫌がらせを受けたり、
意見が違って、対立したり、
仲間割れしたり、
誤解されたり、
裏切られたり、
いろいろ嫌な目にあうこともあるでしょう。
でも、そんなことに負けないで、
この病のことを訴え続けてほしいのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_2.gif)
他人に振り回されることなく、
ご自分のペースで
ご自分の信念をもって、
ご自分の言葉で、
この脳脊髄液減少症という、非常にやっかいで、誤診されやすく、
「理解されない病態」のことを伝え続けてほしいのです。
忘れないでほしいのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_uru.gif)
私たち患者のために、
もっともっと以前から、ひどい嫌がらせや、誤解や
バッシングに負けないで、
治療をし続け、患者を助けて続けてくれた医師の存在を・・・。
同じ医師たちからバッシングを受け、患者よりもっともっと、
精神的に、つらい目にあっても、
負けないで治療し続け、助け続けてきてくれた
医師たちの存在を・・・。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
助けてくれた一部の心ある医師たちだって、
自分の立場をも危うくさせるような治療はやめて、
しらんぷりして、適当に病名つけて、他科にまわしたり、
あるいは「気のせいです。」と患者を追い払った方が
楽だったかもしれません。
多くの「様子見」医師たちのように、
わが身可愛さから、手を出さないほうが無難だと、
苦しむ患者たちを、見て見ぬフリ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/baikin_2.gif)
でも、バッシングにも
嫌がらせにも負けずに、
脳脊髄液減少症に苦しむ患者たちを助け続けてくれた・・・。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_3.gif)
溺れ苦しむような患者に、
手をさしのべ続けてくれた。
そのことを
忘れないでほしいのです。
私も、助けてもらった患者のひとりです。
私がこうしてブログで声をあげることは、
この病の存在をマスコミを通じて伝えてくれた
先輩患者さんや、
厳しい現状の中、患者を救い続けてくださった医師たちへの
恩返しだと思って書いてきました。
同時に、今も原因不明とされる症状に苦しみ続けていたり、
違う病名をつけられ治療してもなお、治らない患者さんたちに、
「もしかしたら」と脳脊髄液減少症の可能性に、
気づいてもらえるかもしれない、期待もこめて書いてきました。
その医師たちの受けた嫌がらせやバッシングや、誤解の、
つらさ、苦しさ、悲しさ、に比べたら、
助けてもらった患者たち一人ひとりが
この病のことを、伝え続けることでの苦労なんて、
ちっぽけなものではないかと思うのです。
戦争体験者が、それを知らない人々に伝え続けてくれたように、
実際の体験者が語らなければ、
それを知らない人には伝わりようがありません。
体験者が黙ってしまえば、それを体験したことのない人が
理解しようがありません。
声をあげたくても、
その手段、環境、体力を持たない多くの患者さんのためにも、
ご自分の言葉で、
ご自分の声で、
ご自分の体験を、
どんな手段でもいいですから、
どうか声をあげ続けてほしいのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
黙っていては、
この病のことは、
いつまでたっても理解されないと思います。
私がここで消えてしまえば、
また、ひとり、
実体験を語る患者が減ってしまうことでしょう。
どうか、一人でも多くの患者さんが、
黙って状況を静観することなく、
勇気を出して、
自らもっともっと、声をあげて、
周囲に伝えてほしいと願っています。
どうか、よろしくお願いします。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dogeza.gif)
私もできる限り、がんばりますから・・・・。