脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

しんぶん赤旗の脳脊髄液減少症の記事

2010年09月30日 | 情報
脳脊髄液減少症のお子さんの母

おせつさんのブログ記事情報によると、

共産党の機関紙、しんぶん赤旗に9月20日から24日まで5回シリーズで

脳脊髄液減少症の特集記事が書かれているようです。

お近くの党事務所に問い合わせれば、しんぶん赤旗は買えると思います。

ぜひ買って家族にも読ませてみてください。

患者会のホームページでも
記事をクリックすると大きくなり読めるようです。

おせつさんと患者会の皆様、
記事をしていただきありがとうございます。



何も知らないで脳脊髄液減少症や治療医を否定ばかりする否定派医師の皆様、

自分にはそんな難しい病名は、関係ない病と思っている一般の皆様、

脳脊髄液減少症なんてたいしたことのない症状、
訴えが大げさだ、騒ぎすぎだと思っている
無理解なヤカラの皆様、

自分はブラッドパッチで一発完治して、
非難を浴びながらもブラッドパッチで助けてくれた医師の恩も忘れて、
「のど元過ぎたら熱さ忘れて」毎日をエンジョイしている元患者様。


「自分の支持政党は違う党だ、支持政党ではない党の機関紙なんて読めるか!」なあんて、
ちっちぇ~考えのそこのアナタ。

皆様、この際、
まずはしんぶん赤旗の記事を読んでみてください。


私もおせつさん同様、

「女性記者さんならではの視点のていねいな取材と記事」だと思います。


次回は、
脳脊髄液減少症の父親や母親、

そして親が脳脊髄液減少症になってしまった
こどもたちのことも取材してほしいと思います。

親の突然の交通事故により、

突然、親が働けない、動けない状況になってしまった家庭のこどもたちもまた、

忘れられている脳脊髄液減少症の被害者だと思うからです。



いろいろな党の多くの議員さんたちが、

脳脊髄液減少症の抱える問題に気づきはじめてくださっています。


脳脊髄液減少症を理解するには、

既成概念を取り払い、先入観を捨て、

素の自分に戻って、

まず、患者たちの声にひたすら耳を傾けることです。

そのためには、党派も超えて、さまざまな記事も読んでほしいのです。



ひらすら患者の声を聞き、さまzまな脳脊髄液減少症の取材記事を読み続けていれば、

隠し絵の3D画をじっと見ていると次第に画像が浮き上がって見えてくるように


次第に、
患者の抱える問題点や苦悩が浮かび上がって見えてくるはずです。


そして、

自分が今、何をすべきかも見えてくるはずです。
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