「知ろう！小児医療 守ろう!子どもたち」の会の初めての交流勉強会に行ってきました。
はぁ～とっても！よかった！
楽しくて刺激的でした。そして、私もやりたい！と思いました。
鈴木信行さん（のぶさん）はとっても声に力が溢れ、すごくパワフルな方でした。
話は「先生なんてよばせない」から始まりました。
これは私の大学時代の大事な恩師、哲学教授のひろっさんと全く同じで・・・
「先生先生って言ってると、言ってる方も言われてる方も勘違いする。
ひろっさんっていうように。山本先生はあかん！」て言ってたのを思い出しました。
のぶさんは先天性疾患二分脊椎の患者で、身体が小さかったり、足が不自由だったり。
でも、「私は自分を不幸せなんて一度も思ったことない！」と。
その上で、胎児が病気・障害とわかったら、世界中７８カ国で４８％が中絶するというデータを示してくれた。
多くの人が子どもはほしいが、障害のある子どもなら中絶すると判断するとのこと。
「本人が不幸になる」「障害児だと家族が苦労する」と。
中には産まれてくる子の兄弟の後々の苦労を先回りする人もいるだろう。
親が生きている間はいいけれど、そのあとは？などと考えて。
でも、のぶさんは自分は不幸でないし、この考え方に違和感を持つ、と。
この子は不幸だ、かわいそうだ、と思って育てられたら、その子は不幸に育つだろうけれど、と。
質疑の時間で出た「どんな家庭だったのですか？」という質問に、
普通のことを普通にさせる家との答え。
何をやってもいいけれど、やるといったことをやってなかったら叱られた。家の手伝いも普通にした。
二分脊椎の子たちも参加するキャンプで、お母さんたちがカレーを作って子どもが遊んで待ってると、
だめだめ～！いつもお母さんがやってるんだから、今日はみんなでつくろう！とやらせるとのこと。
できたカレーはまずくっても、盛り付けが下手でも、それでもやってみる、というのだ。
当たり前のことを当たり前にやるのですね。
出来ない場合はできる方法を考え、補う方法を考え、代わりのことをするんでしょうね。
さらに・・・
今日のキーワードは「軸」と。
しごと ・家族・遊び・医療・教育・お金・時間・・・などに関わるそれぞれの軸。
１）「人」を成長させるのは「人」
２)「人」と「人」をつなげていく
３）「人」の成長を促すのが私の「夢」
そして、そのような空間が街中にあればいいな、そんな場を作ろう！ということでみのりカフェができました。
彼の医療の「軸」についての話がつづきました。
患者としての成長「患者の意識改革」が大事で、
医者にまかせっきりから脱却、患者主体の医療を目指すという話。
そして、ＣＯＭＬの紹介がありました。
このＣＯＭＬは私も会員でいつも素晴らしいなぁ～と思っています。
かなり昔、ブログにも書いたことがあります。
新・医者にかかる１０箇条という小冊子も出ていて、手元にあります。
ひだまりクリニックに来られる方でＣＯＭＬに興味ある方は、会報もまとめてありますよ。
10箇条は
１、伝えたいことはメモして準備
２、対話の始まりは挨拶から
３、よりよい関係作りはあなたにも責任が
・・・・・・・
と続きます。
この10箇条の提案はどれも納得のもので、やはり、対等な関係ということの上にあるものだと感じます。
次に紹介くださったのがマイケアプランネットワーク。
介護で、ケアマネージャに丸投げしてつくってもらうケアプランではなくて、自分で作るケアプランを、ということです。
自分の幸せ感は自分のもの。
逆によかれと思ってしてもらっても、自分はうれしくもありがたくもない、そういうことが起きないためのものです。
私は、この中に自分の将来、こうなったときはこうしてほしいという意思決定も含めてほしいなぁと思います。
最近、認知症の親族が胃ろうを作ったので、切実にそう思います。
私はこうしてほしいと家族にいっておくことができるけれど、親しい家族でも、どうしたい？と聞きにくいですものね。
お嫁さんなんて、本当に聞きにくそう。
さらに、提案してくださったのが健康手帳の提案。
「母子手帳の一生版」とのことでした。
なるほど、これはいい考えです。
自分がどの時点で症状がどうで、どの病気になり、どこでどんな検査を受け、どんな治療をして、治療は変わって・・・と
時系列に記録だけするもの。
長い人生。
病気だって一つでない。同じ病気だって主治医も変わり治療も変わる。
長く飲む薬もどのように初めてどう増量して、どのように変えて・・・とありますね。
私もここ数年、こんなに私って病気なの？というくらい診察券がどんどん増えますからね。
40歳代後半になったら加速度的にいろいろ体の不具合がでてきてます。
お医者なんてめったに行かなかったのに・・・
100円のノートで充分とのこと。
よし！私も書こうと思う。
すでに、もやもやになってる部分もあるけれど・・・今からでも、まだまだ人生続く・・・だろうから。
今後は・・・
患者道場 医療のことをつづっていくのぶさんのブログ
ペイシェントサロン（参加者募集中）
医療・福祉を語る会（参加者募集中）
ＮＰＯ患者スピーカーバンク（会員募集中）
私も、この医療・福祉を語る会に興味津々です！
月に二回ほどみのりカフェでされていてテーマはその時々あるそうです。絶対参加する！
そして、自分の場所、ひだまりクリニックでもやりたいです。
たとえば、お産について・・・おっぱいについて・・・
子どもの病気について・・・
自分の傷つきを語ることで、癒されていくことってありますよね？という質問に、のぶさんも同意してくれました。
そんな場を作る目標・・・のぶさんの会に参加しながら、その力をつけていきたいです。
こういう場で必要なのは安心感と答えを導く人ではないですね。
自らが語りながら自分で整理して次に進めるのではないかと思います。
のぶさん、素敵なお話しをいっぱいありがとうございました～！