脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

縄全戦没者追悼式これから放送

2013年06月23日 | 情報

NHK 総合で

これから12時15分から

沖縄全戦没者追悼式が放送されます。

戦後68年たって、

その悲惨さを

今の若い人たちにどうやって伝えていったらいいんだろうか?

伝えなければ、同じ過ちを繰り返すだろう。

 

えっ?

脳脊髄液減少症と関係ないって?

私、

とても無関係とは思えないんですよ。

だって、今も、

あの沖縄戦の悲惨さを、

語り部として語り続けている人たちが、がんばっておられるの

知っているから。

あの方々が、高齢化して

すべて死に絶えたら、

あの沖縄戦の悲惨さを、体験として生身の人間として伝えられる人は

ひとりもいなくなってしまうと思うから。

 

同じように、

これから、どんどん過去の事故での脳脊髄液減少症患者が高齢化して

死に絶えていってしまう。

そうなると、

2000年以降に

脳脊髄液減少症という事故後遺症に一人の脳外科医が気づいてからの、

比較的最近の、

脳脊髄液減少症患者で、

事故から短期間で診断がつき、患者として周囲に認められた、患者の声しか、

表に出てこなくなると思う。

 

つまり、2000年以前に、事故にあって、

脳脊髄液減少症を発症していたのに、

医師や家族や恋人や配偶者からの無理解に苦しみ、

適切な診断も治療も受けられないままだったころの

誰にも何の治療もしてもらえなかった時代の、

脳脊髄液減少症患者の置かれた悲惨さは、

なかったこととして、

扱われてしまうと思う。

 

症状が苦しい以前に、

医師に病人としても扱われない、

周囲に症状を信じてもらえない、

誰にも理解されない、

本当の診断名さえつかないまま、何十年も苦しみぬいたであろう、

私と同じ、

過去の事故での脳脊髄液減少症患者たち。

 

その悲惨さを伝えずして、

本当の脳脊髄液減少症の理不尽さは伝わらない。

 

その悲惨さを伝えずして、

今も、他の病名がついて方向違いの治療をしていたり、

今も原因不明と放置されている患者たちが、

脳脊髄液減少症かもと気づけない。

 

脳脊髄液減少症の過去の事での患者たちが死に絶えたら、

誰も伝える人がいなくなってしまう。

 

この危機感は、沖縄戦の体験者の語り部の方がたの危機感と

似ている。

 

だから、

とても人ごととは思えない。

 

沖縄から遠く離れた人たちが、

沖縄戦を自分のこととして考えることが難しいからこそ、

生き残った人たちが、生身の体で病体老体を押して伝え続けてくださっている。

同じように、

脳脊髄液減少症が、自分とはまったく関係ないと思いこんでいる人たちに、

そうではない、

身近な怪我で誰にでも起こる可能性のある事故後遺症だということを、

伝えられるのは、

最初はささいな症状でもそれに隠れた脳脊髄液減少症を何年も何年も見逃され続け

悪化した患者だけだと思っている。

 

 

 

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