医療ライターのいもづる話 by 中保裕子

マーケティングプランナーから医療ライターへ。地域医療、地域包括ケアシステムの存続にはマーケティングも必要です。

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遺伝性乳がん卵巣がん症候群の市民向けサイトを公開しました

2020-07-03 13:29:47 | 「がん」について

遺伝性乳がん卵巣がん症候群は、通称英文名の頭文字をとってHBOCと呼ばれています。

日本では2012年に学会「日本HBOCコンソーシアム」ができ、

私もその年から学会の広報委員の末席につらなってウェブサイトやパンフレット、市民公開講座の準備などのお手伝いをさせていただきました。

先生方、患者団体の熱意ある運動とデータの蓄積が実って、

2020年4月からは、BRCA1,BRCA2遺伝子検査の費用やHBOCの方のリスク低減手術(アンジェリーナ・ジョリーが受けたやつです)などが保険適用となりました。

で、その内容を盛り込んだHBOCコンソーシアムの市民向けページが、昨日完成し公開いたしました。

 

遺伝性乳がん卵巣がんについて

 

で、なんと、コンソーシアム解散公告と同時公開ですwwww 

せっかく先生方が苦労して作ったサイトなのに、あっという間にクローズ!!

 

‥‥なんてことはありません。

HBOCコンソーシアムの解散は発展的な解消で、事業の多くは 一般社団法人日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構 (JOHBOC)に引き継がれます。

この市民向けサイトも管理をJOHBOC事務局にお願いして、引き続き皆さまにご覧いただけるものになるそうで、ヨカッタ。。

 

広報委員としての私の役割は、これをもって完了しますが、

HBOCコンソーシアム理事長の中村清吾先生、広報委員長の山内英子先生と広報委員の先生方、事務局長の横山士郎様を初め、

この仕事を通じてご指導いただいた先生方に感謝申し上げるとともに、

これからのHBOC診療体制の充実をかげながら応援しております。

 

 

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