難病医療費助成の行方

12月18日に「難病対策の改革に向けた取組について（報告書）」（http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000032632.html）（http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000032669.pdf）が出た。注目されるのは、＜難病患者データベース＞；p3「難病指定医（仮称）等が難病患者データの登録」「小児慢性特定疾患治療研究事業による患者登録データとの連続を可能にする仕組み」、＜拠点病院＞；p4「新・難病医療拠点病院（総合型）（仮称）を三次医療圏ごとに原則１か所以上、新・難病医療拠点病院（領域型）（仮称）を適切な数、難病医療地域基幹病院（仮称）を二次医療圏に１か所程度指定、指定難病医療機関（仮称）を幅広く指定」、＜医療費助成＞；p6「医療費助成の対象疾患は年齢によらず、①患者数が人口の0.1％程度以下、②原因不明、③効果的な治療方法が未確立、④生活面への長期にわたる支障の４要素を満たしており、かつ、客観的な指標に基づく一定の診断基準が確立している疾患」「要件を満たさない疾患については、医療費助成とは別の対応を個別に検討」「医療費助成対象は、難病患者データベースの登録患者のうち、重症度分類等で一定程度以上である者。具体的には、それぞれの疾患の特性に応じた重症度分類等を組み込んで設定」「高額な医療を継続（月ごとの医療費総額が33330円を超える月が年間３回以上となる者）により、上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者については、医療費助成の対象」、p7「専門学会、日本医師会（地域医師会）、「新・難病医療拠点病院（仮称）」等で実施する一定の基準を満たした研修を受講した医師等）であることを指定の要件」「対象疾患等検討委員会（仮称）は原則公開」、p8「都道府県は難病指定医（仮称）の医師の氏名、勤務する医療機関の名称を公表」「特に新規の申請については、必要に応じて画像や検査結果のコピー等も活用」、p9「入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担については、患者負担、薬局での保険調剤に係る自己負担については、負担限度額に含める」、p9「都道府県が当該患者に対し、介護保険における医療系サービスについて必要と認める場合には医療費助成の対象とすることを可能とする。具体的な取扱いについては、国においてガイドライン等の検討」「新たな制度を施行する時点で特定疾患治療研究事業の医療費助成の対象であった者については、負担増を緩和するため、３年間の経過措置」「医療受給者証（仮称）の有効期間は、１年間」、p12「すでに医療費助成の対象疾患に加え、新たに対象疾患の一部については、平成27年1月を目途に施行」、＜難病対策地域協議会＞p11「地域に保健所を中心とした「難病対策地域協議会（仮称）」を設置、専門性の高い保健師等「難病保健医療専門員（仮称）」を育成」などである。別添の自己負担額も固まった。しかし、例えば、１）具体的な対象疾患とそれぞれの対象となる重症度、２）難病指定医による患者データの登録方法、３）介護保険の医療系サービス（特に訪問看護）の取扱い、４）難病指定医にかかる研修などがはっきりしない。新たな制度発足前に、既に受給されている患者は、制度発足前後で、そしてケースによっては、施行後3年後にも自己負担額が変わることになり、周知徹底が重要となるであろう。平成26年はかなり慌しい年になるのは間違いない。難病対策について、「新制度案の医療費助成規模は約1820億円と試算されており、現在の1190億円を大きく上回る」（医事新報12月21日号）という。12月18日の社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の報告書「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（報告）」（http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000032555.html）にも目を通しておきたい。