肝臓病と共に生きる人たちを応援します

肝臓友の会との関わりで成長した肝臓専門医のブログです。2017.2.12より新規開始しました。

三井わきお衆議院議員に会ってきました

2010年01月31日 | 肝炎救済に関連して

道庁へのお願いの次の日、三井わきお議員に面会することが出来ました。

肝炎対策基本法を受けて北海道の制度と国の制度を合わせていくことで、なんとか医療費の無料化や仕事や生活の負担を無くす方向になって欲しいと言うことを伝えてきました。一緒に面会した方々にも、なにかありませんかと、聞き出してくれたり、医療連携や、コマーシャルなどでの肝炎ウイルス検診の啓発もエイズなどとあわせてやってもらえませんかとか、お金をかけなくてもできることとして、肝炎患者の気持ちを軽くできるような、会社への肝炎患者に対して業務などを調整してあげて欲しいなどの通達を出してみるなど、会社によって出来ないことも当然あるでしょうが、そういったことで、協力をしてくれる会社はあるはずなのでなど、みんなが思うことを色々話してきました。すべてがすぐに実現できるわけではありませんが、とても、勉強になりましたと言って頂けたことは、ありがたかったです。

今回面会したのは、肝炎友の会はるにれ会、はまなす会、肝がん検診団のメンバー7名です。道議の道下議員から、電話してアポとってみてくださいって教えてもらえたので、本当にスムーズに会うことができました。忙しい中、30分ですけどと言ってあったのですが、1時間近く話して、最後に写真も、肝炎救済の横断幕と共に撮ってもらえて、参加したみんなが話が出来てよかったという感じでした。

三井議員自体、C型肝炎ウイルスのキャリアと言うこともあって、肝炎患者さんの思いもわかるかなあと思いながら、話してきました。現時点でも、被害を受けてきたいろんな病気があり、その中でまた肝炎とのバランスも難しいこともあり、この辺は政治的判断に期待することになるのでしょうね。

肝炎の問題がしっかりと取り組まれて行くには、署名や請願活動はもちろん、国会議員など議員に地元で会いに行くことも非常に大切だと教えてくれました(東京に出てこなくても地元でも出来ることとして教えてくれました)。いままでも、そうなんだろうなと思っていました。しかし、国会議員に会いに行くってしたことがなかったので、なかなかできない物なんだろうななんて思ってたのですが、今回、思い切って電話して良かったです。全国各地の肝炎対策を充実させたいと思っているかたは、1人でも、会えないか問い合わせてもいいようです。実際に会えるかどうかも含めて、お互いに情報を交流することもきっと役に立つんでしょう。とにかく、やってみて、出来たことをどんどん情報交換してやってみるしかないって気持で取り組んでいきたいです。

肝炎問題については、政党にこだわらずどの政党にも理解をしてもらって、予算も含めて実現していくことが理想ですから、是非、できることやってみましょうー。

それにしても三井さん、ウイルス量が少ないと言っていたので、インターフェロン療法をしてウイルス消して、さらに長生きしてみんなのためにがんばり続けて欲しいなと思いました。
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肝炎友の会はるにれ会 講演会 新年会ありました

2010年01月31日 | 患者会

午前中は、静岡の伊東先生に来て頂いて、医療講演をしてきました。患者さん目線で、若手の私には言えないような本音をばしばし言ってくれて、来てもらって良かったあーって、私が思っちゃいましたし、患者さんもわかりやすくどんな気持でどんな考え方をしていくといいのかなどとても参考になったと言っていました。60人以上の人が参加して、質問もたくさんあったのでとても良かったです。

その後新年会、40人を超える方の参加で、患者会の人たちと和気あいあいとやってきました。
写真は、新年会の参加者です。みんなの笑顔がとてもうれしかったです。
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道庁に行ってきました 肝炎助成制度の改善をもとめて

2010年01月29日 | 肝炎救済に関連して

1月29日金 午後2時から道庁での肝炎対策基本法の更なる充実を求めて行ってきました。
マスコミ(道新、フジテレビ)の方も来てくれて、心強かったです。
こちらからは、10名の参加、道庁側は、6人の方が対応してくれました。
対応部署は、北海道保健福祉部保健医療局健康安全室の室長さんをトップに特定疾患グループの方々など、肝炎患者を救うべくがんばってくれている方々が集まってくれました。最初、ちょこちょこって、話して終わるのかなと思ったりしてたのですが、こちらの思いを川西、川上の方から話して道の方も熱心にメモをとって聞いてくれている姿には感動しました。その後、請願内容を書いた紙を渡してきました。その後、道の方で現在どのような対策が行われているか、医療費や検査や障害者制度など、いろんなことが行われていることを話して頂き、患者支援者側の方からさらに、医療連携の地方での格差や助成制度の更なる充実をお願いしてきました。
30分くらい話をしたかと思いますが、道の方も一生懸命やっていることがとても伝わってきました。しかし、もっともっといい制度を作っていく必要があるということをお互いに確認し、これからも頑張って行きましょうとなりました。

最後に室長と面会者で記念撮影をして、これからもがんばろうと決意をしてきました。

具体的に、何が出来るか改善されるかについては、新しい話はなかったのですが、道も国にお願いしながらやってきていることを追加していました。これからも、お願いしながら行動してくことが必要と思いますが、いろんな人の力を借りて、一緒に頑張って行きましょう。

B型肝炎訴訟傍聴と集会に間に合わなかったけど。和解に向けて話が進んでいると言うことが報告されたそうです。早くいい内容で和解して-って気持です。

写真は、要請をしている風景と、室長さんを囲んで、頑張って行きましょうと撮ってきたものです。
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楽しみなことが。。。

2010年01月27日 | その他
実は、今日の夜中に、アメリカで、アップルコンピュータの新製品の発表があるって事で、楽しみにしています。欲しいものだったらいいんだけどなあ。と、ひとりごとでした。
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札幌 肝臓医療講演 1月30日土あります

2010年01月26日 | 医療講演
1月30日土 札幌  医療講演 午前10時から KKRホテル札幌
        北海道肝臓医療講演会 うたとギター付きです
        1.肝炎の最新治療と肝炎対策基本法について
        講師 肝がん検診団 川西 輝明
        1. 肝臓病と楽しくつき合うコツ
        講師 静岡肝友会 顧問
           肝臓病・子育て よろず相談 伊東クリニック院長 伊東和樹先生
        伊東先生が来道して講演をしてくれます。
        静岡からインターフェロンの外来導入を積極的にしてあきらめない
        肝炎治療を実践している先生です。
        12時から肝炎友の会はるにれ会の新年会(会費4000円 午後3時まで)が
        あります。是非参加できる方交流しましょう。

 

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1月29日金 札幌 B型肝炎訴訟行動 道庁へ肝炎対策基本法充実の要請参加しましょう

2010年01月26日 | 肝炎救済に関連して

1月29日金 B型肝炎訴訟の傍聴が札幌地方裁判所で午前10時からあります。以前の記事はこちら
是非、傍聴席をいっぱいにして国に和解を急がなければならないことを伝えていきましょう。
傍聴のあとに報告集会があります。そこで、今後のB型肝炎訴訟の様々な取り組みが報告されます。
 午前09時30分  裁判前集会
 午前10時     裁判期日(8階805号法廷)
 午前11時ころ   報告集会(札幌弁護士会館)
 午後02時ころ   原告団会議(同上)
 午後05時ころから 懇親会(七福神商店南1条店)

これと並行して、道庁に肝炎対策基本法に伴う、ウイルス肝炎対策の充実をもとめて、集会の途中ですが行って原告団会議に戻ってこようかと思います。

午後2時から、道庁で保健福祉部長もしくは保健医療局長とあって助成制度の充実をお願いしてきます。
道民のためにがんばってくれている方々ですから、きっと、わかってくれると信じて。しかし、行動を続けない限りわかってはもらえないのでがんばりましょう。10名で行ってきます。

各患者団体、支援団体、個人でも構いません。思いを伝えにいきましょう。調子の悪い方は無理しないで、動けるものでいきましょう。動けない人たちの代わりに支援者団体もがんばります。

どの部分の参加も可能です。時間や体力体調の許すところがあれば、是非、一緒に行動していきましょ。

要請内容は以下です。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
北海道 知事 高橋はるみ様                 平成22年1月29日(金)

患者および支援者団体
 肝炎友の会はるにれ会
 肝炎友の会はまなす会
 北見肝炎友の会
 遠軽地方肝炎友の会
 宗谷肝友会
JR北海道労組青年部
 肝がん検診団
取りまとめ代表 肝がん検診団 団長 川西 輝明

請願内容
私たち肝炎患者とそれを支援する者は、肝炎対策基本法の趣旨に添った政策の充実を求めています。

1. 肝炎ウイルスにかかった人たち(現在ウイルスがいるいないに関わらず)に対する、検査、治療の実質無料化を実現してください。

理由、B型・C型肝炎感染はその多くが国や自治体の責任であり、肝炎ウイルスに罹患すること自体肝癌の発生の危険因子となっていることからも、積極的に検査や治療の必要性があります。このことにより安心した療養生活が最低限保証されます。

2. 肝炎ウイルスにかかった人たちに対する、生活の保障、安心できる社会生活が送れる社会を実現してください。

理由、通院入院による検査治療に伴い、社会生活が犠牲となっており、様々な偏見や差別も存在しています。このことからも、社会生活の保障および、肝炎ウイルスに対する知識、対応などを啓発することが必要です。

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アバター 2D 吹き替え版 と ドラえもん

2010年01月24日 | 映画 模型 プラモデル

今日は、アバターの3Dを見ようと計画して、29番さんお勧めの江別のマイカルに行ったのですが、なんと、チケットを買う2人前で、完売ってなって、えー、うそーって感じ、ジュースとポップコーンを買いに行っていた、みんなをとめに歩きました(走った振り)。3Dをみたいと思っていたのでなんとか、やってる映画館をと探したけど、夜の部になるところばかり、子供たちは夜は無理だし。2Dで小樽なら昼間やってるからと、江別から小樽へ移動して見てきました。前回3Dを見ていた、うちの奥さんと息子は、眼鏡をかけなくて見れるのもいいなと言っていました。私も、2Dでも充分立体感があって迫力あったので満足でした。
ストーリーは、良くある侵略者を追い払う形式の物なのですが、部族が一丸となって、勝てないかもしれないたたかいに挑んでいくところや、惑星の生き物たちも一緒に闘うところなど、涙うるうるになっていた私でした。

写真は、映画館の待合いのところでドラえもんが、キャンペーンで来ていたので、思わずパチリ。笑った目になったりするので、とてもめんこかった。
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のだめカンタービレ最終楽章 前編見てきました アバター付録

2010年01月23日 | 映画 模型 プラモデル
のだめ、テレビでも観ていたんだけど、映画になって、娘と見に行ってきました。映画館でクラシックを聴いてる感じはとってもいいですねえ。もちろん本物の方がいいけど、iPodで聞いてるよりは断然いいって感じ。ストーリーは、のだめとちあきのがんばりが描かれているんだけど、演奏だけでは生活が成り立たない人たちのがんばりが描かれている部分では、泣けてしまってうるうるしまくりでした。もちろん笑えて楽しい映画であるのは間違いないですねえ。
是非、ご家族で見に行って頂ければと思います。

この日息子と奥さんはアバターを見に行って、3Dがすごかったとこれも喜んでいました。眼鏡かけながら鑑賞するので、好き嫌いもあるようですが、これまた、わかりやすいストーリーでもう一回見たいって言っていました。マジで行くかもしれな。
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今日のソックス 昼寝

2010年01月23日 | 動物

昼寝してるときのソックス、口と目が笑っているみたいで、見てると癒されます。前足もかわいく曲げていてめんこいと家族からかわいがられまくっていますねえ。私がほっとかれてる感じかも。。。いんだけどー。
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温根湯 肝臓医療講演と歌の集い 大成功

2010年01月22日 | 医療講演

温根湯のはるにれの里むか川のロビーで、やってきました。医療講演。40人以上の方が参加してくれてびっくり。こちらに来るようになって1年半がたって、地元の方に何か恩返しできないかなあって、おもって、医療講演と歌の集いをしてみようと思いました。医療講演を40分くらいで切り上げて、30分くらい歌ってみました。もちろん、一緒に歌ったり無理矢理聞かせたりなんだけど。一緒に歌ったり手拍子してくれたりでとても楽しかったです。
この地区は肝炎の患者さんが多い地区でもあるので、北見や札幌との連携も視野に入れて頑張って行きます。車で4時間以上かかるから、しんどいけど、こういう専門医の少ない地区との連携も私がやるべき事と思えるから幸せなんだと思います。一緒にやりたい先生、いたら声掛けて下さいねえ。ちょっと勧誘モード。

写真はロビーの会場なんですが、グランドピアノもあってびっくり、吹き抜けで、コンサートしたら気持いい感じでした。
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70代女性のインターフェロン併用療法の話 その後

2010年01月20日 | インターフェロンの少量長期や高齢者治療

先日70代の方の治療がうまくいった話をのせました。詳しい内容をみんなに教えてあげていいですかと電話で確認したところこころよくOKしてくれたので、詳しく書きたいと思います。

年齢は72才、札幌から車で5時間のところに住んでいる方です。医療講演で70代の方もインターフェロン療法を検討できる話をして、その後の療養相談で、相談を受けました。
地元では、年齢と体力的な面から、ネオファーゲンの注射で、様子を見ましょうと言われていて治療を受けていたのですがもっと良くなる治療はないかと、相談に来ていたわけです。

そこで、70代でも副作用を見つつしっかり治療が出来ていることもあることをお話しし、つらかったら、減量したりして、ネオファーゲンの代わりの効き目位を維持することも出来る人がいることも話し、まずはやってみてはどうですかと話していきました。副作用が心配だから、どうせやるなら、札幌で半年間入院するくらいのつもりで行きますと、やる気になっていました。もちろん、落ち着いてくれば地元に来ている専門医の先生が治療を継続できるとわかっていたので、その時は相談してみますからまずは出来るか、試してみましょうって形で。

入院して、肝生検をしたら、慢性肝炎(C型)の軽い時期で、ウイルスの型も2a型、ウイルス量も4.6LogIU/mlと少なく、治療の効果は充分期待できるとわかりました。単独療法で半年間という手もあるのですが、なんとか1回でより確実な治療法をと希望されたので、ペグイントロン80μg、レベトール600mgの標準量で開始しました。その後は減量することもなく、初め口内炎が出たりしたのですが、2ヶ月もすると落ち着いて、家に帰りたいって事で地元の先生にお願いし、地元で残りの4ヶ月をしたんです。

そしたら、副作用が全くなく,ご飯も美味しく食べれて、最終的には、治療終了後半年たっても、ウイルスが出てこなかったんですね。やはり、家で美味しいものを食べながら治療をすることってすごいんだなと思いました。自然の中で体に良いこといっぱいって環境も良かったんでしょうし、もちろん、患者さんが副作用の少ないタイプであったことも幸いしたんでしょうね。地元の専門医の先生もびっくりしていたと言っていました。普通ならしないけどしてよかったねと言われたそうです。
高齢者の治療はまだまだ、専門医の間でも経験が蓄積されていないので、今後とも、効果のあった患者さん副作用のあった患者さんを検討して、その人にあった治療法を探していきたいと思いました。 2010.1.20

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肝炎ウイルス検査のすすめ 肝がん検診団

2010年01月20日 | 肝がん検診

肝炎ウイルス検査のすすめの広告ができました。1月20日道新朝刊に載っています-。是非見てみてください。
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1月29日金 札幌 B型肝炎訴訟行動詳細 道庁へ肝炎対策基本法充実のお願い

2010年01月20日 | 肝炎救済に関連して

より新しい情報はこちら
1月29日金 B型肝炎訴訟の傍聴が札幌地方裁判所で午前10時からあります。
是非、傍聴席をいっぱいにして国に和解を急がなければならないことを伝えていきましょう。
傍聴のあとに報告集会があります。そこで、今後のB型肝炎訴訟の様々な取り組みが報告されます。
これと並行して、道庁に肝炎対策基本法に伴う、ウイルス肝炎対策の充実をもとめて、集会の途中ですが行って原告団会議に戻ってこようかと思います。

午後2時から、道庁で保健福祉部長もしくは保健医療局長とあってお願いしてきましょう。
いまは、いい返事はもらえないと言うことでしたが、繰り返し,いろんな人たちがお願いにいくと言うことが大切なんだと思われます。道民のためにがんばってくれている方々ですから、きっと、わかってくれると信じて。しかし、行動を続けない限りわかっ
てはもらえないのでがんばりましょう。
道庁での行動に参加希望の方はコメントに連絡先を頂ければ個別に連絡取ります。いまのところ10名予定なので、行けない場合もあることをご了承ください。

各患者団体、支援団体、個人でも構いません。思いを伝えにいきましょう。調子の悪い方は無理しないで、動けるものでいきましょう。動けない人たちの代わりに支援者団体もがんばります。

どの部分の参加も可能です。時間や体力体調の許すところがあれば、是非、一緒に行動していきましょ。
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た、体重があー。

2010年01月19日 | ダイエット
お正月明けの体重上昇を最小限に抑えたと思って、そろそろ、戻ったべと思って体重計ったら、3k増えていました-。うーん、初心に戻って、がんばらないば。
噛むことと、散歩は続けないとなあ。
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よかったあー 患者さんの経過のおたより 70代女性の話

2010年01月18日 | インターフェロンの少量長期や高齢者治療
地方の方で、医療講演での療養相談を受けた方なのですが、70代でインターフェロンはしない方がいいって言われていた女性の方、地元の先生もなかなか踏み切れない状況にだったので、札幌で入院してインターフェロン(ペグイントロン80μgとレベトール600mg)を導入し、地元の先生に継続をお願いしていました。
半年前に治療が終わって無事ウイルス消失の診断が出来たと、地元の先生からお手紙がありました。

うまく治療が継続で来て何よりでした-。2010.1.15
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