ロッキングチェアに揺られて

再発乳がんとともに、心穏やかに潔く、精一杯生きる

2014.5.17 あけぼの会春の大会 「自立する患者たち」参加

2014-05-17 23:01:34 | あけぼの会
 朝から雲一つない良いお天気だ。お天気の休日!というと単純に大量の洗濯がしたくなる私は、今日も目いっぱい3回洗濯機を回す。そうこうしているうちに、早くも出かける時間になった。慌てて家を出たものの、坂道を少し歩き出したところで携帯を忘れてきたことに気づく。泣く泣く戻って出直す羽目に。予定していた20分に一本の特急に乗り損ねてしまい、朝からトホホ・・・である。

 私鉄と地下鉄を乗り継いで会場最寄駅に到着。夏のような陽射しの中、日傘が強風で飛ばされそうだったが、なんとか集合時間の5分前に会場に滑り込むことが出来て、胸をなでおろす。

 今日は患者会・あけぼの会初めての春の大会だ。会場は昨年8月に「乳がん・再発を生きる」の講演会が開かれた時と同じだ。控室に案内され、会長さんやお世話になる事務局の方たち、今日ご一緒するパネリスト、三重県から来られたNさんご夫妻にご挨拶。パネルディスカッションの打ち合わせの後、軽食を頂く。本番で急にお腹の調子が悪くなどなりませんように、と祈る。

 そうこうしているうちに開会の時間となり、ホールへ移動。まずは会長さんのご挨拶の後、第一部は癒しのクラシックアワー。昨秋の全国大会の時にとても好評だったチェロとピアノのミニコンサートだ。今日は関係者席に座らせて頂き、演奏者の息遣いが聞こえるほどの前列で、一時間弱にわたりアンコール曲を含め6曲を堪能する。

 休憩時間には、出張先から直行してくれた夫が到着。
 第二部の前半は国立がん研究センター中央病院 乳腺・腫瘍内科の清水千佳子先生による講演「乳がん治療―誰に、いつ、どの薬を、どう使うか」だ。
 治療のいわゆる5W1Hについて、とてもわかりやすくお話し頂いた。あらためてこの10年の乳がん治療の著しい変化を実感する。そして、最近相次いで使えるようになっている新薬がいかに高価なのかも(冗談でなく1年多剤併用すれば家が買えそうだ!)一覧表で目の当たりにすると、やはりため息が出てしまう。
 そして、「治療を続けていくうえで、自分にとって何が重要であるか-自分は各々の治療によってどのメリットが享受したいのか、どのデメリットなら受容出来るのか、をきちんと心に決めて治療を受けることが大切だ」という先生のお話しに共感する。また、「決して医師任せにせず、常に対話をしながら納得して治療を続けていくのがベストである」というお話しを伺い、自分がこれまで選択しながら続けてきた治療は決して間違っていなかったな、ととても心強く思う。

 そして、後半。パネルディスカッション「再発治療を続けながら、仕事も続ける」に登壇させて頂いた。
 冒頭、少しリラックスするために・・・と、恒例となっている、会長さんによる日本全国からの出席者のお名前がご披露される。その中に、なんと昨夏、花火大会でお世話になった新潟県のYさんもいらした。思いがけないことに驚くとともに、舞台の上から会釈させて頂いた。
 そしていよいよ会長さん、清水先生、会員のNさん、Hさんと私の5人でのパネルディスカッションのスタートである。会長さんから、私のこのブログのご紹介をして頂き、お読み頂いている沢山の方々が挙手をしてくださり、くすぐったいけれど、とても嬉しく、自然と御礼の言葉が出る。

 それぞれ長く治療を続けているわけで、3人とも、語りたいことを沢山持っている。私も普段から思っていること、感じていることを自然にお話し出来たら、と思っていたが、うまく伝わったかどうか。
 もしも、再発して仕事を辞めようかしらと思っている方がいらっしゃるなら、どうか踏みとどまって欲しい。なぜなら治療は長丁場になり、治療費もかかるから。こうして6年半近く、再発治療を続けながら仕事にしがみついている私は、職場の理解、制度、家族の支えによって今がある。このことについて感謝したい。
 自立する、というのは決して治療費を自分で払って経済的に自立するということだけではく、治療について、自分で考えて決める、自分で動ける、これを含めての自立である、という会長さんの閉めのお言葉に心から賛同した。
 そして、これからも決して諦めず、新薬の恩恵に被ることが出来るように“細く長くしぶとく”をモットーに、自立した賢い患者でありたいと思う、と最後のメッセージを言わせて頂いた。
 気付けば終了予定時間となり、ご挨拶して無事閉会。

 その後、いつものプチ虹のサロンのメンバーとお茶をして今月の月例会に。夫も特別参加させて頂き、お開きの後は最寄駅までSさん、Kさんと一緒にブラブラ歩き。帰りは夫とターミナル駅で買い物し、夕食を摂り、先ほど遅い帰宅となった。
 なんとかお役目が果たせただろうか。

 会長さんをはじめ事務局の方々、ご一緒したパネリストのNさん、Hさん、清水先生、大変お世話になりました。
 かつて取材を受けたことのあるライターのSさんにも、4年ぶりで再会することが出来ました。記事のコピーをくださったUさん、お名刺を頂いたMさん、本をくださったKさん、遠路はるばるお運び頂いた方々、そして、何より、私達の話に熱心に耳を傾けて下さった皆様、本当にどうもありがとうございました。


 
 
コメント (2)    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« 2014.5.16 生きた証なんて出... | トップ | 2014.5.18 爪囲炎その後、抗... »

2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
お疲れ様でした~ (リリー)
2014-05-18 08:54:09
沢山の方がロッキングチェアさんから勇気と元気をいただいたことでしょう。 がんになると皆悲観的になり、仕事なんていいから健康優先と考えがち。 すぐにでも辞めて治療に専念しますという方が多いです。でも仰る通り、辞めるのはいつでもできるし、まずは冷静な頭で判断できるまで待ちましょう、と私もお話ししてきました。
会社にがんであることを言えずに頑張っている人も沢山いらっしゃいます。 がんのみならず、持病を持っていても安心して働ける優しい社会になってほしいですね。
お疲れ様でした~。今日は五月晴れ、ゆっくり休養してくださいね。
返信する
ありがとうございます (ロッキングチェア)
2014-05-18 22:44:16
リリーさん、こんばんは。

もったいないお言葉、ありがとうございます。勇気と元気・・・お届けすることが出来ていたのなら良いのですけれど。
皆さん、まだまだ悲観的になりすぎですよね。もちろん不安には違いないけれど、がん発覚=即、死に繋がるわけでなく、長い長い治療の始まりに過ぎないわけですから。もちろん、再発しなければ治療は期間限定です。万一再発すれば、治療には当然高額な治療費が付いて回りますが、治療に専念することが出来るという環境にいられるのは、それはそれで良いことなのでしょう。けれど、専念するためには財政的なバックグラウンドが必須ですものね。

確かに哀しいことに、勤め先に内緒で、とおっしゃる方はまだまだ沢山いらっしゃいますね。3人に1人ががんになる時代だというのに・・・。皆、生身の人間であるわけですから、今は健康であっても、誰でもいつどんなハンディキャップを負うことになるかはわからない。だからお互い様、と助け合うことの出来る思いやりのある優しい社会になってほしいものです。言うは易し・・・なのかもしれませんが。

でも、そのためには皆が病気であることを内緒で、と言っていては実現は難しいのではないかとも思います。もちろん私はがんだから、と必要以上に吹聴する必要はないのでしょうし、甘えてもいけないのでしょうけれど、誰も好き好んで病気になるわけではありませんし、病気になったのは自分が悪かったから・・・と追い込んでしまったら、ただでさえ身体的に傷ついているのに本当に踏んだり蹴ったりですもの。

本当に今日はいいお天気でした。休養出来れば良かったのですが・・・性懲りもなくまたお出かけしてしまいました。
今日は早く寝ますね。おやすみなさい。
返信する

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。