偶然パラパラ見ていた
NHKテキストきょうの健康 ２０１１年3月号
「読む総合病院 なんでも健康相談室」の記事中に
非常に気になる文章を見つけた。
Q＆Aで
患者が
「原因不明の頭痛、めまいで困っています。
外を歩いているときや、動くものを見たときなど気分が悪くなる。・・・・」と質問しているが、
これは、まさに
脳脊髄液減少症とわかる前の私の症状そのものではないか！
それに対し
東京女子医科大学のS医師は、
片頭痛の可能性を指摘し、案の条、脳脊髄液減少症の可能性については、ひとつも指摘していない。
その上、
「ごく最近、
片頭痛に対して適切な対処がなされなかった際に生じる症状を総称して
「脳過敏症候群」と新たに定義して報告した」、と書いてあった。
「脳過敏症候群？」はじめてきく病名だ。
医師たちがそんな病名を新たに報告していたとは、初めて知った。
正直それって、かなり脳脊髄液減少症に重複するんじゃないの？と思った。
「脳過敏症候群は、頭痛のたびに水面下で脳の興奮症状が起こり、それが光や音に対して
敏感になるという症状をきたす」とあるけど、
それって、脳脊髄液減少症の私のことでないの？というくらい
自分のことを言われているように感じた。
さらに、
「抗てんかん薬や、
脳の感受性の閾値を上昇させ、
これらのやっかいな症状を水面下に治める作用のある、抗うつ剤が有効」と書いてあるけど、
なぜ、脳脊髄液減少症の私の多彩な症状に、
抗てんかん薬(ランドセン）や、抗うつ剤（ルボックス）が効いたのか、
なぞが解けた気がした。
そうか！
それらの薬の効果で
脳からの異常な信号を抑えることで、症状を抑えたり、
「脳の感受性の閾値を上げる」＝「脳の忍耐力を上昇させる」ことで、
苦痛を感じにくくしていたから
楽になったのかも！
脳脊髄液が減ってしまうと、脳は過敏になることは私の経験からも明らかだ。
音にも
、光にも
、痛みにも、過敏になったし、
精神的ストレスにも非常に抵抗力が落ちた。
健康なときならなんでもないようなささいなことで、怒りっぽくなったのも、
人のささいな言動でショックを受け傷ついたのも、
精神面の閾値が非常に下がっていたのかもしれないと思う。
脳過敏症候群とは、
少なくとも、脳脊髄液減少症の症状の一部でもあることは確かだと私は思う。
神経内科や脳神経外科はもちろん、すべての医師たちが、
はやく脳脊髄液減少症の存在に広く気づいて、
学んで、脳脊髄液減少症の早期発見
に協力してほしいと願う。
片頭痛を放置した結果、脳が過敏になるのなら、
脳脊髄液が減った状態、漏れた状態で放置されたなら、なおさら脳が過敏になると考えるのが
自然ではないか？
慢性疲労症候群
線維筋痛症
脳脊髄液減少症、
外傷性脳損傷
反射性交感神経ジストロフィー
などなど・・・・・
私の経験した症状と似たような症状を呈する病名はきりがない。
原因が脳の不調だとしたら、
人間のコントロール中枢は脳だから、身体的にも精神的にも
人間にありとあらゆる症状がでたって少しも不思議ではない。
症状がかぶる患者たちに対し、
いろいろな医師が、いろいろな視点で自説を唱えるのが、医学の進歩の過程上の常だが、
各医師が自説を主張しあって対立することなく、患者を抱えこむことなく、
相手と情報交換し、
協力しあって、病の解明と、患者救済にあたってほしいと切に願う。
どんな場合でも、
解明されつつあり、
治療可能な脳脊髄液減少症だけは最低、見のがさないでほしい。
23年４月8日 講演会
ねえ、東京女子医大のS先生、
脳脊髄液漏れが原因での、私の経験した脳過敏の症状も、
無視しないで直視して、研究してくださいな。
脳過敏症が存在するなら、
長年の、脳脊髄液漏れが見逃され、適切な対処がなされなかったために生じる
脳過敏状態があったって、少しもおかしくないでしょう？
なぜ、脳脊髄液減少症を無視するの？
やっと脳脊髄液減少症が判明し、ブラッドパッチ治療で漏れを止めても、
長年の見逃しでの対症療法のせいで、脳過敏状態になっているから
なかなか症状が改善しない患者もいるはず。
そういった患者を救うためにも、
脳脊髄液減少症にも関心を持ってくださいな。
円錐という立体が、見る視点によって、「まる」にも「さんかく」にもまったく違った図形に見えるように、
同じ症状を抱えた同じ患者が
別の医師の別の視点によって、
全く別の病名をつけられてしまうとしたら・・。
たとえば、本当は脳脊髄液減少症なのに、脳過敏症候群と病名がつけられてしまったら？
いろんな視点の医師が協力して、
人間まるごと、3Dで見て診断してください。
お願いします。
以下2011年９月２８日以降追記しました。
まずは、
↑国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科ホームページより
脳脊髄液減少症の専門医がどこにいるかは、
脳脊髄液減少症の患者会に直接聞くといいと思います。
あるいは、お住まいの県庁ホームページで
「脳脊髄液減少症」で検索すると、医療機関リストが出てくると思いますが、
そこに出てくる先生がすべて専門医というわけではありませんのでご注意ください。
たとえ頭痛外来に医師であっても、脳脊髄液減少症の知識がなく、むしろ、否定的な医師さえ、います。
この現状では、患者自ら情報を集め、脳脊髄液減少症と自分の症状の類似性に気付き、自ら脳脊髄液減少症の専門医をさがしたどりつかない限り、
脳脊髄液減少症かどうか検査さえ、してもらえません。
この病気に理解はあるものの、知識と経験はまだまだの先生もおられます。
そういう先生の今後に私は期待いたしますが、診断と治療を求める患者には不向きかもしれません。
↓ 過去記事です。脳過敏症候群で検索してきた方々、必ず読んでください。
脳過敏症候群について調べる前に、まったく同じといっていい症状に隠された
脳脊髄液減少症を絶対見逃さないようにしてください。
脳脊髄液減少症についてかかれた本はいくつかあります。
医師の書いた医学書や一般書、
患者や家族が書いた本など。
アマゾンで「脳脊髄液減少症」で検索してみてください。
しかし、脳脊髄液減少症について否定的意見の人たちが書いた本もあるので、
見極めが大切です。
あくまで、患者側や患者救済の立場で書かれた本を徹底的に読むことが大切です。
しかし、一見患者側に立っているかのようで、実は違う本があります。
まどわされないよう、ご注意ください。「ブラッドパッチ治療は危険だとか、脳脊髄液減少症なんて病は、存在しないとか、あったとしてもきわめてまれだ。脳脊髄液減少症は大暴論か？
などと書いている医師や弁護士が出した本もあります。その人たちが否定派の人たちです。
そういう本はあまりお勧めしません。
ご注意ください。
お金に余裕のある人は、買って
いろいろ読み比べてみてもいいかもしれませんが、
素人ではかえってどれが真実で、どれが真実でないか、わからなくなってしまうかもしれません。
あくまで、患者救済に立った本を見極めることが大切です。
出版社が自動車損害保険会社関係の本も要注意です。
この本は患者救済のためなのかよく考えて見極めて買って読むことをおすすめします。
著者名と「脳脊髄液減少症」で検索して
よくその人の「脳脊髄液減少症に対しての考え方」を調べてから買うのも手です。
しかし、医学書などはとても高く、経済的にも脳脊髄液減少症に関する本をすべて買えないと思います。
お近くの市や町の図書館に行って「希望図書の申請書」にその書名を書いて出してみてください。
もしかしたら、購入してもらえるかもしれません。
現在の状況ではまだ混乱期で、
自ら正しい情報を求め続けないと、一般の人までなかなか正しい情報が伝わらないのです。
あなたの頭痛、めまい、吐き気、耳鳴り、光がまぶしいなど原因不明の症状は
もしかしたら、抗うつ剤や、抗てんかん剤でなんとかなる程度の脳過敏症候群ではなく、
脳脊髄液減少症の症状としての、脳過敏の症状かもしれません。
だとしたら、脳過敏症候群の治療ではなく、脳脊髄液減少症の診断と治療が先なのです。
脳過敏症候群の治療はそれこそ、脳脊髄液減少症患者にとって、小手先の対症療法です。
脳脊髄液減少症をあなどり、治療を怠ると最悪寝たきりになります。
とんでもないことになります。
くれぐれもご注意を。
2011年10月13日に日本脳神経外科学会参加で、
休診でなかった脳外科の頭痛外来の先生は、脳神経外科学会に属していないか
脳脊髄液減少症に関心がないか、詳しくないか、興味がないか、
勉強不足の先生と思って間違いないと
思います。
私の経験では、神経内科の複数の先生と出会いましたが、
内科系の先生は、あまり脳脊髄液減少症には詳しくない先生が多いです。
昨年の段階でも、脳脊髄液減少症の病名出しただけで、
バカにした神経内科の医師にも実際遭遇しましたから。
脳脊髄液減少症かな？と思ったら、徹底的に行ける範囲で脳脊髄液減少症専門医を探し当てて
行かなければなりません。
くれぐれも、
そこいらの医師ではいくら脳外科医でも頭痛外来医師でも、神経内科医でも、ダメです。
今の段階では、医師ならだれでも診断できる段階ではないから、
とにかく、お近くで何としても脳脊髄液減少症の専門医を探し当てることです。
では、ご健闘を祈ります。
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