https://www.tokyo-sports.co.jp/articles/-/279457?page=1
なんか、昔2006年ごろあった。
脳脊髄液減少症の患者会の分裂騒動みたいね。
思想、考え方は、人それぞれだからね。
しかたないけど。
やはり、いかに情報共有しながら、皆の考えをまとめながらでないと、一致団結するのは難しいんだろうね。
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- ↑2006年７月23日の読売新聞記事。日医大K医師の当時の段階でのお考え「むちうち症と脳脊髄液減少症とは別」なんてとんでもない！深い関係があり、むちうち症と診断されている患者の中にこの病が潜んでいるはず！。（怒）この先生も研究班にいるメンバー。
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- ↑私の気持ちを代弁してくれている記事です。前日と翌日をクリックして①～④まで、ぜひご一読ください。
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- ろくろさんの高次脳機能障害についての記事
- 上でも紹介しましたが、あらためて、掲載します。
- 「患者の孤独」
- ↑2004年にS医師により、脳脊髄液減少症と判明した、生命科学者、柳澤 桂子さんの著書
- 学研 月間ナーシング2007年４月号vol. 27-No４
- ↑ナーシングレクチャーのところをご覧ください。山王病院、美馬先生が「脳脊髄液減少症」をわかりやすく説明しています。
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- ↑脳脊髄液減少症でも血圧の異常が起こります。私の場合はひどい低血圧症状がでました。
- 大阪市立大学、疲労クリニカルセンターの慢性疲労症候群自己チェック表
- ↑脳脊髄液漏れのわかった皆さんはどれだけ当てはまりますか？私は全部当てはまります。大阪市立大学の先生方もぜひ脳脊髄液漏れとの関係も、視野にいれて研究してください。
- 繊維筋痛症友の会の「繊維筋痛症」の症状
- ↑この症状私の症状そのままです！。線維筋痛症友の会の皆様も、どうか脳脊髄液減少症にも関心を持ってください！。要は病名が何かではなく、治ることなのですから。
- ※自動車保険ジャーナル社の本「低髄液圧症候群」
- ↑自動車保険会社にとって、交通事故で脳脊髄液減少症になることを認めたくないような、内容です。
- 水から環境を考える。
- ↑脳脊髄液減少症体験者の、大学の先生のブログです。
- 漫画家、まつもと泉さんのブログ記事
- ↑私も同じことを感じました。
- 繊維痛症について
- 慢性疲労症候群
- 脳脊髄液減少症は激しい倦怠感がでます。慢性疲労症候群と診断されている方の中にも患者はいると思われ、だとしたら、ビタミンCや補中益気湯だけでは治らないと思います。
- ○JAFメイト2006年3月号
- ↑バックナンバー記事を見るには、2009年10月31日まではパスワード「IMI」（半角大文字）「交通事故の３つの話題」の二つ目。「全事故の3割を占める追突」の記事。文章以外に上の画像ボタンと拡大ボタンで記事そのまま読むこともできます。
- ※日本損害保険協会から助成金をもらった先生がた
- ↑画面では消えていますが、（都合が悪いから消した？）2000年度に脳脊髄液減少症否定派吉本医師の記載がありました。
- ※損保協会の、交通事故医療にかかわる医師への助成金事業の目的とは
- ↑ここに書かれてい第一条が、真実であるような助成事業を望みます。
- ○福島県立医科大学の整形外科の先生
- ↑整形外科の先生で関心をもってくださった方がいたとは、ビックリ！。
- 仙台医療センターの資料
- 「髄液漏れに研究費」毎日新聞４月７日記事
- ↑ネット上は消えてます。図書館でご確認ください。それにしても、研究費はこの病態を発見した医師とその支持者たちに使ってもらいたいです。しかし・・・現実は？？
- 柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」についてのある方のブログ記事
- ↑「認められぬ病」は小説の形をとっていますが、「まさに脳脊髄液減少症患者のドクハラ体験そのもの」です。ぜひご一読ください。
- 同じ病の柳澤桂子さんのメッセージ
- ↑柳澤さんが、まだ病名不明の時、書いた著書の「はじめに」より。
- 脳脊髄液減少症 全国 病院一覧
- ↑脳脊髄液減少症の全国の病院一覧と情報。（情報が古いままですがリンクを残しておきます。）
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私のブラットパッチ治療は
すごくキレイにされてるそうです。
下手くそだったら癒着されてるそうで
画像は、そうゆうことはなかったです。
脳外科には放置されてるし
心療内科とか漢方外来とか
まとめてみてもらえそう
時たま起きる髄液循環の悪さ(たぶん)
病気か治療の後遺症になるんだろうと思うし、医者が説明しないから私が判断するしかないし
それがしかたないんだと思います。
治療当時より体温上がってます
コロナ禍で、よく分かりました。
なんだかんだ、もともと丈夫だったし
心療内科がない時代から私は患者ですから。
心療内科なんて優しい名前の科ができただけマシですよ。
精神科なんかバンバン脳に影響与える薬漬けにされて、ただでさえ、髄液足りなくてダメージうけてあえいでいる脳に、さらに薬物でよけい苦めてるようなもの。
ひどい話ですよ。
昔の精神病院には、どれくらい、髄液漏れ患者が送り込まれていたのか？と考えます。
何年もグズグズ治らないと、お世話になった先生も引退されてしまうし、確かになんでもかんでも同じ脳外科の先生ってわけにもいかない、なぜなら、いくら髄液漏れに詳しい脳外科の先生でも、人間の能力には限界があらから。
やはり、他の科にも髄液漏れに詳しい先生がたくさんいて、チーム医療で支えてくださるのが望ましい。
確かにまだまだ、脳脊髄液減少症患者の症状について無理解な医師がほとんどですよね。
理解ある医師はほんのわずか。
しかも、
脳脊髄液漏出症学会に入っているからといって全員が理解あるわけじゃない。
脳脊髄液漏出症に関心ある医師であっても、その中のほんのわずかの医師しか、
症状の事理解していない。
それが証拠に、「頭痛」がこの疾患のほとんどにある、と信じている先生が多い。
とんでもない！
頭痛ない患者もたくさんいるはず。
この前なんか、心療内科を提案されました
何年もたてば、当時お世話になった先生もいなくなったりするし大変よ
何でもかんでも同じ先生ともいかないし
まだまだ悪気なく半信半疑の先生が多いと思うし、やっぱり人口の多いところからの拡大にしかならないのでは?
脳脊髄液漏出症に詳しい医師は身近にいない。
いても、その医師は経験不足。
専門医は遠い。
昔と何も変わっていない。
いつになったら本当に普通の患者みたいに身近な病院で確実に助けてもらえるのか？
治りたいあまりに、完治したと思う
ピーク時期が酷かったから
潮が引いたら治ったと希望的解釈をする
それ、ワタシです。
のは、外見からわからない、髄液漏れが引き起こす、自律神経の乱れでの結果としてさまさまな症状、ホルモン系統もバランスを崩して、恒常性が維持できなくなる。
検査結果にはなかなか異常がでない。
たまに出ると、高プロラクチン血症とか、低血圧とか、低ナトリウム血症とか、起立性調節障害とか、病名つけられてしまい、髄液漏れたまま対症療法に走らされる。
または、他の病名提唱する医師に、慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか難病みたいな病名もらって、患者は妙に納得してしまい、そこからますます、脳脊髄液漏れという原因に気づけない。
そうですね
内分泌内科に行っても、その先生が髄液漏れを理解されてなければ、数値には出にくい出ないと通じない
あれが起きていられない大元に思うんだけど、薬は出ない。
一定に数値を出せなければ薬は出ないと思うんですよ。
すがるは漢方薬かな
診察に失敗すると、アプローチの方向間違えたかな、次は、こっちから行くかななんて今だにできるって
どうゆうこと？なんて思います。
髄液漏れた人体は自律神経がおかしくなるのか、
血圧や体温や脈拍、水の代謝のコントロールができなくなり恒常性が乱れる。
朝も血圧低かったり、体温低かったり、逆に微熱があったり、
食べると異常に眠くなったのは、血糖値が急上昇するからで、たぶんインスリンの出も悪くなっているのだと思う。
生理は狂う、性欲はなくなる、
胸は縮む、頻尿になる、ホルモン系統もおかしくなってる症状多数。
だけど、脳脊髄液減少症の研究をするのは脳外科医ばかり、
内分泌代謝の医者や自律神経の専門家は研究に加わっていないのではないか？
そんなんでは、この疾患に苦しむ患者の重症度を正しく評価できないのではないか？
そのくらい。そうなんでしょうね
明らかな脳神経とかの後遺症の方に比べたら好きなことは出来て幸いだけど、同じくらい内部異常はあると思うんだけどナ…それでなければ、あんなもがき方しないと思うんだけど
走っても走っても血圧が低かったり
食べ過ぎたら、倒れ込んだり
自覚した以上に内部的にも異常だった
評価される以上病んでるのに
誰かー説明して、と思うんだけど。
数値にならない辛さ
自分が症状を感じていても、第三者に認められないと、患者は救済されないのは、
水俣病も、脳脊髄液減少症も同じに感じるから。
ただ、患者の数をこなす事に追われる事なく。ブラッドパッチをする事だけに囚われる事なく、きちんと、最後まで丁寧に経過を見て、対処して、一人一人を完治に導いてほしいです。
患者は別に医師の治療にケチつけてるわけじゃない！
治らないのは理由があるのに、
それを医師がめんどくさがって、調べないし、患者の話をじっくり聞かないし、
ダラダラ症状を訴える患者を切り捨てたいだけ。
私の主治医は切り捨てることはしなかったけど。
やはり、患者に追われてたから、あまりじっくり相談する事や、急な悪化にすぐ対応してもらう事は難しかった。
だいたい治れば、それ以上はもう、いいでしょ？って感じの医師が多い感じ。あんたらみたいな昔の患者より、若い未来ある子供たちを救う方が優先なんだよ、もう、いい年なんだから、多少の症状我慢してくださいよ！って感じかな。
沈みゆく、タイタニックから脱出する救命ボートに乗せるのは、昔の患者より、最近の若い患者。
悲しいね。昔の患者は。
今もないがしろにされてる感じがします。
理想的に検査して理想的に治療したいのよ!
ケチのついた患者は困る、ん？ケチなんかついてないわ!ちょっと古いだけ
やっぱり仕事制限ある怪我だったんだわ
そんな気がします。
見た目が普通で歩けていたら、それだけで、症状を信じてもらえない。
いくら必死で症状で日常生活がまともに送れないと訴えても、
「ほら、こうして、病院まで歩いて来れて、待ち時間待って座ってられる、だから大丈夫、考えすぎ、気のせい、精神的なもの、パニクリすぎ」と医師にパカにされる。
それは、一般医師はもちろん、脳脊髄液減少症の専門医であっても症状理解されない事多々あり。
当たり前です。経験していないんだから、この患者の見た目なら、私が逆の立場でもそう思ってしまうでしょう。
私が病院に行っても、皆が火の粉触るように手放す!!で、周りの先生は何故かニヤけて私を見る
それが私の思い過ごしならそれでいいけど
さすがに、そんな病気ありませんとか
あなたは違うとか否定はされないけど
受け入れはない
いったい何年待たせるんだ!と言いたい。
ジャニー喜多川の犯罪も70年たって暴かれた。
損保会社と悪徳医師との関係も、必ずいつか暴かれる。
あんなに経団連が前に出てくるなんて
思ってなかったです。
考えがあって指先が動けば
紆余曲折？
高酸素治療とかもありましたよね
どうしたんでしょうね?
何が否定され、何が確認できたのか
どう進んで来てるのか分かりませんが
私の生活圏はダメですワ
都心とか病院がたくさんあるところに引っ越したいです、
本家の脳神経系の病院が安定してない。
何科に行けばいいのか
行政とかも困っている、そんな気がします。
まぁブラットパッチを受けたいなら分かりやすいし、意外なとこでも治療されてるみたいだし
私だって、もっと健康になりたい!んです。安定したいんです。
面白い表現ですね。
でも、
医者は逃げまくってるのではなく、
脳脊髄液減少症治療に取り組む少数医師を叩きまくってましたね。
患者会は「お祈り」政治家を頼りにしてましたけど、
ホントに他の政治家は何の力にもなってくれなかったから、それはそれでありがたかったでしょうね。
新聞は、にわか取材の記者だと、間違った事書いてあったりしてましたね。
読売とか朝日とか。
記者が不勉強だからそんなテキトーな記事書くんですよ。
患者も確かに異常でしたね。
お互いを叩きあったり、批判したり、
いかがわしい治療にハマって効果あったとそれを広げろうとしたり、
プラセンタとか、
患者が患者を叩く
その怒りの矛先は、
無関心で無支援な医師や社会に向けろ！と私は思いましたね。
ずいぶん嫌がらせコメントもらいましたよ。当時。
今より精神状態が悪かったから応えましたね。
パソコンを操作して文字をうってるお前が患者だなんて信じられない！みたいな。
激しいバッシングに
ブログやめようかと何度も思いましたよ。
私が髄液漏れに関わり始めた頃は
医師は逃げまくってる
患者会はお祈りしてる
新聞は異常な記事だしてる
患者も異常でした。
そんなふうに感じました。
あくまでも個人の大まかな感想ですが
今より、それなりに情報はあったと思います。
それなら、騙し討ちみたいにして引き抜くんじゃなくて、
別の団体作ってから活動し、入りたい人、入りたくない人、そんなの患者の自由に任せればいいのにね。
その患者会、いまもあるのかな？脳脊髄液減少症を難病指定にしようとしてたけど、それより、治す医師を増やす活動や、脳脊髄液減少症の認知活動をしてほしかったな。
ちょっと方向性が違ってたな。
私の考えと。
自分を責めたりも、後悔もあるだろうし
最近テレビ観るのツライです。
それでそれで、２００６年問題って
なんですか?