拝啓 東京都さま

コロナで大変な中、こんな事言うのもなんですが、

脳脊髄液減少症に対しても、

診察してもらえる医師や病院も、増やしてもらえませんか？

だって、脳脊髄液減少症は、

いつでも誰でも、交通事故や、転倒スポーツなどでも、

子どもから高齢者まで起こりうるの

本当の意味で診られる医師が、

少なすぎます！

自称「診ます」医師ではなく、

ちゃんと脳脊髄液減少症のパイオニアの医師と、患者から学びとるような、

そういう医師と病院を、もっと増やしてください。

わずかな脳脊髄液減少症専門医に全国の患者が殺到し、

医師が深夜10時まで働き続けるなんて、過重労働すぎます。

コロナ対応している病院の医師なんかより、もっともっと以前から、

脳脊髄液減少症を検査診断する医師の

疲弊は、もう20年近く続いているんですよ。

10年以上前から、脳脊髄液減少症の治療医療機関では、実質　医療崩壊と同じ事が起こっているんですよ。

世の中がそれに全く気づいていないだけ。

東京都保健衛生局　脳脊髄液減少症

↑こんな情報出してたって、脳脊髄液減少症がどんな症状なのかをみんながわかってないから、普通は気づきようがなく、ここにこんな情報があったって、誰も知らないからあまり役にたちません。

脳脊髄液減少症は人から人にうつらないけど、スポーツ事故でも起こりうる、身近な疾患なのに、

医師や社会や医療機関の無関心がひどすぎます。

うつる疾患は「自分事」として必死に至れり尽くせりですぐ対応し、

うつらない疾患は「他人事」なんですか？

コロナ患者が差別されるというけれど、

私たち脳脊髄液減少症患者はもう何十年も

社会の無関心、医師の無理解という差別に耐えているんですよ。

治療を受けられ、こうしてブログなんか書けてる患者なんか、

全体の患者のごく、一部なんですよ！

コロナみたいに、全国どこでも、

発症したら、検査診断治療で回復まで支えてもらえるような、

当たり前の医療を、

脳脊髄液減少症患者にも与えてください。