脳脊髄液減少症の患者の皆様へ

あと半月で8月がやってきます。

ブログを始めて2年になろうとしています。

実は、このところ、
とある料金の滞納や、

インターネットの接続不具合、
パソコンの動作の不具合などから、ネットが使えず、
投稿できない状態でした。

私のできる唯一の
脳脊髄液減少症の実態を世に伝える手段であった、このブログも、

いろいろな事情から、ネットが使えなくなれば、
もう患者の生の声をお伝えすることもできなくなります。

経済的、時間的、体力的、環境的な事情から、
いつまで続けられるかわかりません。

こんなこともあり、
こうして、ネットで声を上げられる環境、体力がある人も
ごく限られた一部の患者にすぎないのかもと、改めて思いました。


そこで、
同病で回復しつつあり、少しでも余力のある患者さんたちに
お願いがあります。

ご自分のできる範囲で、

ご自分の無理のない、
精神的にも肉体的にも一番最適な方法で

周囲に、
社会に、
マスコミに、
身近な医師に、
友人知人に、

医療福祉看護にかかわる大学に、
リハビリにかかわる方がたに、

地域の政治家に、
学校の先生に、
医療関係者に、

救急医療にかかわる方がたに、
警察関係者に、
車の運転にかかわる仕事に方がたに、
車の衝突実験にかかわる方がたに、

思いつく限り、
考えうる、ありとあらゆる分野の方がたに、

この病態のことと、病名と、
できれば、体験した症状と、それによって受けた不利益など、
なんでもいいから伝えてほしいのです。

黙ってしまわないで、
この病の実態を、伝え続けてほしいのです。

すでに、何らかの方法で声をあげている人は
これからも、可能な限り続けてほしいのです。

経済的、体力的な理由から、
患者の声を伝える事ができない方もいるはずです。


さまざまな事情から、
声をあげることをやめてしまった人は、

もう一度勇気と気力を充電してからでもいいですから、
また、伝え続けてほしいのです。

まだ、一度も声をあげていない人は
少しでも回復して、気力体力が出てきたら、

後に続く、原因不明の症状に苦しむ患者さんのためにも、

どうか勇気を出して、体験を語ってほしいのです。

テレビ取材や新聞取材に応じることや、
ブログでの発信や、
新聞投稿や、

近所の医師や
地域の有力者や政治家に患者の窮状を話すことや、
なんでも、できることからでいいと思うのです。

患者の生の声として、
伝え続けていってほしいのです。

患者ひとりひとりが声を上げなければ、
今の状況はいつまでたっても変わりません。

でも、声を上げれば、
その声を黙らせようとする人にも遭遇することでしょう。

その声を叩き潰そうとする人もいるでしょうし、
闇に葬ろうと動く人も現れるでしょう。

想像力の全くない人は、「そんなバカな」とあざ笑う人もいるでしょうし、

表面だけ、わかったそぶりをする人もいるでしょう。

内心は、「ありえない」と思っていながら
さも理解したかのような愛想笑いをする人もいることでしょう。

人間ですから、
いろんな考え、いろんな性格の人がいて当然です。

出会うすべての人が、
自分に共感してくれる人ばかりであるはずがありません。

だから、同病患者でありながらも理解されなかったり、
批判されたり、嫌がらせを受けたり、
意見が違って、対立したり、

仲間割れしたり、

誤解されたり、
裏切られたり、

いろいろ嫌な目にあうこともあるでしょう。

でも、そんなことに負けないで、
この病のことを訴え続けてほしいのです。

他人に振り回されることなく、
ご自分のペースで
ご自分の信念をもって、

ご自分の言葉で、
この脳脊髄液減少症という、非常にやっかいで、誤診されやすく、
「理解されない病態」のことを伝え続けてほしいのです。


忘れないでほしいのです。

私たち患者のために、
もっともっと以前から、ひどい嫌がらせや、誤解や
バッシングに負けないで、
治療をし続け、患者を助けて続けてくれた医師の存在を・・・。

同じ医師たちからバッシングを受け、患者よりもっともっと、
精神的に、つらい目にあっても、
負けないで治療し続け、助け続けてきてくれた
医師たちの存在を・・・。

助けてくれた一部の心ある医師たちだって、
自分の立場をも危うくさせるような治療はやめて、

しらんぷりして、適当に病名つけて、他科にまわしたり、
あるいは「気のせいです。」と患者を追い払った方が
楽だったかもしれません。

多くの「様子見」医師たちのように、
わが身可愛さから、手を出さないほうが無難だと、
苦しむ患者たちを、見て見ぬフリすることだってできたはずです。

でも、バッシングにも
嫌がらせにも負けずに、
脳脊髄液減少症に苦しむ患者たちを助け続けてくれた・・・。


溺れ苦しむような患者に、
手をさしのべ続けてくれた。

そのことを
忘れないでほしいのです。

私も、助けてもらった患者のひとりです。

私がこうしてブログで声をあげることは、
この病の存在をマスコミを通じて伝えてくれた
先輩患者さんや、

厳しい現状の中、患者を救い続けてくださった医師たちへの
恩返しだと思って書いてきました。

同時に、今も原因不明とされる症状に苦しみ続けていたり、
違う病名をつけられ治療してもなお、治らない患者さんたちに、
「もしかしたら」と脳脊髄液減少症の可能性に、
気づいてもらえるかもしれない、期待もこめて書いてきました。

その医師たちの受けた嫌がらせやバッシングや、誤解の、
つらさ、苦しさ、悲しさ、に比べたら、

助けてもらった患者たち一人ひとりが
この病のことを、伝え続けることでの苦労なんて、
ちっぽけなものではないかと思うのです。

戦争体験者が、それを知らない人々に伝え続けてくれたように、

実際の体験者が語らなければ、
それを知らない人には伝わりようがありません。

体験者が黙ってしまえば、それを体験したことのない人が
理解しようがありません。


声をあげたくても、
その手段、環境、体力を持たない多くの患者さんのためにも、

ご自分の言葉で、
ご自分の声で、
ご自分の体験を、

どんな手段でもいいですから、
どうか声をあげ続けてほしいのです。

黙っていては、

この病のことは、
いつまでたっても理解されないと思います。

私がここで消えてしまえば、
また、ひとり、
実体験を語る患者が減ってしまうことでしょう。

どうか、一人でも多くの患者さんが、
黙って状況を静観することなく、

勇気を出して、
自らもっともっと、声をあげて、
周囲に伝えてほしいと願っています。

どうか、よろしくお願いします。

私もできる限り、がんばりますから・・・・。