脊髄、脳幹や大脳皮質の運動ニューロンのみが選択的に障害される病気を運動ニューロン病と総称しています。
この中で最も多いのが、筋萎縮性側索硬化症(ALS)です。
有病率は10万人に5人程度で、難病に指定されています。
女性よりやや男性に多く、中年以降に発症します。遺伝を示すことはほとんどありません。
残念ながらまだ病気の正確な原因はわかっていませんが、予後を改善する薬も開発されています。
症状は、片側の手指の細かな運動の障害が初発症状となることが多く、その後、手の筋力低下や筋萎縮が認められるようになります。手の筋萎縮は母指球(親指の付け根の筋肉でもりあがったように見える部分)や小指球(小指の付け根の筋肉)にはじまることが多く、上腕筋や肩関節周囲の筋肉の萎縮は遅れて出現します。
筋萎縮とともにれん縮(筋肉がピクピクと自然に動く現象)が出現するようになります。数週あるいは数カ月後に反対側の上肢(手)にも同様の症状が現れます。
その後、筋力低下や筋萎縮は下肢(足)にも広がります。
呼吸筋も障害され、呼吸困難のため人工呼吸器が必要となる場合があります。
先日、日本ALS協会宮崎県支部定期総会に行ってきました。
昨年から会員にさせていただいています。
総会では、福祉器具や介護用具の貸し出しや患者・家族交流会などの活動報告や決算・予算の承認がされた後、“訪問看護の立場から”と題して、一つ葉訪問看護ステーションの方々の講演がありました。
24時間体制で献身的に勤めていただいている活動内容に、ただただ頭が下がるばかりでした。
「宮崎県は訪問看護ステーションの数は、足りているんですか?」
の質問に
「足りていません。看護師が足りず、ニーズに応えきれていません。」
とあらためて現場の切実な声を聞きました。
医療・看護・介護・福祉・・・どの制度をとっても国が・・・
いや!
国が・・・と言って言い逃れはしたくない!
県ができることを考え、政策転換できるように動きます。
個人としてできることを考え、当事者や家族の方に寄り添い、共に活動します。
皆さんもできることがあります。
車いすの方は、平山支部長さんです。
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知れない、時間、日々を送ってらしゃっる事でしょう
・・・。
そのうえ、難病に指定されていなければ、薬の研究も
されない。
そんな中、つい数日前にやっと難病と指定された「魚
鱗病」という皮膚の病気があります。
以下、参照↓
一人の少年がある難病にかかっている。魚鱗症というその病気は皮膚病の一種で魚の鱗のように皮膚の表面が硬くなり剥がれ落ちるもので日本では10万人に一人がかかるという難病。治療法がなく、民間の製薬会社も患者の数が少ないゆえ、薬の開発をしないという。そうした難病の場合の多くは、指定疾病に認定されて国の助成金を受け薬を開発、治療することになるらしい。が、この魚鱗症は指定されていない。指定されるように親子、支援者が町に出て署名運動をしている。こうした難病は指定されているもので123病。指定待ちのものが16あるらしい。しかし、新たに指定される可能性は非常に低い。と、いうのもここに使われる予算は25億円。現状の123種の難病でも不十分な予算ということで新たに指定される可能性は低いのだ。
・・・・・しかし、先日、指定されました。
でも、これからがまだまだ戦いです。
一日も早く薬の研究がなされ、一人でも多くの方々が
救われますように・・・。