あの弁護士知事のいる、大阪府が、
脳脊髄液減少症の病院の調査公開をしぶっていた大阪府が、
ついに脳脊髄液減少症の対応可能病院を調査し8月31日の集計結果を公開してくださったのですね。
大阪府の脳脊髄液減少症対応可能病院リストはこちら
脳脊髄液減少症の取り組みについて
大阪府「知名度が低いことから関連情報が限られ府民が不安を抱く疾患に関する情報」
大阪府の病院情報の公開は
患者さんたちの声がやっと届いたのですね。
17歳の患者さんとお母様の必死の涙の訴えのおかげですね。
7月28日の産経ニュース
7月29日ニュース
山陽新聞
勇気ある患者さんたちの声が、涙の必死の訴えが
脳脊髄液減少症に対する無理解を理解ある現状に少しずつ少しずつ変えていくのですね。
ありがたいことです。
大阪府が公開した病院情報を見て驚いたのは、
整形外科が意外に多かったこと。
脳外科の医師が多いかと思ったら、
経験はともあれ、こんなにも整形外科の先生が脳脊髄液減少症に理解を示して、患者の相談に乗ってくれようと名乗りを上げてくださったなんて・・・、
とても意外でした。
やなり、患者さんの訴えが新聞報道されたのを
読んだ医師の先生の心を動かした
のかもしれません。
いまだに整形外科学会は、学会として脳脊髄液減少症に対して肯定的なコメントを出していないようですが、
現場の先生方が、患者の涙の訴えに、こんなにも「助けてあげよう、相談にのろう」と
立ち上がってくれていたとは・・・
本当に驚きました。
大阪府の病院情報公開で
これでどれだけ、後に続く患者さんが
以前より、医師にたどりつきやすいかしれません。
良くぞ勇気を出して立ち上がって訴えて動いてくださいました。
お母様と娘様に、感謝いたします。
ブログでしか訴えられない私を許してください。
でも、こうして実際のマスコミで訴えてくださる患者さんは
全体の患者さんの
ほんの一握りの人たちなのだと思います。
その一握りの勇気ある人たちが世の中を変えている。
力を振り絞って、脳脊髄液減少症のことを訴えてくださっている。
もっと多くの患者さんが本気で脳脊髄液減少症の理解を訴えたら、
もっともっと世の中が早く脳脊髄液減少症に理解を示すかもしれないのに、
ブラッドパッチ治療で医師に治してもらったのに、
のど元過ぎれば熱さ忘れるで、
あんなに苦しかったはずなのに、治ってそれを忘れて、
助けてもらった恩も忘れて、
自分だけ治って知らん振りしている患者さんはいませんか？
ブラッドパッチ後の回復途上に現れる、一時的な体調の波や悪化を、
ことさらネットで吐き出してネガティブな情報だけを流しておいて、
治ったらしらんぷりの患者さんはいませんか？
何事もなかったかのように毎日を仕事や遊びや私生活で楽しく愉快に過ごして、
脳脊髄液減少症のことなんかすっかり忘れて、
その治ったという情報すら、世間に伝えていない元患者さんはいませんか？
後から続く患者のことなんか関係ないとばかり、
黙っている患者が、どれだけいることか・・・。
私が「脳脊髄液減少症」の病名を知り、気づいたのは、
先に気づいていた患者さんたちが困難な中、
必死でマスコミを動かして脳脊髄液減少症のことを伝えてくれたおかげだと思っています。
でも、そういう恩を忘れて、
まるで一人で育ってきたようにふるまう思春期のこどものような
患者団体はありませんか？
お願いですから、
患者さんたちは手をつないでほしい。
アメリカ合衆国が
人種や信仰などの違いを認めつつ、国としてひとつにまとまっているように、
患者も、違いを認めあいながらも、手をつないでほしい。
私は、この脳脊髄液減少症という病名を知ったのも、
自分の症状との類似点に気づいたのも、主治医にだどりついたのも、
今自分が生きているのは、見えない多くの先輩患者さんたちの必死の運動があってのことだと思っています。
だから、この事故後遺症の存在を、私に伝えてくれた
すべての先輩患者様に感謝しています。
なのに、
政界の派閥や、政党の対立、医学会の学会同士の対立のように、
脳脊髄液減少症の患者どうしが、ささいな考え方の違いで、
対立している場合じゃないと思いますが、いかがですか？
「人のふりみて我がフリ直せ」
医学会の学会ごとの対立や、病名ごと診療科ごとに人間の病を分類する縦割り医学や、
政界の派閥ごとの対立のバカバカしさを反面教師にして、そこから
自らを省みてみませんか？
目的は
「。原因不明の症状の人たちにこの事故後遺症の存在を伝えることで救うこと。脳脊髄液減少症の人を救うこと」で 同じはずでしょう？
そろそろ、まわりを見回して患者どうし、細い糸でもつながってみませんか？
大阪府ではマスコミに訴えてくださった患者様意外にも、
他の患者さんたちも、
市議会議員さんもがんばってくださったんですね。
本当にありがとうございます。
たくさんの方々の力が大阪府を病院公開へ動かしたのだと思います。
今回の大阪府の調査で
整形外科の先生方の理解が得られつつあることがわかりました。
4年前のたしか毎日新聞の脳脊髄液減少症に対するさまざまな立場の医師のコメントが一面に載った時には、
脳脊髄液減少症の公的研究班にも最初からメンバーに入っている、B整形外科医が
脳脊髄液減少症に対して否定的、疑心暗鬼的なコメントを載せていましたっけ。
私はそれを読んで非情に頭にきたものです。
それも、「今は昔」といった感があります。
でも、まだまだ整形外科医の中には無理解、勉強不足の医師も多くいるのも現実です。
医学の常識は時代とともに変わるという
あたり前のことを、
ついつい忘れがちで、過去の文献や、過去の固定概念にこだわる医師は
医学の進歩や、時代に乗り遅れてしまうことでしょう。
否定派整形外科医師の皆様、
いつまでも損保の言い分ばかり信じていないで、
生の患者の声も信じてください。
損保の人たちも、否定派先生も人間である以上、
いつ、どこで、私たちのように自分や家族が、事故で脳脊髄液減少症になるかもしれないのです。
それに、脳脊髄液減少症患者が腰痛、首の痛み、手足のシビレなどを感じたら、
整形外科医を受診する可能性が高いから、
脳脊髄液減少症患者は、すでに
今までにも、先生がたの目の前に何人か脳脊髄液減少症患者が現れているはずです。
失礼ながら、
先生方に、脳脊髄液減少症の知識がなかったために、
見過ごしていた患者さんだって、ひとりやふたりきっといたはずです。
脳脊髄液減少症という視点で
患者を診てこなかったから、病が見抜けなかったこともあったはずです。
だから、そろそろ、脳脊髄液減少症が交通事故で起こることを認めて、
本腰を入れて、脳脊髄液減少症について、
パイオニアの先生方の書いた文献を読みあさるとか、
脳脊髄液減少症の否定派医師が多くいる公的研究班ではなく、
パイオニアの先生方や、
有志の先生方の集まりである、「脳脊髄液減少症研究 会」に入会して学ぶとかして、
脳脊髄液減少症について学んでください。
脳脊髄液減少症のパイオニアの先生方の治療現場に自ら申し出てお願いして、現場研修に出向いて、
の仕方や、画像の読影方法や診断のコツや方法、
そして、患者から直接話を聞くなどして、ブラッドパッチ治療の効果を学んでから
患者を診てください。
勤務医の先生は上司が否定派だったらなかなか難しいかもしれませんが、
開業医の先生ならご自分の判断で研修も可能だと思います。
脳脊髄液減少症について、必死で学ばないと、
医師としても、
整形外科医としても、
そして、・・・経営者としても、
時代に乗り遅れると思います。
将来、それだけ脳脊髄液減少症は重大な疾患として世間にも医学会からも
注目されてくることでしょう。
先に学んだほうが何かとお得だと思います。
追加
ろくろさんとこでのyuccoさんの情報によると、
（本当に脳脊髄液減少症でもALSそっくりの症状がでます。踊るドクターの第一話でも、髄液漏れの寝たきり呼吸障害患者がALSだと誤診されたお話が出てきましたね。
神経難病の専門医も、そろそろ脳脊髄液減少症の解明に協力してほしいです。）
昨日になって、あのニュース記事が
web上にいくつか出てきたようです。
yuccoさん情報ありがとうございます。
秋田さきがけ新報9月2日
下野新聞web9月2日
東奥日報9月2日
河北新報 9月2日
宮崎日日新聞9月2日
四国新聞
中日新聞
まだあるようですが、消えている新聞社も多いです。
しかし、なぜこの記事がネット上ですぐさま消されていたのか？
なぜ1週間以上たって出てきたのか？
ニュースは鮮度が命なはずなのに、なぜ？
脳脊髄液減少症の病院の調査公開をしぶっていた大阪府が、
ついに脳脊髄液減少症の対応可能病院を調査し8月31日の集計結果を公開してくださったのですね。
大阪府の脳脊髄液減少症対応可能病院リストはこちら
脳脊髄液減少症の取り組みについて
大阪府「知名度が低いことから関連情報が限られ府民が不安を抱く疾患に関する情報」
大阪府の病院情報の公開は
患者さんたちの声がやっと届いたのですね。
17歳の患者さんとお母様の必死の涙の訴えのおかげですね。
7月28日の産経ニュース
7月29日ニュース
山陽新聞
勇気ある患者さんたちの声が、涙の必死の訴えが
脳脊髄液減少症に対する無理解を理解ある現状に少しずつ少しずつ変えていくのですね。
ありがたいことです。
大阪府が公開した病院情報を見て驚いたのは、
整形外科が意外に多かったこと。
脳外科の医師が多いかと思ったら、
経験はともあれ、こんなにも整形外科の先生が脳脊髄液減少症に理解を示して、患者の相談に乗ってくれようと名乗りを上げてくださったなんて・・・、
とても意外でした。
やなり、患者さんの訴えが新聞報道されたのを
読んだ医師の先生の心を動かした
のかもしれません。いまだに整形外科学会は、学会として脳脊髄液減少症に対して肯定的なコメントを出していないようですが、
現場の先生方が、患者の涙の訴えに、こんなにも「助けてあげよう、相談にのろう」と
立ち上がってくれていたとは・・・
本当に驚きました。
大阪府の病院情報公開で
これでどれだけ、後に続く患者さんが
以前より、医師にたどりつきやすいかしれません。
良くぞ勇気を出して立ち上がって訴えて動いてくださいました。
お母様と娘様に、感謝いたします。
ブログでしか訴えられない私を許してください。
でも、こうして実際のマスコミで訴えてくださる患者さんは
全体の患者さんの
ほんの一握りの人たちなのだと思います。
その一握りの勇気ある人たちが世の中を変えている。
力を振り絞って、脳脊髄液減少症のことを訴えてくださっている。
もっと多くの患者さんが本気で脳脊髄液減少症の理解を訴えたら、
もっともっと世の中が早く脳脊髄液減少症に理解を示すかもしれないのに、
ブラッドパッチ治療で医師に治してもらったのに、
のど元過ぎれば熱さ忘れるで、
あんなに苦しかったはずなのに、治ってそれを忘れて、
助けてもらった恩も忘れて、
自分だけ治って知らん振りしている患者さんはいませんか？
ブラッドパッチ後の回復途上に現れる、一時的な体調の波や悪化を、
ことさらネットで吐き出してネガティブな情報だけを流しておいて、
治ったらしらんぷりの患者さんはいませんか？
何事もなかったかのように毎日を仕事や遊びや私生活で楽しく愉快に過ごして、
脳脊髄液減少症のことなんかすっかり忘れて、
その治ったという情報すら、世間に伝えていない元患者さんはいませんか？
後から続く患者のことなんか関係ないとばかり、
黙っている患者が、どれだけいることか・・・。
私が「脳脊髄液減少症」の病名を知り、気づいたのは、
先に気づいていた患者さんたちが困難な中、
必死でマスコミを動かして脳脊髄液減少症のことを伝えてくれたおかげだと思っています。
でも、そういう恩を忘れて、
まるで一人で育ってきたようにふるまう思春期のこどものような
患者団体はありませんか？
お願いですから、
患者さんたちは手をつないでほしい。
アメリカ合衆国が
人種や信仰などの違いを認めつつ、国としてひとつにまとまっているように、
患者も、違いを認めあいながらも、手をつないでほしい。
私は、この脳脊髄液減少症という病名を知ったのも、
自分の症状との類似点に気づいたのも、主治医にだどりついたのも、
今自分が生きているのは、見えない多くの先輩患者さんたちの必死の運動があってのことだと思っています。
だから、この事故後遺症の存在を、私に伝えてくれた
すべての先輩患者様に感謝しています。
なのに、
政界の派閥や、政党の対立、医学会の学会同士の対立のように、
脳脊髄液減少症の患者どうしが、ささいな考え方の違いで、
対立している場合じゃないと思いますが、いかがですか？
「人のふりみて我がフリ直せ」
医学会の学会ごとの対立や、病名ごと診療科ごとに人間の病を分類する縦割り医学や、
政界の派閥ごとの対立のバカバカしさを反面教師にして、そこから
自らを省みてみませんか？
目的は
「。原因不明の症状の人たちにこの事故後遺症の存在を伝えることで救うこと。脳脊髄液減少症の人を救うこと」で 同じはずでしょう？
そろそろ、まわりを見回して患者どうし、細い糸でもつながってみませんか？
大阪府ではマスコミに訴えてくださった患者様意外にも、
他の患者さんたちも、
市議会議員さんもがんばってくださったんですね。
本当にありがとうございます。
たくさんの方々の力が大阪府を病院公開へ動かしたのだと思います。
今回の大阪府の調査で
整形外科の先生方の理解が得られつつあることがわかりました。
4年前のたしか毎日新聞の脳脊髄液減少症に対するさまざまな立場の医師のコメントが一面に載った時には、
脳脊髄液減少症の公的研究班にも最初からメンバーに入っている、B整形外科医が
脳脊髄液減少症に対して否定的、疑心暗鬼的なコメントを載せていましたっけ。
私はそれを読んで非情に頭にきたものです。
それも、「今は昔」といった感があります。
でも、まだまだ整形外科医の中には無理解、勉強不足の医師も多くいるのも現実です。
医学の常識は時代とともに変わるという
あたり前のことを、
ついつい忘れがちで、過去の文献や、過去の固定概念にこだわる医師は
医学の進歩や、時代に乗り遅れてしまうことでしょう。
否定派整形外科医師の皆様、
いつまでも損保の言い分ばかり信じていないで、
生の患者の声も信じてください。
損保の人たちも、否定派先生も人間である以上、
いつ、どこで、私たちのように自分や家族が、事故で脳脊髄液減少症になるかもしれないのです。
それに、脳脊髄液減少症患者が腰痛、首の痛み、手足のシビレなどを感じたら、
整形外科医を受診する可能性が高いから、
脳脊髄液減少症患者は、すでに
今までにも、先生がたの目の前に何人か脳脊髄液減少症患者が現れているはずです。
失礼ながら、
先生方に、脳脊髄液減少症の知識がなかったために、
見過ごしていた患者さんだって、ひとりやふたりきっといたはずです。
脳脊髄液減少症という視点で
患者を診てこなかったから、病が見抜けなかったこともあったはずです。
だから、そろそろ、脳脊髄液減少症が交通事故で起こることを認めて、
本腰を入れて、脳脊髄液減少症について、
パイオニアの先生方の書いた文献を読みあさるとか、
脳脊髄液減少症の否定派医師が多くいる公的研究班ではなく、
パイオニアの先生方や、
有志の先生方の集まりである、「脳脊髄液減少症研究 会」に入会して学ぶとかして、
脳脊髄液減少症について学んでください。
脳脊髄液減少症のパイオニアの先生方の治療現場に自ら申し出てお願いして、現場研修に出向いて、
の仕方や、画像の読影方法や診断のコツや方法、
そして、患者から直接話を聞くなどして、ブラッドパッチ治療の効果を学んでから
患者を診てください。
勤務医の先生は上司が否定派だったらなかなか難しいかもしれませんが、
開業医の先生ならご自分の判断で研修も可能だと思います。
脳脊髄液減少症について、必死で学ばないと、
医師としても、
整形外科医としても、
そして、・・・経営者としても、
時代に乗り遅れると思います。
将来、それだけ脳脊髄液減少症は重大な疾患として世間にも医学会からも
注目されてくることでしょう。
先に学んだほうが何かとお得だと思います。
追加
ろくろさんとこでのyuccoさんの情報によると、
（本当に脳脊髄液減少症でもALSそっくりの症状がでます。踊るドクターの第一話でも、髄液漏れの寝たきり呼吸障害患者がALSだと誤診されたお話が出てきましたね。
神経難病の専門医も、そろそろ脳脊髄液減少症の解明に協力してほしいです。
）昨日になって、あのニュース記事が
web上にいくつか出てきたようです。
yuccoさん情報ありがとうございます。
秋田さきがけ新報9月2日
下野新聞web9月2日
東奥日報9月2日
河北新報 9月2日
宮崎日日新聞9月2日
四国新聞
中日新聞
まだあるようですが、消えている新聞社も多いです。
しかし、なぜこの記事がネット上ですぐさま消されていたのか？
なぜ1週間以上たって出てきたのか？
ニュースは鮮度が命なはずなのに、なぜ？
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