孤独の中で思うこと

私が今つらいと感じるのは、

脳脊髄液減少症の症状について、

信頼して、心開いて何でも相談できる専門医が

身近にひとりもいないこと。

 

そして、

励まし合えるような、

心通える、同病患者がひとりもいないこと。

 

そして、

家族にも、

血縁者にも、

最近の同病名の患者にも、

どうせ、この私の孤独や苦しみはわかりっこないと感じること。

 

今だ残る症状もつらいけれど、

それよりも、なによりも、

この病態が病人、後遺症として、

今だ充分知られておらず、

社会にも医学界にも適切に支援してもらえないことのほうが、

つらいと感じる。

 

こんな状況が何年も続けば、

うつになったり、

自殺者が出たって

少しもおかしくないと思う。

 

本日から明日まで

横浜で

日本心身医学会総会が行われる。

 

ここに参加する医師のどれだけが、

自分のいつも診ている患者の症状の影に、

もしかしたら、

脳脊髄液減少症が潜んでいるかもしれないことに、

気づけるだろうか？

その事実から、「そんなことがあるもんか」などと、バカにせず、

現実を直視し、

どれだけ真剣に、脳脊髄液減少症の専門医の話を聞き、受け止め、学び、

今後、それらの症状と脳脊髄液減少症との関連に気をつけながら、

脳脊髄液減少症の専門医と連携しながら、

日々、

患者と向き合っていただけるのだろうか？

直視できるだろうか？