脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

今夜8時 NHKEテレ、ハートネットTV

2013年06月19日 | 情報

何度も言いますが、

脳脊髄液減少症でも、読み書きが苦手になることがあります。

もし、

こどもが脳脊髄液減少症で、読み書きが苦手になったら?

もし、頭痛やめまいなどの身体症状より、精神症状の方が強いタイプの

脳脊髄液減少症の患者のこどもがいたら?

学習障害と誤解されても、

少しもおかしくないと思います。

 

NHKハートネットTVで、

今夜、発達障害のこどもの支援についての放送があります。

ぜひ、見て皆さんに考えてほしいと思います。

 

実際、私は、脳脊髄液減少症によって、

一時読み書きが不可能に近い状態になりました。

しかし、

治療中から、こうして体験をネットに発信できたのは、

パソコンというツールが与えられてはじめて可能になったことです。

 

文字を書くのは、

手の動きにくさ文字の書きにくさ、脱力で困難だったり、

高次脳機能障害で同じことをくりかえし書いてしまうことや漢字を思い出せないことで文章を書くことにとても疲れて書きにくくなっていたりしても、

パソコンなら漢字を一瞬に探しだして表示してくれるし、

キーを押すだけで、文字が打てますから、とても楽なのです。

同じ文章を繰り返し書いてしまっても、

パソコンなら、消しゴムと違って力を入れずに一瞬で消すこともできるし。

 

もし、私が、パソコンを与えられず、操作もできなかったら、

筆記具を持って、原稿用紙に、縦書きで、

自分の脳脊髄液減少症の体験をつづり皆さんに伝える

なんてことはできなかったと思います。

 

私は、パソコンやインターネットというツールがあってこそ、

こうして、

自分の体験を皆さんに文字化して伝えることが可能になったのです。

 

だから、今日の放送

とても人ごと、

子供だけの問題だとは思えないのです。

 

脳脊髄液減少症によって、一時的に読み書き困難になっている患者の

闘病中の読み書きの支援、こどもの脳脊髄液減少症患者の学習支援にも

応用できると思うからです。

 

 

 

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