今夜 8時
テレビ朝日系、
「みんなの家庭の医学」で
「オシッコでわかる、病気のサイン、徹底解説」が放送される予定です。
そうは言っても、
どうせ、
頻尿などのさまざまなオシッコの症状でわかる、
脳脊髄液減少症のサインなんか
徹底解説されないんでしょう？ 
世間に認知度の低い、「オシッコでわかる病気のサイン」こそ、
テレビで放送してほしいのにね。
脳脊髄液減少症の早期発見のためにも・・・。
世の中に伝えてほしい。
教えてあげてほしい。
その症状、脳脊髄液漏れが原因かもしれないよって。
でも、
現状では、
多くの泌尿器科の医師ですら、その事実は知らないんだから、
無理だわね。
頻尿と脳脊髄液減少症の関係にすでに気づいているのにね。（１８１ページめ参照）
泌尿器科の医師が気づいていないのは、
残念！
（この上の文章、情報通のろくろさんのブログで以前教えていただいたんですが、
「ブラッドパッチは両刃の剣」という表現は間違いだと私は思う。
その他もろもろ、それはセンセ、患者から見たら違うよ、って思う部分も多々あるんだけど。
まあ、耳鼻科の先生が脳脊髄液減少症を研究してくださるのは、画期的でありがたいと思っています。
脳外科だけでなく、婦人科も、内科も耳鼻科もすべての科に関係あるのが脳脊髄液減少症だってこと、
いつ日本中の医師に気づいてもらえるんだろ。すべての医師に知識が普及しないと、症状からの早期発見は難しいと思う。）
みんなの家庭の医学過去の放送から
7月12日放送 「寝てもとれない疲れ」その原因はホルモンにあった。
ってね、あのね、バセドー病とか、甲状腺機能低下症なんて、
医師ならだれでも知ってるでしょ？
でも、その甲状腺に命令だしてるの、脳なんですけど。
その脳の下垂体の機能障害を起こすことがあるのが、脳脊髄液減少症なんですけど・・・・。
それ、わかってる？
つまり、ホルモン障害という症状の根っこの原因に、脳脊髄液漏れが隠れていることがあるんですけど。
この女性の先生、先日の「NHK総合診療医ドクターG」に登場された先生ですよね。
知っているのかな？
脳脊髄液減少症が原因でのホルモン障害での症状の数々。
過去に私が書いた、「オシッコに関する記事」の一部を以下に紹介します。
ご参考ください。
2006年10月20日 「頻尿 多尿」
2007年11月12日 「NHKの頻尿に関する番組を見て」
2009年1月26日 「夜尿（ おねしょ）と脳脊髄液減少症」
2009年7月17日 「過活動膀胱そっくり病」
2010年9月19日 「尿 便のトラブルでお悩みの方へ」
あと、この記事を書いたこの方も
当時、ご自身の「小水ばかり出る」ご自身の症状には気づかれていても、
それが「冬の寒さ」のせいだと思いこまれていて、
実は「脳脊髄液減少症の症状」だとは気づいておられなかったのでは？と感じます。
脳脊髄液減少症は、さまざまな症状を出すのですが、その症状があまりに多彩で、
脳脊髄液の減少との、その関連性に、なかなか患者本人でも気づけないんですよね。
これが恐ろしい特徴でもあるのです。
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とりあえず、しばらく運動をしないでなるべく安静にする事と、BPを希望するなら専門の先生を紹介すると言われて帰され、現在に至っています。
その後、病気についていろいろ調べてみましたが、ゆめさんのブログを拝見して、病気とは無関係と思っていた息子の行動が、症状の一部だと知る事が出来ました。
前の晩は元気だったのに、朝になったら起きられず学校を休む事も何度もあったり、テスト勉強も集中できずに成績がどんどん下がっていったり、片づけができずに部屋がゴミ箱のようになっていったり、とにかく寝てばかりいたりで、病気を理由に怠けているだけじゃないかと怒ってしまい、ここでは書けないような修羅場もありました。
ここにたどり着いて、ゆめさんの文章を読んで、息子の辛さを全く理解していなかった事を心から反省しました。
それでも私は当事者でないので、本当の辛さは分かるはずもないのですが、ほんの少しでも気付けたのはゆめさんのお陰です。
ありがとうございました。
それを伝えたくてコメントさせていただきました。
とてもありがたいです。
なぜなら、私は、脳脊髄液減少症の娘や息子を持つお母様たちに、
伝えたいことがたくさんあるからです。
私が親から受けた仕打ちをお子さんたちに繰り返さないようにと、
脳脊髄液減少症が、「てんかん」患者さんが受けているような、社会の必要以上の誤解と偏見にさらされないように・・・・・。
そのためには、お子さんともども、
この事故後遺症を「骨折」や「血のでるケガ」と同じで、
社会に対して隠さないこと、
どうどうとしていること。
お母さんたちや子供たちが
脳脊髄液減少症のことを隠すことが、誤解や偏見や差別を生むと
私は危惧していること。
脳脊髄液減少症の「高次脳機能障害」は見逃すと人間関係まで壊す恐ろしいものだけど、
脳に外傷がないなら、
ブラッドパッチ治療で脳脊髄液の漏れを止めたり、
アートセレブ治療で
きれいに後遺症なく治る可能性があること。
早期発見、早期治療が必要なこと。
お母さんたちは、健康なので、
ぜひ、私たち動けない患者に代わって、
脳脊髄液減少症で経験したことを、
この世の中に伝えてほしいこと・・・。
伝えたいことがたくさんあるのです。
でも、やっと脳外科医の先生には理解が広がってきたのですね。
整形外科や、精神科、内科、耳鼻科、眼科、婦人科の先生にも脳外科の先生同様理解していただかないと、
その科の症状を訴えてくる患者の中の、
脳脊髄液減少症を見逃すと思います。
お母様、
どうぞ修羅場を隠さないでここに書いて伝えてください。
親がこどもの脳脊髄液減少症での症状を誤解すると、どうなるか
世間に伝えてください。
お願いします。
私も、家族との修羅場を次回にでも書きますから。
過去にも、家族との修羅場を記事にしましたが、
同病の複数の患者さんと思われる方々にも
「悲劇のヒロインになるな」「他の患者さんは前向きなのに、アンタは性格悪いと、ネット上でウワサになっているぞ」などと過去に批判され続けた経験もあります。
この病気だとわからなかったために、
起こったことを隠してはダメです。
一緒に伝えていきましょう。
後に続く患者さんとその家族が
同じ過ちを繰り返さないように。
息子さん、ブラッドパッチ1回で、きっときれいに治りますよ。
早期発見してもらえたんですから。
ただ、ブラッドパッチ後は一時的に悪化したようになったり、します。
ブラッドパッチは漏れを止める治療で、その後髄液が正常になるまでは時間がかかるのか、
悪化したり改善したり、ものすごく苦しい時期もあります。
それをきちんと理解して受けないと、「ブラッドパッチは何の効果もない。」とか「ブラッドパッチで悪化した。」と誤解した印象を持ってしまうと思います。
私はこのブログに5年間書き続けています。
膨大な量ですが、
できれば、すべて、最初から少しずつでも毎日読んでください。
そうすれば、
脳脊髄液減少症のことも、ブラッドパッチの治り方も、
患者の症状のことも、
患者の気持ちも、
少しはお母様に理解してもらえると思います。
OS1飲んで横になってください。
オーエスワン
なったことのある人でないとわからないし、
たとえなったことのある人でも、
同じ交通事故でも、
加害者にも損保にも誠意をもって対応してもらえた人と、
もらえなかったうえ、詐欺師扱いまでされた人では、その悔しさ理不尽さはぜんぜん違うし、
早期発見組の幸運すぎる人には、
病名もない時代を医師に冷笑され、なんの治療もされることなく、放置され続けた患者の身体的精神的苦しみなんて
どんなに想像力を働かせたって、想定外の出来事だと思うし、
さっさと完治した人には
なかなか完治にいたれない患者の気持ちは、
とうてい理解できないと思います。