頑張れ!!一人娘!再び。

心臓人口弁で要介護3の父。髄膜腫の一人娘の私の、母亡き後の日々の事

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サイバーナイフ終了。

2019年02月22日 | 髄膜腫
最終日。

8回のサイバーナイフ終了。

結果が出るのは数ヶ月、数年後らしい。

うまくいけば、縮んで小さくなるらしい。

もっと上手くいけば、消える!

でも、多くは望まい。
とりあえず、これ以上、デカくならなくなればいいの。
良い結果が出るといいなぁ。

大丈夫!
私はついている!笑


私専用のマスク、貰ってきたかったんだけど、放射線まみれだから無理よね。


「CyberKnife サイバーナイフ」は、体にメスを入れず、がんなどの病巣だけを多方面から狙い、放射線(エックス線)を集中照射する定位放射線治療装置です。
(病院サイトより引用)



これからは、主治医(大橋先生)の元に戻って、経過観察を続けていく。
サイバーナイフの宮崎先生は、無駄な事は話さないけど、キッパリと話をしてくださる信頼できる医師だった。

サイバーナイフの照射後、毎回診察がある。
いつもニコニコしながら「あと◯回だね〜〜頑張ってね」って言って下さってた。

何回目かの診察の時に、私がいろいろ聞いたら
「気持ちはわかるけど、治療が始まっているわけだし、治療中にあまりいろいろ考えない!」と笑っておっしゃった。

それが、馬鹿にするとか、忙しいとかではなく、私の性格を見抜いての言葉だと分かったから、不安がなくなって、落ち着いた。


8回目、最後の診察の時、、、
「サイバーナイフは、もう二度とかける事は出来ないんですか?」と聞いたら

「必要ない事は、やる必要ないでしょ」
だった。

うーん、、、その意味の真意は、難しい。
でも今は、それも考えないようにしようと思う。


いつもニコニコしていらした宮崎先生に、もう会えないのは少し寂しい気もしたけれど、、、
「大橋先生は、とてもいい先生!あとは、大橋先生に任せて。また何かあれば、彼が言ってくるでしょ」
「会いたかったら、会いに来れば?」と、苦笑い。

そんな風におっしゃってもいたし、私もそう思うから、不安は無い。

看護師さんが「二人は何かあれば、電話で話す関係だから、大丈夫!」って笑ってらした。

サイバーナイフをかけるにあたり、宮崎先生も、看護師さんも、技師さんも、受付の事務員さんも、皆んな穏やかで、ゆったりしていて、さりげなく優しかった。
お世話になりました。

「新百合ヶ丘総合病院」良い病院だと思います。





30分のコブクロタイムも終了。
昨日、X JAPANに浮気したら、、、音が小さくて全然聞こえなかった。多分、音漏れ用心したのかな?
バラードだけのCDにしたけど、知らない人は知らないだろしね。

でも、最後はやっぱり、コブクロのCDを持って行った。

「あの太陽が、この世を照らし続けるように。」で、終わり。

髄膜腫が発覚したのと同時に、コブクロのファンになった。

AJINOMOTOスタジアムに次女と行った日は、私は複視で、次女の腕を掴んで歩いたなぁ。
ファンクラブに入り、毎年ライブに行っている。
今年も、既に、五月のチケット当選済みで、支払い済み( ◠‿◠ )

髄膜腫が発覚してから、丁度八年。
コブクロファン歴も、同じ。

治療中、いろんな事を考えたけど、特に不安なく過ごせたのもコブクロの歌が流れていたかもしれないな。


サイバーナイフ最後の日は、母の4回目の命日だった。
亡くなって、もう、まる三年。
あの時の悲しみは、まだ胸の奥にあるけれど、それでも私は、こうして生きている。

昨日、病院に出かける前に、ザーッと掃除機をかけたのだけど、何故かフンワリと、お線香の匂いがした。
そんな気がしただけかもしれないけど。
なんとなく、母が来ているような気がした。
もう私も、還暦も二年後になるというのに、まだ母を探している?

きっと、大丈夫!
守っているから、、、

そんな声が聞こえたようで。


今日は、暫く行っていない父に会いに特養へ行く。

昨日、電話で、一瞬トンチンカンな事を言っていたから、ちょっと焦った。
二週間、父もいろいろあったろうけど、愚痴は飲み込んで我慢していたろうな。


さ、また日常。

日常が、一番の幸せ。

こうして、病院に行き、治療も出来て、のんびり過ごせてるのも、旦那のおかげ。
こちらも大事にしないとね〜(^O^)


さ、私も頑張りましょう。








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サイバーナイフ前半終了(1〜3回目)

2019年02月14日 | 髄膜腫
無事、二回目、三回目も終了。

特に体調に変わりはない。

なんとなく、ボーっとするけど、これはいつもの事かな?


三回目の終了後、次女と待ち合わせをしてランチを食べて、、、買い物。
やっぱり、寄り道すると疲れてしまう。
頭が少し痛いというか、圧迫感。
頭鳴りが止まない。

今週は、明日で終わるけど、気をつけなきゃな。

いくら普通に生活していて良いと言われても、、、
単純なレントゲン撮影では無い。
サイバーナイフだからね、、、
と、看護師さんも言っていた。


自転車で駅まで行き、電車に乗る。
各駅停車でも、25分くらい。
直通バスに乗り、10分弱。
我が家から、一時間くらいかな。
大した事は無いと思っていたけど、普段は行動範囲が広くない。
加えて、車移動が殆ど。
昔は満員電車に乗って、都会まで通勤していたのになぁ〜
と、、、
それはそれ、今は身の程知って、調子に乗りすぎないようにしよう。


そうそう、費用について。

頭のサイバーナイフは、保険が適用されるので、大体20万くらいだそうだ。
何回の照射でも、パック料金みたいになっていて、1回目の照射後に支払う。

私は、限度額認定証を申請して、既に持っていたから、窓口で支払う額は10万もかからなかった。

毎日照射後に、医師の診察もあるので、これに関しては、、、毎回十円以下。





サイバーナイフをするに当たって、ネットでいろいろ調べたのだけど、ブログ等で、あまり詳しく書いている方を見つけられなかったから、参考になればと思い書いています。

もちろん、病院や、患者自体の状態で違う事もあるとは思います。

出来るだけ書いていきたいと思いますが、スマホから書いているので、目が疲れてしまいます。

もし、間が空いても、後日アップしますので、心配しないでくださいね。


大丈夫!

私は元気ですからね〜〜














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サイバーナイフ開始

2019年02月14日 | 髄膜腫
2月12日

私の頭の中にある腫瘍、髄膜腫の治療、サイバーナイフが始まった。


写真お借りしました。



無事、この日を迎えられた事に、感謝。

さぁ〜8年来の髄膜腫、どうなる?

多くは望まない。
どうかこれ以上、大きくならないで。
これ以上、症状が悪化したり、新しい障害が出現しないで。

今の生活を維持出来れば、それで良い。

多少の事なら、我慢出来るから、、、

とも思ったけど、、、


もう、これ以上の事が出来ないわけだし、ここに行き着く事が出来た奇跡。

更なる奇跡を祈って、頑張ろ。




1日目は、久々の、緊張。
家を出た時から、病院に着くまで、足がフラフラするくらいの緊張だった。

何度もMRIやCTはやってるけど、サイバーナイフって?!
もちろん、痛くも痒くも無いって事くらいは調べたけど、、、初めての医療機器って、やっぱり怖い。
副作用云々では無く、単純に怖かった。


案の定、放射線治療室に入り、受付で熱と血圧を測ったら、血圧も脈拍も高かった。
本当に、私は肝っ玉が小さい、、、

音楽を流してくださるって書いてあったので、CDを持参したのだけど、技師さんに忘れられた、、、

でも、隣の部屋からか、ずっとビートルズのLove me doが流れていたので、気は紛れた。
何故かその曲だけが、30分くらいながれてた。
隣の患者さん、よっぽど好きな曲なのかなぁ?


マスクが結構しっかり被さっていて、当然ながら首も頭も動かない。
少しくらい動いても、機械が腫瘍を追いかけて来るらしいのだけど、緊張で身体はガチガチだった。

マスクの目の部分を開けてもらわなかったので、機械がどう動いているかは分からない。
望めば、マスクの目の部分を開けてくださるらしいのだけど、余計な物を見て怖くなるのが嫌だったから、塞いだままでお願いした。

すべり症の手術をしており、チタンの違和感が腰にあるから、硬いベッドの上で足を伸ばしているのが辛い。
と、技師さんに伝えたら、ちゃんと膝の下に三角の枕を置いてくださった。

手に、もしもの時のブザーを持たせてくれる。
マスクで口が開けないのと、機械音で私の声が聞こえないとかで、もしも何か伝えたいことがあった場合、具合が悪くなった時とかに押すように言われた。

時間としては、30分弱かなぁ。
長いような短いような、、、


寝ている私の上で、機械が動き回っているような気配はする。
時々、パッと青い光が瞼の外に広がる。
ずっと機械音が鳴り響く。
MRIに比べたら、小さいかなぁ。

思ったより、落ち着いて寝ていられる。

写真、お借りしました。
私ではありません。


終了5分前に、技師さんが声を掛けてくださった。

サイバーナイフ、1回目無事終了。

宮崎先生の診察を受けて、画像を見せて貰った。



私😁

青い線が、サイバーナイフを照射している場所らしい。


痛くも痒くも無いけれども、緊張が半端なかった。

それでも、我が家の最寄駅より何でもある大きな駅なので、物珍しくて歩き回ってしまった。
帰宅して、夕飯と翌日の旦那のお弁当を作ったけれど、、、買ってきたものがほとんど。
旦那は何にも言わず、黙って食べてた。
暫くは、我慢してねー。
てか、、、買ってきたものの方が、美味しかったりしてね〜〜

特に変わった事はないけれど、ダルいような感じ。
頭鳴りも激しかった。

でも多分、、、緊張の後に、歩き回ったりしたからかなぁ。

今週は、あと3回。




頑張ります。
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サイバーナイフ術前検査

2019年02月13日 | 髄膜腫
1月29日

いよいよ検査だ。

まづ、CT。
造影剤のヨードアレルギーがあるから、前日からプレドニン錠を2回、12錠飲んでいたのだけど、看護師さんが異常に心配してくれるから、尚更恐怖だった。

アナキラシーショックが起きる?
起きなくて、良かった。

CTを取りながら、放射線照射の際に被るマスクを作った。
仮面舞踏会に行けそうなやつ。
顔の形に合わせて、プラスチックをユックリ固めていく。

次にMRI、閉所恐怖症の私ゆえ、これがやはり大変。
手汗半端なく、咳が出始めるし、造影剤を入れて、あと4分の長かったこと、、、

でも、どれも痛いわけではなく、私って弱虫だなと思う。


次に宮崎先生と計画相談。

私を診てくださるサイバーナイフのスペシャリストは、宮崎先生とおっしゃる。
最近、テレビにも出ているし、お名前を出してもいいかなぁ。

連休明けに開始する事に決まった。

実は、前々から、旦那と旅行の予定を入れていた。
体調を崩したら大変なので、今回は車で行く事にはしたのだけどね。



神頼み。





土日以外、毎日30分の照射で、7.8回。

亡き母の誕生日から、3回目の命日までが予定となった。

2月12日から21日。

三年前、母の一番苦しかった最後の日々に、私はサイバーナイフをするわけだ。

亡き母の力で、腫瘍の増大を止めてもらおう!
なんてね、、、



特養にいる父にも、詳しく話した。

時々いろんなことを忘れてしまう父だけど、ちゃんと理解して、応援してくれている。
心配掛けさせちゃったけど、父親だから。

暫くは会えないけれど、怪我しないように、頑張るそうだ。
寂しい想いをさせるから、私はとにかく頑張らなければ。


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サイバーナイフ決定

2019年02月13日 | 髄膜腫
すいません。
前記事から、少し話を遡っています。

下書きにしたまま保存していた記事を、今更ですが、アップします。

記事の最初に書いてある日付が、その日の出来事となります。






1月17日

紹介状を持って、新しい病院へ。

紹介状、、、これがあると無いとでは、気持ちも、診察手続きも、雲泥の差だ。

良いと思ったら、直ぐに書いてくれる主治医に巡り会えた事、私にとって、何より一番有り難いこと。




次女が休みなんで、付いて来てくれた。
ランチ目的だとしても、心強い。

果たして、サイバーナイフ専門の医師は、なんて言うかなぁ、、、
怖い先生じゃなきゃいいけどなぁ。

どっちが子供か、分からない。


元々、主治医もこの総合病院の脳神経外科医だったそうだ。
サイバーナイフにも関わっていたし、紹介状先の医師の事もよくご存知だそうだ。

神の手の福島先生が、信頼しているサイバーナイフのスペシャリストに、診てもらえる。

私はなんてラッキーなんだろう。



診察室に呼ばれて、持参した画像を診てもらいながら、医師からの質問に答える。

私は、今までのいろいろ知って欲しくて、早口になる。

でも、先生はそんなことより、今現在の状況を診ている。



画像を見た第一声。

「大きいなぁ〜」だった。


「直ぐにサイバーナイフをしよう!」
「待つ意味が無いでしょう?」

優しい話し方で、そのくせキッパリと言って下さった。


手術しないと結論を出した福島先生のことを「流石!」と言っていた。

もしこの髄膜腫に、メスを入れようとする医師がいたら、それは愚かだとも。


4本の大事な神経が絡んでるらしい。
福島先生からも聞いていたけど、また改めて、詳しく説明してくれた。

「良性だけど、ほっておけばまだ大きくなる。
いろいろ症状が出てくる事だろう。
サイバーナイフをしても、無くなるわけでは無い。
大きくなるのを止めるのが目的。
うまくいけば、縮んでいくかもしれない」

私を見たり、次女を見たりしながら話す先生。
次女を連れてきちゃって、少し可哀想になっちゃうくらい、娘の顔を見てた。
最後に「娘さんもいいよね」って、確認もされてた。
次女も「ハイ」って返事をしていた。


「やるしか無いでしょう」
と、後で私に言った次女。

そう、やるしか無い。



血液検査をして、終了。

次回は、MRIとCT検査。
マスクも作るらしい。

その後、コンピュータ分析、照射の計画を立ててくださるそうだ。


治療は、二月の連休明けから始めて貰いたいと思ってるけど、まだ分からない。
沢山患者さんがいて、地方から泊まりで来ている方も沢山いる。


私の場合は、通院治療でいいらしくて、土日を除いて連日、7、8回の照射だそうだ。
1日の照射は30分程度らしいから、身体の負担は余りないらしい。

放射線だから、ハゲちゃうかもらしいけど、ま、それは仕方ない。
ハゲるくらいは、冬なら帽子にマスクでも過ごせるし、旦那はカツラを買えば?って言っていた。
まったくもって、旦那の唐変木さは、無神経を通り過ぎて、笑えてしまう。
至って、普通にしているから、助かる。


万が一の事やら、リスクは、多分次回、細かく話してくれるんだろな。
必ず承諾書に印鑑かサインは、いるだろし。

何パーセントあるかのリスクは、意味があまり無いと思う。
母の事で、身にしみている。
リスクは、その人の運命。

運の強さなら、私はきっと大丈夫!
私は、最後には笑えるのだ!
ついているから大丈夫!
そう思うしか無い。
あとは、神様仏様に委ねちゃう。
信じるものは、救われるのだ。

父は特別養護老人ホームに入所出来たし、娘二人も独立したようなもんだ。

きっと、良いタイミングなんだと思う。


実はまだ、サイバーナイフは、本当にするの?出来るの?って思ってしまう自分もいる。

また、大どんでん返しとか、ある?


手術をする寸前の時のように、、、


悩み、迷い、足掻き。

自分に出来る限りの事をした。

元主治医は、セカンドオピニオンの必要は無いと言った。
私が、手術から逃げているだけだとも言った。

けれど、、、私は、髄膜腫手術をしている有名な病院を探し、電話をかけまくった。
主治医がいるのに、私は水面下で、他の医師を探したのだ。

けれど、どの病院も、紹介状が無いと診ることすら難しいと言われた。

病名が確定している。
既に経過観察中で、手術の話も出ている。
経過の分かる情報提供書もない。
紹介状もない。

セカンドオピニオンでも無く、初診からの診察。
今の状態を診て欲しいと、粘っても、どこもやはりダメだった。

そんな中で、相談室に回して下さった病院があった。
見知らぬ私、しかもその病院の患者でも無い私の話を、一時間近く聞いてくださったソーシャルワーカーさんがいらした。
東京女子医大の相談室だ。
診ては貰えなかったけれど、あのソーシャルワーカーさんの優しさは、きっと生涯忘れないと思う。

「シンプルに考えていいのよ。
医師を選ぶのは、患者さんの権利。
主治医に、セカンドオピニオンをしたいと、粘ればいいのよ」


まぁ、私にそれが出来れば、、、電話をしまくる事も無かったんだけどね〜〜


元主治医に、紹介状を書いて欲しいと、粘れなかった私。
手術しなければ、死んでしまうかもしれない。
だから、、、だけど、、、

なんとも、情けない私だった。


そんな時、幸いにも、福島先生に出会えたのだ。
私の四度目のメールに、返事をくださった福島先生。

信頼できる、新しい主治医とも出会えた。

しかし、手術日も決まっていながら、手術は出来ないと言われ、、、落ち込んだりもした。

けれど、、、それこそが、私にとって、最高の幸運だった訳なのだ。
コメント

サイバーナイフ

2019年02月13日 | 髄膜腫
12月1日




さ、いよいよ次のステップに。

来月、サイバーナイフが出来る病院に、受診する事になった。


先月の受診の時に、やってみる価値はあると言われ、それでも迷っていた。







今年最後の脳神経外科。


主治医を変えて、半年。


顔の痛み、痺れは変わらない。
頭の痛み、時々吐き気が出てきたかなぁ。
頭鳴りも、日によって辛い。

でも、複視にもなってない。
認知症状も無い、、、ま、年並みかな?笑

変わらないと言えば、変わらない。



もし、メスを入れて手術をしていたら、今頃どうなっていたか分からないらしいから、良かったんだよ。

って、事だね。

この半年、沢山ツーリングにも行けてるし、旅行にも何回か行っけたし。



あの神の手の医師さえも、術後の後遺症で苦しむ事になるからと、手術をするべきでは無いと言われた。

私はなかなか納得できず、、、

あの神の手の福島医師さえも、手術出来ない場所で、大きさで、、、ガッカリした。

そして、諦めた。


変化があったら、、、
一年後になるか、二年後かな、、、
サイバーナイフだね。

そうか、、、








複視になる事に怯える毎日は、本当にシンドイ。


このまま大きくなるのを待つ?

大きくならないかもしれないし、、、









大丈夫。

私はいつもついている^_^

大丈夫。

きっとうまくいく。



大丈夫!
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