ファイザー株式会社さんが
パニック障害の「製造販売後臨床試験」の協力者を募集しているという
新聞の全面広告を読みました。
（目にしたのは一部の地域の方のみだと思いますが）
しかし、パニック障害と同じような症状が、
脳脊髄液減少症の多彩な症状のひとつとして起こることを
気づいている方は
パニック障害の研究者の中にはほとんどいらっしゃらないことでしょう。
それを知っているのは、
パニック障害様の症状を経験し、
のちに脳脊髄液減少症とわかったり、ブラッドパッチを受けて
それらの症状が消えた経験を持つ、脳脊髄液減少症患者だけだと思います。
他の病気にさらに間違われやすいのは、パニック障害よりも
「脳脊髄液減少症」だと思います。
なにしろ、他の病気と間違われやすくやっと真の病名が「パニック障害」
かと思ったら、脳脊髄液減少症だったりするのですから。
以下、
ファイザー株式会社さんの新聞全面広告記事、
一部転載させていただきます。
『それは満員電車の中で、突然起こったのです。
胸がドキドキして息ができなくなり、
「このまま死んでしまうのではないか」という恐怖感。
これがパニック障害の始まりでした。』
パニック障害の製造販売後臨床試験にあなたもご協力ください。
製造販売後臨床試験とは、すでに厚生労働省から承認を受けて、治療に使われているお薬について、
さらに効果や安全性を患者さんにご協力いただいて確認するための試験です。
より良い治療法を提供できるよう、製造販売後、臨床試験は決められた基準に基づいて世界中で行われています。
こんなパニック発作を経験したことはありませんか。
私達は、パニック障害で思い悩んでいる方を対象に
臨床試験を行います。
パニック障害とは、原因となる他の病気がないのに、
突然耐え難い恐怖と不安に襲われ、
激しい動悸や呼吸困難、発汗、めまいといった発作症状が繰り返され、
「またあの発作が起きるのではないか」と不安でたまらなくなる病気です。
以下のパニック発作の特徴をチェックして、
「もしかして、・・・」と思った方は
フリーダイヤルへお電話ください。
【パニック発作の特徴】
１、心臓がドキドキする。（動悸、脈拍数の増加）
２、汗が出る。
３、からだが震える。
４、息切れしたり、息苦しさがある。
５、喉に何かつまったような窒息感がある。
６、胸の痛み、胸のあたりの不快感がある。
７、吐き気、おなかのあたりの不快感がある。
８、めまい、ふらつく感じ、気が遠くなる感じがする。
９、今、起こっていることが現実でないような感じや、
自分が自分でないような感じ（離人症状）がする。
１０、コントロールを失うこと、または、気が狂ってしまうこではないかとの恐怖 がある。
１１、このまま死んでしまうのではないかという恐れがある。
１２、体の一部がジンジン、ビリビリとしびれる感じがする。
１３、寒気がする、または熱っぽく感じる。
以上、転載おわり。
私はこのチェック表のほどんどの症状を、脳脊髄液減少症で経験しています。
当てはまらないと思われるものは、「汗がでる。」という項目ぐらいでしょうか？
ブラッドパッチするまで、逆に汗がほとんどでませんでしたから・・・。
回復して、汗がやっと出るようになりましたから。
でも、脳脊髄液減少症は、体温調節機能を狂わすとしたら、
逆に汗が出る人もいるのかもしれません。
だから、
私は自分は「パニック障害」という別の病名も抱えているとは思っていません。
脳脊髄液減少症の一症状としてこれらの症状をとらえています。
また、
「死ぬのではないか？」と思うほどのさまざまな症状が
外出先でたびたび出れば、
また、あの発作が起こるのではないか？恥をかくのではないか？
と不安になるのは人としてごく当たり前で自然なことだと思います。
それなのに、これらの症状が「精神的なもの」だという考えが、
周囲の見方の根底にあれば、
検査で何でもないというのに
「死ぬのではないか？と不安になること自体が
病的な精神状態だ。」と捉えられてしまうのでしょう。
よく、
脳脊髄液減少症の他に、症状ごとに、
さまざまな病名もつけられている患者さんもいらしゃるようですが、
私は、私につけられるべき病名は
大元の病名の「脳脊髄液減少症」ひとつで充分だと思っています。
脳脊髄液減少症は、多彩な症状が出るため、
診断名をつけるのに、
「科学的検査の裏づけがあまりいらない、
医師の判断によってつけられてしまいやすい病名」なら、
うつ病、非定型うつ病、更年期障害、男性更年期障害、自律神経失調症、睡眠障害、頚肩腕症候群、パニック障害などなど、
いくらでも症状ごとに病名がつけられてしまいます。
その症状のひとつひとつ,
つけられた病名ひとつひとつに振り回されていると、
その病の本性が見抜けないことがありますので
ご注意ください。
脳脊髄液減少症は、多彩な症状を隠れみのにして、
患者本人にも、医師にも
脳脊髄液漏れや脳脊髄液減少という病態をなかなか気づかせない
手ごわいヤツなのです。
だまされないで欲しいと思います。
新しい病に立ち向かう薬の開発はありがたいものですが、
パニック障害とそっくりの症状が
脳脊髄液減少症の症状のひとつとして現れるという現実を
ファイザーさんや、パニック障害の研究者の皆さんは、ご存知なのでしょうか？
脳脊髄液減少症は
パニック障害とそっくりの症状がでます。
私は、
パニック障害と診断されている方、
または自分は「パニック障害」ではないか？と考えたり
そう思い込んでいる人たちの中に、
実は、脳脊髄液漏れや、脳脊髄液の減少によって
そのような症状が出ている人が必ず混じっていると思います。
それは、脳脊髄液減少症と診断された私は
それ以前、
パニック障害と見まごうばかりの予測のできない動悸やめまいや
死ぬのではないかと思うほどの呼吸困難など、
パニック障害と診断されてもおかしくない症状の数々を経験しているからです。
それはまるで、電車の中で突然起き、まるで外に出た時だけ起こる、
心の病であるかのように誤解されやすい症状です。
今、考えてみれば、朝起きてから、立位の状態が続き、
出勤や通学のために外出し、
脳脊髄液が漏れていれば、立位や座位の体制になってから、
人によって、15分後とか、30分後、1時間後、2時間後〜数時間後など、
症状の程度に応じて、
体を起こしてからしばらくして時間差で症状が出始めますから、
その症状が出始める時が、電車内での立位、座位の時であったと考えれば、
脳脊髄液減少症でそういう症状が起こりはじめた時刻が、
たまたま電車内であった、ということも考えられます。
そういう考え方は
パニック障害の研究者たちはお持ちでないと思われます。
おそらく、朝起きてから脳脊髄液が漏れ続けてその漏れがある一定の閾値に達して症状がではじめた場所がたまたま電車内だった、とか
外出先だった、などという発想はお持ちでないと思われます。
パニック障害は、その場所だから、何らかのストレスを感じて症状が発症したというお考えの医師や研究者が大多数なのではないかと思われます。
脳脊髄液減少症患者は、
動く物を目で追っていると車酔いのようになり、酔いやすいのです。
駅
のように、
不特定多数の人たちが、ランダムに動くような場面にいて
、
多くの人の動きが同時に目に入ると、
脳がその目から入った映像を処理しきれない感じで
動くものを見ていると気持ちが悪くなって吐き気がしてきたり、
動悸や息切れ、めまいがしてきます。
立っていられなくなり、
座り込みたくなってしまうこともあります。
そういう意味でも、人がめまぐるしく動く場面の、
駅や電車内で脳脊髄液減少症の症状がひどくなり、気分が悪くなることは
脳脊髄液減少症でも起こりえることで、
その状態を「パニック障害」と捉えられても少しも不思議ではないと思うのです。
検査をしても異常がないのに、
これらの症状を訴える人たちに対し、
脳脊髄液減少症という病態の概念を知らない人や医師が、
「パニック障害だ」と思い込んだとしても無理はありません。
患者自身も、脳脊髄液減少症という概念を知らず、
自分に何が起こっているのかわからなければ、
その症状だけひとつをとれば、パニック障害という病名がついたら、
それを鵜呑みにしてしまうことでしょう。
でも、もし、
脳脊髄液が漏れていたるためにそういう症状が出ているとしたら、
いくらパニック障害の薬を開発しても、
それを試しても、
対症療法に過ぎず、
根本的な症状の問題解決はならないと思うのです。
もし、脳脊髄液が漏れているなら、それをブラッドパッチで止めるのが
先です。
ブラッドパッチで「パニック障害」と見まごうばかりの
そっくり症状が
私のように次第に少しずつ消えることがあるのですから・・・・。
ぜひ、
パニック障害の治療薬の開発や治療に関わる研究者の方がたや、
医師の皆様には、
脳脊髄液減少症で、「パニック障害」と呼ばれている症状にそっくりの症状が出ることは事実なのですから、
それををきちんと把握した上で、薬の開発をしていただきたいと思います。
特に、ファイザーさんは、
頻尿や、EDや、成長障害、パニック障害など、脳脊髄液減少症でも起こりうる病に取組まれているようですから
なおさらです。
よろしくお願いします。
なお、もし、
私と同じで、
脳脊髄液減少症でパニック障害と同じような症状の経験がある患者様がおられましたら、
ぜひ、コメントをお願いいたします。
脳脊髄液減少はパニック障害そっくり病です。
脳脊髄液減少症と診断された場合、
パニック障害というまた別の病を抱えたと考えるのではなく、
脳脊髄液減少症の一症状としての症状だととらえる患者さんは、
私ひとりではなく、他にもいるように思っています。
パニック障害という病態は、心の病、精神的なもの、ストレスのせいというより、
脳の機能障害が原因ではないか？
その原因として、脳脊髄液減少症があるのではないか？と
私は感じています。
最後に、
ろくろさん情報･･･愛知県津島市の脳脊髄液減少症情報
皆さんのお住まいの市町村はこういう風に、情報公開してくれていますか？
追加
どうやら、ファイザーが売り出したパニック障害のお薬は「塩酸セルトラリン」というSSRI（抗うつ剤）らしいですね。
なあんだ、抗うつ剤か・・・。ガッカリ・・・。
もっと違った画期的なものだと思った・・・。
だから、病名にこだわらず医師たちが、診療科の枠を超えて、学会の枠を超えて、もっと、原因不明の病については情報交換してほしいのです。
最後に、
私の回復への第1歩は、
「脳脊髄液減少症だった。」と知ることから始まりました。
真実に最初に気づくのは自分を一番知っていて、
自分と一番付き合いの長い、自分だと思います。
パニック障害の「製造販売後臨床試験」の協力者を募集しているという
新聞の全面広告を読みました。
（目にしたのは一部の地域の方のみだと思いますが）
しかし、パニック障害と同じような症状が、
脳脊髄液減少症の多彩な症状のひとつとして起こることを
気づいている方は
パニック障害の研究者の中にはほとんどいらっしゃらないことでしょう。
それを知っているのは、
パニック障害様の症状を経験し、
のちに脳脊髄液減少症とわかったり、ブラッドパッチを受けて
それらの症状が消えた経験を持つ、脳脊髄液減少症患者だけだと思います。
他の病気にさらに間違われやすいのは、パニック障害よりも
「脳脊髄液減少症」だと思います。
なにしろ、他の病気と間違われやすくやっと真の病名が「パニック障害」
かと思ったら、脳脊髄液減少症だったりするのですから。
以下、
ファイザー株式会社さんの新聞全面広告記事、
一部転載させていただきます。
『それは満員電車の中で、突然起こったのです。
胸がドキドキして息ができなくなり、
「このまま死んでしまうのではないか」という恐怖感。
これがパニック障害の始まりでした。』
パニック障害の製造販売後臨床試験にあなたもご協力ください。
製造販売後臨床試験とは、すでに厚生労働省から承認を受けて、治療に使われているお薬について、
さらに効果や安全性を患者さんにご協力いただいて確認するための試験です。
より良い治療法を提供できるよう、製造販売後、臨床試験は決められた基準に基づいて世界中で行われています。
こんなパニック発作を経験したことはありませんか。
私達は、パニック障害で思い悩んでいる方を対象に
臨床試験を行います。
パニック障害とは、原因となる他の病気がないのに、
突然耐え難い恐怖と不安に襲われ、
激しい動悸や呼吸困難、発汗、めまいといった発作症状が繰り返され、
「またあの発作が起きるのではないか」と不安でたまらなくなる病気です。
以下のパニック発作の特徴をチェックして、
「もしかして、・・・」と思った方は
フリーダイヤルへお電話ください。
【パニック発作の特徴】
１、心臓がドキドキする。（動悸、脈拍数の増加）
２、汗が出る。
３、からだが震える。
４、息切れしたり、息苦しさがある。
５、喉に何かつまったような窒息感がある。
６、胸の痛み、胸のあたりの不快感がある。
７、吐き気、おなかのあたりの不快感がある。
８、めまい、ふらつく感じ、気が遠くなる感じがする。
９、今、起こっていることが現実でないような感じや、
自分が自分でないような感じ（離人症状）がする。
１０、コントロールを失うこと、または、気が狂ってしまうこではないかとの恐怖 がある。
１１、このまま死んでしまうのではないかという恐れがある。
１２、体の一部がジンジン、ビリビリとしびれる感じがする。
１３、寒気がする、または熱っぽく感じる。
以上、転載おわり。
私はこのチェック表のほどんどの症状を、脳脊髄液減少症で経験しています。
当てはまらないと思われるものは、「汗がでる。」という項目ぐらいでしょうか？
ブラッドパッチするまで、逆に汗がほとんどでませんでしたから・・・。
回復して、汗がやっと出るようになりましたから。
でも、脳脊髄液減少症は、体温調節機能を狂わすとしたら、
逆に汗が出る人もいるのかもしれません。
だから、
私は自分は「パニック障害」という別の病名も抱えているとは思っていません。
脳脊髄液減少症の一症状としてこれらの症状をとらえています。
また、
「死ぬのではないか？」と思うほどのさまざまな症状が
外出先でたびたび出れば、
また、あの発作が起こるのではないか？恥をかくのではないか？
と不安になるのは人としてごく当たり前で自然なことだと思います。
それなのに、これらの症状が「精神的なもの」だという考えが、
周囲の見方の根底にあれば、
検査で何でもないというのに
「死ぬのではないか？と不安になること自体が
病的な精神状態だ。」と捉えられてしまうのでしょう。
よく、
脳脊髄液減少症の他に、症状ごとに、
さまざまな病名もつけられている患者さんもいらしゃるようですが、
私は、私につけられるべき病名は
大元の病名の「脳脊髄液減少症」ひとつで充分だと思っています。
脳脊髄液減少症は、多彩な症状が出るため、
診断名をつけるのに、
「科学的検査の裏づけがあまりいらない、
医師の判断によってつけられてしまいやすい病名」なら、
うつ病、非定型うつ病、更年期障害、男性更年期障害、自律神経失調症、睡眠障害、頚肩腕症候群、パニック障害などなど、
いくらでも症状ごとに病名がつけられてしまいます。
その症状のひとつひとつ,
つけられた病名ひとつひとつに振り回されていると、
その病の本性が見抜けないことがありますので
ご注意ください。
脳脊髄液減少症は、多彩な症状を隠れみのにして、
患者本人にも、医師にも
脳脊髄液漏れや脳脊髄液減少という病態をなかなか気づかせない
手ごわいヤツなのです。
だまされないで欲しいと思います。
新しい病に立ち向かう薬の開発はありがたいものですが、
パニック障害とそっくりの症状が
脳脊髄液減少症の症状のひとつとして現れるという現実を
ファイザーさんや、パニック障害の研究者の皆さんは、ご存知なのでしょうか？
脳脊髄液減少症は
パニック障害とそっくりの症状がでます。
私は、
パニック障害と診断されている方、
または自分は「パニック障害」ではないか？と考えたり
そう思い込んでいる人たちの中に、
実は、脳脊髄液漏れや、脳脊髄液の減少によって
そのような症状が出ている人が必ず混じっていると思います。
それは、脳脊髄液減少症と診断された私は
それ以前、
パニック障害と見まごうばかりの予測のできない動悸やめまいや
死ぬのではないかと思うほどの呼吸困難など、
パニック障害と診断されてもおかしくない症状の数々を経験しているからです。
それはまるで、電車の中で突然起き、まるで外に出た時だけ起こる、
心の病であるかのように誤解されやすい症状です。
今、考えてみれば、朝起きてから、立位の状態が続き、
出勤や通学のために外出し、
脳脊髄液が漏れていれば、立位や座位の体制になってから、
人によって、15分後とか、30分後、1時間後、2時間後〜数時間後など、
症状の程度に応じて、
体を起こしてからしばらくして時間差で症状が出始めますから、
その症状が出始める時が、電車内での立位、座位の時であったと考えれば、
脳脊髄液減少症でそういう症状が起こりはじめた時刻が、
たまたま電車内であった、ということも考えられます。
そういう考え方は
パニック障害の研究者たちはお持ちでないと思われます。
おそらく、朝起きてから脳脊髄液が漏れ続けてその漏れがある一定の閾値に達して症状がではじめた場所がたまたま電車内だった、とか
外出先だった、などという発想はお持ちでないと思われます。
パニック障害は、その場所だから、何らかのストレスを感じて症状が発症したというお考えの医師や研究者が大多数なのではないかと思われます。
脳脊髄液減少症患者は、
動く物を目で追っていると車酔いのようになり、酔いやすいのです。
駅
のように、不特定多数の人たちが、ランダムに動くような場面にいて
、多くの人の動きが同時に目に入ると、
脳がその目から入った映像を処理しきれない感じで
動くものを見ていると気持ちが悪くなって吐き気がしてきたり、
動悸や息切れ、めまいがしてきます。
立っていられなくなり、
座り込みたくなってしまうこともあります。
そういう意味でも、人がめまぐるしく動く場面の、
駅や電車内で脳脊髄液減少症の症状がひどくなり、気分が悪くなることは
脳脊髄液減少症でも起こりえることで、
その状態を「パニック障害」と捉えられても少しも不思議ではないと思うのです。
検査をしても異常がないのに、
これらの症状を訴える人たちに対し、
脳脊髄液減少症という病態の概念を知らない人や医師が、
「パニック障害だ」と思い込んだとしても無理はありません。
患者自身も、脳脊髄液減少症という概念を知らず、
自分に何が起こっているのかわからなければ、
その症状だけひとつをとれば、パニック障害という病名がついたら、
それを鵜呑みにしてしまうことでしょう。
でも、もし、
脳脊髄液が漏れていたるためにそういう症状が出ているとしたら、
いくらパニック障害の薬を開発しても、
それを試しても、
対症療法に過ぎず、
根本的な症状の問題解決はならないと思うのです。
もし、脳脊髄液が漏れているなら、それをブラッドパッチで止めるのが
先です。
ブラッドパッチで「パニック障害」と見まごうばかりの
そっくり症状が
私のように次第に少しずつ消えることがあるのですから・・・・。
ぜひ、
パニック障害の治療薬の開発や治療に関わる研究者の方がたや、
医師の皆様には、
脳脊髄液減少症で、「パニック障害」と呼ばれている症状にそっくりの症状が出ることは事実なのですから、
それををきちんと把握した上で、薬の開発をしていただきたいと思います。
特に、ファイザーさんは、
頻尿や、EDや、成長障害、パニック障害など、脳脊髄液減少症でも起こりうる病に取組まれているようですから
なおさらです。
よろしくお願いします。
なお、もし、
私と同じで、
脳脊髄液減少症でパニック障害と同じような症状の経験がある患者様がおられましたら、
ぜひ、コメントをお願いいたします。
脳脊髄液減少はパニック障害そっくり病です。
脳脊髄液減少症と診断された場合、
パニック障害というまた別の病を抱えたと考えるのではなく、
脳脊髄液減少症の一症状としての症状だととらえる患者さんは、
私ひとりではなく、他にもいるように思っています。
パニック障害という病態は、心の病、精神的なもの、ストレスのせいというより、
脳の機能障害が原因ではないか？
その原因として、脳脊髄液減少症があるのではないか？と
私は感じています。
最後に、
ろくろさん情報･･･愛知県津島市の脳脊髄液減少症情報
皆さんのお住まいの市町村はこういう風に、情報公開してくれていますか？
追加
どうやら、ファイザーが売り出したパニック障害のお薬は「塩酸セルトラリン」というSSRI（抗うつ剤）らしいですね。
なあんだ、抗うつ剤か・・・。ガッカリ・・・。
もっと違った画期的なものだと思った・・・。
だから、病名にこだわらず医師たちが、診療科の枠を超えて、学会の枠を超えて、もっと、原因不明の病については情報交換してほしいのです。
最後に、
私の回復への第1歩は、
「脳脊髄液減少症だった。」と知ることから始まりました。
真実に最初に気づくのは自分を一番知っていて、
自分と一番付き合いの長い、自分だと思います。
アクセス
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「メール機能」の設定を
私は全部当てはまりました。
したたる「汗」は出なかったけれど。
（半身浴をしてものぼせて気分が悪くなるだけで汗は出ませんでした）
脂汗はいつも出てました。。。
本当に、こうしてみると、症状そっくりですね。
脳脊髄液減少症の場合は、その症状はほんの一部にしか過ぎませんけどね〜〜
やはり当てはまりますか・・・。
やはり私だけではなかったのですね・・・。
ホント脳脊髄液減少症になると汗が出にくい体になるみたいですよね。
体が脱水ぎみだからでないのか？
体温調節機能がおかしくなっていて出ないのか？その両方か？
わかりませんが、
汗だけはブラッドパッチ後したたるほど出るようになり、この夏もしたたる汗が出て、
汗が出るようになったというその回復だけは保っています。
私は金曜から絶不調で一日のほどんどを寝込んでいますが、
時々起きて行動する姿は、どこも病人には見えません。
だから、脳脊髄液減少症患者の苦しみなんてしょせん誰にも理解なんてされないのです。
ブログでこの病のことを書いたところで、所詮誰にも伝わらないかもしれない・・・。
そう思うこともあるのですが、
伝えたい思いが苦しさを時々上回るので、
そういう時はつい体が不調でも記事を書きなぐってしまいます。
今日も不調なので、誤字脱字だらけで今直しました。
最近、もうダメかもと思うこともあります。
それでも、一時期、著しく回復していい思いをさせてもらい、それまで家から出られずできなかったことを旅やら、お出かけやらといろいろやらせていただいただけでも夢のようです。
昨年の絶好調のまま行けばよかったのですが、
もう治ったと油断してちょっと暴れ
今さら気づいても遅い・・・・か。
でも、主治医によると完全に治るとスポーツ
が、激しい運動はしないほうが無難かも・・・。
お元気ですか？
なかなかブログ行けなくてごめんなさい。
「そっくり」
やっぱり、そう思うでしょ？
でもね、おそらくパニック障害にかかわっている、精神科の先生たちや、製薬会社の方がたは
脳脊髄液減少症の症状に似ているなんて、
おそらく、気づいている人はほとんどいないと思いますよ。
脳脊髄液減少症の専門医たちは、多くの患者の声を生で聞いているから、一部の脳外科の先生方は気づいているかもしれないけれど、
精神科の先生方や、パニック障害の専門医たちは、聞く耳持たないかもしれないですね。
慢性疲労症候群の専門医や、線維筋痛症の専門医の先生方のように自分達のテリトリーは侵されたくはないのかもしれないし・・・。
テリトリーなんかどうでもいいから、
「症状が似ている。」という事実だけは正視して向き合って医師どうし情報交換してほしいと
私はいつも思っています。
パニック障害と同様の症状をご経験の方はいらっしゃいませんか？
同じ病気の友人がいます。
いま、ブラッドパッチの保険適用の署名をしています。年明けに厚生省などに持っていくようです。
もしご協力していただける方がいたら、よろしくお願いします。
一日も早く、この病気の治療法が保険適用となり、病状がよくなりますように・・。
http://blogs.yahoo.co.jp/fururina2000/62135767.html
コメントありがとうございます。
フルリーナさんは、脳脊髄液減少症の患者さんではないのですね。
それなのに、ご友人のために、動いてくださっているのですね。
フルリーナさんのようなお友達がいる患者さんはとても幸せですね。
署名をいくら届けても国はあまりこの病を重要視してくださらないようですね。
本当にこの病の深刻さはなかなか伝わりません。
せめて今度の選挙には、少しでも脳脊髄液減少症のことをわかってくれそうな人を、身近に見つけたいと思います。
このわかりづらい、理解しづらい、元気そうにみえる脳脊髄液減少症の残酷さに理解を示してくれる政治家さんは、そうとう想像力の発達した方だと思います。
だから、そういうわかってくれそうな人なら、何党だって、いいと思ってます。
それが、なかなかいないんですよね。
「力になります。」なんて口ばっかりの人は
一杯いますけどね。
弱者になって、はじめてわかりましたよ。
声に出せない人たちの、
声にならない声を感じ取り、
想像力を持って、その問題点に気づける政治家なんて、ほとんどこの国にはいないって。
いろいろな病気がありますよね。
体の病も、心の病も・・・。
わたしは苦しみから心の病になって命を自ら絶った親友がいました。
何もしなかった自分が腹立たしいです。
ほんの少しでも自分にできることが必ずあると思います。
一人の力は小さくても、決してあきらめずに手をつないでいくこと、そこに必ず苦しみのなかにもなにか暖かいものが届くはずだと信じています。
署名を通じて、この病気を一人でもたくさんの方々に知っていただいて。声を発していきたいと思います。
まず、知ること・・・がすべての始まりですから・・。
もうひとり、ものすごい痛みを幼児期から抱えながら、同じ病気の人たちの架け橋になろうとがんばっている友人がいます。
よかったら読んでみてください
http://blogs.yahoo.co.jp/fururina2000/43664629.html
パニック障害は「無い」と思っていますが、電車やバスには一人で乗れませんし、商店街も一人で歩けません。これは、パニック障害なんでしょうか？
2008' 1月に学校内事故が原因で脳脊髄液減少症になりました。
ブラッドパッチは２度受けてます。
今は、睡眠障害が酷くて昨日の午前３時頃起床、就寝が今朝の９時
登校等は出来ません。特別支援学級に入っているお子さんもいらっしゃいますが、私達の町には通学が出来る支援学校がありません。
脳脊髄減少症のお子さんを持つ母友達は「あんなに大きな町なのに無いの！」と皆さんビックリされたいます。
大人の方も大変に辛い思いをしているのも分りますが、子供達も苦しんでいることを心の隅にでも置いておいてください
コメントがないようなので、
私と同じように感じる患者さんは
たった2人かと、
コメント欄を閉じようと思っていたところに、
コメントありがとうございました。
私はお子さんの患者さんのことは、
心の隅どころか、いつも考えています。
私は大人だから、こうして家に閉じこもっていられるけれど、
子供だったら、学校へ行けないことがどんなに重大な影響を与えるかということをも、
いつも考えています。
だからこそ、
子供達は、この病態の症状をうまく親にも説明できないだろうから、
大人たちが、この病の苦しさを文章化したり、言語化して、
社会や世の親たちに伝えなければならないと思って、苦しい中必死でブログを書き続けてきました。
夏休み前、子供達の登校風景を見た時も、
「毎日なんて通えっこないよねぇ・・・」と
脳脊髄液減少症の子供達を思いました。
なぜ、見た目元気そうなのに、
学校へ通えないかを、周囲の元気な大人たちに、
大人の脳脊髄液減少症患者が
子供達の患者にかわって伝えなければと思いました。
その思いを記事にしたいと思いながら、
なかなか記事にできていません。
あと、脳脊髄液減少症の
パニック障害のような症状ですが、
これは私個人の考えですが、
脳脊髄液減少症があることがはっきりした場合、
それらのパニック障害みたいな症状は、
改めて「パニック障害」だと病名をつける必要はないと私は思っています。
脳脊髄液減少症は精神的にも肉体的にもいろんな症状を起こしますから、
脳脊髄液減少症の数ある症状の
ひとつにすぎないと私はとらえています。
また、
私も電車やバスには悪化してからは一人で載っていません。
調子がいい時は街を一人で歩けるようになりましたが、
不調な時は私もとても一人で歩く気になりません。
その理由はいろいろあるのですが、
人それぞれなので、
中学3年生の息子さんなら、じっくり聞けば、その理由を息子さんなりに話してくれるかもしれません。
おそらく、いつ具合が悪くなるかわからない不安。
動くものに乗ることによって症状が悪化する不安。
立っていられなくなる不安。
道端でもいきなり横になりたくなって倒れこんでしまうのではないかという不安。
人の動きを見ているとめまいがして気持ち悪くなってくる不安。
行き先や方向がわからなくなる不安。
なぜかわからないけれど、知っている人にあうのではないかという得たいのしれない「社会不安障害様」の不安などがあるのではないか？と私の経験から推察します。
あと、睡眠障害ですが、
私も事故直後は昼夜逆転しました。
なぜそうなるのか自分でもわからないままに、
周囲からは「生活が乱れている。」と責められました。
睡眠障害は非常につらかったです。
でも、それは今は克服しました。
どんなに体調が悪くても、だいだい12時前には寝て、早朝に起きるリズムは保っています。
睡眠障害に苦しんだ当時、脳脊髄液減少症の病名もない時代。
どんなに異常を訴えても、
病気扱いされない時代ですから、
病名のない時代にも子供の患者さんもいたでしょうから、当時の子供患者さんは
親や先生に責められてどれほどつらかったかと想像しています。
息子さんが事故に遭われてしまったことは、
本当に悔しいことだとお母さまのお気持ちお察しいたしますが、
1年程度で脳脊髄液減少症の病名がつき、ブラッドパッチ治療にもたどりつき、
お母さまにもこうして病気でそうなっていると理解されている息子さんは、
とても幸運な方だと思います。
今も病名もつかないまま、苦しんでいる大人たち、先生や親や医師にも理解されずに、一人悩んで苦しんでいる子供たちがこの日本だけでも
相当数いるはずです。
だから、息子さんは、
きっと早期発見、早期治療が功をなし、
何十年も放置された私のようには絶対ならないで、回復する時がきっとくると思います。
今はどうかあせらないで、お大事にしてください。
そして、もし、お母さまに気持ちに余裕ができたら、
ぜひ、ご住所の教育委員会にでも出向いて、
脳脊髄液減少症のこと、
子供が脳脊髄液減少症になると学校へ通学や学校生活が困難になること、
支援学級の必要性などを繰り返しあきらめないで伝えてみてください。
後に続く患者さんや子供達に道が開けるかもしれませんから・・・。
あと、
私個人の経験ですが、
脳脊髄液減少症の病名も、
ブラッドパッチもない時代、
いかにして昼夜逆転を睡眠障害を克服したか？とか、
また、悪化後のこの3年の闘病中も
睡眠薬に頼らず、布団に触れるのも背中も首の痛い激痛の中でも
決まった時間の12時前に眠るリズムを崩さず、
規則正しい生活をしてきましたが、
その時の自分なりの工夫とか、
お伝えしたいこと、
後に続く患者さんたちにも参考にしていただきたい経験がたくさんあるのですが・・・。
とにかくこの病気に関して伝えたいことが多すぎて、伝えきれません。
体力の限界を超えそうです。
すみません、長くなりました。
はじめまして。
ちょっと油断(?)している間にコメント欄がオープンになっている…！
のを発見し、嬉々として過去記事にコメントさせて戴いております ^^；
私は自称「脳脊髄液減少症患者未満」です。
それと思われる症状は約半年程前に発現したのですが、約１か月程前にこの病名に辿り着き、ゆめさんや他の患者さん方のブログで色々と勉強させて戴いておりまして…
（有難うございます！）
近い内に専門医を受診する予定です。
さて、パニック障害についてですが…
私は２年程前にパニック障害を発症しました。
最初は突然の異常な心臓の異変（長時間の動悸・過呼吸・頻脈）などで死ぬのではないかと思い、救急車を呼びました。
その後も何度も同じような発作が起こったので、心臓が悪いのかとも思いましたが
不整脈（期外収縮）はあるものの、特に心臓自体に異常があるわけでもないようで、
でも原因が分からず、不安は募るばかりでした。
それが益々発作を呼び起こしていたようです。
（当時は本当に毎日が恐ろしく、いつ万一の事が起きてもいいように、身辺整理を始めたものです）
でもある時、「パニック障害」という病気がある事を知り、「この病気で死ぬ事はない」という事を知って（認知療法）からは、
発作時の対処法を学び、コントロールする術を覚え、少しずつ発作の回数も減り、気が付いたら治っていました。。。
という事は…
やはり心因性の病気だったという事ですよね。
でも、脳脊髄液減少症の症状は、心因性ではなく「脳脊髄液の減少」によって起こるものですから…
コントロールの仕様がない…！
脳脊髄液の減少によってパニック障害に似た症状が起こったとしても、原因が脳脊髄液の減少によるものなら…
コントロールは難しいかもしれませんよね。
でも本当の(?)パニック障害が併発しているケースなら、その症状についてはコントロールが可能かもしれない…。
実際、私も今は脳脊髄液減少症と思われる症状がありますが、頭痛や手足の痛み・痺れなどの他に、寝ていても全身が布団に沈みこむかのような重力異常の圧を感じながら、特に胸が重苦しく、呼吸が困難に感じ、動悸・息切れ・眩暈がし、頻脈になったり胸痛が起こったりする時があります。
そのなんとも表現のしようのない心臓の不安定感に精神状態も不安定になり、パニックに陥ってしまう事も…。
せっかく治ったと思っていたパニック障害が再発したのか、これも脳脊髄液減少症の症状の１つなのかは、微妙な所です。。。
ただ、パニック障害の症状の特徴として、「手足（身体）の震え」があります。
元々痺れている手が震えだしたら… 「お、パニック復活か？」と私は思っていますが、違うかな？
脳脊髄液減少症の症状も個人差があって多彩なようなので、一般的な事は分かりませんが、私個人の自覚症状としては、そんな感じですよ。
まあとにかく、ゆめさんがおっしゃるように、パニック障害の症状のある方は、１度脳脊髄液減少症の可能性を疑ってみてもいいかもしれませんね。
そして、パニック障害を診る心療内科の医師の皆さんにも、広く脳脊髄液減少症についての知識が広まる事を願います。
まだ、病名未確定とか、
私の想像ですが、それはパニック障害が治ったのではなくて、
パニック障害もどきの症状が単に時期がきて
「治まった」のかもしれません。
脳脊髄液減少症では
さまざまな症状が出ては治まり、治まっては出てを延々繰り返しますから。
患者は症状のひとつひとつに振り回され、医師の症状ごとに病名をつけられ、
症状ごとに薬を処方され、薬が効いたり、
少し症状が治まると、
やっぱりこの病名だったんだと
よけいその医師の診断を信じてしまい、
どんどん脳脊髄液減少症という病の本質から離れていってしまいます。
病気の本質になかなか気づけないのが、脳脊髄液減少症の怖いところです。
ご注意ください。
一度脊髄液減少症の専門医に相談されることをおすすめします。
一度脳神経外科のしかも、
脳脊髄液減少症の治療経験豊富な専門医にご相談されては
いかがでしょうか？
こちらの記事http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/0fb679022c7a314d6c2b6797046902d8内容をリンク先までよ〜くお読みになって、
ご自分のお近くの行ける範囲で
病院と医師をご自分で探し、お選びになって受診してみてください。
そこで、また異常なしといわれたら、
たとえ遠方であっても、東京などの、治療経験豊富な病院の医師に、再度ご相談してみてください。
脳外科医であっても、脳脊髄液減少症を知っていても、医師によってはMRI画像やRI画像を正しく読映できず見逃すことがあるからです。
3人の脳神経外科医に相談しても
3人とも違う見解のこともあるかもしれませんから、その中でどの医師のどの見解が正解なのか、見抜くのは最後は自分だと思います。
自分を救出できるのは自分しかいないので、
どうかあきらめず、治せる医師を探しあててください。
では、おだいじに。
その他、ボールが首にぶつかったり、
スノーボードやスキーで転倒したりの
体に強い衝撃が加わるような事故でもなるようです。
でも、その激しい衝撃が加わった直後でも、
私のように見た目にはどこも怪我もなく、
骨折も外傷もない上、
すぐには脳脊髄液減少症の症状もあまり出ていないため、
自分でもたいしたことのない軽症と思いがちで、そのままになりがちです。
そうこうしているうちに、1ヵ月後、2ヵ月後とだんだん症状が出てきて、医師めぐりをはじめても異常なしと言われ、
そのまま何年も何十年も、精神科の病と自分も医師も誤解したまま放置されると、
ある日、私のように、激悪化して、
世にも恐ろしい脳脊髄液減少症の本性の症状を経験してしまうことになります。
くれぐれもご注意ください。
片方の肩や首の筋肉がガチガチになり、
それによって、顎関節の筋肉も片方だけが引っ張られるような感じになり、
口をあける時、左右バランスよくあけることができなくなります。
そのため、顎関節の動きが左右でバランスが悪くなり、
顎関節症や開口障害にもなるようです。
（これは私の自分の経験から感じたこと）
喜怒哀楽がなくなり、何に対しても感動もしなくなり、表情も無表情だといわれます。
感情のコントロールができなくなり、
怒りっぽくなります。
そのため、精神科の症状と間違われます。
私の場合は尿閉ではなく、頻尿になり、(脳脊髄液がモレモレだったため？）
便秘というより排便障害、下痢と便秘をくりかえすなどの、胃腸障害もでます。
お返事遅れて申し訳ありません。
そうですよね。
携帯しか持っていない方にはなかなか調べられませんよね。
行政は、携帯やパソコンを持たない人にも
脳脊髄液減少症の病院情報が行き届くように、
努力してもらいたいものです。
これは各県の患者さんがこの行政相談週間にぜひ、行政に対し、
お願いしてほしいものです。
兵庫県の脳脊髄液減少症に詳しい医師は
明石市の
明舞中央病院の脳神経外科
の中川 紀充医師です。
明舞中央病院の住所は
明石市松が丘４-１-３２
電話は０７８−９１７−２０２０です。
脳神経外科の中川医師の診察日は
火曜の午前と水曜の午後の、２日間のようです。
詳しくは直接病院にご確認ください。
詳しくはこちらの過去記事をご覧ください。http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/1e992b1d5e15987aa2b895418807d610
何をするのも億劫になるため、うつ病と間違われやすいのです。
私なら、どんなに体がつらくても、なんとかして、寝台車をチャーターしてでも、
明石の病院にいくと思います。
今は基本的にお休みしておりますので
申し訳ありませんが、ご了承ください。
漫画家のまつもと泉さんは、
脳脊髄液減少症の症状を、
統合失調症と間違われたと
テレビで言っておられました。
http://www.comic-on.co.jp/hidiary/hidiary.cgi?yyyy=2007&mm=02&dd=03
脳脊髄液減少症の相談は、
いろいろある脳脊髄液減少症の患者会に
問い合わせてみてはいかがでしょうか？
私も体が重くて死んだようになった時期もあり歩行も困難な時期もありましたが、
今ではひとりで歩けます。
まずはこれぞと思う病院に電話することから、
ご自分を救う道が開けると思います。
勇気を出して、1歩踏み出してみてください。
不安でしょうがないのも、
私は脳脊髄液減少症の一つの症状として経験しています。
わけもなく、人に会うのも、人に接触されるのも、人の視線も、電話も、こわくてしかたがありませんでしたが、
今はそんなことはありません。
脳が機能的な原因だけではなく、
器質的な原因で不調になっても、精神的な症状もでるので、精神病と間違われるのも無理はないと最近では思っています。
お返事こちらのhttp://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/c18f576727e31158e3f9a3543f05910e記事のコメント欄に書かせていただきましたがこちらにも少し書きます。
パニック障害と誤診され、精神的なものだと、
精神科の薬漬けになっている人は多いと思います。
それに、患者ではない人の書いた文章を読むと、（お子さんが患者様のお母様の書いた文章など）の中には、
前の医師の名づけたパニック障害様、の呼吸困難や動悸などの症状について、
脳脊髄液減少症の症状を知らない前医が診断したまま、パニック障害」だと思い込んでいる記述を見つけることがあります。
患者ではない人たちの書いた文章には、
大きな誤解を生む危険も感じています。
実際の患者の私から言わせたら、
パニック障害という独立した病名だというよりも、脳脊髄液減少症という根本原因があって、
脳が機能不全に陥り、呼吸や血圧や心拍数などをすべて正常にコントロールしていた自律神経がおかしくなった結果起こる症状だと感じています。
そういう意味では、精神的なストレスによるパニック障害というより「本態性自律神経失調症」と言ったほうが真実に近いのではないかと思っております。
患者の激しい症状の状態を見ただけでは、医師も近くにいる家族も、その時患者がどういう状況にあるのかわかりませんから、
第3者として、見た感じてその状態を想像して、病名を名づけるのだと思いますが、
実際の患者の私から見たら、それは違うんだけど、こういう状態なのよ・・・と思うことがたびたびです。
それは脳脊髄液減少症の治療医の書いた文章の中にも感じることがあります。
たとえ脳脊髄液減少症の専門医ではあっても、患者ではない以上、やはり、患者自身が経験を言葉や文字にして伝えないと、
この病の実態はわかってもらえない、理解されない、と思います。
りんごさん、
めまい、激しい動悸なんて、こういっては失礼ですがブラッドパッチ後の症状としては序の口です。
私はブラッドパッチ前も後も体調が安定するまで、
もっとすごい拷問のような症状を経験しています。
それは、殺される時の断末魔は、こんな感じかと思うほどの全身や首の苦しさです。
しかし、私は主治医を信頼していたせいか、
どんな悪化したような症状が起こっても、
なぜか病院に駆け込むこともなく耐えることができました。
根拠はないのですが、本能というかこの治療法で絶対いつか治るという確信がなぜかありましたね。
症状が出たからと言って次々と間もあけずにブラッドパッチすると治るかといったらそうではないと思います。
経過を観察しながら、時期を「待つ」ことも
この病には必要なのだと感じます。
あまり頻繁に間も空けずにブラッドパッチをするとかえって悪化することもあるので、注意が必要だと思います。
１回のブラッドパッチの後、少なくとも1年は経過を見てはいかがでしょうか？
悪化したような症状は今振り返ると
長い間脳脊髄液漏れに慣れて適応していた体のびっくり反応、つまり、治る過程の好転反応だと私は捕らえています。