現役損保社員の書いた小説「プリズン・トリック」の侮辱

2009年11月14日 | 心の葛藤

昨日の記事の続きです。

ろくろさん情報を得て、ろくろさんのネタ元の記事ってここの「管理人のつれづれ日記」をクリックした10月26日のところをお読みください。

この本の問題部分は患者の本能的嗅覚で
パラパラとしただけですぐ見つけました。

確かに、「プリズン・トリック」の108ページから109ページにかけて、
脳脊髄液減少症について、患者を侮辱しているようなことが書かれています。
なのに
江戸川乱歩賞受賞作です。

本の裏にも書かれている、作者の「遠藤 武文(えんどう たけふみ)」氏
プロフィールを読んで納得!。
現在、「損害保険会社」の勤務だそうです。

(この「プリズン・トリック」という江戸川乱歩賞受賞作は
もとは「三十九条の過失」という題名を出版化にあたり改題したらしいです。

作者は損害保険会社の人とは、どうりで、脳脊髄液減少症に対し、こんなひどい文章がかけるわけだわ・・・。

問題部分を一部抜粋しますと。

「ムチウチは日本にしかない。他国ではムチウチなどという症例は存在しない。」

「症例数が車両台数や事故件数に比例していないことは明らかだ。」

「明らかに被害者の気質が影響している。」

「社会的地位の高い人はムチウチにならないというデータもある。」

「まともな整形外科医ならば、ムチウチを治療の必要な傷病などとは考えない。」

「放っておけば、長くても3ヶ月で治る。」

「3ヶ月を過ぎて治らないのは、

脊柱菅狭窄症や椎間板ヘルニアなどの持病を抱えている場合や、

過剰な被害者意識による心因性の疾患、

示談金の増額を狙っている場合などだ。」

「いずれにしても問題は、被害者側にある。」

「ムチウチを治療の必要な傷病だと評価しても、たかが捻挫(ねんざ)。

しかし、受傷機転が交通事故というだけで、特殊で異様な傷病になってしまう。」

「最近は脳脊髄液減少症などとい胡散臭い(うさんくさい)傷病名を耳にするようになった。」

「マスコミが面白がって取り上げるので、一般にも知られるようになり、
その治療を受けさせろという者も現実にいる。

殆ど(ほとんど)の整形外科医が否認する症例に対して、保険金の支払いができるはずがない。」
  以上引用おわり。

注:( )内フリガナは私がつけ加えました。
約2ページに渡りこれでもか、これでもかと
ただでさえ、症状や無理解に苦しみ続けている脳脊髄液減少症患者に
追い討ちをかける苦しみを与えるような、
侮辱ともとれるような文章が並んでいます。

ろくろさんや、ケンさんのページに紹介されている以上に
ひどいことが書かれていると私は感じました。

「明らか、明らかって、何が明らかなんだ!
交通事故で脳脊髄液減少症になっているのに、
むちうち症で軽症ですと、
放置されたこともない損保社員のあなたが勝手に思うことなんて、
ちっとも明らかなことなんかじゃない!」と言いたいです。

より詳しい引用は、カオスさんのブログ記事へどうぞ。
脳脊髄液減少症とプリズン・トリック

交通事故後、長年、原因がわからないまま
ドクターショッピングを強いられ、

果ては、注意力集中力判断力の低下や、高次脳機能障害や
物忘れなどの症状で

自分や家族の命をも危険にさらしたこともある
脳脊髄液減少症患者の私の心をズタズタにするような、
数々の侮辱的な文章が羅列されています。

本当に「
人間の天敵は人間」だと改めて思いました。

ちなみに健康だった体が、交通事故での外傷で
脊柱菅狭窄症や椎間板ヘルニアを引き起こしてしまった患者さんだっているというのに、

まるで、事故とは関係のないような、なんでもかんでも患者の体自身のせいにするような誤った知識を社員に吹き込んでいる損害保険会社はどこだ
やましいことがないなら堂々とでてこいっ)って言いたい。

この新人小説家さん、お気の毒にも
本当のアタリ屋さんや、
本当の保険金詐欺師たちに、示談交渉で、数多く苦しめられ続けた結果、

このような偏見思考、被害者不信が培われてしまったのかもしれません。

たしかに、そういう犯罪者や、犯罪者もどき、犯罪者ギリギリの
お金めあての不届き者がいるのは事実だと思います。

でもねぇ、作者の遠藤さん、
詐欺師やアタリ屋や、保険金の増額を狙う不届き者より

何の罪もない、善良な交通事故被害者の方が
圧倒的に数が多いと思うんですがね。

一部の犯罪者や、不良な人物を
すべての被害者に当てはめないでほしいと思うのです。

それでは本当の被害者、何もウソを言っていない被害者が
正当に救われなくなってしまいます。

それでは、何のための保険会社でしょうか?
なんのための保険でしょうか?

お金を集めるだけ集めてイザという時、支払わない保険会社なんて
それこそ詐欺です。

そうではない、良心的な保険会社、
詐欺師とそうでない被害者を、

きちんと見極める目を持った保険会社の社員さんだって
きっといるはずなのに、

残念ながら、この作者一人のこの記述のために、

保険会社全体がこういう考えだと
世間にアピールしてしまったのと同じだと思います。

これは小説の中の架空の人物の言葉であったとしても、

作者の悪意なき、無知からでた言葉だとしても、

これは患者として黙っていられない表現です。

一般の健康な人たちは
脳脊髄液減少症という病態の置かれている過酷な現状を
少しもご存知ないから、
ストーリーのトリックには気づけても、

この小説内に潜む重大な問題点や

その人権侵害に匹敵する冷酷さには気づけないまま、
さらりと読み続けて通りすぎてしまうことでしょう。

ためしに、問題部分を家族に読ませてみましたが、

「脳脊髄液減少症について何もわかっていない小説家の、

小説内の文章なんかに、いちいち目くじらたてる方がおかしい。」
と言われました。

患者の苦しみをまじかで見ている家族ですら、こうです。

脳脊髄液減少症になったこともない、
長く症状や無理解に苦しんだこともない、健康人にとっては、

どうってことのない内容なのでしょう。

たかが、小説の中の架空の人物の考え方の一文に、

人権侵害を感じ、怒り狂っている私がバカなのでしょうか?

ああ、どこまで脳脊髄液減少症患者は
世間や損保会社のいじめにあわなければいけないのでしょうか?。

これでは自殺者が出ても少しも不思議ではないと思います。

症状はきつい。

世間に理解はされない。

国に支援もされない。

ブラッドパッチ治療に健康保険はきかない。

自費で治さなければならない。

損保会社や整形外科医には保険金詐欺師扱いされる。

働けない。

脳脊髄液減少症かもしれないと思っても、
気軽にどこでも検査や診断治療がうけられない。

お金がない。

遠くの専門医のところへ、
RI検査を受けに行く体力もお金も、協力者も家族もいない。

あげく、
現役損保会社員小説家にはこんな事を小説に書かれて、賞をとった話題の本として、大々的に宣伝され、世間にばらまかれる。

なんて・・・・ひどい。

運悪く、交通事故の被害者になってしまって、
運悪く、ただの頚椎ねんざでしまず、脳脊髄液漏れを起こしてしまったなら、

お金も、仕事も、家族も、協力者も、失い、

治してくれる医師にもたどりつけず、

自費の治療費が払えないなら、

死ねと言われているようなものではないですか?

患者の皆様がこんな本に1600円もお金を出すのはシャクでしょうが、

問題視されると、この部分が削除された文章が出回るかもしれないし、
書店から消えてしまうかもしれないので、(そんなことはないか

今のうちに、証拠になるので、ぜひ買って手元に置いてじっくりご一読いただくのもいいかと思います。

こんなことで本が売れてしまうのも、非常に頭にきますが・・・

これが、損保側の考え方、本音なのだとよくわかります。

そして、もし、私と同じ、侮辱や問題を感じる方がおられましたら、
ぜひ、抗議の一言を、

「おもしろくてためになる出版を」の講談社へ。

黙っていては、患者は損保や否定派医師にになめられっぱなしです。

交通事故で軽症だ、なんともない、あなたの気のせいだ、
精神的なものだ、と言われ続けて苦しんだ末に、

人生のほどんどをこの症状に振り回され、

人間関係、友人関係を破壊され、
家族関係に溝をつくり、

感情のコントロールができなくなったり、
顔に表情がなくなることで、
性格まで誤解され、

今もなお、病のせいで、頭も体も
思うようにならないのに、

やる気がない、だらしがない、
やりっぱなし、礼儀ができてない
順序が逆、気分やだ、などなど、

さまざまな誤解を受けつづける患者は、
私だけではないはずです。

さんざん、誤解と無理解にさらされた末に、
脳脊髄液漏れがやっとわかった患者の私が読んだら、

あまりの無知さと連発される差別用語に人権侵害を感じます。

ちょうど明日から
11月15日日曜日から女性の人権ホットラインの全国一斉相談がはじまります。

もし、この本の文章を読んで、私と同じように患者の人権侵害を感じた方がおられましたら、
せめて、人権ホットラインにぜひお電話お願いします。

男性も女性も
常設相談へもどうぞ。

自分が脳脊髄液減少症になってみれば、この
見た目では絶対にわからない、不可解で奇妙で、説明しがたい、
複雑怪奇な症状やその苦しさがわかるのに・・・

何もしらないくせに、
想像だけで、私たちを仮病扱い、保険金詐欺師扱いして、

いくら小説の世界でも、絶対許せません。

第55回江戸川乱歩賞に応募したこの作品が、
初めて書いた小説だそうですが
ここの
サイトの一番下を見て江戸川乱歩賞って副賞1000万だって。
患者侮辱した本書いてこの人も1000万円もらったの?

脳脊髄液減少症患者が対抗して
損保の冷酷さをあばく小説を誰か書いて、1000万円もらって。

患者をこれだけ侮辱した文章がかかれた小説が、
賞を受賞し、賞金1000万円ももらって、出版してもらって、
印税まで入って、全国にばらまかれる。

脳脊髄液減少症を闇に葬りたい損保側は
さぞかし喜んでいるのでしょう。

患者の私としては賞の撤回と、問題部分の削除、
もしくは出版停止を求めたい気持ちです。

小説の後に載っている「選評」はいずれも、きびしいものにもかかわらず、
選考委員たちのほめた部分だけを、
大きく帯にのせたところが、出版社の「売らんかな」の意図を感じます。

あの、天童 荒太 氏も
厳しい選評をしているにもかかわらず、ほめた部分だけを

「交通事故の加害者と、被害者の対峙の場面がよく書けていた。
ここは謎と直接関係はなく、書くべきだと信じた筆者の意思の問題だ。

そうした、小説に対する志は、この候補者がもっとも高いと感じた。」
と本の帯にのせられてしまっています。

選考委員の恩田陸氏も、天童氏も、東野圭吾氏も、
同じようにこの小説に対し、厳しい選評を書いているにもかかわらず、
同じように、ほめた部分だけを帯に書かれています。

これらの選考委員の方がたは、脳脊髄液減少症のことは
まったくご存知なかったのだと思います。

また、本の帯には・・・・
「社会派でありながら、超本格派。
  読み落としていい箇所は、ラスト一行までどこにもない。」だと

はぁ~。

ということは、
あの脳脊髄液減少症患者を侮辱した文章も、
読み落としていい箇所ではない、

つまり小説として重要な一行だと、いう意味ですね。

帯を作った出版社の人たちも、「一行たりとて問題がない」と
認めて帯にのせたわけですね。

ほぉ~・・・・いい度胸だ。

これは重罪ですよ・・・。

いいんですかね、このままで・・・。

小説という架空の世界の架空の人物の言葉だからって、
こういう「差別的な表現」が許されるんですかね。

もし、とある小説内に、
ハンセン病患者や
水俣病患者や、
C型肝炎患者や、
薬害エイズ患者が、

今回と同じように、
「うさんくさい病」
「保険金の増額を狙っている。」
「ほっておいても治る」などと書かれて、だまっているのでしょうか?

問題視されないのでしょうか?

誰も抗議しないんですかね。

患者が黙っていてはダメだと思うのですが・・・

こんな、苦しんでいる患者の人権侵害が平気で書かれた本を
たたえる選考委員もおかしいし、

江戸川乱歩賞の受賞も許せない。

患者の人権侵害にかかわることが書かれた本を大々的に売り出し、
平気で世にだした出版元である講談社も、
賞の主催の
日本推理作家協会も責任は重大です。

苦しんでいる患者に、作者も出版社も日本推理作家協会も新聞紙上ででも、
きちんと謝罪してほしいです。

脳脊髄液減少症患者もなめられたもんです。

この方が勤務する、損害保険会社はどこの損害保険会社だ

絶対そんな会社の保険には入りたくない

人の痛みがわからない、
なんでもかんでも、誰でもかれでも、保険金詐欺師扱いして、

詐欺師と「善良な真の被害者」の区別もつかないような教育をしている
損保会社なんていらないっ。

こんな損保会社は
人々の口コミで自然淘汰していってほしいです。

神様、愚かな人たちに天罰を

患者の苦しみを知らなさすぎ、あまりにも無知すぎる。

まさか、こんなことが書かれた小説が本になって、
おおっぴらに書店に平積みされて売っているとは
思いませんでした。

これは作者個人の誤解と偏見というより、

損害保険会社の「世間への情報操作」なのかという
想像まで沸いてきてしまうほど、恐ろしさを感じました。

こんな文章が入った本が受賞するなんて、絶対許せません。

江戸川乱歩が泣きます。

私は幼いころ、江戸川乱歩の作品が好きでした。
江戸川乱歩さんのお話は、
いつもドキドキハラハラで、
子供心に、その挿絵が怖くて、でも面白くて、よく読んでいました。

その江戸川乱歩さんの名前がついた賞をとった作品が、

こんなにも脳脊髄液減少症患者を苦しめるようなことが書かれているとは、
本当に残念です。

産経ニュース 1
産経ニュース 2

話は代わりますが、

肝炎の原告の患者で夏の選挙で国会議員になった議員さんが

「肝炎対策こそ私の使命」と言って活躍されていますが、
他の疾患はどうなんですかね。

関係ない?

肝炎以外、興味ない?

自分と同じ病気の患者さんの救済以外、熱心になれない?

もし、肝炎のことが、
「血液製剤とは関係ない、
そんな昔のことの因果関係が証明できるものか!
血液製剤ではなく
後に患者が別のルートで感染したかもしれないじゃないか!

患者が保険金めあてに、
そう大げさに騒いでいるだけだ。」などと小説に書かれたらどうなるのでしょうか?

きっと国会でも問題にされると思います。

肝炎患者の国会議員は、
やはり、自分の病の救済が第一ですよね。

当たり前のことです。

脳脊髄液減少症患者に救済の道は開かれないのでしょうか?

いまさらですが、

どうして、脳脊髄液減少症で回復した患者の中から、

ひとりぐらい
国会議員を出せなかったのでしょうか?

残念でなりません。

脳脊髄液減少症患者は、
がん患者より
肝炎患者より、治療体制も、健康保険の適用も、整っていないのに。

その上、このような心ない無理解にまで
今現在もさらされ続けています。

あまりにも過酷な現実です。

踏んだり蹴ったりのこの悲惨さ、

こんな状況に置かれては
自殺者がでても少しも不思議ではありません。

私もこの小説読んで、
死にたくなりましたよ。

損害保険会社は間接的に弱者や被害者をいじめて、
精神的に追い詰めて死なせて、人殺しをするつもりですか?

講談社さん、

作者さん、

作者の勤める損保会社さん、

すべての損保会社さん、

否定派医師さん、

否定派弁護士さん、

疑心暗鬼の皆様、

お願いですから、脳脊髄液減少症患者の苦しみをわかってください。

今から2年前の私の過去記事:
交通事故被害者の皆様へ

 asahi.com マイタウン鹿児島

静岡新聞記事

患者さんのブログ「一緒に心の幸せづくりしよう

ドクターズコラム 1

ドクターズコラム 2

ドクターズコラム 3

ドクターズコラム 4

過去記事:日本脳神経外科学会第68回学術総会に思うこと。

否定派の皆様へ

はじめてこのブログに来てくださった方、

脳脊髄液減少症についてあまり知らない方がたは
ここのブログの左のブックマークに集めてある
脳脊髄液減少症の情報をご参考ください。

よく国会でするどい質問してくださっている沖縄の
議員さんのページ


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コメントをどうぞ・・・ (ゆめ)
2009-11-15 00:37:29
コメントをどうぞ・・・

この作者さんは、どちらの損保会社社員さんなのでしょうか?
ご存知の方、いらっしゃいますか?

ろくろさんの記事も合わせてお読みください。

「プリズン・トリック」http://d.hatena.ne.jp/rokurokubi/20091113

「続・プリズン・トリック」
http://d.hatena.ne.jp/rokurokubi/20091114
昨日検索でこられた (ゆめ)
2009-11-15 08:10:09
「20年前の交通事故 後遺症 頭痛 吐き気 脳脊髄液減少症」のキーワードでこられた

方へ、

20年前だろうが、30年前だろうが、
交通事故で脳脊髄液漏れを起こして、
自然治癒しないまま、
漏れ続ければ、

頭痛、吐き気、など、さまざまな症状が今も続く場合もあると思います。

一度RI検査を受けるべきかどうか
専門医に相談されるといいと思います。

MRIではわからないことがあります。

しかしRIでも頚椎や胸椎の漏れが映りにくいことがあります。

RI検査は外来ではなく、入院で行われると思います、
流れは病院によって違うと思いますが一例はこちら。http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/nouzuieki_.html
Unknown (球児)
2009-11-15 21:15:33
損保ってどこまでも卑劣ですね。
選考もホントに公平に行われたのでしょうか?
因みに、前の日記に書かれているA医師は、損保協会が脳神経外科学会に助成している事業の選考委員もしていたんじゃないですかね?
何か全てが仕組まれた出来レースみたいに思えてきました。
余談ですが、研究班の班長さんは、中医協のメンバーでもあり、今話題の事業仕分けに対して、「かなり乱暴であり、国家が一度決めるとひっくり返すことは非常に困難なので、慎重にやって欲しい」と統一声明を出す提案をされたらしいです。
それだけ分かっているなら、研究班に対しても患者は同じことを望んでいる事を真摯に受け止めて欲しいです。
球児さんこんばんは。 (ゆめ)
2009-11-15 23:51:26
本来
被害者を助けてくれるはずの損保や医師が、

被害者をまるで犯罪者のように扱い、
苦しめ続ける。

このような人権侵害は、
もういいかげん、やめてほしいものです。

願わくば、否定派医師も否定派損保社員も、
否定派弁護士も、すべて、
私と同じ目にあわせてやりたい。

そうすれば、私の言っていることがウソではないと、やっとわかってくれるのだと思うと、

本当に心からそう願ってしまったりもします。
以前の私の記録と今の思い (ゆめ)
2009-11-16 10:20:22
こんなこと書いても信じてもらえないかもしれませんが、
私は以前ひどいネット恐怖症でした。

(今も多少は残っていますが・・・・)

それでも、孤独に耐えかねて
今から3年前、偶然ネットで同じ患者さんのブログを見つけました。

その時のはじめての私の書き込みコメントが
ここに残されています。
http://blog.goo.ne.jp/gonzo1208/e/e4634a04a094e19fb941cf1eeef8e688

たかがコメント欄に書き込むのも、
非常に勇気がいりました。

私はこの方のブログの中で多くの患者仲間に出会い、
苦しい時期をひとりじゃないと思い、

何度も励ましていただき、支えていただきました。

それで、この方と同じgooで私もブログをはじめようと思いはじめ、

今から3年前の8月にブログに脳脊髄液減少症のことを書きはじめました。

3年たっても、少しずつ脳脊髄液減少症の認知度は上がってきても、

相変わらずの否定派医師の存在や、
損保の冷酷さは何もかわっていません。

おまけに、江戸川乱歩賞作品で
「脳脊髄液減少症はうさんくさい」と書かれた文章が書かれた推理小説が、
大手出版社から大々的に宣伝され、
全国にばらまかれるしまつ。

3年たっても、患者の置かれている無理解な社会は、何も変わらない・・・・・

つらく悲しい現実です。

こんな中で希望を持とうとしても、

公的研究班に対しても、

一見肯定派のスタンスを取りながら内心否定派の医師の存在など、を考えると

それこそ


「疑心暗鬼」です。

せめて、患者たちだけは、
どんなに立場や考え方が違っても、

基本的に手を繋いでほしいです。

地球上には
信仰も、言葉も、習慣も、風習も、
全く違った民族が、同じ人間として、
同じ地球で暮らしているではありませんか?

患者同士も、同じ人間同士、患者どうし、
交通事故被害者同士、ドクハラにあったもの同士、無理解に苦しんだ者同士として、

細かい違いなどかなぐり捨てて、

同じ患者として一致団結してほしいと
私は3年前から言い続けてきました。

私もブログで同じ患者様から、コメント欄などで、
「苦しいのはアンタだけじゃないだろ」

「何でもかんでも脳脊髄液減少症のせいにするな」

などと、非難を何度か受けてきましたが、

(患者さんの批判ならまだしも、バ●、き●がいなど、悪意のみの誹謗中傷もありました。)

患者が患者の言葉じりをいちいちとらえて、
怒りをぶつけるそんなエネルギーがあるのなら、

その怒りのエネルギーを、
否定派医師や否定派弁護士や
否定派保険会社や、

無理解無関心な政治家や社会に

その怒りの矛先を向けてほしいと
いつも願っています。
Unknown (現役保険営業マン)
2009-11-16 11:10:19
お久しぶりです。
ろくろさんのBlogで件の小説を知りました。

はっきり申しますと、患者と患者に向き合い懸命に治療している医師に対する侮辱以外の何ものでもありませんね。

患者がいるのに「胡散臭い」などと暴言を著書で吐くこの作者(損保社員)は「学歴があるけれど○鹿」なのでしょう。

どなたか、この○鹿社員から髄液を抜いてくれませんかね?

そうすれば病気(病態)、差別、無理解という三重苦、あるいはそれ以上の苦しみに喘ぐ患者の気持ちが少しはわかるでしょうから。
やっぱり (ゆめ)
2009-11-16 11:16:25
私はミステリー小説といっても、
「脳」力的に、分厚い本や難しい本一冊
読破することなど気力的にも集中力的にも
いまだにできず、

森村誠一さんの超短編小説
「アタミステリー」しか読んだことはありませんが、

いくら森村誠一さんが、小説の中で
「殺人犯や、犯罪者の心理を文章で詳しく描写しても、」

「これは森村さん自身が
殺人犯や犯罪者と同じ思考を持っていて書いているのだ。」などと感じたことは一度もありませんでした。

普通は、読者はそうだと思うのです。

でも、今回の「プリズン・トリック」の
むちうちや脳脊髄液減少症の文章は、

単に小説内の架空の人物の、
異常な考え方を描写したのではなく、

むしろ、
作者自身のそういう考え方が

「小説内の架空の人物の言葉をかりて」
色濃く出てしまった。


強く、感じてしまったのです。

森村さんのミステリーと
現役損保社員の新人ミステリー作家の

この2者の、読者に与える印象の違いは
いったいなんなんでしょうか?

誰か教えてくださいませんか?

現役保険営業マンさま (ゆめ)
2009-11-16 11:37:46
おひさしぶりです。

コメントありがとうございます。

また、以前から、脳脊髄液減少症に対して、
ご理解と熱心に勉強してくださり、
ありがとうございます。

最近私は人間不信がひどくなり、
現実の世界の人たちに心を閉ざし、
ここに入り浸り、引きこもっております。

脳脊髄液減少症に対して、冷たい世の中や、

病人にも毎日のように押し寄せる
さまざまな出来事、課題がこなせない自分に
嫌気がさして、このところずっと気持ちがめいっておりましたが、

この「プリズン・トリック」の言葉はもろもろのストレスで弱っていた患者の心に、

とどめを刺された思いです。

やはりこんな考え方が
今も損保側の主流なのでしょうね。今も・・・



遠藤氏のような否定派損保マンさんも、

脳脊髄液減少症に理解のある、
「現役保険営業マン」さんのように、
脳脊髄液減少症について、正しい知識を持っていただき、

詐欺師やお金目当ての不届き者と、
善良な被害者を、

きちんと見分ける目を培ってほしいと思います。
これはちょっと・・・ (UTA)
2009-11-16 19:52:09
酷い文面ですね。
ゆめさんはじめまして、突然のコメント失礼します。
このような文章に賞が、・・・。
なんとも言えませんね。
症状と付き合い十数年経ち、今月末に検査・来年早々に8回目のBPを予定しております。

「明らかに被害者の気質が影響している。」
影響しているのならこんなに ねばって治そうとはしないと思います

「社会的地位の高い人はムチウチにならないというデータもある。」←どこから取ったデータなのでしょう? 
地位は世間が決めるものですが 私も経営者です。この作者とは話す価値もありませんが この文面が世に出るとなると 考えが変わってきますね。
言葉が汚くなるかもしれませんが、この症状を取り除いてくれるならこの方(作者)に金でもくれてやりますよ ちなみに保険会社に請求した事などもありませんし、請求などしようと思った事もありません。ただ純粋に治したいと言う思いだけです。
知らないって怖いことですね。

はじめまして。 (細沼園のお茶飲み話)
2009-11-16 21:22:44
当ブログにご訪問くださいましてありがとうございました。

おつらいでしょう。
身体を大切になさってください。


私、病名は違いますが5年ほど前からペインクリニックに通院中です。
目に見えない痛みって大変ですよね。


医師に「我慢しなくていいんだよ。」って言われた一言で精神的に楽になれたことが、なによりの薬になりました。


本当にお体を大切にしてくださいね。
作品が与える影響。 (かえる)
2009-11-16 21:36:09
はじめまして。ブログにコメントありがとうございました。

まず、個人的に病気に対しまして無知であることに反省しました。ごめんなさい。

プリズン・トリックに書かれているむちうちや脳脊髄液減少症についての文章は、小説の人物の考え方ではなくて、作者自身のそういう考え方を小説の人物の口を言葉をかりて表現しているという気がしました。
表現者とは、その作品が多くの人の目にさらされること、さらにはその作品が社会に与える影響を考えなければならないと思います。

ブルブルブル・・・・ (ゆめ)
2009-11-17 09:38:54
恐ろしい・・・・・

ただただ、
損保という巨大権力の恐ろしさを知ってしまいました。

損保の資金力の下では、
一患者の言い分なんて、たとえそれが真実であったとしても簡単につぶされてしまいます。

真実は簡単に捻じ曲げられ、損保のいいように情報操作されて世に流されてしまいます。

ああ、お化けより
事故より恐ろしや・・・・・損保。

UTAさん、細沼園のお茶飲み話さん、かえるさん、コメントありがとうございました。

今、あまりの恐ろしさに震えているため、

お返事、今しばらくお待ちください。


意思表示 (ろくろ)
2009-11-17 09:59:35
ども~ 低髄番長の、ろくろでぇ~っす♪ ヽ| ・∀・|ノ

とりあえず、購入した本に入っていた「読者カード」に、感想を書いて出しましたよ~☆

UTAさんへ (ゆめ)
2009-11-17 16:57:59
はじめまして。

コメントありがとうございます。

症状とつきあい十数年。ブラッドパッチ8回目ですか?

私は原因不明で数十年です。

経営者つまり社長でもなるんですから、
社会的地位の高い低いは関係ないですよね。

この一見「けいついねんざ」と
無知で勉強不足なな整形外科医に誤診されがちな脳脊髄液減少症という見えない怪我は、

怪我ですから、この怪我を負うのに、
社会的地位が高い低いは関係ないのに、

どうしてこのような言われ方をするのか?
一度会って話して、

週刊誌などで、雑誌対談として載せてくださいな。

患者側から、
作者個人は脳脊髄液減少症についてどう考えているのか?
会社にそう教育されたのか?

公開質問状を突きつけてほしいです。

細沼園のお茶飲み話さんへ (ゆめ)
2009-11-17 16:59:54
コメントありがとうございました。

そうですか?
病名が違っても、痛みを抱えておられるのですね。

そういう方には脳脊髄液減少症のことは理解していただきやすいと思います。

どうかこの患者の置かれているひどい現状をご理解ください。
かえるさん (ゆめ)
2009-11-17 17:14:30
はじめまして。
コメントありがとうございます。

どうか、損保の言い分よりも、
実際に経験した患者の言い分を信じてください。

この機会に、誰にでもなりうるこの事故後遺症の存在を知ってください。

全国の県の情報はこちらです。http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/0fb679022c7a314d6c2b6797046902d8

かえるさんの近くにも、
原因不明の体調不良を抱えていて、
実は脳脊髄液漏れや脳脊髄液減少が原因でそうなっている人がいるかもしれませんから・・。

この病の知識を持っていて損はないはずです。
よろしくお願いします。
Unknown (マミポコ)
2009-11-17 17:14:54
先日はコメントありがとうございました。

全部ではありませんが少しだけゆめさんのブログ、拝見しました。

胡散臭い―・・・の文はどういう意図であれ載せないで欲しかったですね・・・。
ちょっと信じられません・・・。
ゆめさんからのコメントがなかったら「脳脊髄液減少症って?胡散臭いんだ?」という印象で終わっていた事でしょう・・・。
これがたくさんの人たちの目に通っていくのはとても辛く悲しい事ですね・・・。
ろくろさんへ (ゆめ)
2009-11-17 17:18:47
ここへ書き込み、

ありがとうございます。

なんかここで先輩患者のろくろさんと話すの、
ものすごくひさしぶりで、とても嬉しいです。

読者カードに感想を・・・・

やんわり?、
それとも、ズバズバ?

なにはともあれ、行動を起こしてくださり、
ありがとうございました。
マミポコさんへ (ゆめ)
2009-11-17 18:13:51
コメントありがとうございました。

何の予備知識も、

今までの損保の汚い
「脳脊髄液減少症をこの世から抹殺しょうと
やっきになってきた汚いやり方」も
まったくご存知ない方がたが読んだら、

脳脊髄液減少症は
うさんくさい病と刷り込まれてしまうことでしょう。

私は作者個人の意図というより、

最近では損保の陰謀ではないか?と
思いはじめています。

患者たちの伺いしれないところで、

社員にこんな小説を書かせて、

こんな文章をさりげなく紛れこませて、

何も知らない一般市民に、
間違った知識を刷り込もうとしたのではないか?と・・・・

もしそうなら、
ああ、おそろしや、損保。

もしそうなら、作者個人の問題というより、
損保が
悪魔のような組織に感じます。
脳脊髄液減少症の患者様へ (ゆめ)
2009-11-17 18:15:33
もし、
何か感想をお持ちでしたら、

できれば非公開コメントではなく、
公開できるコメントで、

この記事に関して感想をお聞かせください。

皆様の声が、ここに書き込まれることで、
患者ではない、その他の皆さまにも、

他の患者さんたちの声が伝わるかもしれないからです。

よろしくお願いします。
読売新聞記事 (ゆめ)
2009-11-17 19:57:01
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/nagano/feature/nagano1197600876655_02/news/20090919-OYT8T01171.htm

いい笑顔だなぁ・・・・

賞と名誉と
副賞の1000万円と、
印税と、

損保会社の応援と

今が一番、幸せ一杯なんだろうな・・・・

患者被害者の苦しみを微塵もご存知
ないんだろうな・・・・

それとも会社に利用されたのか・・・・?

本当にご自分の意思で書いたのか・・・?

9月30日の江戸川乱歩賞の受賞パーティの段階で
すでに65000部も売れているとは・・・・

65000人の何も知らない読者に
あの文章が配られて
間違った知識が刷り込まれてしまったなんて・・・・

なんてこった・・・・

脳脊髄患者はどこまでも救われない。

この後に及んで、こんな風じゃ、
世も末だ・・・・

このままではいけない。

絶対にこのままではいけないと思う。

私が受けたような事故後の仕打ちを、
今後も被害者に繰り返され、
被害者の脳脊髄液減少症の早期発見が遅れ、苦しみぬく人生にさせられてしまう。

あまりにも残酷だよ、損保さん。

頑張れ!ゆめさん (かーこ)
2009-11-17 22:46:39
ひどい話もあるものです。
私は、まったく過失のない事故で
健康だった体をヨレヨレにされて・・・
それでも、加害者を責めることなく
陰で一人泣いて絶えてきているのに
自費でBP受けてなんとか
乗り越えようとしてるのに・・・。
多くの方が苦しみぬいて
自死を選択された方もいるというのに
その人たちをあざけ笑った小説書いて・・・。
しかも、それに立派な賞を与え
賞金まで与え・・・。
脳脊髄液減少症の研究につかわれる予算は
たったの2500万。
多くの患者が苦しんで
命まで投げている人もいるのに
家一軒建たない予算しか捻出しない
やる気のなさ・・・。
なんという国でしょう・・・。
ああ・・・吐き気がしてきました。
いつもいつも情報ありがとうございます
とにかく、ゆめさん、
私なんかわからないけど頑張りますね。
この病気のこと・・・。


すずさんからの情報 (ろくろ)
2009-11-18 00:14:38
先ほど、すずさんから、、、
明日、11月18日 フジテレビ(FNN)スーパーニュースで
「特集 脳脊髄液減少症」が放送される予定
(夕方6時17分頃)があることを、ゆめさんに教えてほしいと、私のブログに書き込みがありました。

「お子様が大勢いらっしゃるお母様が脳脊髄液減少症になりながらも頑張っている」という放送内容だそうです。
全国放送かどうかは、分りませんが、録画の準備そて見ようと思っています。

全国で放送されるのかは、わかりませんが。

こっちの方が写真が大きい (ゆめ)
2009-11-18 08:25:12
http://www.e-net.or.jp/user/stako/Entry/20090920.html

それにしても

満面の笑み

あなたの書いたその小説の文章で

泣いている患者がいること、

知らないのでしょうね。きっと。
かーこさん (ゆめ)
2009-11-18 08:32:56
書き込みありがとうございます。

かーこさんは

私がじわじわ何十年もかけて味わった苦しみを、
一気に味わってしまったために、
この事故後遺症の恐ろしさに気づかれたのでしょうね。

症状が軽かったならこの事故後遺症の本当の恐ろしさには、事故から短時間では気づけなかったかもしれません。

事故から数年以内に「脳脊髄液減少症」や
「ブラッドパッチ」にたどりついたあまりにも幸運な患者さんたちの多くが、大事にいたらないうちの診断治療だったせいか、

患者自身が「不定愁訴だけでたいしたことのない病。この病では死なない。」などと思って
そう書いたり発言したり発信したりしていて
、同じ患者として愕然としてしまいます。

一部の患者のそんな発言が世間にまに受けられたら、
私たちが必死で本当の怖さを発信しているのが打ち消されてしまいます。

気づいていただけてありがたいです。

「脳脊髄液減少症」の本書いた
患者のケンさん、
この場でお願いをしますが、

あの本の
「脳脊髄液減少症では死なない。」の一文は

削除してください。

お願いします。

現実に「脳脊髄液減少症」のせいで、
死んでいる人がいる以上、
間違った一文だと思います。

実際私はこの病に何度も殺されそうになっています。

次の印刷時にご検討のほど、
よろしくお願いします。
江戸川乱歩賞のパーティの様子 (ゆめ)
2009-11-18 09:10:22
http://d.hatena.ne.jp/shinju-oonuki/20091001#p1

盛大に行われたんだなぁ・・・・・

この中の誰も、
作品をじっくり読まなかったんだろうか?

誰も問題点に気づかなかったのだろうか?

それとも損保の関係者が主に
パーティにも招待されたり、

パーティの資金も損保の支援があったのだろうか?

このブログの人も、
義理でパーティに参加したのかな?

まさか・・・・・ (ゆめ)
2009-11-18 09:15:31
江戸川乱歩賞の

審査員の誰かに、

損保からお金が流れていたなんてことは


ないでしょうね・・・・?

この作品を強く押した審査員が

誰かいた?
フジテレビ社長も (ゆめ)
2009-11-18 12:01:36

この作者に祝賀パーティで

祝辞を述べていたとは・・・・・


フジテレビはもう信じられない。

http://www.mystery.or.jp/search/member_index.html

上のホームページの黒いところの「おそらせ」とクリックして、次に出てきた「協会報10月号」を更新しました。のところをクリックして、次に出てきた画面右はしの
「第55回江戸川乱歩賞授賞式」のところをクリックしてみてください。)
UTAさんの言葉で気がついたこと (ゆめ)
2009-11-18 12:12:15
UTAさんの書き込みで

「社会的地位の高い人はムチウチにならないというデータもある。」という言葉の

本当の意味がわかりました。

社会的地位の高い人=収入が多い

=損保のお金を期待しなくても、なんとかなる。

=損保にお金を請求しない人は一般の人より割合が多い。


社会的地位の高い人やお金持ちは
ムチウチ症の治療で補償を請求する人が少ない。

=結果的にデータとして残るのは、
損保に頼らざるを得ない経済状態の人たちや、
普通の人たちの請求の多さ

=したがって、データー的には
お金持ちが自分のお金で治療しているような実態は現れてこない。


まるで、社会的地位が高い人には
むちうちがないかのようなデータだけが損保側には残ってしまう・・・。


ということなのではないか?と
気づきました。

ろくろさん (ゆめ)
2009-11-18 12:16:04
情報ありがとうございました。

記事にいたしましたが、
どんな内容やら・・・?

いつものことです。

期待しないで見ることにします。
知っています? (ゆめ)
2009-11-18 12:32:03
損保協会が病院にお金寄付して、

病院はそのお金で
何億もする、最新医療機器を複数買っていること。

私の手元にはその事実が書かれた
資料があります。

一見、
損保の慈善事業のような

患者第一に考えた病院に対する寄付という行為

その美談の影に潜む

損保の目的は、
本当に患者のため?病院のため?

情けは人のためならず、自分のため?。


私が想像してしまうことは
寄付もらって最新医療機器を買った病院の医師が、

損保に都合の悪いことなんて
できると思う?ってことです。

いくら真実だらからといって、
いくら患者の本当の状態だからと言って、

損保に都合の悪い診断書なんて
その病院に雇われている一医師が書けると思う?

その病院が個人経営ならなおさら、
医師のクビがかかってしまいます。

一患者被害者のために、
家庭のある医師個人が、
自分の危険を犯してまで、

真実を貫き通すことができる人ばかりではありません。

自分の生活と
自分の家族を守るために、

やむを得ず
真実が書けない場合もあるかもしれない。

問題は、こういう状況を作り出している
システムだと思います。

こういう事実を知ってしまうと、

かたくなに脳脊髄液減少症の存在を否定している医師や一部の学会は、

否定することで
なんらかのメリットがあるからこそ、
否定しているのではないか?と

患者にかんぐられてもしかたないと思います。

政治家の皆さんは、

損保協会からの、
病院への寄付の問題点を、よく調査してほしいと思います。

こんなことがあっては、
病院は損保に頭が上がるはずがありません。

もし、
本来事故被害者の保証金として支払われるべきお金が、まわりまわって、
そんなことに使われているとしたら、
たまりませんから、

よく調査してみてください。

病院側がいつも損保側と被害者側の
どちらにもつかず、
中立の立場でいられるような体制をつくるためには、

損保側からの寄付は禁止すべきで、
その分、国から病院への

医療機器などの助成をするなど、

もうすこし、病院がフェアな立場にいられるように、
国が体制を立て直すべきだと思います。
本当の謎とき。 (ゆめ)
2009-11-18 13:33:16
脳脊髄液減少症を否定するのに
やっきになっている損保会社

普通の社員にこんな謝った知識を吹き込んで
洗脳している会社。

作者は安曇野に住んでいる。

別にすまいをかりていたとしても、
安曇野にほど近い
通える範囲にある損保支店の可能性が高い。

ということは長野県内に支店がある損保?


さあて、なんと言う損保会社だ?。

誰かこの謎を解けるかな?

これぞ本当のミステリー。
読んだ方の感想文 (ゆめ)
2009-11-18 14:31:45
アマゾンカスタマーレビュー
その1
http://www.amazon.co.jp/product-reviews/4062157063/ref=cm_cr_pr_link_1?ie=UTF8&showViewpoints=0&sortBy=bySubmissionDateDescending


その2 (ゆめ)
2009-11-18 14:35:27
アマゾンカスタマーレビュー

その2
http://www.amazon.co.jp/product-reviews/4062157063/ref=cm_cr_pr_link_2?ie=UTF8&showViewpoints=0&pageNumber=2&sortBy=bySubmissionDateDescending

あっやしいな~
一番強靭にこの作品を推薦した人って・・・・いったい誰?
?? (かーこ)
2009-11-18 15:20:01
社会的地位が高いって何なんでしょう??
きっと脳脊髄液減少症患者を
詐欺師のようにあざけ笑い
この小説を世に出した作家も
これに賞を与えた人間も
祝辞を述べるフジテレビの社長も
皆、一般的にいうと
社会的地位が高い人なんでしょうね。。。

ならば、社会的地位なんて要らない。
人の痛みのわかる人間のほうが
ずっとずっと人間的地位が高いと
思います。。。

実際、人が亡くなっているという事実もあり、
生きているか死んでいるかわからない
状態で呼吸だけしているだけの人もおり、
つい数日前にも自死を選択しようとした人がおり、
それが、脳脊髄液減少症の現実なのに・・・。

この作者が
いつの日か
この小説を世に出したことを
恥じる日が来なければ
この作者自身が救われない気がします。
可哀想な人間です。。。

本当のミステリー (ゆめ)
2009-11-18 16:21:54
本当の謎ときは

損保からのお金の流れ・・・・

いったいどこへ、誰に?

一般人にさえ評価の低い小説が

賞をとって、

世間一般で売られて、

一番メリットがあるのはいったい誰?
初めてのコメントです☆ (りのっぺ)
2009-11-19 01:07:06
初めまして!!
私も脳脊髄液減少症の患者です。
以前からブログを拝見させていただいておりました。

今回の騒動にはらわたが煮えくり返るような思いです。

私は、交通事故からこの病気になり
人生が20代にして180度変わってしまいました。
もちろん結婚すら諦めています。。

働く事も、遊ぶ事も、恋愛する事も、
生きる喜びをすべて失いました。

この本の著者。
患者をダシにして金稼ぎ。
人権侵害という形でなんとかなりませんかね?


りのっぺさん、ようこそ。 (ゆめ)
2009-11-19 16:04:52
初コメントありがとうございます。

今日は寒くて動けません。

人権侵害ということでなんとかなればいいのですが・・・・なかなか難しいみたいですね。

誰かが作者や出版社を訴えるしか道はないのではないでしょうか?

先日もありましたね、実名が書かれた本の件での騒動が・・・

このままでは、あの本は世の中に出回り続けるでしょう。

なんとかならないものですかね。

私は作者個人の問題というより、

背後でどうやら、受賞前からこの作者を応援していたたしい、損保にも責任があると
思い始めています。

だって、普通サラリーマンの副業はあまりおおぴらにできないし、

一般社員が何かに応募したり、
副業をしようとしたら、

いちいち会社に報告しないで、
個人でこっそりやると思うんですよね。

それなのに、
この作者の会社、この作者のことを
ずいぶんと応援していたようで・・・

なぜ、その損保はこの作者を
応援していたのか?

単に自分の会社の人間というだけで

何か別の目的で

ミステリーです。
ありがとう御座います (UTA)
2009-11-19 21:58:43
ゆめさんレス有難う御座います


まるで、社会的地位が高い人には
むちうちがないかのようなデータだけが損保側には残ってしまう・・・。

確かにその通りかもしれませんね 交渉自体が面倒になり(と言うか、心身に対して圧力がかかり)
もーどーでもいいよ。と言う結論に達しました。記録としてはしっかり残して頂きたいものす。

死”についても触れていましたが、確かに私も「死」を目の当たりにしています。 
数ヶ月に1度同じ症状の方からメールを頂いておりました 
その方は自分の写真を添付して送ってくれていました。だんだん症状が改善されてきました!
と言う喜ばしいメールには母親と一緒に料理をしている姿が写っていました。
よくなって羽を伸ばしているのかなと思っていた、その数ヶ月後
「つらいです」と言うようなメールをくれた後 ぱったりメールが来なくなったのです。

その母親から突然メールを頂きました。そのメールは
「今まで色々と有難う御座いました」との内容の文面でした。
とても何と返信したらいいのか戸惑った記憶があります。

BPをし、若干楽になり反動が来てガクンと体調が悪くなり、徐々に回復しある程度まで上昇する。
ときにはそのBPが効かない時もある。それが私のBPに対する簡単な感想です。

長い道のりになるかも知れませんが私は諦めません。
と言うのは、
H15春4回目のBP(腰椎の若干上)を終えた数ヵ月後 なんとも言いがたい症状に見舞われ
(たぶんわからない人にこの現象を言ったら間違えなく頭のおかしい人だと思われる事でしょう)
最終的に首から上全体に帯状疱疹になりました(目の中もです)
人から見れば帯状疱疹は一目瞭然でわかる症状なので「大変ですね」との言葉をかけられましたが 
私からすれば こんなもん(帯状疱疹) どうって事はありませんでした。好転反応と言うものだったのでしょうか?
秋口には、ほぼ症状(低隋)が改善されました。
その改善された状態を今でも覚えていますのでどうしても そこまで状態をもって行きたく思っております。
何故いまだにBPをしているかと言いますとH16の寒いうちに 動ける喜びに無理がたたり症状を悪化させてしまったのです。
これは自分の不注意によるものです。

長文・損保の話と掛け離れてしまってすみません。

諦めかけている方がいるのではないかと思い長くなってしまいました。
苦しくても決して諦めないで下さい。

UTAさん (ゆめ)
2009-11-20 12:43:56
心身に対して圧力(負担)がかかり
もーどーでもいいよ・・・・・・の心境・・・

保険屋さん相手でなくても、
いろんな意味で、患者は心身の不調もあってか、そのような心境に追い込まれやすく、

そのお気持ち、
すごくよくわかります。
プリズン・トリック 選評 (ゆめ)
2009-11-20 23:21:04
選評の後に、

ものすごく小さな文字で

「※選考会の意見を踏まえ、刊行にあたり、
応募作を加筆・修正いたしました。」

って文字を発見。

あれで、加筆修正したのぉ~。

さては選考委員の誰も、
脳脊髄液減少症患者と治療医たちを何年にもわたり迫害し続ける
損保の動きを全くご存知なかったのか?

それとも知っていてわざと載せたのか?

江戸川乱歩賞は、
主催が日本推理作家協会で

後援が講談社とフジテレビ。


そして、映像化権はフジテレビが独占利用権を有すると書いてある。

つまり仲良しなのね。
フジテレビと、講談社と、推理作家協会と、この作者とこの作者を応援した損保会社はは・・・・


あれこれ (はな)
2009-11-21 01:12:35
20日の朝刊経済面に「損保6社中間決算黒字に」という結構大きな記事が載っていました。

黒字の上、胡散臭い病気「脳脊髄液減少症」と書かれたページのある本が賞を取り、そのことで患者達がブログで怒りをぶちまけていたら、損保会社の関係者達がブログを見て拍手をして笑っているかもしれません。


私の病気を良く理解してくれている年上の友人に言い方を変えて『柳澤桂子さん』と同じ病気ですと改めて伝えたら、「そうだったの、先日いのちの日記を読み返したばかりよ」となんだか感銘してくれました。

NHK出版サービス制作からは、12枚組CD集『いのちを見つめて』が発売され、一枚は柳澤桂子さん<病とともに生きる>です。

侮辱されて怒ることは当然で大切な事だけれど、放置されても生き抜いてきた私達は、当事者の苦しみとBPで救われた事実を丁寧に記録して残す事が、お世話になった専門医の先生がたに出来る唯一の恩返しだと思います。
はなさん、コメントありがとうございます。 (ゆめ)
2009-11-21 10:03:45
確かに、
「当事者の苦しみとブラッドパッチ治療で救われた事実」は、患者たち一人一人が記録して残すことができたら、
それが批判に負けずブラッドパッチ治療に取組んでくださっている医師たちの主張の正しさの裏づけになり、恩返しになると私も思います。

しかし、それができる人ばかりではありません。
柳澤桂子さんのような患者さんばかりではないから、
症状が重ければ重いほど、
自分で記録を残すことが困難になると思います。
子供の患者なら親が記録してもくれますが、
大人の患者は恵まれた環境にある人ばかりでもありません。

手に力が入らず、文字が書けず、日記も書けず、
パソコンに向かおうにも、
座位が保てず、パソコンの画面が眩しくて、
文字がぶれてチカチカしては、

パソコンで書くこともできない患者さんたちもいることでしょう。

脳脊髄液減少症の本当の怖さを知っている、
重症患者や、長い間放置されて重症の症状を経験をした人ほど、体力的にも記録を残すことが
非常に難しいと思うのです。

いきおい、軽症患者さんや、事故からまもなく診断治療にいたることができた、
脳脊髄液減少症患者さんの記録ばかりが残ってしまいそうで、怖いのです。

脳脊髄液減少症の患者さんの書いた本も、

交通事故での被害者で、20年も30年も
ほったらかされたあげくの患者さんの本は
私はいまだに見つけられません。

私は本当はそういう患者さんの症状の記録だけでなく、
無念さ、怒り、悲しみが読みたいと思っています。

今、様々な事情から自分の体験したことを、きちんと記録に残せない状態の患者たちであっても、
患者の声を誰かに伝え続けることも、大切だと私は思います。

はなさんは、たしか、
脳脊髄液減少症になった原因は、
交通事故以外の原因でしたよね?

間違いでしたらごめんなさい。

たとえ同じ病名の、同じ長期放置組の
「脳脊髄液減少症」患者であっても、

自分には何の落ち度もない交通事故での被害者での脳脊髄液減少症患者と、

それ以外の原因で脳脊髄液減少症になった患者さんとでは、

損保に対する感情も、

怒りの度合いも、全く違うと思うのです。

それは、到極、当たり前のことだと思うのです。

私ももし、交通事故ではなく、
他の原因で脳脊髄液減少症になっていたなら、

今も続く、
交通事故で脳脊髄液減少症になった被害者に対する
損保のひどい仕打ちや、裏での汚いやりかたに、

これほど関心ももたなかったし、

これほど怒りもわかなかったと思います。

たとえ、損保関係者に
「無力な患者たちがムキになって怒っているよ。」とパソコンの前で笑われようとも、

黙っていないで怒っていいと私は思いますし、
怒りも、
患者たちの大切な記録だと私は考えています。

「いのちを見つめて」はかなり前に見つけて知りましたが、
http://www.u-canshop.jp/inochi/index.html?link_id=inochi2

柳澤桂子さんのだけ1枚だけ買うことができないようなので、12枚全部を買うゆとりもなく、
買っていません。

本当はぜひ柳澤さんのお話を聞いてみたいです。
そろそろ・・・・ (ゆめ)
2009-11-21 10:05:20
私もそろそろ、ここにこもってばかりいないで、
現実の世界でもつらくても、現実を直視して、
強く生きなければなりません。

実は8月の3周年で一段落しようと思っていたのですが、

どうしても怒りのエネルギーで
ここに書くことが止まらなくなりました。

で、ここにひきこもりになりましたが、

ブログには書けないことの方がたくさんあるので私も
何らかの形でなんとかして脳脊髄液減少症のこときちんと記録して、残したいと思います。

せめて肉親には代々「脳脊髄液減少症の真実の記録」を伝え残すために・・・。

たとえ、理解してもらえなくても、

あの時、こういう症状、こういう気持ち、こういうつらさ抱えて精一杯生きてきた
私という人間がいたことを、
せめて血の繋がった肉親には
文章で伝え残すためにも・・・
あれこれ2 (はな)
2009-11-21 18:55:27
私にとって<脳脊髄液減少症>の苦しみは、私の人生の中で5番目か6番目の苦しみです。

交通事故や損保に興味があるかないかではなくて、今月は家族による無理強いで体調を崩してしまい、卒業したはずの病院に逆戻りしてしまいました。怒るからだの余裕がないのです。

それでも一年前には想像すら出来なかった「携帯からコメント入力」が出来るようになったので、自分でびっくりしています。一年先には、ゆめさんに止められるほど怒っているかもしれません。

携帯を持つまでは、たまに新聞に投稿してました。内容によっては、新聞社が匿名で掲載してくれたこともありました。新聞社を介して読者のかたからお手紙をいただいたり、新聞上でお返事が掲載されたこともありました。

400字、家庭のページなら600字という制限がミソです。当事者の皆さん、病気を理解してもらうためにも投稿してみませんか!
UTAさんへ書きかけだったの・・・ (ゆめ)
2009-11-21 21:41:07
お返事のつづき・・・。

書きかけで公開していなかった書いたお返事の続きです。

その治りつつあると思われた方が感じた、
「つらいです。」・・となる気持ちが

私はよくわかります。

改善と悪化の波があるこの回復のしかた。

そして治ったかと思ったら、
ささいなことで再発や悪化することもあるこの病の恐ろしさ。

再発や悪化の苦しみは、
他の病気の患者さんの再発や悪化の苦しみに比べて、
世間の理解やフォロー体制が整っていない脳脊髄液減少症患者は、
精神的に追い詰められる恐れがあります。

また、これは私の経験から感じたことですが、

うつ病と同じで、
治りがけに自殺の危険があるようにも思います。

なぜなら、
本当につらかった時期は、布団から起き上がれず、自殺をする気力も体力もなかったのが、

回復してくると、それを実行できるだけの気力も体力も出てきてしまうからです。

私自身、少し治ってきて、最悪の状態を脱すると、

今までの私の人生はなんだったのか?とか
思い始めるゆとりが出てきます。

かつての誤解されたり、ひどい目にあった過去の人生の場面場面が思い出され、

脳脊髄液減少症の症状で危険な目にあった場面とか、事故に遭いそうになった場面とか、
事故を起こしそうになった場面とか、

人に迷惑をかけた場面とか、
人を傷つけてしまった場面とか、

医師や周囲の人たちのひどい扱いをされた場面とかが、

いきなりフラッシュバックしてきて、

つらくてつらくて、

ごめんなさい。
私のせいじゃなかったの。
病気のせいだったの、
ごめんなさいって突然いいながら、
大泣きしはじめたことがあります。

脳脊髄液減少症によって、私が周囲にしてしまったさまざまな失敗、迷惑、
それは私のせいじゃないのだけれど、

思い出すと自分も、脳脊髄液減少症も、
こんな人生にした加害者も許せなくて、

自分を消しさりたくなってしまうのです。

それに、数年前ブログを書き始めたころ、

私に比べてあまりにも事故から短時間に脳脊髄液減少症の病名にいきつくことのできた
幸運な患者さんを見ると、
うらやましくて、
非常に複雑な気持ちになりました。

その方がたに比べて、あまりに自分の不運が思い知らされてしまって、「なぜ自分がこんな目にあったのか?」と悲しくなってしまうのです。

事故から5年以内なら、加害者に対して不起訴不当の申し立ても、
検察審査会に申し立てすることもできますが、

そういう道すら昔の事故の被害者には残されていません。

これだけの障害を負わせられ、人生を破壊されながら、
加害者に対して「罪」を問うこともできないのです。

でも、そんな孤独感の中でも、
同じように長く苦しんだ患者さんたちが
心の支えになっていて、

長く苦しんだのは私ひとりなんかじゃないと
思えるだけで少しは救われました。

この病の本当の怖さは
「早期発見、早期治療組、最初から患者扱いされた幸運な患者さん」には
わからないと思います。

何年も症状に苦しめられたり、
損保に詐欺師扱いされたり、

何年も病名が判明せずに、
周囲の無理解や医師のいじわるに何度も遭遇したような患者たちや、

症状によって誤解され、
友人が離れていったり、
家庭が崩壊したり、
仕事を失ったり、
死にそうな経験をしたり、
人生を破壊された人しか、

脳脊髄液減少症の本当の怖さはわかっていないのではないか?と思うことがあります。

本当の怖さを知らない患者は、
治ればそれで、めでたし、めでたし
よかった、よかったで、それでおしまいで、

批判の中で治療に取組んでくれた医師たちのことも、
この病の情報を一生懸命流してくれた先輩患者さんたちのことも、
さっさと忘れて今までの生活にもどってしまう人もいることでしょう。

そういう方がたは、この病の本当の悲惨さを知らないですむから、
おそらく世間に伝えようとは思わないでしょう。

まるでひどい風邪をひいて病院に行って治っの程度の記憶しか、
残らないかもしれません。

この病の本当の怖さを知っている一部の患者がだまってしまってはいけないと思います。

この病の本当の怖さを知っている患者が、
知らない人たちに、
伝え続けなければいけないと思います。
はなさん・・・ (ゆめ)
2009-11-21 21:55:43
怒ることも、
ある程度治療で回復してこないと
できませんよね。

患者は気力体力あらゆることを奪われ、
自分達の状況を伝える手段も奪われている人も多いはず。

私は以前は、携帯すら重く感じ、
寝ながら手に持って見ることさえ、
打つことさえ、つらく感じた時期がありました。

だから、こんなブログなんて書ける状態まで回復した自分が信じられません。

これも、
ブラッドパッチ治療の効果であることを、

私たちは体験した者として、
保健適用に匹敵する治療だと
言い続けていかなければと思います。

でも、私は見た目にはどこも悪そうには見えないし、
これだけブログが書けているのだから、
何でもできそうだと思われがちですが、

できることと、出来ないことに大きな差があります。

気が向かないことは全くできません。

やらなければならないことがわかっていてやらないのは大人ならありえませんが、

そのありえないことが、いともたやすく起き、
いまだに自分の衝動のままに動いてしまうこともあり、

どんどん忘れて消えていく記憶を、
なんとか忘れまいと、メモやカレンダーに書いてはそれをまた忘れ、失敗し、

何もしらない人から見たら、
この見た目どこも悪そうに見えない私は、

なんとだらしがない、ダメな人なのだろうと
今も思われているのかと思うと、
生きているのがつらくなります。

記憶障害も今だ残り、闘っております。

さて、世の中は3連休、
連休は家族がいて、何かと私に負担がかかります。

9月の3連休には、もう心身ともにくたびれてしまいました。

ちょっと、お休みしますね・・・。

それではまた、あとで、ゆっくり・・・・。

寒くなりましたから、患者さんはみんなお辛いと思います。お大事にしてください。
UTAさん、はなさん・・・ (ゆめ)
2009-11-23 08:08:18
私たちは

ブラッドパッチで症状が改善しても、

何らかの理由で、症状が再発したり悪化したりすると、

ついつい「無理をした自分が悪い。」と
自分を責めがちですが、

本当は私たちは何も悪いことなんかしていないのですよね。

だって、こんな怪我を負わせられなければ、
ささいなことで症状が悪化したり、
再発したりするはずもないのですから・・・・。

お互い、自分を責めるのはやめましょう・・・・

よけいつらくなるから・・・。
身の危険?被害妄想? (ゆめ)
2009-11-23 08:34:14
次に消されるのは
私の番かも・・・・?
身の危険?本能?被害妄想? (ゆめ)
2009-11-23 08:39:21
こんなことをいろいろ書いていると、

次に巨大組織に消されるのは
私の番かも?

それも運命か・・・・・

それでなくても、
脳脊髄液減少症の病名がこの世に誕生してからの、事故被害者の患者さんたちばかりが
どんどん増えていって、

それ以前の悲惨な思いをした生き残りの患者たちは、
どんどん高齢化していって、

この病の本当の恐ろしさを語ることも出来ずに
消えていくんだろうな・・・・

今まで、長期放置組みの怒りも悲しみも
ごくごく一部だけど伝えられただけでも、
よしとするか・・・・?

いつまでこの病のことを書き続けられるんだろう?

死ぬ前に全部書き残したい。

そして、損保の人たちにも真実を知ってもらいたい。

それが私のできる唯一の生きた証、
この事故後遺症のことを伝えられる唯一の手段だから・・・。
沖縄の元祖患者さん (ゆめ)
2009-11-24 10:45:08
沖縄離島フリーダム
http://kawapan.silk.to/modules/pico/content0005.html

ブラッドパッチ治療の効果は私は半年、1年、数年単位でみないとわかりません。

その間の症状の一時的な悪化したような状態に患者がいちいち反応して振り回されると、誤解される治療だと思います。

ところで、「熱い患者」って、
いったいだれ?

まさか・・・・?
上の元祖先輩患者さんは (ゆめ)
2009-11-24 10:56:53
この本の作者さんだと思います。

http://www.ringo.ne.jp/book08.html

林檎プロモーションの
トップページはこちら
http://www.ringo.ne.jp/

被害妄想? (ゆめ)
2009-11-25 08:25:03
この記事を書いてから
約1週間、
11月22日あたりから急激にアクセス数が減ってきたのは、

私が登録している主要サーバーに
更新情報がUPしなったせいかも?
なんて勝手に考えています。

思えば、
患者会のホームページ
http://www.npo-aswp.org/

が見られなくなったのは、

沖縄のこの判決
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/6eabea2c0ae1efa392e16b437a78c08a

がでるちょど1週間前、

ものすごいタイミングだと感じるのは
私だけでしょうか?

この情報がなるべく患者の目に触れてほしくなかった、

全国の行政の人たちの目に触れてほしくなかった何者かが

何かしくんで、情報操作したのでは?と
かんぐってしまうのは私だけでしょうか?

ここは北朝鮮ですか?

ここは日本ですよね。

何かがうごめいているのを感じるのは、
私だけですか?

おそろしいことです。

サーバー会社さん、
まさか、
巨大権力から圧力かけられたり、
何か握らされていないでしょうね?

[サーバー運営事業者]
株式会社NAX NAXNET事務局
e-mail:staff@naxnet.or.jp
TEL:073-474-8810

脳脊髄液減少症を闇に葬りたい巨大権力が

法に触れない範囲で、
あるいはぎりぎりのところで、

患者たちの動きを止め、

脳脊髄液減少症の情報の発信の場を消し、

弁護士たちの情報交換の場を消し、

とにかく動きを止めよう、
脳脊髄液減少症が理解される流れを
阻止しようと感じる私は、

ただの被害妄想患者にすぎないのでしょうか?



私って・・・・? (ゆめ)
2009-11-25 10:47:59
熱い?
原因がわかりました。 (ゆめ)
2009-11-25 18:16:16
アクセス数が減った一因がわかりました。

どうやら検索サイトにひっかからなく
なったようです。

ためしにグーグルで検索してみてください。

圧力はこういうところにも
くるのかな?

おそろしいね。


Unknown (ゆめ)
2009-11-25 18:22:18
あまり過激なことを書くと消されるから、

みなさんは末長く、

この病について伝えていってください。

私はもう3年書いたからもういいかも。

書き足りないけど。
Unknown (りのっぺ)
2009-11-26 13:29:17
ゆめさんこんにちは♪
ここ最近、ずっと調子が悪くて寝込んでおりました汗

やっとPC開けました(^^)

患者会のHPが開けなくなっていて、
おまけに、ゆめさんのブログも検索してもHITせず。。

同時多発テロかっ!!
と突っ込んじゃいましたっっ汗

こんな偶然が重なるとは思えません。
国の研究が始まりわずか3年で、保険業界の屋台骨を折られる訳にはいかないという目論みでしょうか。。。
りのっぺさん (ゆめ)
2009-11-26 14:38:58
たぶん・・・
同時多発テロかも・・・・ね・・・・


自分たちの言い分は
芥川賞受賞した本で言いたい放題で
全国の何も知らない人たちにばらまきながら、

闘病中の微力な患者のブログ記事まで
たどりつけないよな
口封じをする人たちが
もし、本当にいるなら、

この国も末ですね。

この本はたまたま患者に見つかってしまったけど、

もっともっとその何倍も、

患者が伺いしれないようなところで、
自分たちの言い分配りまくっているのかもしれませんね。

だとしたら、恐ろしい組織ですね。

Unknown (ゆめ)
2009-11-26 14:54:42
なんらかの操作が行われたのは
グーグル

日付は11月22日

キーワードは「脳脊髄液減少症」

この日、この検索サイトから
このキーワードではヒットしなくなりました。

グーグルさん、何か?

あの本の作者の文章以上の侮辱を、
私が書きましたか?

私程度のことは
多くのブロガーたちが書いていませんか?

それとも誰かに圧力かけられましたか?

気が強いなぁ・・・・
私って・・・・

ということは、

脳脊髄液減少症も改善しつつあるんだわね~
前はこんなに

権力に立ち向かう気力も勇気もわかなかったもの・・・・
りのっぺさん (ゆめ)
2009-11-26 16:08:53
もっとすごいこと
教えましょうか?

ま・・・そのうち・・・ここで・・・・。

唖然としました、私。

ここの記事を「脳脊髄液減少症」で
検索してきた人たちに

よほど読んでほしくなかった人たちが
おそらくいたのでしょうね。

でも、誰かが告発しなければ

こういうことって誰にもしられず、
表に出てこないんじゃないんですかね。
ほんとだ! (のぶ)
2009-11-26 16:38:03
あんなにトップでヒットしてたのに。。。
ゆめさんのブログがでて来ない。。。
ya●ooではヒットするのにね。
あっ。gooでも出てこない。。。

これって一体なんで?
そういえば、偶然かもしれないけど、
携帯で「おせつさん」のブログが途中で途切れるようになったのが22日です。。。
うちの携帯。。。検索サイトがグーグルだ

同時多発テロは、他でもあるのかも。。。ぞぞ
ま、 (ゆめ)
2009-11-26 16:53:15
こういうことが

日本でも起こるんだってことが
現実として目のあたりに見せられて、

証明されてしまったようなもんだわね。

こうなると、
患者会のホームページもいきなり14日に見られなくしたのも、

22日に患者関係ブログに何かしたのも、

国民になるべく脳脊髄液減少症のことを

知られたくない人たちしか
考えらえない。

もし、これが、
国家や巨大権力が
どんどん知ってほしい内容だと思うなら、

こんなこと同時にあちこちで起こるはずないもん。

ここはホントに民主主義の日本なのか?

国民に情報操作する国と
なんらかわらないじゃない

国民になるべく知られたくないんだよ。

病名のことも、

勝訴のことも、

病院情報も、

県のホームページの情報も・・・

何者かが、確実に影で動いてる、

それを暴ける正義の味方って

はたしているのか

この日本に・・・
たかが患者ブログがこれだもの (ゆめ)
2009-11-26 17:49:16
今までS医師やその仲間の先生方は
どれだけ圧力を受け続けてきたことでしょう。

その上「ブラッドパッチの効果が
悪化したり、改善したりを繰り返しながら、

年単位で治っていくとはわからない患者から、「かえって悪化した」などと苦情を言われたり、

どれだけ精神的にもおつらい思いをしてきたことでしょう。

それでも、
圧力に屈せず、患者を治療し続けてくれた。

先輩患者たちも、さまざまな嫌がらせ、
患者間の対立でのよけいな心労にも負けないで

この事故後遺症のことを伝え続けてくれた。

それを一部のマスコミの方々が
伝えてくれた。

そういう人たちがいたからこそ、
私は救ってもらえた。

おそらくマスコミ関係でも、
権力や、圧力による
身の危険を感じた記者もいたと思う。

それにより、今は黙ってしまった記者もいると思う。

それでも誰かが交代で伝え続けてくれた。

おそらく命がけで伝えてくれた人たちも
いたと思う。

だからこそ、私は「脳脊髄液減少症かも?」と気づくことができ、
専門医を受診でき、
治療も受けられ現在がある。

その助けられた患者たちが
こんな圧力、弾圧に負けてはいけないと思う。

検索サイトの方々はおそらく
この脳脊髄液減少症患者のおかれている現状を、全くご存知ないまま、

誰かの言われるままに、操作したのだと察します。

検索サイトの方々に知ってもらいたいです。

ただでさえ、脳脊髄液減少症の情報が
国民に届きにくい現状を・・・

検索サイトにも

もしかしたら巨大権力から
何かが渡っているのかもしれませんが、

それでも、中には「人の心」を持った人もいると私は信じたいと思います。

正義のみかたで
巨大権力より力ある人の助けを・・・・

神様、お与えください。



これだもの・・・ (ゆめ)
2009-11-26 17:54:56
こうした間接的恐喝のような恐ろしさに

患者を震え上がらせ、

この後遺症に関しては黙っていたほうが
安全だと思わせ、

自分だけ治ったら、
さっさと自分の私生活にのめりこんで、

助けてくれた医師のことも忘れ、

ブログになんかわざわざ
この病のことなんか書く必要もないし、

黙ってしまう患者もいるでしょうし、

ましてや医師は、
こんな病にかかわりたくないと

見て見ぬふりする
自分がかわいい医師がいたって、

少しも不思議ではありません。

なんてこった。
なんてひどい国だ。

明日はわが身かもしれないのに。

ここは本当に
安心安全な戦争のない
民主主義の国なの?
のぶさん、ありがとう。 (ゆめ)
2009-11-26 18:13:03
了解!

それに、
もしものさらなるテロに備えて、

ブログを通じて知り合って、
連絡取り合いたい患者同士の皆さんは、

連絡先を教えあっておいたほうがいいかも・・・

なぜなら (ゆめ)
2009-11-26 22:14:21
ブログが消えたら

もうその人とは
連絡のとりようがないから・・・

これで・・・・・ (ゆめ)
2009-11-27 12:18:02
かえって、
どの検索サイトがあちらの権力者寄りで

どこが弱者の味方で

フェアな考え方の検索サイトか

よくわかりましたよ。

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