脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

2010年4月20日参議院、厚生労働委員会

2010年09月15日 | つぶやき
今頃なんですが、見てもらいたいので、記事にします。


2010年4月20日、
参議院、厚生労働委員会にて

公明党の山本博司議員が

録画スタートから

軽度外傷性脳損傷、脳脊髄液減少症、高次脳機能障害、発達障害などについて、

続けて質問してくださっています。

まだ、見ていない方はこちらからどうぞ。

2010年4月20日、

厚生労働委員会、

公明党、山本博司、で検索して、山本議員の質問内容動画をお探しください。

動画最初から再生すると、まず、軽度外傷性脳損傷について、次に、
19分ごろから、脳脊髄液減少症の質問が聞けます。



私の経験した症状は、
これら上記の病名どれもあてはまってしまいます。




ここからは私のつぶやき、とひとりごと・・・。

録画は4月20日現在の録画ですから、
「全国42の県庁ホームページで脳脊髄液減少症の情報を載せている」と言っていますが、

9月15日現在は東京都以外の46道府県の公式ホームページに載っています。

ご自分の住所地の県庁のホームページで、
脳脊髄液減少症で検索してみてください。

情報載っていましたか?


それに、
山井さん、録画では、高次「脳」機能障害の「脳」が連発で抜けてますが・・・・?

「脳」は忘れないでね。大切だから・・・


それに、山本議員がおしゃっるように、

たしかに脳脊髄液減少症に対して、どの党も見向きもしなかったころから、
公明党だけは取り組んでくださっていましたね。

2006年に渡辺議員の国会質問を聞いた時は
純粋にありがたくて涙がでましたよ。・・・ほんと・・・。

どの党の、どの議員さんじゃなきゃダメとか、
私にはないから、

社会の無理解にある中で、
脳脊髄液減少症の問題を取り上げてくださるだけで、ありがたかった。

その後、共産党の議員さんも国会質問で公的研究班の問題点を洗い出してくださいましたし、

民主党の議員さんもやっと、少しずつ動いてくださるようになり、
昨年は議員団も作ってくださった。



山本議員がおっしゃるように、そろそろ超党派でやる時期なんでしょうが、


いろいろな党のそれぞれの事情があるんでしょうね。

でも、大人なんだからあの党とは組みたくないのなんの言っていないで、


C型肝炎患者救済のときのように、

多少の考え方の違いの壁を乗り越えて、
人命救助のために、党派を超えて、手をつないで、
国民のために動いていただきたいです。


患者会だって同じです。
どの患者会だって、最初から一人で立ち上がってきたわけではないはずです。

必ず、先に動いていてくださった誰かがいたからこの病の可能性に気づけたはずです。

その人たちがいて、はじめて今の自分があるはずです。

先輩たちのことを忘れてはなりません。

ないがしろにしてはなりません。

先輩あっての今の私たちです。


政治家に超党派を望む前に、

患者団体も超党派で、細い糸でもいいからつながってください。

壁を作らないでください。

溝をつくらないでください。

最低限同じ方向さえ、向いていてくれれば・・・・。


多少の意見の違いは、お互い認め合って、
他人種国家のアメリカのように、同じ地球の同じ国に住む同じ人間として、
手をつないでください。

患者も、政治家も、医師も。


医師も
学会の壁を越えて、

診療科の溝を超えて、

患者救済のために、同じ方向を向いて、手をつないでほしいのです。


人間に起こる症状の意味すること、つまり病の原因は、
医師にも患者本人にも簡単には読み解けないことがあります。

たとえばがん患者がうつ病になったとき、がんという深刻な病のストレスで気持ちがめいって起こることもあれば、

がんの影響で体の中の臓器や脳の生きるパワーが自然に落ちて、うつ状態になることもあると思うのです。

がん、とうつ病、一見、担当する科が違っている、全く別の病気に見えて、

同じ人間に起こる病はつながりあっていてけっして別じゃないのに、
病名ごとに全く別ものに分けられてしまう。

一方が軽快すれば、もう一方の病だって軽快することもあるのに、

縦割り診療では、全く別の病ととらえられ、別々の医師によって治療される
医師と医師の連携がとれて、全人医療となることはまれなのが現実。

患者は症状ごとに、あっちの科、こっちの科、あっちの医師、こっちの医師を右往左往する。


でも医師同士に連携があることはマレ。

人の体はひとつで、血も、骨も、脳も、皆人体の中でつながっているのに、
臓器ごと、診療科ごと、専門医ごとに、
人体のパーツも、症状も、病名もわけられてしまう。

それが、縦割り診療の弊害だと私は思うのです。

時には、
それぞれが全く別の病というより、人体という同じ環境の中で、
重なりあい、つながりあい、影響しあっている病も多々あると思うのに・・・。

今話題の総合診療医のような、人間まるごと診て、

症状をたどってつなげて、大元の原因をあぶりだす医師もいてほしいと思います。

テレビドラマ「踊れドクター」を見ていると、
患者の訴える症状の中から、自分の得意分野の症状だけを拾い出して注目し、

病名をつけようと思えば、いろいろな病名がついてしまいます。



医師の頭に浮かんだ病名リストの中からひとつひとつその可能性を消していくのですが、

そもそもその医師の頭に浮かぶ病名リストに

肝心の真相の病名が入っていなければ、永遠に気づきようもありません。

たとえば、「脳脊髄液減少症」のように・・・。



数々の症状を出している大元の原因をあぶり出していけるような推理探偵のような医師が
もっと増えてほしいと思います。


同じ人間に起こる病態について、病名ごとに意見をわけるというよりも、

同じ人間の病にある状態を、さまざまな医師のいろいろな視点から見て
ほしいと思います。


各分野の専門医の立場から、
意見を出し合い、情報交換しながら、互いの主張に耳を傾け、真相を見つけ出し、


医学者同士のあらさがし、敵対関係、なわばり争い、学会の障壁などではなく、

「患者を助けるという」
同じ目的で政治家だけでなく、医師も協力しあってほしいのです。


複数の専門家のよるチーム医療、連携で
真相をいちはやく見つけだし、

患者の苦痛をすばやく軽快させるような仕組みを
医療システムを構築していただきたいと思います。

日本という小さな国の中で、
この車社会の日本で、

いつ遭遇するかも知れない交通事故と

その関連疾患。

大人も子供も、赤ちゃんも、お年寄りも、お父さんもお母さんも、小学生も、中学生も、高校生も大学生も、青年も、医師も、
弁護士も、裁判官も、警察官も、政治家も、大臣も、官僚も、

誰でも、彼でも、私と同じ人間である以上、

これらの、脳脊髄液減少症、高次脳機能障害、軽度外傷性脳損傷のような、

いまだ関連性も未解明だけれど、
確実に存在する事故後遺症に、ある日突然、不意に遭遇する可能性があるのです。


けっして人事ではないのです。

明日はわが身、明日はあなたの家族に起こるかもしれないのです。

そのことを忘れないでほしいのです。

だから、
私のように診断まで長い道のりがかからないような

理解と医療システムと、

広く患者を早期に救いあげられるような
診断基準がほしいのです。

かつての原爆症や、水俣病の診断基準のように、

現実の患者からかけ離れた、

一部の患者しか救われないような診断基準なら、

私のような、何年も何十年もの見逃し、誤診、
人生の悲劇が繰り返されてしまいますから・・・。

だから・・・・



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