見ました！7月21日の「本当は怖い家庭の医学」

本日2度目の投稿です。

（はじめてお来た方はまず左のブックマークの
「脳脊髄液減少症とは」やその他の記事をお読みください。）

最近書いたこの記事もお読みください。

私たち患者がどういう状況に置かれているかご理解ください。


さて、
見ました!7月21日の「本当は怖い家庭の医学」での
「脳脊髄液減少症」
(「これまでの放送」をクリックして、2009年7月21日夏バテ回復法スペシャル
『間違った夏バテ対策～脳に潜む恐怖～』のところの右をさらにクリックして
内容をお読みください。）

「脳脊髄液減少症」の病名とS医師はたしかに出てきましたが、

内容構成的には
一言で言えば、「なんじゃこりゃ？」という感じです。

これだけ苦しんで生きてきた脳脊髄液減少症の私が
馬鹿にされたように感じてしまい非常に不愉快に感じました。

「脳脊髄液減少症」の病名と
本当に一瞬ちらっと、交通事故でも起こることが流れ、

そしてS医師先生のご登場、とわずかなお話、

せっかくお忙しいS先生が出演されたのに、
その先生の知識が充分生かされていない構成に感じました。

S先生のお話はかなりカットされてしまったのでしょうか？

もし、そうなら、製作担当者の

せめて、
他番組の、「世界一受けたい授業」ほど時間をかけて
しっかりS先生のお話が聞きたかったです。

そして、脱水との関連のわずかなお話のあと、

尻切れトンボのような終わり方、先生の退場シーンもなく、
いきなり鶏肉料理ですか？
あきれた構成です。

素人の私も、なんだこの番組構成はと思いました。

「脳脊髄液減少症」という重いテーマを取り上げるなら取り上げるで
もっと真剣に番組作ってくださいよ。

患者たちがどんな思いで見ていると思っているのですか？

脳脊髄液減少症の話題が終わるなら、終わるできちんとしめてから
次の話題にうつってよ・・・。

第一、鶏肉料理なんて別枠でもよかったのでは？

できれば、脳脊髄液減少症はそれだけでまとめてほしかったな。

鳥胸肉の7日レシピなんて、どうでもいいですよ。

そんなもん、私ゆでた鳥胸肉を、
サラダに乗せてドレッシングだけ毎日変えて食べているけど全然あきませんよ。

ゆでただけの方が、カロリー低くてベストですよ。

そんなことに時間さくなら、
もっとしっかり脳脊髄液減少症についてゆっくり、しっかり、じっくり、S先生のお話を聞きたかったです。

脳脊髄液減少症の病名が画面に出たこと、
それだけでも、
ここのところマスコミ報道がなかったから

病名が放送されただけでもよかったのかもしれないし、
脱水にからませたことで
「誰にでも起こりうる可能性のある病であること。」を
印象付けた点はよかったけれど、

全体としてふざけた印象と、たいしたことのない病という印象を
世間にもたれることに拍車がかかりそうな危険を感じてしまいました。

S先生のお顔がテレビで拝見できたこと以外
あまりこの番組から得るものはなかった感じでした。

今まで見た中で、2006年の2月15日の朝の
NHKの番組が一番マジメに脳脊髄液減少症について、番組作りに取組んで
たっぷり１時間をかけてまとめてあったと思います。

今夜の「たけしの本当は怖い家庭の医学」の脳脊髄液減少症を見た
日本全国の脳席脊髄液減少症の患者さん、

何か感じたことがありましたら、
ここにコメントをどうぞ・・・。

テレビ朝日へのご意見はこちら。

ABC放送へのご意見はこちら。

製作会社はABCですが、
放送したテレビ局側に意見を伝えたほうが、
そこからABCに意見が行くので
一度で二社に意見が伝わると思うので効率がいいと思います。

地方のかたがたは製作会社の他に
地元の放送したテレビ局のご意見係に

直接見た意見なり
感想なり、苦情なりを伝えてみてはいかがでしょうか？

言わなきゃ絶対患者の気持ちは相手には伝わりませんから。

遠慮せず、がんが～ん、言いたいこと言いましょう。
別に私たちはクレーマーじゃないもん。

より良い番組構成のためにアドバイスしてあげている
貴重な視聴者ですもの。

もっと自身を持って意見をお伝えしましょうよ。

伝える時は煮えたぎる怒りはぐっとこらえて、穏やかにしずかに、ね。

ああ、ホントに相当カットされていますね・・・・
あの番組じゃあね・・・・。

本当は怖い「脳脊髄液減少症・・・・」

患者さんたちの情報によると、

本日夜8時から、

テレビ朝日系「ほんとうは怖い家庭の医学」で

脳脊髄液減少症と
その発見者である国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の
篠永正道教授が出られる予定とのことですが、

いざ、番組を見て見ないとどういう内容にまとめられているのか
わかりません。

こんな感じかな？と先日予想で記事を書きましたが、

一番発症原因として多い「外傷や外からの衝撃」についての脳脊髄液減少症について何も触れられていないとしたら（もしかして、損害保険会社の圧力によるものか？）

テレビ局に要望を出して、
この病が抱える、普通の病とは違った
厳しい問題点の数々を、暴露して、
次回にこそ真実をありのままに世に知らしめてほしいと思います。

それには視聴者の皆さんのご意見が重要だと思います。

ぜひ、見っぱなしにせず、ガンガン意見を届けていただきたいと
思います。

さて、
同じ脳脊髄液減少症の病名をいただいた患者さんの中でも、

症状の程度はピンからきりまでです。

その中の重症部類に入る患者さんたちの中でも、
はたして、
脳脊髄液減少症の「本当の怖さ」を知っている人はどれだけいるのでしょうか？

また、
たとえ症状自体は軽症であっても、

この病の症状の恐ろしさ、無理解にさらされることでの恐ろしさ、
症状が理解されないことで様々な不幸や悪循環に巻き込まれるという恐ろしさに

気づいてしまっている患者さんもいることでしょう。

ブログにしても、
現実でのことにしても、

何かの片手間に、この病のことを伝えるのではなく、

脳脊髄液減少症のことに的を絞って、エネルギーを傾け、
全力で、この病の過酷さ、理不尽さ、悲惨さを伝えようとがんばっている人たちだけが

この病の本当の怖さを知っている人たちではないか？と
私は思っています。

だって、何かの片手間でなんて、とても伝えきれる病態ではないですもの。

この病はそんな生易しいものではないと思います。

真剣に、真剣に、この病のことに的を絞って
思いを伝えても伝えても、なかなか真意が伝わらないというのが
この3年間の私の感想です。

ああ、脳脊髄液減少症ね、名前は聞いたことがある。
そういうところまできたことは大きな成果ですが、
それがどういう風に人の人生を破壊していくかについては

まったく伝わっていきません。

他の普通の病に比べて、この病態には
さまざまな思惑の人たちがうごめいている。

普通の病気として普通に医療的支援が簡単には受けられない
かなり難しい現状があるのです。

それを世の中に伝えるのに、
何かの片手間になんて、伝えられるはずがありません。

私はまもなくブログを書き始めて3年になりますが、
こんなに毎日のように書きつづっても、

私が経験したこと、気づいたこと、の3分の１も書き終えていません。

このまま明日もし事故死してしまったら、
死んでもしにきれないから、

まるで生きいそぐように
毎日のように更新して伝え続けています。

自分のできる範囲で精一杯伝えることができたなら、
いつ死んでも、いくらか浮かばれそうですから・・・。

私がここのところ頻繁に更新しているのは
けっして調子がいいからではありません。

むしろ、この半年、昨年の秋に比べると非常に具合が悪い状態でした。
だからこそ、意地になって書かずにはいられませんでした。

ひどい体験をしたものにしか、
脳脊髄液減少症の本当の怖さは伝えられないと思っていますから・・。

私より、もっともっとひどい体験をした人たちもいるはずです。

その肩がたに声を上げるだけのエネルギーが残っていたら、ぜひ
勇気を出して力を振り絞って、この世の中に
脳脊髄液減少症の実態を伝えてあげてほしいと思います。

とにかく、今夜は、
今だ物忘れのある私ですが、
テレビだけは、しっかり忘れず見たいと思います。

みたら、また感想を書こうと思います。