脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「異所性子宮内膜症」と「脳脊髄液減少症」

2011年08月22日 | つぶやき

先日のNHKの総合診療医、ドクターGを見ていて

今回の病名「異所性子宮内膜症」だった女性患者の訴えと、

脳脊髄液減少症だった私の症状の経験は、

すごく似ていると思いました。

異所性子宮内膜症で、生理周期で肺の組織に子宮内膜ができて、

それが破れて気胸になり、「首が腫れた」という症状以外は

ほとんど私の経験した症状と同じと言っていいほどです。

「異所性子宮内膜症」の女性患者の訴えと再現ドラマの中から得た情報で、

脳脊髄液減少症患者の症状と似ていると感じた部分を書きだします。

 

以下は、番組の「異所性子宮内膜症」だった患者の再現ドラマからの訴えを、

書き出したものです。

・食べ物がのどをとおりにくい、胸が痛い、胸の不快感、

・貧血みたいに倒れてしまう。

・生理が重い

・生理前に気分にむらがある。

・おなかがひきるつように痛い

・動悸、頻脈、発汗

・呼吸数が増え、苦しくなる。

・不安感、

・食欲がない、

・気分が悪い、

・ムカムカする。

・体がだるい。

・首が腫れる。

・不妊ぎみ。

 

これを、脳脊髄液減少症の私の経験した症状と比較しながら、再度書いてみます。

「首が腫れる」のと、「発汗」以外は、

私はほとんど同じ症状を脳脊髄液漏れで経験しています。

 

 脳脊髄液減少症の私が経験した症状の一部。

・食べ物がのどをとおりにくい感じ(脳脊髄液減少症では嚥下障害が起きます。)

・胸が痛い、胸の不快感(脳脊髄液減少症でも胸のしめつけ感や、心臓をにぎりつぶされるような感じや、胸痛や肺が膨らまないような不快感や苦しさがでます。)

・貧血みたいに倒れてしまう。

・生理が重い。(脳脊髄液減少症でも生理周期に異常が出たり、生理が重くなります。脳脊髄液が漏れると、脳が正常位置より下垂し、下垂体になんらかの悪影響を引き起こすためではないか?と私は考えています。)

・生理前気分にむらがある。(生理前の月経前症候群といわれるような、イライラ怒りっぽさ、頭痛などのさまざまな症状が以前にも増して激しくなったりします。この理由も、上と同じで、なんらかの下垂体機能障害でのホルモン障害と、下垂体の近くに感情をつかさどる脳の部分あることが関係しているせいかもしれません。)

・おなかがひきつるように痛い。(脳脊髄液減少症では、原因不明の内臓痛もでます。そのため、胃腸障害、婦人科疾患などと間違われることもあります。

・動悸、頻脈 (脳脊髄液減少症でも、安静にしているにもかかわらず、突然胸がどきどきし動悸がはじまり、脈が速くなって、数えると毎分120回を超える時があります。脳脊髄液減少症の場合、その逆で、急に脈が遅くなったりもします。脳脊髄液減少症の場合、血圧や脈拍が安定せず、高くなったり低くなったり、早くなったり遅くなったりします。血圧や、脈拍の異常だけに医師がとらわれていると、髄液漏れという原因を見逃すと思います。汗については、脳脊髄液減少症の私の場合、逆に汗が出なくなりました。)

・呼吸数がふえ、苦しくなる。(脳脊髄液減少症でも、突然息が苦しくなって、まるで過呼吸発作のように、呼吸数が増えたりします。それはまるでパニック障害のようにも見えます。

でも脳脊髄液減少症の場合、原因は脳脊髄液の減少での脳の機能障害にあるのではないかと私は経験から感じています。

脳脊髄液減少症での、パニック障害とそっくりの状態、過呼吸とそっくりの状態は、横になって休むと治まったりするため、医療機関に運ばれたころは、その症状が治まっている可能性があり、ますます、パニック障害や、過呼吸発作など、「ストレスが原因」だと医師にも周囲にも本人も思いこんだりし、

誰も「脳脊髄液漏れ」という原因に気づけない可能性もあると思います。

・不安感(脳脊髄液が漏れた脳では、不安感など、精神的不調が起こりやすくなると思います。異常がでて当たり前です。

脳の周囲の髄液が減ってしまえば、脳はいつもの正常な環境においてもらえないのですから。)

・食欲がない、気分がわるい、ムカムカする。(脳性髄液減少症でも、ムカムカして吐き気がし、気分がわるくなります。)

・体がだるい。(脳脊髄液減少症でも激しいだるさ、倦怠感、ものすごい疲労感が慢性的に起り、自分の体の存在だけで疲れてしまう感じで、慢性疲労症候群とそっくりです。)

 ・不妊ぎみ(脳脊髄液が漏れて脳が下垂すると、下垂体が機能障害を起こして、ホルモン障害が出るのはよく報告されているようなので、ホルモン障害が出るなら、妊娠しにくくなるのも考えられると思います。)

一番の共通点は、

脳脊髄液減少症でも、女性患者の場合、月経周期で

その症状が出たり消えたり、

激しくなったり、治まったりするというところが、

「異所性子宮内膜症」の特徴と似ていると感じました。

 

今回の番組を見て思ったのですが、

今回で取り上げられた症例の患者が

その症状がある時期に、

ちょうど、仕事上で新しい上司とのストレスを感じていたり、

自分の要領よくできない、きまじめな性格があったり、

近くに住んでいる母がなにかと、生活に口だして過干渉してきたり、

孫の誕生を望む母親からの期待に、ストレスを感じていたり、

会社でも家でも言いたいことを言えずストレスを感じていたり、

電車の中で、ドアがしまってあせっていたら、急に胸がドキドキして苦しくなって倒れてしまったり、

 

というエピソードが出てくると、

誰もが

ストレスによるもの、

本人の性格によるもの、

精神的な疾患が原因によるもの、

と、必ずと言っていいほど疑い、本来の原因である「異所性子宮内膜症」から

どんどん離れていってしまいます。

今回の症例での、本当の原因をさぐりあてた女性ドクターG

こういった、エピソードだけに振り回されることなく、参考までにとどめ、さらに問診を続けた結果、

「異所性子宮内膜症」での「気胸」という、本当の病の原因にたどりつけたのでしょうが、

すべての医師が

この真の原因にたどりつけるとは、とうてい思えませんでした。

研修医がはじめに予想したように、

過換気症候群での過呼吸発作や

肺に血栓がつまったエコノミークラス症候群だと誤診されても、

しょうがないと思いました。

 

脳脊髄液減少症患者も同じ危険があります。

すなわち、

その症状が出た、ちょうどその時に、

たまたま、人生の転機や、ストレスなどのエピソードが重なっている場合、

 

そのストレスのせい、精神的なもの、のせいに、医師も患者も思いこんでしまい、

症状の真の原因である

「脳脊髄液漏れ」という原因からどんどん、遠ざかってしまう恐れがあると思います。

 

脳脊髄液減少症は「医学部で教えている、異所性子宮内膜症」よりも

問診が重要だと思います。

 

ただ、ひとつ疑問が、残ります。

たとえば、

過去の交通事故の衝撃などで、脳脊髄液漏れと、外傷での気胸が起こっている女性患者が、

もし、たまたま、同時期に、子宮内膜症を発症したら、

医師はどう診断するのだろうか?ってこと。

 

子宮内膜細胞が、肺で見つかるかどうかで

外傷による気胸か

異所性子宮内膜症による気胸かは判断がつくとしても、

 

隠されたもう一つの原因である、脳脊髄液減少症は

見逃されるのではないかってこと。

 

脳脊髄液漏れでの、月経随伴症状と、

子宮内膜症での月経随伴症状を、医師は、はたして見分けられるのかってこと。

 

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11 コメント

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どなたかいませんか? (ゆめ)
2011-08-22 09:35:24
月経周期で
脳脊髄液減少症の症状が激しくなったり、治まったりと、変化すると感じている
女性患者さん・・・いらっしゃいませんか?
いたら、コメントいただけませんか?
返信する
阻害される患者たち (mother)
2011-08-22 13:31:20
月経周期は以上になり、腰で漏れている場合感覚異常のため、尿漏れ、排便困難 ホルモンの異常は普通の事のように起こります。
私の場合 激しくなるのは痛みが戻った正常の状態 治まる時は感覚麻痺痛みもなければ 尿排便感覚もわからない状態になるため 身体がむくみ腰などに水がたまりパンパンに太る 生理があると痩せます。
坐骨神経痛、仙骨付近の神経異常なども起こっています。
医師たちによるカルテの改ざんは普通の事 人の命まで支配される世の中に憤慨しています。
医者がいわく損保医者がいる。
厚生労働省の方が労災支払停止などをするので患者は反対派の医師より基本的人権の侵害行為をされているにもかかわらず泣き寝入り どうしてそうなるか? いま日本にはお金がない。ならば医療費は自分で負担しなさい。
事故にあった方々は、病院に運ばれる前に死亡運ばれても異常がないその日のうちに帰宅してください。 車に生身をはねられてもその日に病院をだそうとする医師がいる。
今整形外科では 子供の成長痛で行っても 交通事故ですかときかれる異常な病院が多いとお母さん方が言っています。
脳髄液減少症が病名となるのは いつでしょうね?  
返信する
motherさま、はじめまして。 (ゆめ)
2011-08-22 15:11:31
コメントありがとうございました。

「月経周期は以上になり」

「月経周期は異常になり」と訂正して読んで
いいのですよね。

憤慨なさっているご様子。
お怒り、ごもっともです。

日本にお金がないからこそ、
脳脊髄液減少症を早期に診断治療しないと、

脳脊髄液減少症を見逃された患者がドクターショッピングして、医療費が増大し、

結果的にますます、国の財政を圧迫するのが
どうしてわからないんでしょうかね。

髄液漏れたままの人間が放置されれば、
その人たちは時間とともに次第に働けなくなり、

髄液漏れたまま気づかないで年とれば、
健康な老人より病弱や寝たきりになりやすく、
介護が必要になり、
介護保険の財政まで圧迫することに、
どうして、厚生労働省は気づけないんでしょうか?

それに、髄液漏れた人が見逃されれば、
いくら異常を医師に訴えても、異常なしとほうりだされ、ブラッドパッチも受けられず、

髄液漏れたまま治療もされず放置され
無理して働き続け、
生きるために髄液漏れたまま運転すれば、

新たな事故を起こしかねないことに、
そうなれば、さらに事故が増えて、損保が大変なことに、

どうして気づけないんでしょうかね。

目先のことではなく、
長期的に考えて自分にとっても何が得で、何が損なのか
わからないなんて、
愚かな人たちですよね。

整形外科の医師のところには、

損保の営業マンが足げく通っているから、
かなりそっちよりの情報に洗脳されているみたいですよ。

医師は患者を救うための人なのに、
患者を苦しめる人と仲良しになるなんて、
とても残念ですよね。

返信する
もし・・・・お母さんの髄液漏れが見逃されたら。 (ゆめ)
2011-08-22 15:51:18
母親の脳脊髄液漏れが見逃されたら・・・・?
起立性頭痛がないからと、

症状が全身の痛みや
激しいだるさだからと
髄液漏れを見逃されたら、どうなるのか?

マタニティブルー、
産じょく期うつのせい、

ただの産後の疲れ、

育児ノイローゼ、

高齢出産の体力低下のため、

線維筋痛症、

慢性疲労症候群、

などと、診断されてしまったら・・・・?

どうなるかと考えると・・・・。

http://www.comic-on.co.jp/hidiary/hidiary.cgi?yyyy=2007&mm=02&dd=03

医師も損保も厚生労働省も、

今回の震災から学んだ、

「甘い想定での人災」は
絶対に
あらゆる分野で、国民に繰り返さないでほしい。

国民の命と健康を第一に考え守ることは、
すなわち
あなた方自身やあなたの愛する家族や
国の幸せにもつながることに、
いいかげん気づいてほしい。
返信する
ゆめさん (チャプ)
2011-08-23 02:10:20
ゆめさん、やっと追いつきました。
調子を崩しています。
記事、コメ全部読みました、間違っていません。
ゆめさんと同じ所の共感は多く違う所は想像で
(T先生にはとても良くして貰いましたが考えはゆめさんと同じです)
私の様な患者は多いと思います。
私は事故も経過も現状も悪いですが、その中で恵まれている部分もあったりします。
当たり前ですが全く同じ様な患者はいない、どこかが違いますが
心と身体両方の限界が来ても死ななかったのがおかしくない患者は解りますよ。
いつもありがとうございます。
先日もありがとうございました。
今日はこれで失礼しますね。
返信する
おはようございます (チャプ)
2011-08-23 06:18:09
追伸です...
T先生には本当に良くして頂きました。
入院中には事故の話に耳を傾けて頂き
保険屋による地元医師の患者虐めにも何度も同情して頂き
BP後はアミノ酸モニターに3度とも推薦に入っていた様ですし(通院が全然出来なくなり初回のみになりましたが)
他にも金銭的に厳しい私に良かれと身体の事も色々と提案して頂き
弁護士が見つかったと思った時には刑事用の診断書も書いて頂き
その協会の弁護士に裏切られた時にもN氏に連絡すると怒ってくれました。
他にも時間のある時には公演用に作成した動画も見せて頂いたり
朗らかに趣味の話をしたり
今回の熱海行きの承諾と共に診療情報提供書を無償で書いてくれたり
そんな、人間的にはこの上なく良い先生だと思っています。
それだけは解って下さい。

それと私は左半身の症状が強いのですが
2度目のBPの後、髪の毛も左側が凄く抜けた事があります。
度々失礼しました。
今日も生きましょう ^^
返信する
チャプさん・・・ (ゆめ)
2011-08-23 09:22:54
体調が悪い中、この膨大な記事とコメントをすべて読んでくださった上、
コメントまでいただき、ありがとうございました。

こちらも40度近い連日の猛暑の後に、
20度前後の低温では体がついていきません。

昨年の猛暑も、きつくて、ただでさえ慢性的な脱水ぎみの脳脊髄液減少症患者は
熱中症で死ぬのではないかと思いました。

エアコンも扇風機もある恵まれた環境にいる私ですら、昨年はそうだったのですから、
そういう環境にない患者さんは、さぞかしきつかろう、熱中症で命を落とした人も中にはいるのではないか?と想像したりしています。


連日ブログ更新しているのは、元気だからというより、
脳脊髄液減少症の世間の
「無理解に対する怒り」のパワーのためです。

それをここで自分で発散しているのです。

私の場合、ブログ毎日更新しているから調子がいいとも限らず、苦しければ苦しいほど、世間の無理解に対する怒りが抑えきれなくなり、「コンチクショー」という気持ちで書き続けることがあります。

いつか必ず、この病が早期発見早期治療されないと、
どんな深刻な事態を引きおこすかがきちんと世の中に理解され、
どんなささいな症状からも脳脊髄液減少症を見逃さないで、
適正に助けてもらえる日が来ると思います。

T先生の熱心さは今までも充分わかっていますよ。
だからわかっていますよ。
今までのご活躍にも、本当に頭が下がります。

だからこそ、先生にわかっていただきたかったのです。
こういう患者もいるのだと。

ただ、体験していない人は、
たとえ医師だろうと、
脳脊髄液減少症患者の状況を想像しかできないのも本当のところです。

だから、患者は伝えなければならないのです。

たとえ、それが、この症状の経験のない人には「大げさ」「苦しさを強調して話しているように聞こえてしまった」としても。

患者の出かかった声を「いけないこと」としてふさがないでほしいのです。


先生の著書が出たあたりから、「プラス思考」は

「それは一部の人にしか通用しない考え方ですよ。」「その考え方は、かえってボロボロの人や、傷ついた患者を追いつめる危険もありますよ」ってことを
私はずっと伝えたかったのですが、

今までずっと遠慮してがまんしていました。

それが、今回爆発してしまったのです。
返信する
はい (チャプ)
2011-08-23 09:42:27
解ってます。
それについては同意見です。
返信する
Unknown (moto)
2011-08-23 11:26:13
ゆめさん

ゆめさんの言われてることはよく解るんですよ。
先生も、そうなるなとは言われてないです。乗り越えようよ。と応援してくださってるんでと私は読みました。実際、受け売りでプラス思考ばかり強調して乗り越えれない人だっているのですし、そのキッカケは個人で見つけるのが一番なんです。「あまり患者同士で密着し過ぎて自分を見失うな」とゆうアドバイスなんだと私は思いました。

いいも悪いも「同じ」を強調し「同じ韻」を踏んで近寄ってきます。それの注意だと思うのです。

脳脊髄液減少症は確実に進み、広がってます。
これからもゆめさん、応援してます。
返信する
Unknown (ゆめ)
2011-08-23 12:10:40
チャプさん、
motoさん、
ありがとう。

motoさん、なるほどね・・・。
返信する

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