昨年10月に放映されたこの番組が、1月6日に再放送された。
難病と闘う小さな子供とその家族のドキュメンタリーだ。
この番組で最後に紹介された5歳の女の子、
「大理石骨病」の華ちゃんのおかあさん=Mさんは、私の中学時代の後輩。
このブログにもときどきコメントをつけてくれている。
「大理石骨病」。
古い骨が代謝されずに骨髄までが骨で埋め尽くされていくという難病で、血液を作ることが出来ない。
菌やウイルスと闘うべき白血球が少ないため、感染症が命とりになりかねない。
この仕事をしていながら本当にお恥ずかしいのだが、
私はMさんから話を聞くまで、この病気を知らなかった。
そして、診断できる医師自体、日本にはほとんどいないことから、発見が大幅に遅れた。
2年以上の岡山大学病院への入院と治療。2度にわたる骨髄移植。
1度目は定着せず、2度目で奇跡的な成功。
これで退院できる、と思った矢先、容態が急変しICUへ・・・。
文字通り生死をさまよったけれど、命からがら、ICUを出た。
長くてつらい、絶飲食の日々にも5歳の彼女は耐えた。
で、番組はそこで終わっているのだが、
昨年秋に華ちゃんはついに退院。
Mさんはブログを書いていて、そこで華ちゃんの様子を知ることができたのだけど、
10月に番組がオンエアされて以来、アクセスが殺到し(いわゆる炎上ってやつですか)
心ない荒らしにも合い、休止せざるを得なくなった。
様子がわからず、心配していたところ、Mさんから年賀状をいただいた。
そこには、きもの姿で笑っている華ちゃんの元気な姿が。
骨髄移植には成功したが、病気自体が完治したわけではない。
まだまだ予断は許さないけれど、なんとか頑張ってほしい。
無力なセンパイとしては、ただそれを祈るのみだったのだが、
昨日未明、華ちゃんは天国に召された。
お母さんの腕のなかで、手を握り息をひきとったそうです。
三線のお稽古の帰りにそれを知って、愕然とした。
これが現代の医学の限界だったのだろう。残念です。
ここ2年以上、入院生活を余儀なくされた華ちゃん。
亡くなる前日、6歳のお誕生日を自宅で、家族とともに過ごすことができたのは、
彼女にとって幸いなことだったと思う。
テレビ放映を見て、感想をブログにアップしますね、とMさんに連絡してあったのだが、
まさかおくやみの更新になるとは思わなかった。
Mさん。心より、おくやみ申し上げます。
本当にお疲れ様でした。
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お母様も、さぞお辛いでしょうね。。。
この数日、入院生活をしていて、幼い子供の姿を見かける度に、この子はどこが悪いのだろう・・・と、
とても切ない気持になることが、何度かありました。
現代医学は、どれ程、発展、発達しているのか、素人の私にはわからないのですが、近い将来、難病と言われるものが、治療できる日が来る事を願う気持ちです。
家族葬の朝、私にくれたメールには「(華ちゃんを)笑顔で送り出してきます」と書いてありました。ここ数ヶ月の華ちゃんの苦しさを一番わかっている母親なればこその心境だろうと思います。
私は去年の秋、TVで華ちゃんを知りました。
ひたすらに、ひたむきに「生きる」華ちゃんの姿に心を打たれました。そしてそれを支える家族の愛にも。涙が止まりませんでした。
何度かお母さんのブログに訪問し、コメントもつけさせてもらいました。
昨日、休止中だったブログがupされてて、華ちゃんが天国に召されたことを知りました。
最後におうちに帰れて、大好きな家族と、たくさんの愛に包まれて、華ちゃんはきっとうれしかったと思います。
なんて、軽々しく言ってはいけないのかもしれませんが・・・。私には想像もつかないことなので。
当たり前に大切な人と過ごせる幸せをかみ締めています。
TVを見なければ知らなかった「大理石骨病」という病気。華ちゃんに出逢えてよかったと思います。
ラフラフさんのブログも拝見させていただきました。きれいなブログですね。
今から思えば・・・、覚悟の上での退院だったのかもしれませんが、その選択は絶対正しかったのだと、年賀状の華ちゃんの笑顔を見て思います。ご冥福を祈るばかりです。
私も、TVで華ちゃんを拝見し、ブログにお邪魔させて頂き、コメントさせて頂いてました。
華ちゃんが天国に召されたと知り。。
涙が止まらず。。
ブログでの華ちゃんの笑顔が頭をよぎり。。
検索して、中保さんのブログに辿りつきました。
年賀状で華ちゃんが笑っていた・・と拝見し
とても心温まりました。
華ちゃん・・家族と一緒に過ごせて良かった。。
お家に帰るために、頑張ってきたのだから。。
夢が果たせて。。良かった。。
華ちゃんの生前の様子を知る事ができ、あまりに嬉しくなり、長文レス失礼致しました!
今夜は、華ちゃんの笑顔を泣きながらではなく、笑って思い出しながら、眠ります。
ありがとうございました。
暖かいお心を本当にありがとうございます。
今日49日を迎えます・・・華ちゃん
姿はなくても相変わらず傍に感じられる可愛い娘です。
難病としてこの世に生を受け 命の限り生き抜いた娘は
私たち家族に沢山の事を教えてくれ 残してくれました。
本当に親孝行な娘です。
敢えて過去形にならないのは
現実を受け止められなく悲嘆に暮れている訳では決してありません。
現在も共に生きている事になんら変わりがないからです。
そう生きれるのも皆さんの暖かいお心がそこあるから・・・感謝の思いで一杯です。
本当に本当にありがとうございます。
先輩・・・本当にありがとうございます。
・・・・・過去ログにコメント失礼致しました
ご家族と一緒に、ひとつひとつ気持ちを整理しながら乗り越えている姿に胸打たれます。
okaacanさんの強さ(「斉藤さん」的なところも含めて♪
相変わらず寝てないですね・・・華ちゃんが残してくれた自分の体も大事にしてくださいよ。
恐縮です。暖かいお言葉ありがとうございます。
私は今でも、我が子と華ちゃんのお話をしています。
華ちゃんやご家族の頑張る姿から、沢山の勇気を頂きました。
TV以降、okaacanのブログに毎回コメントをいれて。。
それがブログ閉鎖に追い込まれる理由の一つだったのかと思うと、胸が痛んでおりました。
申し訳ございませんでした。
また、いつか華ちゃんのお話を聞ける事、心待ちにしております。
nakahoさんの、ブログなのにすみませんでした!!
okaacanは「斎藤さん」的ですか♪素敵です
新しい記事はいつも拝見させて頂いているのですが、医療など詳しくないので、なかなかコメ入れられず・・
彼女のブログの閉鎖は、コメントした人を中傷するような心無い荒らしによるものと聞いていますので、全くご心配なく。私のブログ上でのコメントのやりとりも全然OKです。そういう場として使ってもらえるなら、センパイ冥利に尽きます(笑)
私のブログは医療の話よりも趣味の話やくだらな~い日記のほうが多いくらいですが(汗)またいらして下さいね!