脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

今夜深夜、NHKEテレ、0時45分から録画準備!

2013年06月14日 | 情報

NHK Eテレ

ETV特集

「毒と命 カネミ油症 母と子の記録」

 

今夜深夜0時45分から再再放送されます。

 

以前もこのブログで紹介しましたが、

しつこいですが、

ぜひ、見て、考えてください。

 

そして、過去から得られた教訓を

脳脊髄液減少症に生かすべく、

ひとりひとりが動いてください。

お願いします。

 

私が感じていることは、

水俣病や、カネミ油症など、一度は原因不明とされた病も、原因がわかって

その原因を断ち切れば、患者の発生はもうなくなる。

つまり患者は限られた人たちだけになる。

 

だから、限られた患者の声さえ握りつぶし、なかったことにしようとすれば、できないこともない。

 

限られた数の患者が一人残らずこの世から亡くなってしまうまで、

問題の解決を先延ばしにし、

見て見ぬふりして時間かせぎだけをしようとする意図が

国や社会にあったと私は感じている。

 

そうすることで、うやむやにしようとしたり、

何の罪もない人たちが、

一方的に危害を加えられ、

その危害を認められもせず、国から早期の救済もされなかった、

その悲惨な人たちの歴史など後世に残さないように、

なかったことにしようとする悪意があったのではないかと、

私は感じる。

 

脳脊髄液減少症も、私の知る、この数年間を観察してみても、

似た状況にあったと思う。

 

水俣病も、カネミ油症も、交通事故での被害者として発症の脳脊髄液減少症も、

何の罪もない人たちが、

一方的に危害を加えられたことで症状を発症し、

その症状に苦しみ、

その症状と原因とがなかなか認められないために、

正当な救済も受けられず放置される、

そのため、誤解や偏見などという社会の無理解、経済苦など

二次的にさまざまなことで苦しめられるという点では

非常に似ていると思う。

 

でも、

ひとつだけ違うところがある。

脳脊髄液減少症は、日常の外傷やスポーツ事故や交通事故が原因になる以上、

原因を断ち切り、患者の発生をゼロにすることなど不可能だってこと。

 

どんなに患者の口をふさごうとしても、権力で因果関係を否定して安堵しようとしても、

次々と新しい患者が現れ、同じことを訴え、

完全に黙らせることなどできないってこと。

 

 

どんなに原因企業が因果関係を否定しようとしたって、

いつかは因果関係を認めざるをえなくなり、

問題解決の根本と向き合わざるを得なくなるってこと。

それは時間の問題なのに、

脳脊髄液減少症患者の声を

なおも打ち消し、否定しようとする動きが今も感じる。

 

過去の水俣病や、カネミ油症で患者をだまらせようとした過ちみたいに、

患者の声に耳を傾けず、

訴えに耳をかさず、

ひたすら否定し、因果関係を認めず、

うるさく訴える患者がすべてあきらめて黙るまで、

勇気と体力を振り絞って声を上げ続ける患者がすべて死に絶えるまで、

しらを切り通せば、なんとかなる、とでも

思っているのか。

 

バカげてる。

患者の根本救済に取り組んでこなかった国、企業、社会。

 

根本的な問題解決から目をそむけ、放置し、

患者を苦しめれば苦しめるほど

その責任は重くなるってことに、

そろそろ気づいてほしいものだ。

 

今こそ、

脳脊髄液減少症の患者の根本的救済に取り組んでほしい。

 

これは、

最近の、一部の患者ばかりを裁判で勝たせたり、

最近の患者ばかりを障害年金を認めたりするってことじゃない、

 

事故との証明ですら難しい時代の事故で脳脊髄液減少症を発症し、

今まで苦しみ抜いて生き残ってきた、脳脊髄液減少症患者すべても、

救えるようなことを言っているのだ。

 

NHKの視点・論点で

5月16日に「水俣病患者の全面救済を」という番組を見た。

 

ここに来てくださる皆さんも、

しっかりとこれを読んで考えてほしい。

 

「水俣病患者の全面救済」なんて

当時にすぐさま行われるべきであって

多くの方が放置され、

苦しみながら亡くなっていった、

数十年たった今頃になって、

叫ばれるべきことじゃないと思う。

 

今ごろになって、あまりにも気づくのが遅い。

 

それと同じ過ちを

脳脊髄液減少症で繰り返そうとしてきた意図が、

確かに数年前までさかんだった。

 

脳脊髄液減少症について必死で声をあげようとして書いた、

こんな患者のしがないブログでさえ、

検索でヒットしなくされた時期もあった。

 

ここに昔から通ってきてくださっている皆様なら、

当時のことは

記憶に残っているはずだと思う。

 

過去の水俣病やカネミ油症の教訓は、

今こそ、脳脊髄液減少症患者の早期救済に生かしてもらいたい。

 

もうすでに何十年も苦しんできた過去からの脳脊髄液減少症に苦しむ患者すべてをも含め、

患者すべてを平等に救えるのかを、

脳脊髄液減少症患者の全面救済を、

そろそろ真剣に

社会全体で考えてほしいと思ってる。

 

 

コメント
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