肝臓病と共に生きる人たちを応援します

肝臓友の会との関わりで成長した肝臓専門医のブログです。2017.2.12より新規開始しました。

B型肝炎訴訟 本人尋問 九州佐藤原告 7月29日

2009年07月30日 | 肝炎救済に関連して

7月29日福岡で行われた、B型肝炎訴訟の本人尋問で佐藤さんが、がんばっていました。新聞にも記事として出ていたのでご紹介します。
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予想通りに助成が改善しそうですね

2009年07月30日 | 肝炎救済に関連して
ばんばんさんのブログからコピペですが,予想通り、繰り返し治療が出来るようになってきましたね。どんどん、臨む形に近づいていくはずです、みんながんばりましょう。薬害の方々のリーダーシップ、本当にウイルス肝炎患者さんが救われていますね。

肝炎対策、治療費助成の制限撤廃 舛添厚労相が意向

 舛添要一厚生労働相は28日、肝炎恒久対策として実施しているインターフェロン治療費の助成で、患者1人につき1回の治療期間(最大72週)しか活用できないとする現行制度について「複数回の助成には意義がある。専門家の意見を検証し、来年度予算案の編成過程で実現するよう努力したい」と述べ、回数制限を撤廃する意向を示した。
 この日の薬害肝炎全国原告・弁護団との定期協議で表明。回数制限について原告・弁護団は「副作用で治療を中止した患者が、再び治療に臨む際に経済的負担が大きい」「新しいインターフェロン治療の開発を待ってから助成を受けようとして、症状を進行させる患者がいる」などと撤廃を求めていた。
 協議後、原告・弁護団は記者会見。山口美智子原告団代表は「厚労相はこれまで肝炎問題の解決に前向きに取り組んでくれた。治療費助成の拡充も実現すると思っている」と期待を寄せた。〔共同〕(28日 22:02)

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車とソックス

2009年07月30日 | 動物

位置関係がなんとなく、犬とくるまって感じがして不思議な感じがしたのでのせてみました。
 
 抱っこされてご機嫌の図?
 
 家に帰ってきたらこんな感じで足元に寄ってきます。ボスに挨拶してる感じらしいです。

すごいです インターネット配信 肝臓医療講演

2009年07月28日 | 医療講演やイベント
東京の講演会で、配った、2009.3.15の講演会のDVDが、degigameさんの努力で、インターネット配信されました。後援の動画が見れるとです。ありがとうございます。もちろん、生の講演の方が熱気が伝わりますが、実際に会えない方には是非見ていただければ嬉しいです。
「きっとかなう夢のために・肝臓病講演」動画配信のお知らせ

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ハリーポッター 謎のプリンス 見てきました-

2009年07月28日 | 映画 模型 プラモデル
今日は家族そろって、ハリーポッター見てきましたよー。はらはらドキドキって感じでつぎどうなるのって釘付けになるところが多くておもしろかったです。思わず笑っちゃったところも何度かあって、はっと我に返ってまわりを見てしまいました。

今回は泣けるシーンはなかったけど、どうなるのどうなるのってわくわくしてみることが出来ました。うちの奥さんは本を全部読んでるので、話を知ってて、言いたくてうずうず、私も聞いてもおもしろみ減らない人間なのでこそっと聞いています。実に信じることの大切さもしっかり入っているストーリーなんだなあと感心しました。

是非続けてみてくださいねー。

ネクサバール 分子標的薬について

2009年07月27日 | 肝臓センター
いよいよ保険適応になった、肝がんの薬ですが、まだ、使用については医療機関に制限があります。私の病院でもまだ使えません。必要な患者さんについては使える医療機関と連携していくなどの制限があります。しかし、効果的な患者さんには、効果が期待できる薬なので、興味のある方は是非いかのサイトをご覧下さい。いかはホームページからの抜粋です。
詳しくはでネクサバールのホームページ

この薬の適応となる病気は
根治切除不能又は転移性の腎細胞癌、及び切除不能な肝細胞癌
ネクサバール錠は、腎細胞がん及び肝細胞がんの患者さんのうち、がんが進行して手術で腫瘍をすべて取り除くことができない患者さんや、転移がある患者さんが投与対象になります。

がん細胞の増殖抑制
人間の体は何十億もの細胞からできています。正常細胞では遺伝子の働きによって、細胞周囲の状況に応じて細胞が増えたり、逆に増えすぎないように制御機能が働いたりします。しかし、がん細胞は、遺伝子に異常が起こることで、この制御機能がみだれ、増え続けてしまい、周囲の正常な組織まで破壊してしまいます。
          ↓
ネクサバール錠は、がん細胞が増える原因となる信号の伝達を遮断して、がん細胞の増殖を抑制します。

血管新生の阻害
がん細胞は周りの血管から酸素や栄養を得るため、新しい血管を作るように働きかけ、がん細胞につなげようとします。このことを血管新生と呼び、これががん細胞の増殖促進、がんの成長促進の要因となります。
          ↓
ネクサバール錠は、血管新生を阻害することによって、がん細胞の増殖を抑制します。

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きっとかなう夢のために 肝臓医療講演 in 東京 大成功 お礼追加

2009年07月26日 | 医療講演やイベント

今日は東京で医療講演をしてきました。インターネットの人たち中心に呼びかけて、北海道の医者が東京に来て、何人来てくれるのかなあと心配してたところもありますが、50名の方が参加してくれました。椅子も追加でだしたり、嬉し悲鳴って感じでした。
あきらめないでを歌って、青い山脈みんなで合唱しました。楽しかったです。歌のCDもなんとか持って行ってもらえて一安心。

私の講演の後、薬害肝炎原告の朝倉さん、薬害の支援者の江川さん、B型肝炎原告の東京の方、全肝連の水野さん(水野さんは美馬先生のことを知っていて、同じように熱い想いの先生が来ていることにびっくりしましたと言われてかなり照れました)仲上さんは、日肝協所属の患者会としてはるにれ会、インターネットで結ぶ肝臓患者と支援者の会の川上さん、みんなが、いろんな思いでがんばっていることがわかって、これからもみんなで頑張って行きましょうって雰囲気で終われたのではないかと大満足しています。

交流会も25名の参加で、暑さも心配されましたが、六義園の木陰が思いの外涼しくて、講演っていうより森の中みたいなところがあって、涼しくお昼ご飯を食べました。そのあと、みんなの自己紹介をして、みんながんばってるなあと私も元気をたくさんもらいました。写真は、公開可能な方だけの写真ですが、その他にもたくさん来てくれていたことをつけ加えておきたいと思います。

左上が、講演会場の様子、左下が茶屋、右が六義園の木陰を見上げたところ、そのしたが太い木の陰、これまた涼しかったです自然の力を体感しました。ビルがいかに暑いか、六義園に入ったら涼しくて、これなら我慢できるって感じでした。暑いときにはお勧めですね。そのしたが公開可能な人たちとの記念写真です。

最後に、北海道から一緒に行ってくれた、川上さん、川内さん、現地の場所を確保してくれた小松先生、朝から準備に来てくれた久野さん、他東京原告の方々、本当にありがとうございました。これからもよろしくお願いいたします。

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きっとかなう夢のために 肝臓医療講演 in 東京 交流会について追加

2009年07月26日 | 医療講演やイベント

きっとかなう夢のために 肝臓医療講演 in 東京
(福岡や大阪でも出来ればと思っています、他の地区でも要望あれば是非伺いたいです)

医療講演 午前10時~11時
司会 インターネットで結ぶウイルス性肝炎患者支援の会 川上 博史

きっとかなう夢のために 肝がんの不安がなくなる世の中を目指して ーみんな楽しくがんばろうー
講師 肝がん検診団 団長
   札幌緑愛病院 肝臓センター所長 川西 輝明

各団体紹介 午前11:10から11:40
 当日参加して頂けた患者団体、支援者団体の方のアピール
 団体数が多くなると持ち時間が少なくなりますがお許し下さい。

質問にお答えします 午前11:40から12:00
 休会時間と各団体紹介の時間にあつまった質問にお答えします。

場所 東京都文京区の勤労福祉会館
住所 文京区本駒込4-35-15 電話 03-3823-6711
    最寄り駅は山手線の駒込駅(徒歩9分)田端駅(徒歩10分)
日時 平成21年7月26日日 午前10時~12時
共催 肝がん検診団 インターネットで結ぶウイルス性肝炎患者支援の会
後援 肝炎友の会はるにれ会 肝炎友の会はまなす会

インターネット上で患者さんと交流していくなか、あきらめないで明るくがんばりましょうって言うメッセージと既存の患者団体や支援者団体のことも知ってもらうきっかけ作り、仲間との交流のきっかけ作りが出来ないかと思うようになりました。そこで、今回の企画を検討してみたくなりました。是非参加可能な方、団体があれば、ご検討お願いします。

さらに、交流会の案を追加します-。
医療講演の後の企画 交流会を考えてみました こんな感じでどうでしょうね?
参加できる方、無理に誘うことなく自然と行ける方で考えています。

きっとかなう夢のために 交流会 in 六義園 天候により変更あり
 と考えていたのですが、当日、暑かったり雨だったりした場合、変更することあります当日会場にて確認してくださいね。

日時 7月26日日 午後1時から3時くらいまで
場所 六義園 吹上茶屋周辺 駒込駅のすぐそばです
   文京区勤労福祉会館での医療講演の後みんなで、徒歩で移動しましょう。
   公園の中で、おひさまの下、みんなでわいわい出来たらと思います。
   参加可能な方は、是非ご検討ください。
注 お昼ご飯やお飲み物を持参くださいとしていましたが、変更があり得るため臨機応変に対応できるようお願いします。
  日焼け対策はしっかりとしてくださいね。

あと、当日の写真は、公開できる方のみで写します。非公開を希望されている方については顔がわかる写真は写しませんのでご安心ください。

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HBV Infection Forum B型肝炎の勉強会です

2009年07月26日 | 学会研究会報告新聞記事など
今回東京で行われた、勉強会の報告です。B型肝炎のガイドラインも少しずつ進歩していてすごいです。

第一部
○培養細胞を用いた肝炎ウイルスの増殖系 
これは、難しかったです。マウスやチンパンジーなどでの肝炎ウイルスの感染や増殖についてどのように研究されているかがわかりました。
しかし、30年以上感染するというモデルは存在しないため、患者さんの臨床経過が分析されるということになります。

話題として、HBVユニバーサルワクチネーションは国際的に導入されているということがでていました。B型肝炎のワクチン接種が行われていると言うことなんですね。日本では感染の可能性がたかい医療従事者や母児感染の危険のある場合などが行っていますが、国際的には子供たちを中心に急性肝炎の予防に役に立っていると言うことでした。
アメリカでは1991年子供の
14歳以下の急性肝炎はゼロになっている。今後は成人を対象としたワクチン接種が検討されている。
我が国での急性肝炎感染の状況とワクチンのリスクを検討し導入を検討すべきだろうと。

○HBV感染は直接肝細胞に傷害を与えるか 急性期のメカニズムから報告されていました。
アジアはゲノタイムC型がおおい、国際的にはA,Bが多い。
HBVのゲノタイプCでは、ウイルスが多いと肝がんのリスクが高くなる。

劇症肝炎には、ウイルスの複製増殖や、変異が関わっている。ジェノタイプcは発癌に関連してる、複製も多い

虎の門は5000例のB型のデータがあるとのこと、患者さんたくさん通っていてすごいです。

○ラミブジン耐性、エンテカビル耐性に対するアデホビルの有用性について
298例のまとめ

アデフォビル ウイルスが陰性化する例では、3年くらいで陰性化していく、
ラミブジン耐性にエンテカ使った場合11例中3例は陰性化、しかし他は増えている。
エンテカビル耐性には、ラミブジンとアデフォビルが用いる方向でガイドラインではなっている。
切り替えた7例では、ウイルスが減少している

エンテカビルで3年以内で陰性化しない例は、ウイルス量が多いので、最初からアデ補を追加するのもいいのかもしれないと
テノフォビル(TDF)を海外から輸入という手もあるが、アデフォビルとエンテカビルの併用が日本では現実的かと

第二部 特別講演 熊田博光先生の講演
B型慢性肝疾患の最新の治療戦略 HBsAgの消失か、発癌予防か
治すところまで行けるのか

ラミブジンが1176 アデフォついかが431例
ラミブジンから切り替えて206から単独で続けられたのは187例
エンテカ399例 副作用でラミブジン8例 3例はエンテカに戻る
アデフォ併用1例

ラミブジンでの耐性ウイルスは、ジェノタイプAが早く出てくる次がBつぎがCとなる。

エンテカビルの患者さんの場合
半年で半分が陰性化 2.6未満となった、2年で93%
ゲノタイプのAは陰性化が良くない タックマンでは陰性化は悪いのがわかる
2年で64% 使用期間が短ければ再燃するのは当たり前とわかる
吐き気や発疹で8例が中止や変更した

耐性出現 226例で3例出現した 半年、一年半、5年で出てきた。

耐性株の出現は、1年以内に陰性化していない例だった。
1年以上陰性化しなかった26例 e抗原陽性が多くウイルス量も多い
家族歴が濃厚、ジェノタイプはc
変異がでているのはe抗原陽性で7LogIU/ml以上のところにしかいない

エンテカでウイルスが陰性化しない人は1年で中止してる研究もある。
治験では3年で5例 3.3%

シークエンシャル療法 一旦エンテカビルをやめていく方法、IFNを一ヶ月併用してやめていく
厚生労働省で結果が出た 終了時にe抗原が陰性化してる人は経過がいいe抗原陽性の症例は元に戻っている

エンテカビルととアデフォビルを使う
181番以外の変異ウイルスが押さえられる
ラミブジンの変異がある人(ブレイクスルー肝炎を起こしている日と)は、エンテカにして5年で55%に変異がでた。

アデフォの耐性は181だけが耐性になってもすぐには悪くならない(ストップコドンになっているから増えない、おー、勉強になる)。181にもう一回変異が起こって変わって236が変わると増殖する。これは難しい話ですのでわからなくてもいいですよ-。

3剤の変異株はどうするか tenofovir(テノフォビル)使えば押さえられる、でも今は輸入。。。

他にも色々ありましたが、メモはここまででした。いろんな検討がされていてとても勉強になりました。
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札幌市 大通りビアガーデン

2009年07月24日 | 

大通公園の夏祭り、キリンのビアガーデン行ってきました。みんな楽しく飲んでいて、不思議な雰囲気で元気になれるっていうか不思議なんですよねえ。普通に居酒屋で飲むのとは違ったパワーがあるっていうか、生きてるって感じるっていうか、わくわくする感じとかなんでなんでしょうね。私はしっかり食べてしまいました。う、おなかいっぱい。。。

ペガシス18μgとコペガス400mg 72週投与成功例

2009年07月22日 | インターフェロンの少量長期や高齢者治療

この患者さんは、長年インターフェロンを繰り返していて、その都度ウイルスは陰性化して、3ヶ月以降に出現すると言うことを繰り返して、ウイルスが消えても期待してショックを受けることの無いように一生懸命高望みはしないでがんばってきたと言っていました。今日の診察で6ヶ月判定がウイルス陰性で、晴れてウイルスが消えたと判定されたよ、おめでとうって話したら、泣き崩れてしばらく声も出なかった、ありがとう、先生のおかげですと言われて、私も涙が出てしまいました。ハイって握手して良かったねと話しました。あきらめないで良かったと、辛かったけどよかったと。これからは、インターフェロンをしていく人している人たちを励ましていく側になってくださいとお願いしました。友の会もいつも参加してくれてみんなに元気をくれる人になってくれると思いました。

スライドは、繰り返し行ったインターフェロンの内容が書いています。ペガシスを何度か行って1年半以上の陰性化が繰り返し出来たにもかかわらず、再度ウイルスがでるってことを繰り返していたので、なんとか併用療法に入れるようにと、血小板を増やす部分的脾動脈塞栓術を行って、コペガスを併用することが出来ました。しかし、好中球の減少が予想以上に強く、ペガシス180μgでは続けられず、18μgつまり10分の1にまで減らして継続したのです。そしたら、ウイルスが消失してくれて、治療後半年のウイルス消失を確認できたというわけなんです。
繰り返し長期にインターフェロンをしていたおかげで、肝臓の中のウイルスが減ってくれて、最後の併用療法で消しきることが出来たのではないかと思っています。繰り返し行っても、ウイルスがでたら元に戻るという説明をされるときがありますが、血液中の量が戻っても肝臓の中の量はそう簡単に戻らないとわたしは思っています。ですから、可能であれば、間隔をあまり空けずに繰り返し行えるなら、チャレンジしてみましょうとがんばっている患者さんがいます。
副作用が辛くて何度か入院したこともありましたが、がんばれてよかったと思った患者さんの1人です。

このスライドは、患者さんが元気づけられる人がいるなら是非情報として提供してくださいと言ってくれたので公開しています。
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