脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

発達障害に気づかない大人たち?

2011年03月10日 | つぶやき

祥伝社の

発達障害に気づかない大人たち」

「片付けられない」「すぐキレる」「話を聞けない」・・・

~こどもたちのことではありません。あなたのことです!。・・・・」が20万部を超えて売れているようだ。

著者は他社からも続編も出したようだ。

 

「発達障害」という言葉と、

それがあらわす「見えない障害」や「理解されにくい症状」「理解されないことでの生きにくさ」が

当事者とその家族の必死の「理解を願う」働きかけや、

関係者の研究や著書で、

 

少しずつ、少しずつ、社会に認知されてきたようだ。

 

しかし、私は著者に言いたい。

「発達障害に気づかない大人たち」という

そういう著者のあなたこそ、

後天的な事故で起こる障害で、

発達障害の人と非常によく似た状態になる、

脳脊髄液減少症の存在に気づかない大人なのではないですか?」と。

 

確かに、生まれつきの発達障害は存在するだろう。

 

しかし、

人がごく幼い時期に、なんらかの事故で、

親も知らない間に、脳脊髄液減少症を発症していたら、

いったい誰が

その子が脳脊髄液減少症だと気づけるのだろうか?

 

一体だれが、治療で症状が改善する可能性に、

気づいて救ってやれるのだろうか?

 

 

私は、一度正常に発達して、健常者であって、健康なときの自分の心身の状態を記憶していたから、

事故後の自分の症状や異常な行動にも、気づくことができた。

 

しかし、私がもし、もの心つかないごく幼いころに事故にあっていたら、どうだろうか?

親は、そんな私の症状を、生まれつきだと思うかもしれない。

自分もなぜだかわからないそんな自分を、受け入れて

何か原因があるはずだとは考えもしないかもしれない。

 

専門家も医師も、誰も、治療可能な脳脊髄液減少症の症状だとは気づけず、

私自身、健康な自分と比較もできず、自分の異常も自覚もできず、

一生、誰も「脳脊髄液減少症の症状のひとつ」だと気づけなかったかもしれない。

 

健康な人でも、

事故で誰にでも起こりうる脳脊髄液減少症

発達障害よりも、数が多いかもしれないと想像する。

 

今も、

脳脊髄液減少症を発症している自分に気づいていない大人たちが

大勢いるような気がする。

 

ごく、幼い子だって、事故にあえば、脳脊髄液減少症になりうると思う。

 

幼い子の脳脊髄液減少症を

親や、小児科医や教育現場の大人たちは見逃さないでほしい!

心からそう思うけれど、

 

まだまだ大人たちに脳脊髄液減少症が認知されていない現状では、

幼い子の脳脊髄液減少症の早期発見までは難しいと思う。

 

こどもの発達や教育にかかわる、専門家たちでさえ、

検診にかかわる、医師でさえ、保健師さんでさえ、

脳脊髄液減少症の知識が充分だとはいえないのだから・・・。

 

せめて、

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班は、

 

こどもの脳脊髄液減少症を見逃すような、診断基準だけはつくらないでほしい。

 

 

 

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