「生まれてきてくれてよかった！」と思えた瞬間

先日・・・

 

幼くして４～５倍の速さで老化が進行していく希少難病「コケイン症候群」

その難病に罹患し、１６歳で生涯を閉じた少年とそのご家族を取材した約１０年間のドキュメンタリー映像をみました。

 

この病気、聞いたことはあるのですが、

歩くこと、食べること、見ること・・・小さい体から、どんどん奪われていく。

 

その映像を実際に目にすると、胸が苦しくなっていきます。

子どもがそんな状態になっていくのを親は、ただ、見届るしかないんですよね。

切ないです。

 

 

子どもの誕生日は、子どもの成長を祝うおめでたい日のはず。

 

でも、この病気の平均寿命は15～20歳。

お母さまは「また誕生日が来ちゃった」と、思うのだそうです。

 

 

いろんなことが奪われていくけれど、ただ、ひとつ奪われず、残されていくもの。

それは「思い出」

 

２歳下に弟さん。またその下にも弟さんが生まれ、５人家族となり、

ご家族がいつも、その少年の側にいて、皆でお世話をしながら、

たくさんの思い出を作っていきます。

 

弟君たちがまあ、ほんと、優しくて、優しくて・・・

お兄ちゃんが出来ないことを、当たり前のように手助けしてあげるんですよね。

お兄ちゃんとはいえ、弟くん達よりも、ずっとずっと身体は小さいのです。

 

しかし、こんないい子達いる？

ご両親が常に愛情を持って、お兄ちゃんに接している姿を見ていて、自然とそうなっていったんだろうなと思いながら観ていました。

 

10歳を超える頃、食事は「胃ろう」になり、

13歳で、ほとんど見ること、歩くことができない状態になり。

15才の時に「余命1年」という宣告をうけます。

 

その時に、お母さまが・・・

 

「とっても幸せだったので、寿命が短いということを忘れていた。家族で一生懸命やってきた。先生から（寿命の）話をされた時も、何でだ。何でだ・・・1年なんて早いと思った」

と涙されていました。

 

お父様は・・・

 

「自分が泣いて死ぬほど泣いて息子の病気が治るなら、くそほど泣くけど、それで病気は治らないので、泣きたくない。泣く時は、変なイメージをしている時。亡くなるとか・・・それは全てが終わってからでいいと決めている」と、気丈に振る舞われていました。

 

 

余命2か月に迫った時・・・弟くん二人に初めて余命を告げます。

 

下の弟くんは、オイオイ泣いていたそうです。

しかし、上の弟君は、全然、泣いていなかった。

 

お母さまが「楽しく過ごそうね」と泣きながら言ったら、上の弟くんに、

「まず、泣くのをやめなよ」と言われたそうです。

 

 

お父様と、上の弟くんの言葉・・・響きましたね。

 

このドキュメンタリーを観ている時、ずっとけん太のこれまでのことを考えていました。

 

「泣くときは変なイメージをしている時」

確かにです。

 

これまでけん太のことで、何回、泣いたかわからない。

もちろん、その時に悪い状況だったからだけど、

その先も、悲観していたからだったと思う。

 

私は、けん太の不登校で「学校に行くことは決して当たり前なことではない」と、思い知らされたけど、

 

「生きていることは決して当たり前なことではない」とまでは思えていなかった。。。

 

命の心配がないことは、それだけで幸せなことなんだなって。

 

これまで、どれだけ悲しいことや辛いことがあったかわからない。

けん太から暴力を受けて「もう親子関係も終わりだ・・・」と思ったこともあったけど、

 

じゃあ「けん太は、生まれてこなければよかった？」と聞かれたら、

 

「そんなことはない！生まれてきてくれて、よかった！」って即答できる。

 

どんなに苦労させられても、やっぱり自分の子どもだもんね。

いなくていいなんてことは決してない。

 

それに気づかされた時間でした。

 

 

 

息子くんは、去年の12月に16歳で永遠の眠りにつきました。

 

お父様は泣かれていました。

 

下の弟君は、「自分ができる限りの全部の力を使って、最期まで生き抜く力を教えてくれた」と。

上の弟君は、遺骨の入ったペンダントを身に付けていました。

「いつも、ここにいるから大丈夫。見守ってください」と。

 

じーんと来ました。

 

本当に本当に多くの愛情と優しさに包まれたご家庭でした。

いろんなことを学ばせていただきました。

 

ありがとうございました。

 

誉くん、どうぞ安らかにお眠りください。

 

 

 

 

 

 

昨日は、友達3人でランチしてきました。

 

子どものこと、旦那のこと、親のこと・・・思い切り、お喋りしてきました。

 

そりゃあ、いろいろありますよね。

話が尽きないです。

 

 

 

早めのランチからの～

 

 

 

 

場所を変えて、遅めのランチ。

どんだけ食べるんだいって話ですが(笑)。

 

この日はチートデイです

 

 

 

そして、これも、いただいちゃいました～

 

 

ハオルチア オブツーサという、多肉ちゃんです。

 

まだまだ赤ちゃん？

この子は間違いのないように育てます(笑)

 

 

幼少期のけん太とデレデレ甘々のパパとのツーショットの横で

 

 

 

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