脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ラジエーションハウスIIはじまりました!

2021年10月04日 | 情報
す前回の2019年のラジエーションハウスでは、脳脊髄液減少症を取り上げていただきました。

今回のラジエーションハウスIIでは、始まって10分足らずのうちに
脳脊髄液の漏れを止める治療、
「ブラッドパッチ」の言葉が出てくるなんて、驚きました!

もしかしたら、
また、原因不明の症状に隠された脳脊髄液減少症が出てくるのかも?

たとえば、
右手に力が入らない事も、
物忘れも、
私は脳脊髄液減少症で経験していますので。

妊婦さんが帝王切開の腰椎麻酔で、術後頭痛が出て、低髄液圧症候群になるのかな?

それとも、物忘れの、脳萎縮の放射線技師長が、
実は髄液漏れなのかな?

なんでも脳脊髄液減少症になるわけないか?

それに、顔面のシビレ、脳脊髄液減少症でも出ます。
声もかすれます。

それも私、脳脊髄液減少症で経験し、ブラッドパッチで軽くなってます。

今、22時前だけど、ドラマはいいところ、放射線技師長がいつも飲んでるヨーグルトドリンクみたいなのと、物忘れが関係かるかも?と思った。

あ、今、技師長
ウィルニッケ脳症だって、ビタミンB1の不足だって。

そうなのかな?
じゃあのドリンクはなんだろう?

あ、アルコールが入ってるドリンクなのかな?

あ、わかった!糖質の多いドリンクの取りすぎでビタミンB1すなわちチアミン不足になったのかも?

このドラマ、伏線が多いから、ミステリー解くみたいでおもしろいわ!

来週も見ようっと。
ただ、CMの音が、脳脊髄液減少症の症状がまだやや残る私の、寝る前の脳にはうるさすぎでつらいな。

医療ドラマは嫌いでなかなか見られないんだけど、これは見られるかも?

ドラマ終わって現実に引き戻される。
頼れる医師も身近に皆無で、うっかり再発もできない患者の孤独さ、
なんとかならないものかしら。


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4 コメント

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Unknown (スズキ)
2021-11-22 16:24:31
愛知県で、脳脊髄液減少症に詳しいドクター教えていただけませんか?
宜しくお願いします。
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Unknown (ゆめ)
2021-11-22 19:02:03
スズキさん、
こちらをご参考にされてはいかがでしょうか?
ただし、このリストはあくまで医師の自己申告である事をお忘れなく。

実際は、脳脊髄液減少症についてよくわかっていない、あるいは誤解している医師も、「脳脊髄液減少症?そんなの自分知ってるよぉ!バカにするなよ!検査も診断も治療も自分できるんだから!」という自信満々な感じでありながら、
実は脳脊髄液減少症に対しては何もわかっていない医師に、私は何人も遭遇しておりますので。
返信する
Unknown (ゆめ)
2021-11-22 19:02:50
こちらです。

https://www.pref.aichi.jp/soshiki/imu/0000023463.html
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Unknown (ゆめ)
2021-12-03 07:56:22
結局ね、完治した患者が日常生活に戻ってしまったら情報発信しなくなるのは、こういう事なんですよね。

情報発信するエネルギーを、他人のためではなく、自分のために使った方がいいと判断する人も多いでしょう。
自分さえ治ったら、苦しかった事も、脳脊髄液減少症の抱える問題点も、もうどうでもよくなる。
治ったら治ったで、仕事やら子育てやら介護やらで、自分の日常で精一杯だし、
他人に自分の過去の脳脊髄液減少症の治療経験伝えたって、知ってる情報教えたって感謝もされないなら、

黙って自分の生活にエネルギー費やした方がいいと思う人が多いのも当然だと思う。
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