昨日今日といい天気でした。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_fine.gif)
体調もずいぶんと楽になってきました。
ここのところ、低気圧の影響か
ろれつがまわらない症状と共に
久しぶりに舌の半分の軽いシビレを感じていました。
また、
首が、常に誰かに締め付けられているように、
苦しい症状も再発しました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_hekomu.gif)
「この首のしめつけ感」は
今回、非常に苦しかった症状のひとつです。
これでも、治療後、かなり症状は軽くなりましたが、
調子が悪くなると、今もこの症状が出現します。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/down.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
この症状も、「脳脊髄液減少症」と診断されるまで
どこをどう検査しても「異常なし」で、訴えても
医師に相手にされない症状でした。
「脳脊髄液減少症」の悪化で診断がつく直前の状態は、
今よりもっともっと苦しく、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_acha.gif)
その絞首感は、
まるで見えない手に、じわじわと毎日、
常に締め上げられる拷問を、受け続けているようでした。
けっして大げさな表現ではありません。
本当にまるで、首を締め上げられているように、苦しいのです。
まだ原因不明だったころ、この症状が
「呪われている」とか、
「悪霊に取り付かれている」とか
もし言われたら、
信じてしまいそうなほど、リアルな首のしめつけ感です。
悪霊の両手が、背中から這い上がり、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock2.gif)
頚動脈のあたりをミシミシと常に締め上げる感じです。
悪霊の手の指の1本1本が、
まるで首に食い込んで、首を圧迫しているような、
七転八倒の苦しさなのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_acha.gif)
呼吸が楽にできず、
苦しくて苦しくて、その手を払いのけようとしても
けっして払いのけられず、首にへばりついて離れない感じです。
陸上にいながら、
まるで水中でアップアップと溺れているように![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
、
呼吸が苦しいのです。
治療前がこの症状がひどく、
ブラッドパッチ直後にとても楽になりましたが、
退院後から、3ヶ月間くらい、
一時的にこの症状が悪化したかのようになり、
苦しみぬきました。
そして、3ヶ月過ぎてから徐々に楽になっていきました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
さらに半年後にさらに楽になり、呼吸もしやすくなり、
散歩に行けるまでになりました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/usagi.gif)
(最近散歩になかなか行けませんが・・・
)
このへんのブラッドパッチ後の変化は、また改めて書きたい
と思います。
この症状が非常に重く苦しかった治療直前と
退院後の3ヶ月間、
本当に毎日が、
首を締め上げられる拷問を受け続けているようでした。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
昔、原因不明のこの症状で苦しみ、
「悪霊のせい」と言われて信じ、祈祷にすがるしかなかった人々の中には
「脳脊髄液減少症」の人が少なからず混じっていたと思います。
体を起こしても苦しく、横になっていても苦しく、
身の置き所がない苦しみで
まさに生き地獄
のようでした。
ブラッドパッチして退院後、
この症状が一時的に元の状態か、悪化したかのようになりました。
しかし、どんなに苦しくても
近所に助けを求めて駆け込む、理解ある医師も病院もないのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock1.gif)
たとえ、頼めばしぶしぶ
点滴
などしてくれる医師や病院があっても、
自力ではとうていそこまでたどりつけないのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cars_red.gif)
ひたすら自宅で寝て、耐えるしかなかった日々。
今も、こうして天候などにより体調が崩れ、苦しくても、
私には、症状を和らげてくれる、病院が近所にないのです。
地域には、
大学病院も、総合病院も、脳神経外科や神経内科のクリニックも
有り余るほど、たくさん
たくさん
あるというのに
どんなに苦しがっていても、
「脳脊髄液減少症」と診断名がついていても、
現状の医師たちの多くは、
「病人」と認めて真剣に対応してくれないのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sayonara.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/arrow_r.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_shock1.gif)
風邪などでも、社会に認知された病態なら、
たとえ、軽症であっても、
いつ、どこへ行っても、一定の医療が受けられるというのに・・・。
病気と認められていない症状は、どんなに苦しくても、
駆け込む病院がなく、頼る医師もなく、
時代劇の病人のように、
苦しみもだえながら、
自宅でひたすら水分を取って
寝ているしかないのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_night.gif)
まるで、タイムスリップして、
江戸時代の病人になったかのようです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_shock2.gif)
患者の置かれた状況は、本当に悲惨です。
病院に駆け込んでも、冷笑されるだけということを
長年の体験からわかっているので、
どんなに救急車を呼びたいほどに呼吸が苦しくても
治療前もひたすら耐えました。
今でもそうです。
まるで、医療後進国にいるような、
医療過疎地、無医村にいるかのような、錯覚
さえ感じます。
(つづく)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_fine.gif)
体調もずいぶんと楽になってきました。
ここのところ、低気圧の影響か
ろれつがまわらない症状と共に
久しぶりに舌の半分の軽いシビレを感じていました。
また、
首が、常に誰かに締め付けられているように、
苦しい症状も再発しました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_hekomu.gif)
「この首のしめつけ感」は
今回、非常に苦しかった症状のひとつです。
これでも、治療後、かなり症状は軽くなりましたが、
調子が悪くなると、今もこの症状が出現します。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/down.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
この症状も、「脳脊髄液減少症」と診断されるまで
どこをどう検査しても「異常なし」で、訴えても
医師に相手にされない症状でした。
「脳脊髄液減少症」の悪化で診断がつく直前の状態は、
今よりもっともっと苦しく、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_acha.gif)
その絞首感は、
まるで見えない手に、じわじわと毎日、
常に締め上げられる拷問を、受け続けているようでした。
けっして大げさな表現ではありません。
本当にまるで、首を締め上げられているように、苦しいのです。
まだ原因不明だったころ、この症状が
「呪われている」とか、
「悪霊に取り付かれている」とか
もし言われたら、
信じてしまいそうなほど、リアルな首のしめつけ感です。
悪霊の両手が、背中から這い上がり、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock2.gif)
頚動脈のあたりをミシミシと常に締め上げる感じです。
悪霊の手の指の1本1本が、
まるで首に食い込んで、首を圧迫しているような、
七転八倒の苦しさなのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_acha.gif)
呼吸が楽にできず、
苦しくて苦しくて、その手を払いのけようとしても
けっして払いのけられず、首にへばりついて離れない感じです。
陸上にいながら、
まるで水中でアップアップと溺れているように
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ase.gif)
呼吸が苦しいのです。
治療前がこの症状がひどく、
ブラッドパッチ直後にとても楽になりましたが、
退院後から、3ヶ月間くらい、
一時的にこの症状が悪化したかのようになり、
苦しみぬきました。
そして、3ヶ月過ぎてから徐々に楽になっていきました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
さらに半年後にさらに楽になり、呼吸もしやすくなり、
散歩に行けるまでになりました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/usagi.gif)
(最近散歩になかなか行けませんが・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase2.gif)
このへんのブラッドパッチ後の変化は、また改めて書きたい
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/pen.gif)
この症状が非常に重く苦しかった治療直前と
退院後の3ヶ月間、
本当に毎日が、
首を締め上げられる拷問を受け続けているようでした。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
昔、原因不明のこの症状で苦しみ、
「悪霊のせい」と言われて信じ、祈祷にすがるしかなかった人々の中には
「脳脊髄液減少症」の人が少なからず混じっていたと思います。
体を起こしても苦しく、横になっていても苦しく、
身の置き所がない苦しみで
まさに生き地獄
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
ブラッドパッチして退院後、
この症状が一時的に元の状態か、悪化したかのようになりました。
しかし、どんなに苦しくても
近所に助けを求めて駆け込む、理解ある医師も病院もないのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock1.gif)
たとえ、頼めばしぶしぶ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_keibetsu.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/namida.gif)
自力ではとうていそこまでたどりつけないのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cars_red.gif)
ひたすら自宅で寝て、耐えるしかなかった日々。
今も、こうして天候などにより体調が崩れ、苦しくても、
私には、症状を和らげてくれる、病院が近所にないのです。
地域には、
大学病院も、総合病院も、脳神経外科や神経内科のクリニックも
有り余るほど、たくさん
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/house_blue.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/house_red.gif)
どんなに苦しがっていても、
「脳脊髄液減少症」と診断名がついていても、
現状の医師たちの多くは、
「病人」と認めて真剣に対応してくれないのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sayonara.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/arrow_r.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_shock1.gif)
風邪などでも、社会に認知された病態なら、
たとえ、軽症であっても、
いつ、どこへ行っても、一定の医療が受けられるというのに・・・。
病気と認められていない症状は、どんなに苦しくても、
駆け込む病院がなく、頼る医師もなく、
時代劇の病人のように、
苦しみもだえながら、
自宅でひたすら水分を取って
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/namida.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_night.gif)
まるで、タイムスリップして、
江戸時代の病人になったかのようです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_shock2.gif)
患者の置かれた状況は、本当に悲惨です。
病院に駆け込んでも、冷笑されるだけということを
長年の体験からわかっているので、
どんなに救急車を呼びたいほどに呼吸が苦しくても
治療前もひたすら耐えました。
今でもそうです。
まるで、医療後進国にいるような、
医療過疎地、無医村にいるかのような、錯覚
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
(つづく)
ホント、なんでだろ。
でも、体調が上向いてきて良かったですね!
特に立ってるときキツイです
最近、ちょっと少なくなってきたような気がしますが・・
症状が多すぎて自分の症状全部頭に浮かばないのです
明日も予報は
ようやく少し、苦しみから開放されつつあります。
しかし、今日は、この病気のせいでかなわなかった
夢をいろいろと思い出し、しかも肉親にさえその悔しさを理解してもらえず、悔しくて、やりきれなくて、
久しぶりにオイオイ朝から誰もいなくなった家の中で泣きました。
でも、すぐ泣き止んで、また思い出しては泣いて
調子がいい日は、どんなに横になっていても
意地でも昼間は眠らないのですが・・・
体調悪いと、気持ちも沈んでしまうのは
しかたないと思っています。
連続して何時間か体を起こしていたり、
立っている時間が長引いたりすると、
だんだん、首がしめつけられるように苦しくなってきます。
それでも耐えていると、ますます、殺人犯に首を絞め殺されかけているかのように非常に苦しくなってきます。
座位立位で悪化するのは、けっして「頭痛」だけではないということを、多くの医師に知っていただきたいと思います。
首の調子で治り具合が分かるのかと疑問に思いますが、うちの先生は必ず首を診ます。うーん、何か関係あるのかな??
わたしも首の締め付け感があります。
それがひそういときは大抵、嘔吐に結びついてしまうのがつらいですが。
ただ、近くに分かってもらえる病院がないのは厳しいですね。
わたしは運良く、とても理解ある先生に出会えました。
天敵をやってほしいときは快く引き受けてくれるし、お薬も診察も、他の病院への紹介文も、しっかりと丁寧にやってくれます。
こういう病気は、こういう医師との出会いが救われる道なんだとつくづく思います。
そういう医師に出会えないゆめさんが、本当にお気の毒でなりません。
でも、探せばきっと見つかると思う良い医師を、どうか見つけ出してください。
医師と言っても、ひとくくりにはできません。
中には素敵な医師もいるものです。
1日も早く、無医村状態から脱却できるコトを祈っています。
それまで、この厳しい現状に負けないで。
どうか、投げ出さずに頑張ってください。
良い出会いがありますように
喉元を両親指でググッと押さえ付けられる苦しさ…
肩には大きな岩を乗せられてる感じ
首や肩が痛苦しくて首をゆっくり回すと足先まで電流が流れるようにビリッとくる感じ
痛さや苦しさを表現できる言葉がなく擬音や一番近いと思われることでしか言えないのも悔しいとこ
まだ低髄と判る前、母が拝み屋さんみたいなとこへ行き、玄関や勝手口に盛塩して、ダンナ側の先祖が浮かばれてないから、しっかり供養する様にと言われた
まさに霊現象みたいな…
ご先祖様には毎日感謝の心で手を合わせてるから、とりあえず盛塩をしてみたけど効果無し(当然?)
今は患者が医師を選ぶ状況とは言え、病気と取り扱ってもらえないことには
医師に頼りようもないよねっ
私も、ご無沙汰してすみません。
その後、ポリテクは順調ですか?
私も早く社会復帰したいです。
職業訓練行きたいです。
患者が痛がるほど、首をさわるのは、その先生、
ちょっとマズイのでは?・・・・
いろんな医師に出会ったけど、そこまでかまってくれた医師はいなかったから、ある意味貴重な先生かも・・・
りこさんはいい先生に出会えて、心強いですね。
でも、主治医も、水が飲めるなら、点滴の必要はないとおっしゃっていたし、もともと点滴嫌いだから、
病院行っても、体力使うし、待っていられないし、かえって家で安静がいいのかも・・・
ただ、呼吸が苦しい時、酸素吸えば楽になるのかなぁと思ったりします。
それにしても、見た目に反して、
理解されにくい重い症状のオンパレードの
ひどい病気だと思います。
検査で異常なしと言われれば、
悪霊のせいと言われて、高い祈祷料払ってでも
お払いしてもらいたくなるよね。
この首のしめつけ感も、どう書いていいか
表現に困り、悩みながら書いた結果、あまりに文章が長くなってしまったので
残り半分は後日UPしようと、途中で切りました。
続きがあります。同じような文章の繰り返しだけど・・・。