https://www.tokyo-sports.co.jp/articles/-/279457?page=1
なんか、昔2006年ごろあった。
脳脊髄液減少症の患者会の分裂騒動みたいね。
思想、考え方は、人それぞれだからね。
しかたないけど。
やはり、いかに情報共有しながら、皆の考えをまとめながらでないと、一致団結するのは難しいんだろうね。
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- ↑文部科学省から学校現場への通達文です。子供にかかわるすべての人に知っていただきたい内容です。
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- ↑ 脳脊髄液減少症は、症状が多彩なため、医師により別の病名をつけられてそれを患者も信じ込んでしまう可能性があります。くれぐれもご注意ください。
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- ↑同じ病気仲間のろくろさんのブログです。
- 「しかし、私は負けないぞ!日記」あっちゃんさんのブログからのPDF資料、貴重な読売新聞記事。
- ↑2006年７月23日の読売新聞記事。日医大K医師の当時の段階でのお考え「むちうち症と脳脊髄液減少症とは別」なんてとんでもない！深い関係があり、むちうち症と診断されている患者の中にこの病が潜んでいるはず！。（怒）この先生も研究班にいるメンバー。
- ろくろさんの記事「これでも心因性？」シリーズ
- ↑私の気持ちを代弁してくれている記事です。前日と翌日をクリックして①～④まで、ぜひご一読ください。
- 高次脳機能障害の理解のために
- 脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、高次脳機能障害の専門医もまだ理解されていないようです。
- ろくろさんの高次脳機能障害についての記事
- 上でも紹介しましたが、あらためて、掲載します。
- 「患者の孤独」
- ↑2004年にS医師により、脳脊髄液減少症と判明した、生命科学者、柳澤 桂子さんの著書
- 学研 月間ナーシング2007年４月号vol. 27-No４
- ↑ナーシングレクチャーのところをご覧ください。山王病院、美馬先生が「脳脊髄液減少症」をわかりやすく説明しています。
- 社会不安障害(SAD）
- 低血圧サポートグループ
- ↑脳脊髄液減少症でも血圧の異常が起こります。私の場合はひどい低血圧症状がでました。
- 大阪市立大学、疲労クリニカルセンターの慢性疲労症候群自己チェック表
- ↑脳脊髄液漏れのわかった皆さんはどれだけ当てはまりますか？私は全部当てはまります。大阪市立大学の先生方もぜひ脳脊髄液漏れとの関係も、視野にいれて研究してください。
- 繊維筋痛症友の会の「繊維筋痛症」の症状
- ↑この症状私の症状そのままです！。線維筋痛症友の会の皆様も、どうか脳脊髄液減少症にも関心を持ってください！。要は病名が何かではなく、治ることなのですから。
- ※自動車保険ジャーナル社の本「低髄液圧症候群」
- ↑自動車保険会社にとって、交通事故で脳脊髄液減少症になることを認めたくないような、内容です。
- 水から環境を考える。
- ↑脳脊髄液減少症体験者の、大学の先生のブログです。
- 漫画家、まつもと泉さんのブログ記事
- ↑私も同じことを感じました。
- 繊維痛症について
- 慢性疲労症候群
- 脳脊髄液減少症は激しい倦怠感がでます。慢性疲労症候群と診断されている方の中にも患者はいると思われ、だとしたら、ビタミンCや補中益気湯だけでは治らないと思います。
- ○JAFメイト2006年3月号
- ↑バックナンバー記事を見るには、2009年10月31日まではパスワード「IMI」（半角大文字）「交通事故の３つの話題」の二つ目。「全事故の3割を占める追突」の記事。文章以外に上の画像ボタンと拡大ボタンで記事そのまま読むこともできます。
- ※日本損害保険協会から助成金をもらった先生がた
- ↑画面では消えていますが、（都合が悪いから消した？）2000年度に脳脊髄液減少症否定派吉本医師の記載がありました。
- ※損保協会の、交通事故医療にかかわる医師への助成金事業の目的とは
- ↑ここに書かれてい第一条が、真実であるような助成事業を望みます。
- ○福島県立医科大学の整形外科の先生
- ↑整形外科の先生で関心をもってくださった方がいたとは、ビックリ！。
- 仙台医療センターの資料
- 「髄液漏れに研究費」毎日新聞４月７日記事
- ↑ネット上は消えてます。図書館でご確認ください。それにしても、研究費はこの病態を発見した医師とその支持者たちに使ってもらいたいです。しかし・・・現実は？？
- 柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」についてのある方のブログ記事
- ↑「認められぬ病」は小説の形をとっていますが、「まさに脳脊髄液減少症患者のドクハラ体験そのもの」です。ぜひご一読ください。
- 同じ病の柳澤桂子さんのメッセージ
- ↑柳澤さんが、まだ病名不明の時、書いた著書の「はじめに」より。
- 脳脊髄液減少症 全国 病院一覧
- ↑脳脊髄液減少症の全国の病院一覧と情報。（情報が古いままですがリンクを残しておきます。）
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- 脳脊髄液減少症の反対で脳脊髄液が増える病気ですが、症状が非常に似ていると感じています。
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自分を責めたりも、後悔もあるだろうし
最近テレビ観るのツライです。
それでそれで、２００６年問題って
なんですか?
それなら、騙し討ちみたいにして引き抜くんじゃなくて、
別の団体作ってから活動し、入りたい人、入りたくない人、そんなの患者の自由に任せればいいのにね。
その患者会、いまもあるのかな？脳脊髄液減少症を難病指定にしようとしてたけど、それより、治す医師を増やす活動や、脳脊髄液減少症の認知活動をしてほしかったな。
ちょっと方向性が違ってたな。
私の考えと。
私が髄液漏れに関わり始めた頃は
医師は逃げまくってる
患者会はお祈りしてる
新聞は異常な記事だしてる
患者も異常でした。
そんなふうに感じました。
あくまでも個人の大まかな感想ですが
今より、それなりに情報はあったと思います。
面白い表現ですね。
でも、
医者は逃げまくってるのではなく、
脳脊髄液減少症治療に取り組む少数医師を叩きまくってましたね。
患者会は「お祈り」政治家を頼りにしてましたけど、
ホントに他の政治家は何の力にもなってくれなかったから、それはそれでありがたかったでしょうね。
新聞は、にわか取材の記者だと、間違った事書いてあったりしてましたね。
読売とか朝日とか。
記者が不勉強だからそんなテキトーな記事書くんですよ。
患者も確かに異常でしたね。
お互いを叩きあったり、批判したり、
いかがわしい治療にハマって効果あったとそれを広げろうとしたり、
プラセンタとか、
患者が患者を叩く
その怒りの矛先は、
無関心で無支援な医師や社会に向けろ！と私は思いましたね。
ずいぶん嫌がらせコメントもらいましたよ。当時。
今より精神状態が悪かったから応えましたね。
パソコンを操作して文字をうってるお前が患者だなんて信じられない！みたいな。
激しいバッシングに
ブログやめようかと何度も思いましたよ。
考えがあって指先が動けば
紆余曲折？
高酸素治療とかもありましたよね
どうしたんでしょうね?
何が否定され、何が確認できたのか
どう進んで来てるのか分かりませんが
私の生活圏はダメですワ
都心とか病院がたくさんあるところに引っ越したいです、
本家の脳神経系の病院が安定してない。
何科に行けばいいのか
行政とかも困っている、そんな気がします。
まぁブラットパッチを受けたいなら分かりやすいし、意外なとこでも治療されてるみたいだし
私だって、もっと健康になりたい!んです。安定したいんです。
あんなに経団連が前に出てくるなんて
思ってなかったです。
ジャニー喜多川の犯罪も70年たって暴かれた。
損保会社と悪徳医師との関係も、必ずいつか暴かれる。
私が病院に行っても、皆が火の粉触るように手放す!!で、周りの先生は何故かニヤけて私を見る
それが私の思い過ごしならそれでいいけど
さすがに、そんな病気ありませんとか
あなたは違うとか否定はされないけど
受け入れはない
いったい何年待たせるんだ!と言いたい。
見た目が普通で歩けていたら、それだけで、症状を信じてもらえない。
いくら必死で症状で日常生活がまともに送れないと訴えても、
「ほら、こうして、病院まで歩いて来れて、待ち時間待って座ってられる、だから大丈夫、考えすぎ、気のせい、精神的なもの、パニクリすぎ」と医師にパカにされる。
それは、一般医師はもちろん、脳脊髄液減少症の専門医であっても症状理解されない事多々あり。
当たり前です。経験していないんだから、この患者の見た目なら、私が逆の立場でもそう思ってしまうでしょう。
理想的に検査して理想的に治療したいのよ!
ケチのついた患者は困る、ん？ケチなんかついてないわ!ちょっと古いだけ
やっぱり仕事制限ある怪我だったんだわ
そんな気がします。