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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

最近思うこと

2025年05月30日 | 2022年9月からのつぶやき
最近、なんか、子供の患者さんの保護者の発信ばかり目立って
大人の当事者、特にこどものいる親の患者の発信が少ないように感じ、
親の脳脊髄液減少症が、
医師にも軽視されている気がするんです。

大人の患者は仕事で稼いだり、家事や育児で子供の世話までしなければならず、
ブログなんてなかなか書けないから当然だと思うけど。

なんか情報も支援も未来ある子供だけに向けられ、大人や高齢者は後回しにされている気がするのは、私だけですか?

このブログほ、もしかしたら はてなブログに移すかもしれませんが、
その知識もないので、できないままこのままgooブログの終了とともに消えてしまうかもしれません。




コメント (5)
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