本当は怖い「脳脊髄液減少症・・・・」

患者さんたちの情報によると、

本日夜8時から、

テレビ朝日系「ほんとうは怖い家庭の医学」で

脳脊髄液減少症と
その発見者である国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の
篠永正道教授が出られる予定とのことですが、

いざ、番組を見て見ないとどういう内容にまとめられているのか
わかりません。

こんな感じかな？と先日予想で記事を書きましたが、

一番発症原因として多い「外傷や外からの衝撃」についての脳脊髄液減少症について何も触れられていないとしたら（もしかして、損害保険会社の圧力によるものか？）

テレビ局に要望を出して、
この病が抱える、普通の病とは違った
厳しい問題点の数々を、暴露して、
次回にこそ真実をありのままに世に知らしめてほしいと思います。

それには視聴者の皆さんのご意見が重要だと思います。

ぜひ、見っぱなしにせず、ガンガン意見を届けていただきたいと
思います。

さて、
同じ脳脊髄液減少症の病名をいただいた患者さんの中でも、

症状の程度はピンからきりまでです。

その中の重症部類に入る患者さんたちの中でも、
はたして、
脳脊髄液減少症の「本当の怖さ」を知っている人はどれだけいるのでしょうか？

また、
たとえ症状自体は軽症であっても、

この病の症状の恐ろしさ、無理解にさらされることでの恐ろしさ、
症状が理解されないことで様々な不幸や悪循環に巻き込まれるという恐ろしさに

気づいてしまっている患者さんもいることでしょう。

ブログにしても、
現実でのことにしても、

何かの片手間に、この病のことを伝えるのではなく、

脳脊髄液減少症のことに的を絞って、エネルギーを傾け、
全力で、この病の過酷さ、理不尽さ、悲惨さを伝えようとがんばっている人たちだけが

この病の本当の怖さを知っている人たちではないか？と
私は思っています。

だって、何かの片手間でなんて、とても伝えきれる病態ではないですもの。

この病はそんな生易しいものではないと思います。

真剣に、真剣に、この病のことに的を絞って
思いを伝えても伝えても、なかなか真意が伝わらないというのが
この3年間の私の感想です。

ああ、脳脊髄液減少症ね、名前は聞いたことがある。
そういうところまできたことは大きな成果ですが、
それがどういう風に人の人生を破壊していくかについては

まったく伝わっていきません。

他の普通の病に比べて、この病態には
さまざまな思惑の人たちがうごめいている。

普通の病気として普通に医療的支援が簡単には受けられない
かなり難しい現状があるのです。

それを世の中に伝えるのに、
何かの片手間になんて、伝えられるはずがありません。

私はまもなくブログを書き始めて3年になりますが、
こんなに毎日のように書きつづっても、

私が経験したこと、気づいたこと、の3分の１も書き終えていません。

このまま明日もし事故死してしまったら、
死んでもしにきれないから、

まるで生きいそぐように
毎日のように更新して伝え続けています。

自分のできる範囲で精一杯伝えることができたなら、
いつ死んでも、いくらか浮かばれそうですから・・・。

私がここのところ頻繁に更新しているのは
けっして調子がいいからではありません。

むしろ、この半年、昨年の秋に比べると非常に具合が悪い状態でした。
だからこそ、意地になって書かずにはいられませんでした。

ひどい体験をしたものにしか、
脳脊髄液減少症の本当の怖さは伝えられないと思っていますから・・。

私より、もっともっとひどい体験をした人たちもいるはずです。

その肩がたに声を上げるだけのエネルギーが残っていたら、ぜひ
勇気を出して力を振り絞って、この世の中に
脳脊髄液減少症の実態を伝えてあげてほしいと思います。

とにかく、今夜は、
今だ物忘れのある私ですが、
テレビだけは、しっかり忘れず見たいと思います。

みたら、また感想を書こうと思います。