脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

きょうも気になる読売記事

2013年06月05日 | つぶやき

きのうの医療ルネサンスに続き、目の症状で医師を転々として、

「睡眠薬の副作用」という診断に落ち着いた患者さんの例が紹介されている。

しかし、

脳脊髄液減少症でのさまざまな目の症状も経験した私からしたら、

本当にそうなの?と

疑問を持ってしまう。

そもそも、

眼科医を転々としたところで、目の症状の原因の一つとして、

脳脊髄液減少症を一度は頭に浮かんだ医師は一人もいなかったのではないか?と想像するからだ。

 

今日の記事も非常に気になる。

脳脊髄液減少症でも

目のちらつき、

目の奥の強い痛み、ゴロゴロとした違和感、

目のショボショボ感、疲れ目のような症状、

涙が出ないひどいドライアイにもなる。

目のまわりがピクピク痙攣もするし、

目のまぶしさで目を開けていられなくなり、細目になったりする。

パッチリ目を開いていられないから、目つきが悪いと誤解されたりもする。

目玉の動きも悪くなる。

脳脊髄液が減少することで、脳からの命令が正常でなくなっていると考えれば、

すべて目の症状も説明がつくんだけど、

目の症状の原因として、

脳脊髄液減少症を疑う医師は、現状ではほとんどいないはずだ。

脳脊髄液減少症に詳しい一部の脳外科医がわずかに気づいているぐらいだと思う。

 

でも、患者は目の症状ではなかなか脳外科医には行かない。

眼科へ行ってしまう。

脳脊髄液減少症では患者が今一番つらい症状ごとに医師を受診してしまうから、

よけい髄液減少に気づかれにくい。

 

だって、もし、さまざまな症状の原因が脳脊髄液減少症から来ているのに、

そのことに患者が気づかなかったら。

目の症状以外に、脳脊髄液減少症のさまざまな症状が別にあったとしても、

そのことをわざわざ眼科医には、動悸や頻脈や、下痢や便秘があることなど患者は言わないだろう。

そういう症状は内科医を受診していうだろう。

眼科医に生理不順などホルモン異常を思わせるような症状は言わないだろう。

 

そういう症状は患者は産婦人科医を受診して言うだろう。

眼科医もいくら目の症状と心を疑って、昨日の読売医療ルネサンスの記事みたいに、

ストレスの有無など症状の原因となりうることを探ろうといろいろ聞いたしても、

脳脊髄液減少症をうかがわせるような他の身体症状があることには、あまりつっこんで聞いたりはしないことだろう。

 

原因不明の目の症状が

心が原因だったり、心の治療のために処方された精神科の薬の副作用だったりすることも

確かにあるだろう。

 

でも、それは、

脳脊髄液減少症の可能性をしっかりと除外診断してからにしていただきたいと思う。

 

原因不明の目の症状の影に、脳脊髄液減少症あり。

このことを眼科医も、新聞記者も、患者も、頭に叩きこんでほしいと思う。

長くなるけど、

今日の読売新聞の医療ルネサンスと同じ見開きの左側に、

「人生案内」という記事があり、

そちらの記事も気になった。

「天気が悪いと気持ちが沈んで体調を崩し、仕事が長続きしない。」という

人生相談だったから。

あ~あ

 

いったいこの国には、どれだけの脳脊髄液減少症患者が潜んでいるんだろうと

ため息が出た。

国は国民に対して、

脳脊髄液減少症の情報を流していない。

 

患者団体や、患者個人や、専門医たちが必死でこうして情報を流しているのに、

国はいつまで見て見ぬふりをするつもりだ。

脳脊髄液減少症の早期発見早期治療で患者に早期に元気に社会復帰してもらうことは、

本人や家族のみならず、

損害保険会社にとっても、

国の年金制度にとっても、

医療費にとっても、

すべてにメリットがあることなのに。

 

どうして、いつまでたっても、脳脊髄液減少症の情報を

国民に積極的に流そうとしないのか?

 

せめてマスコミの方々も雑誌の記者の方々も、

医療面などを使って、

もっと詳しくどんな身近な症状に隠れているのかを、

どんどん情報流してほしい。

 

ついでに言うなら、読売新聞記者は

まだまだ、

毎日新聞記者に比べて、

脳脊髄液減少症に対する勉強不足、取材不足を感じる。

 

脳脊髄液減少症をしっかり取材して、

もう一度、医療ルネサンスで特集してほしいと思う。

 

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その症状、本当にうつ病が原因?

2013年06月04日 | つぶやき

本日の読売新聞の医療ルネサンスで

また新たな連載がはじまった。

「目の不調と心」だってさ。

記事を要約すると

「目に不調を感じ、眉間に痛みが走り、パソコン作業をすると半日もたたないうちにめまいに襲われた。

視界もぼやけるようになった。

眼科をいくつかまわったが、目に病気は見つからなかった。

目の不調との関係はわからないが、視力検査ではいつも両目とも矯正しても充分な視力は得られなかった。

視力回復にも通ったが、訓練の後は疲労感で一杯になっただけで、効果は得られなかった。

なかなか眠れず、朝起きられない。

2007年眼科を受診したところ、原因不明の症状を抱える特別外来に紹介され、

精神的なダメージが目に出ているためではないか。と言われ、大学病院の精神科でうつ病の問診票をチェックしたところ、ほとんどあてはまってしまい、うつ病と診断された。

抗うつ剤の治療で目の不調は徐々に良くなった。」

これ読んで皆さんどう思う?

この方はたまたま抗うつ剤が効いたみたいだけど。

 

だけど、私の経験では

脳脊髄液減少症の症状に対症療法的に抗うつ剤が効くことがあるんだよね。

眼科医の多くが、

脳脊髄液減少症で起こる目の症状についてほとんどわかっていないと思う。

目の奥の絞られるような痛み。

目のちらちら感。

目のまぶしさ。

視力低下、ぼやけ、

眼瞼下垂。

涙がでない。

それはそれは数々の目の症状が出るんだよ。

でも、

私の実際の経験でも、

脳脊髄液減少症のことを伝えた後でも、

目ドライアイでのごろごろ感が、脳脊髄液減少症の目の症状だなんて、眼科医は気づきもしなかったよ。

患者の訴える目の症状からそれが脳脊髄液減少症の一症状だなんて、気づける医師は、

現状ではまだまだほとんどいないはずだよ。

だって医学部で眼科の授業で、目の症状と脳との関係は教えても、髄液減少と目の症状については教えていないんじゃないか?

原因不明の目の症状と不眠などがあり、うつ病のチェックシートがほとんどあてはまるからといって、

うつ病だとは限らない。

そのことは、

うつ病と間違われた脳脊髄液減少症患者にしか気づけないことだと思う。

そのうつ病、うつ状態のそのまた根本原因が、脳脊髄液の減少だということに、

どれだけの精神科医、どれだけの眼科医が気づけるというのだろうか?

 

 

 

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ほんとうに統合失調症?

2013年06月02日 | つぶやき

5月30日づけの

読売新聞の「安心」という特集に

「統合失調症 進む社会参加」という記事があった。

統合失調症患者同士の夫婦の話だったが、

読んで、ちょっとひっかかった。

47歳の夫が、異変を感じたのは、高校2年生の時で

その症状が

「友人と弁当を食べていて、突然、喉を通らなくなった。」

「ひきこもりが10年間続き、30歳代半ばには癖になっていたリストカットがエスカレート。

自殺してしまうかもと怖くなり、精神科に入院した。」

とあるからだ。

突然食事がのどを通らなくなって、ひきこもりが続くことがはじまりの

統合失調症もあるのかもしれない。

でも、もし、もしだよ。

 

その前に、高校の体育とか、部活で激しく転倒したりして、体に衝撃を受けていたとしたら?

もし、もし、

その衝撃が原因で、髄液が漏れていて、その漏れが原因で、ある日、脳が悲鳴を上げた結果として、

自律神経の迷走神経に麻痺的症状が出たために、

嚥下障害が起こって、

結果として、弁当がのどを通らなくなったとしたら?

現在47歳の人が、体に異変を感じたのが高校2年といえば、17歳ぐらいだから、

約30年前のことだ。

30年前には、脳脊髄液減少症の疾病概念すらない。

原因不明の飲み込みにくさから、脳脊髄液減少症を疑う医師もいなければ、

髄液漏れを止めることで治療しようとする医師も皆無だ。

 

30年前にも必ず、交通事故やスポーツ事故はあったし、

脳脊髄液減少症患者が確実にいたはずだ。

その患者が、症状にさまざまな病名をつけられ

症状に苦しみながらも、症状に殺されることもなく、

今も生きながらえていることは、

私の例を見ても疑う余地はない。

 

だとしたら、

今も、他の病名を付けられている患者の中に、

見逃された脳脊髄液減少症患者がいてもおかしくない。

 

この方の場合、詳しい症状が書かれていないからなんとも言えないが、

10年もひきこもりになった理由は、それなりに精神症状身体症状があってのことだと

推測する。

その症状を抱えて医師を転々としたかもしれない。

本人も家族も何もせず、手をこまねいて10年もひきこもっていたわけではないと思う。

30歳代半ばになっても、ひきこもっていれば、周囲の目も気になるし、親にも叱咤激励されるだろう。

自分でも自分に嫌気がさし、なんでこうなるのかもわからず、この先の人生にも不安がつのって、

その結果、

人間の正常な反応としてうつになったっておかしくない。

うつになった結果、

自傷行為に及んでしまったり、自殺願望が出たって少しも不思議ではない。

 

かねてから私は

脳脊髄液減少症は見逃されて放置されればされるほど、

サイレントキラーになりうると思っている。

そう、「静かなる殺人者」

完全犯罪の殺人者のように、

犯人を特定されないように、さまざまなトリックの影にかくれながら、

被害者を死に追いやるような殺人者だと思っている。

 

脳脊髄液減少症は、起立性頭痛とかだるさとか身体症状ばかりがクローズアップされがちだが、

精神症状だっていろいろ出る。

しかも脳脊髄液減少症の精神症状を知らない精神科医が見たら、

みごとに、精神疾患にあてはまってしまような症状が出る。

認知症に似た症状も出る。

そういう症状については、患者は体験していてもあまり公言しないから、

言いやすい身体症状ばかりが世間に広がり、

それがまた誤解や脳脊髄液減少症の見逃しを招きやすいと私は思う。

 

現在、精神科に通院中の患者たちの中に、

今後必ず、

脳脊髄液減少症患者は見つかってくると思う。

 

脳外科医だけでなく、

精神科医、心療内科医にも、もっと脳脊髄液減少症に対する知識を深めてほしいし、

現在なんらかの病名がついている患者であっても、

先入観にとらわれず、

自分の症状と、

脳脊髄液減少症の症状を注意深く照らし合わせて、

少しでも似ていると感じたら、

脳脊髄液減少症の専門医に相談してほしいと思っている。

ただしもし、脳脊髄液減少症だった場合、

見逃し期間が長ければ長いほど、回復にも時間がかかるかもしれないから、

自分が経済的にも身体的にも、自分が長期通院可能な病院の医師を選ぶこと。

 

あまり遠いと、経済的にも身体的にも家族の協力的にも、続かず、

治療が途中で中断せざるを得なくなる場合があるから。

 

病院については、こちらの63番も参考に。

 

 

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