脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

かりん

2007年11月18日 | 四季の風景
のどにいいと言われて
  のど飴にもなっている、

「かりん」の木の実です。
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15 コメント

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Unknown (みんと)
2007-11-20 11:52:19
私は腰椎部分(1回目)、腰椎部分と頚椎部分(2回目)からの2ヶ所のブラッドパッチです。
頚椎からの漏れなのに腰椎から?と思いましたが、初めから頚椎にはリスクが大きいと言う事でした。
疑問でしたが医師の言うとおりにしました。
その腰椎に癒着がおこっており、鉄板を入れられているようです。
靴下も背中を丸めて両手でははけない
家族にはかせてもらうこともしばしば...「要介護だ~」と言われます。
足の爪も背中を丸めて切れません

漏れの説明、ゆめさんが言われていることよくわかります。
私ももしかしたらまだ漏れているのかもしれないです。
全脊椎レベルで撮った方がいいですね。


心無いコメントもあるでしょうね。
気にしないようにと思ってもグサッとくること書いてあったりして悲しくなります。
私がブログを持たないのはそういうこともあるからです。

なのでゆめさんところばかりお邪魔しています
これからもよろしくお願いします

石丸さんという方は知らなかったですが、症状はこの病気のようにも見受けられますね。
周りの反応もこれまた冷たい人もいるようで...
なんとか原因がわかり、治療の方向へむかってほしいですね。
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みんとさんへつづき (ゆめ)
2007-11-20 08:53:55
みんとさんは、全脊髄レベルでブラッドパッチされましたか?

同じ場所だけ何度しても、漏れのある可能性のある場所をカバーできないようです。

水漏れを止める要領で、脊髄の下の方の漏れから止めていくと、今まで移らなかった上の方の小さな漏れが画像に映るようになるようです。

みんとさんも症状があるということは、漏れがまだあるのかもしれません、
全脊椎レベルでのMRIミエロを撮ったほうがいいかもしれません。

私は、今後は主治医の意見に従うつもりです。
リスクは覚悟しています。

このままでは、この先、寝たきりに逆戻りしそうですし・・・。
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ogaogaさんへ (ゆめ)
2007-11-20 08:34:13
かりんは見たことあったのですね。

私はかりんの実は、見たことあっても、
木から取られる前のなっている状態はなかなか目にできないでいました。
風邪お大事にしてくださいね。
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現役保険営業マンさんへ (ゆめ)
2007-11-20 08:24:04
もう限界、もう限界と思いながら、
何十年も、脳脊髄液減少症とわからないまま、生き延びてきたのですから、ここで負けるわけには行きません。

今も、もう限界、もう限界と思いながらも、日々の生活を更新しています。

いやぁ、本当に苦しい病態です。

見た目に反して・・・・・
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週間新潮11月15日 (ゆめ)
2007-11-19 20:53:08
体調不良で劇団四季に退団を申し出た看板俳優石丸幹二さんと、
劇団四季のゴタゴタが載っているようです。http://www.shinchosha.co.jp/shukanshincho/backnumber/20071108/

↑【ワイド】転々、の▼の一番下のところをご覧ください。
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Unknown (ゆめ)
2007-11-19 20:36:17
http://blogs.yahoo.co.jp/skimbleshanks05/38415315.html
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石丸さん関係ブログ (ゆめ)
2007-11-19 20:34:08
http://blogs.yahoo.co.jp/pentatokappa/38516508.html
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知られざる後遺症 (ゆめ)
2007-11-19 20:23:49
http://www.shiki.gr.jp/closeup/interview/071112/03.html

交通事故後の脳脊髄液減少症は
私の場合、じわじわと時間差で出てきました。

異常な眠気、だるさ、倦怠感で立っていられない、手足の脱力、
ろれつが回らない、声が出ず、小さな声になってしまう、記憶障害・・・などなど、数ヶ月単位、年単位で、軽快したりひどくなったりしながら、症状は多彩になっていきました。

もし、脳脊髄液減少症の私が舞台俳優だったら、
台本が覚えられない、
つい、さっきの場面を忘れてしまう、
苦しくて立っていられない、だるくてつかれすくテキパキ動けない、

手足の動きがスムーズでなくなりダンスなんて踊れない・・

心臓や肺が苦しくでいつもしめつけられているようで、
声が出にくくなり、ささやくような声しか出なくなる、

などの症状により、
俳優の仕事は不可能になってしまうと思います。

交通事故、
体調不良
全身にわたる痛み、
声が出ない・・・・

これらのキーワードは、脳脊髄液減少症とは無関係ではないように感じ、石丸さんが脳脊髄液減少症ではないかと私が思った理由です。

もし、そうなら、適切な診断も治療も受けないまま、お仕事をやめてしまわれるのは、とてもとても残念です。

脳脊髄液減少症の可能性があるのか、せめて専門医のMRI検査で判断を仰いでほしいです。
どうかどなたか、石丸さんに伝えてあげてください。

有能な方がたが、脳脊髄液減少症に人生を壊されていくのを見るのはとてもつらいです。

多くのファンの皆様のためにも、
回復されることを願っています。
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誰か石丸さんに伝えてあげて・・・ (ゆめ)
2007-11-19 20:07:37
http://blog.livedoor.jp/eioaao/archives/54880613.html#comments
返信する
誰か・・・石丸さんに伝えてあげて・・・。 (ゆめ)
2007-11-19 20:03:59
http://blog.so-net.ne.jp/fro-zun/2007-11-19;jsessionid=83CAD969DBB969ACED4CBE13A365E568

脳脊髄液減少症かもしれないから、
一刻も早く専門医の予約を取ってみてほしいです。
返信する
まだまだ、「知られざる」交通事故後遺症 (ゆめ)
2007-11-19 19:41:41
この見えない交通事故後遺症のせいで、
有能な方が、数々の症状が「脳脊髄液減少症」のしわざとも気づかないまま、
仕事をやめざるを得ない状況に追い込まれているとしたら、と心配です。

http://mediumorchid1510.blog112.fc2.com/blog-entry-2565.html

http://blogs.yahoo.co.jp/powannoblog
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Unknown (ogaoga)
2007-11-19 13:18:47
ゆめさん  こんにちは。
風邪をひいてしまい、ちょっと気持ち悪く
喉も何かへんです。
ゆめさんに、かりんはちみつ湯作ってもらはなければ・・・

ゆめさん まだ漏れてると。
2回目BPされるんですか?
返信する
おはよう。 (みんと)
2007-11-19 10:25:20
ゆめさん、MRI撮ったのですか?
またもやもやがありましたか...

次のBP考えてますか?

私はここのところMRI撮ってないからどうなんだろうと思ってます。
午後からは締め付け感、ユラユラ感、目の奥の圧迫が強くなると言う事は私もどこからかまだ漏れてるのかな~

あと、気になるのはのぼせが強くなりました。
カーッと頭や身体が熱くなります。
足の先は氷のように冷たいのに...

ブログ、少しづつでも続けてください。
なくなったら淋しくなります
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無理しないでくださいね。 (現役保険営業マン)
2007-11-19 09:49:57
おはようございます。
前回の記事(別の箇所からの髄液漏れ)を見てかなり体調がよくないご様子だったので心配しておりました。
コメント承認の再開と記事のアップがあったことから察するに体調が幾分よくなったご様子ですが、無理しないでくださいね。
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かりんはちみつ湯 (ゆめ)
2007-11-19 09:12:43
脳脊髄液減少症とわからなかったころ、喉がいつも痛んで、腫れてつらかったので、
かりんを薄く切って、
はちみつのびんに入れてかりんのはちみつ漬けを作り、
お湯で割って飲みました。

最近は、手の脱力で硬いかりんを切るのは無理で作っていません。
市販のかりん湯の粉末は
甘すぎて好きではありません。

かりんの香りは、きんもくせいの香りに似て、甘い上品な香りで大好きです
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