自殺予防週間中に、死にたくなった出来事

自殺予防週間の真っ最中だというのに、
死にたくなるような嫌なことがいくつかありました。

自殺予防週間なのに、
それに関連する行政の無理解と対応のまずさ。

週間現代9月11号の「嫌われる患者」の記事の存在を知ってしまったこと。
（週間現代はあの脳脊髄液減少症患者をうさんくさいと書いた小説「プリズントリック」を出した出版社と同じ講談社が出している雑誌です。）　

さらに、一番応えたのが
日経メディカル　9月号のホームページで

特集「困った患者」と
それに対する日経メディカル編集長のコメントを読んだことと、

脳脊髄液減少症に関する否定派先生がたの記事の存在。

あまりのショックと絶望で、
私、この世から消えたくなりましたよ。

これが「脳脊髄液減少症に対する無理解」そのものだと・・・。



今まで何十年と脳脊髄液減少症を見逃され続け、

何十年と誤解と無理解の中をやっとの思いで生き延びてきて、


やっと希望と理解の光が見え始めたやさきに、

こうきますか・・・・。


たとえ、私がショックのあまりに死を選んだとしても、
この記事を書いた人たちは
なんの罪も責任も感じないのでしょう。

だから耐えてはいつくばっても生きようと思うけれど、
怒りと悔しさで気が狂いそうです。

ただでさえ無理解に苦しむ患者を追い詰めて、

患者をさらに「死にたくなるほど」精神的にも無理解で苦しめて、
そんなに楽しいですか？

私たちがそんなにこっけいですか？


健康な医師たちから見たら、

医師にわけのわからない多彩な症状を訴えたり、
ネットで知った脳脊髄液減少症のことを話す患者は
一見「困った患者」に見えることでしょう。

でも「本当の患者」なんです。

外見からは想像もできないその苦しさから逃れたい一心で

訴えるその必死さは、

時には医師の目にこっけいに映り、大げさでわがままな
困った人間に見えるかもしれません。

そんな一見「困った患者」を肴に、
医師どうしで患者をバカにしあってウワサ話して盛り上がるのは、
そんなに楽しいですか？。

医師向け雑誌で、こんな偏った情報を流して、
脳脊髄液減少症患者をバカにして、そんなに面白いですか？


上記編集長のおすすめコメントがのった日経メディカルのリンク先から

9月号の紹介文章を以下に
引用させていただきます。

　　　

「日常診療において、対処に苦慮する“困った患者”が多様化しています。

これまで問題視されてきた理不尽な“モンスター患者”だけでなく、

治療内容などに関して強固に自分の考えを主張したり、様々な要求をする患者も増えています。

本誌では日経メディカル オンラインの医師会員を対象に、
“困った患者”に関する緊急調査を行い1014人から回答を得ました。

2008年にも同様の調査を行いましたが、この2年間で“困った患者”の生態はどう変わったのか――。

本特集では、調査結果を基に、新たに登場してきた

「医療情報を振りかざす患者」

「過保護でわがままな親」

「経済的事情を抱える患者」


に焦点を当て、その実態と対処法をまとめました。是非、ご一読下さい。」


特集
「先生、勉強が足りないね」医療知識を振りかざす患者、急増中

テレビやインターネットなどで得た断片的で不正確な医療知識を基に、医師に反論したり治療方針に従わない患者が増えている。
これまで問題視されてきた理不尽な“モンスター患者”とは一風違った、新しいタイプの“困った患者”たち。
その実態を医師1000人調査の結果とともに徹底解剖する。

（中略）

トレンドビュー
正体が分かり始めた脳脊髄液減少症

むち打ち後遺症として約10万人の患者がいるとの推計もある「脳脊髄液減少症」。
患者団体の強い要望を受け、長妻昭厚労相は今春、治療法の保険適用を検討すると明言した。
しかし、脳神経外傷学会は、外傷後の「脳脊髄液減少症」は極めてまれとのデータをまとめた。
保険適用されても対象患者は限定されそうだ。


（後略）

『日経メディカル』編集長　千田 敏之


　　　　　

以上日経メディカルホームページより
引用おわり。


たしかに、学校にも病院にでもスーパーにでも、困った人、モンスター人間はどこにも存在します。

話はそれますが、

私も、つい最近スーパーの店内で、レジを通過する前のアイスを、何のためらいもなく店内で二人の子供に食べさせていた、一見普通の「困ったお母さん」に遭遇しましたから。

私にとっては「非常識」な行為に見えても、
そのお母さん本人にとっては「常識」なのでしょう・・・。

そのお母さんのつれていた子供たちが親になった時、
また同じように「非常識な行為」をやってもいい「常識」だと勘違いしたまま、お会計前の商品を
店内で子供に食べさせるような親になるのではないかと末恐ろしいです。

スーパーにとっては、
非常識を常識と取り違えているこういう客は「困った客」「モンスター客」でしょう。

こういう困った人は、地球上、どこにでも一定の割合いるんですよ。
病院だけじゃあないんですよ。

そうでしょう？

何も「困った患者」だけでなく、
脳脊髄液減少症の患者の私から見たら
「常識」と「非常識」をとりちがえて思い込んでる「困った医師」もいるんですよ。

それに「一見困った患者」全部が全部「本当の困った患者」とも限らないのですよ。

単に
無理解な医師から一方的に見たら、
「困った患者に見えてしまう」患者もいるのですよ、編集長さん。

そこのところわかってる？

否定派医師や否定派組織や
否定派学会と仲良しになったきかっけでも何かあったの？



それに、今この段階で、

『脳神経外傷学会は、外傷後の「脳脊髄液減少症」は極めてまれとのデータをまとめた。
保険適用されても対象患者は限定されそうだ。』

なんて脳神経外傷学会だけの意見だけで、結論めいたこと書いちゃって、いいんですかね。


怒りはさめやらず、
反論もつきないので続きは後日にしますが、

何も、「脳脊髄液減少症の正体」と
「困った患者特集」をセットで組むことはないでしょう？

なんらかの意図を感じてしまうのは
私だけですか？

水面下で否定派医師と仲良しの出版社が
「困った患者、嫌われる患者」キャンペーンをはって、

患者に「私はそんな困った患者、嫌われる患者にはなりたくないわ」と思わせて、

不定愁訴を抱えた患者が
脳脊髄液減少症専門医に相談に行くのを
思いとどまらせようとでもする、おつもりでしょうか？

それこそ、私からみたら
「困った医師」

「困った雑誌」です。



日経メディカルは、私たち患者にケンカ売っているんですか？


私たち患者は社会や医学界の無理解で、ボロボロなんですよ。

それなのに、
患者が声をあげるのはうるさいから、さっさと絶望して、かってに死んで
声を上げる患者が黙って消えてくれとでもひそかに思っているのですか？

私のような患者を精神的に追い詰めて自殺で死んでもらったほうが、
こんなブログでのささやかな発信も止まり、

脳脊髄液減少症の否定派医師からみたら「困った患者」が一人減って好都合だとでも
いうお考えでもひそかにお持ちですか？

そう思われたくないなら、

「困った患者」を特集したのですから、

「困った医師」も特集してくださいな、日経メディカルさん。


でも、できないでしょう？

「困った医師特集」なんて。

医師向け雑誌ですからね。



今回の記事内容と編集

日経メディカル編集部に抗議します。

ブラッドパッチでの症状改善経験者の患者の声も聞かず、
否定派医師の一方的な偏った意見のみを記事にした、

日経メディカルの女性記者に抗議します。

まあ、上からの指示にしたがって記事にしただけでしょうが。かわいそうに・・・



患者は抗議してもいいと思います。

怒らなければ相手は過ちに気づかない。
傷つけたことに気づけない。

いじめられて嫌だと相手に伝えなければ、
いじめはエスカレートするのが世の常ですから。

テレビだって、いろんな視聴者の意見で今後の方針が左右されます。

番組を制作を許可したり、放送許可したえらい人たちの意見より、
国民の視聴者の意見が一番優先されるのが、民主主義ではないのですか？

視聴者の苦情が殺到したり、問題が発覚して、番組が打ち切りになった例だって過去にあるのはご存知の通り。

黙っていることが、大人の冷静な対応であり、美徳だとは、
私は思いません。

弱者の声はただでさえ届かない、
ただでさえ、やっと発した声も権力でかき消されてしまうのに、

だまっていてはますます伝わらないと思います。

相手を変えようとか、あなたはこうすべきだとか、そういう事ではなく、

「ああいう記事で私は傷つきました。不愉快です。理由はこうです。」と

「私は」を主語にした、Iメッセージで相手につたえることの

どこがいけないのでしょうか？


脳脊髄液減少症の症状が再発したり、
悪化したりしても、私は耐えられます。

自殺しないで耐えられます。


でも、助けてくださった脳脊髄液減少症の肯定派の医師たちが、

否定派の脳神経外傷学会の医師や、その医師よりの医師向け雑誌によって
医学界や世に中からバッシングされるのだけは耐えられません。


脳脊髄液減少症の無理解がいまだ存在し、
こうした雑誌によって
全国の医師たちに「さらなる無理解」が広がり、


症状に加えて今後も無理解にさらされ続ける
交通事故被害者の患者がでるのはもう耐えられません。


私が今後、がんや、脳腫瘍や、白血病や
一般に知られた、命にかかわるような深刻な病に取り付かれても、

どんなに症状が深刻で、
抗がん剤などの激しい副作用に苦しんでいても、

たとえ治らなくても

最後まで病人として症状を家族や医師や医療機関に理解され、支えられ

周囲に人として尊ばれ、大切にされて
人生を終わるのであれば、心やすらかに人生を終えられると思います。

でも、脳脊髄液減少症のように、

いまだに症状や治療について無理解な医師たちによって、
こころない言葉を投げつけられ続け、

病人としても、人としても、
軽蔑され、バカにされ、あざ笑われ続けるのでは
やすらかに人生を終わることもできません。

死にたくない、生きたい、治りたい

苦しみを理解して
助けてもらいたい


それなのに、

死にたくないのに、

まわりからよってたかって無理解でいじめられ「死ね」といわれ続けてているような状況が

もう、何年も続いている。

しかも、それが本来、患者を救うべき医師の中に

この病が事故で起こることや、ブラッドパッチで軽快することを否定し続け、
治療の保険適用の足を引っ張り、患者を苦しめ続ける医師がいる。

私からみたら、そんな人たちが医師の仮面をかぶった悪魔にしか見えないのです。

助けてくれると思ってすがった医師が
実は脳脊髄液減少症の否定派の医師だった時の絶望感。

その恐ろしさは何度も私は味わいました。

私はそういう医師に遭遇すると、お化けより恐怖を感じます。


「こんな無理解な社会にはもう生きられない。
医学界や社会からの、脳脊髄液減少症患者いじめに耐えられない。」と

天寿を待たずして、
遺書を残して私は死んでしまいたくなります。

最初に事故被害者の中に脳脊髄液漏れ患者がいることに医師が気づいてから、
もう10年近くたとうとしているというのに、
まだ否定派医師が存在している絶望感。

闘病中に必死に、体調不良の中
ブログで訴えはじめて、4年を過ぎました。

書いても書いてもわかってもらえない、
つたわらない絶望感。



心身ともに弱った病人を、さらに絶望させ、死にたくさせるようなことを平気でする
人たちは

人を救う仕事をする資格はないと思います。

医学雑誌をつくる資格はないと思います。




この国の自殺予防対策は
紙の上での計画、声かけだけに過ぎないと感じます。

死にたいほどに苦しんでいる人たちがいても、

多くの人たちは無関心だったり、

見て見ぬふりをしたり、
勉強不足で、さらに人を傷つけ、絶望させたり・・・。

表面上では理解を示しているようなそぶりをしても、
「どうでもいいような、あんたらの相手をするほと私はヒマじゃないんだよ！」と
心の中ではあっかんべ～をして舌を出しているような人たち。

弱者のSOS信号に対して、
直接接するであろう人たちの鈍感さ、不勉強や無理解、対応の悪さは

自殺対策の今後の課題だと思います。


本来なら人の命を救う立場の人たちが
無理解で
さらに絶望させ、人を死に追いやってしまうとしたら・・・・。

そんな日本の自殺対策基本法っていったい何ですか？

法の整備も大切だけれど、

人の命を救える仕組みと、人を迅速に救える人間を育ててほしい。


そういった立場の人たちは、
今現在、何が起こっているのかを真実を見抜き、
正確に把握する、洞察力を持ってほしい。


脳脊髄液減少症患者の自殺対策も考えてほしい。


脳脊髄液減少症の無理解を撲滅して患者を早く救ってほしい。

「脳脊髄液減少症患者対策基本法」も作って

患者を

無理解な医師や世間から救ってほしい。


こんな日本のままでは、
脳脊髄液減少症患者の悲劇は繰り返されるし、

絶対に日本の自殺は減らない・・・・。

私はそう思います。




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脳神経外傷学会の

否定派の医師の皆様、脳脊髄液減少症はきわめて稀な事故後遺症なんかじゃ
けっしてありません。

私たち患者の声に耳を傾けてください。

きわめてまれだと感じるのは

そう思う、そこのあなたが勉強不足だからです。

ああ、何度でも私は「困った患者」になって言いますよ。

「あなたの勉強不足で視野が狭くなっています。

先生、脳脊髄液減少症について自ら学んでください。

思い込みで意見しないでください。

医学部で脳脊髄液減少症について学んでいないんでしょう？

正直な話、わからないんでしょう？

だったら、否定する前に、きわめて稀だとか、現実
離れしたこといつまでも

駄々っ子みたいに言っていないで、

わからないなら、わからないと潔く認めて、

プライド捨てて勇気を出して

脳脊髄液減少症の症例数の多い経験豊富な医師から

学んでくださいっ」と。


そのほうが駄々こねてるよりずっとかっこいいですよ。




だれか、正義ある皆さん、良心ある皆さん

全国の脳脊髄液減少症患者を理解して、助けてあげてください。


私はまだ死にたくないのに、
社会の「脳脊髄液減少症の無理解」というモンスターに、
殺されてしまいそうです。


参考：ブログ「水から環境を考える」から関連記事

過去記事

「脳脊髄液減少症はきわめてまれな事故後遺症なんかじゃない　１」

「脳脊髄液減少症はきわめてまれな事故後遺症なんかじゃない　２。」

ろくろさんの情報によると、TNCテレビ西日本9月18日土曜ニュースファイルCUBEで
脳脊髄液減少症の報道があるようです。

出て訴えてくださった患者さん、ありがとうございます。

おせつさんの情報より

千葉市議会
9月6日全会一致で採択「脳脊髄液減少症の医療推進に関する意見書」