脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

汗だく体験 1

2007年08月22日 | ブラッドパッチ後の変化
毎日暑いです。

昨年のちょうど今ごろの8月19日の記事にも今まで自分が汗が出ていない状態にあったことについての気づきを書いたのですが、

今年は、
「汗が流れるように出るようになった。」
自分の体の変化に新たに気づきました。

8月9日のことです。
家族の用事で早起きしました。

朝から気温が上がっていましたが、
その日はいつもより、過ごしやすい朝でした。

ひさしぶりに「公園に行きたい」という気持ちになり、
自分の気持ちに素直に従って
朝8時半ごろ歩いてきました。
たしか59回目の公園リハビリ散歩です。

その日はなぜか体が軽く感じ、飛び跳ねたいような気持ちになり、
坂道だったこともあって、タッタッと走ってみたら、
100メートル、200メートルと走れるのです。

歩き、また、走り、で
トータル5回くらい繰り返したので、500メートル弱は走った気がします。

ひさしぶりだったので、
無理のないよう、いつものコースより小回りに歩きました。

歩いていると、額になにか触れる感じが・・・・
なんだろうと思っていると、
額を流れる汗でした。

こんな感覚は交通事故以来、もう何十年も忘れていたので、
最初は「汗が流れる感覚」ということに気づきませんでした。

汗の流れる皮膚感覚が、

皮膚の上を虫が、はうような、   
何かが皮膚を伝うような、
何かが触れるような、なでるような、そんな風に感じました。

汗が流れる感覚は、長い間忘れていた、とても新鮮な皮膚感覚でした。

歩きながら、持参した2本の500ml入りペットボトルの麦茶
すべて飲み干しました。

飲んでも飲んでも汗は流れ
気づくと、額だけでなく、首から胸から汗だくです。
首にまいたタオルもしめってくるほどでした。

車にはさらに1本、スポーツ飲料も持参してありますが、
それは飲まずにすみ、
具合が悪くなる前にと一目散に家に帰りました

自宅に戻り着替えると下着もびっしょりです。
さっそくシャワーを浴び着替えました。

その後も、この夏、暑い最中にどうしても用事があり、家族と出かけた際、
ダラダラと汗が流れる自分の体に驚きました。

今までの自分は、どんなに暑くても、汗がにじむ程度で
「流れる汗」というのはほとんど記憶にありません。

「滝のように汗が出る」という表現は、
こういう時に使うものなのか、と思いました。

あんなに何年も汗がでなかった体が、
汗だくになる体に変化したのは、
やはり「ブラッドパッチ後の変化」としか思えません。

だって、私は他に特別な治療は受けていませんから・・・。
特別な薬も飲んでいませんし・・・。

脳脊髄液減少症と気づく前、
あらゆる科の医師の診断で考えられる処方薬や漢方薬、
マッサージ、針、灸、健康補助食品など、いろいろためしましたが、
こんなに汗が出るようになることなど、ありませんでした。

「脳脊髄液減少症」と気がつかなかった数十年の間、
汗が出ないのは、
私がそういう体質だからだと思い込んでいました。

周囲でダラダラ汗かく人を、
「お化粧が崩れて大変そうだなぁ」
「太った男性の汗だく姿は見ているだけで暑苦しいなぁ」などと
冷ややかな目で見ていて、

汗だくにならず、
「いつも涼しい顔をしているね。」と人に言われる自分の体質が
ちょっと自慢でもありました。


でも、汗がでないということは、生体にとってとても危険なことで
「体温調節機能の低下」による影響だとは、不覚にも気づきませんでした。

汗がダラダラ出る人が正常で、汗がでない自分が異常だとは
思いませんでした。

交通事故後の私は
異常に冷房に弱く、寒がり、暑がりで、周囲に首をかしげられました。
原因不明の微熱も低体温も、ほてりも異常な冷え性も、
おかしな症状をいろいろ体験してきました。

冷え性の漢方もいろいろ試しました。
しかし、今ほどの効果はありませんでした。

夏でも普通の冷房の会場には寒すぎていられませんでした。
冷房された公共の会場は、いつも長袖で周囲の人の快適な温度とつりあうのです。

は人より厚着で、
皆と同じ暖房空間で快適温度がつりあうのです。

寝る時も寒い寒いと雪だるまのようにフリースを厚着して、湯たんぽや電気毛布のお世話になって家族にあきれられました。

今思えば、人より、体温調節機能が衰えていたのだと思います。

交通事故後数年間は足先が冷えて冷えて、なかなか寝付かれませんでした。

健常者は寝る時、自律神経の副交感神経優位になり、
足先がポカポカしてきて眠くなることから、

そのころの私は、自律神経もおかしくなっていて、
正常に機能していなかったものと想像できます。

不眠に悩む方は、安易に睡眠薬に頼る前に、
この時の私のように、
体が「交感神経から、副交感神経にうまく切り替われない状態にある。」のかどうか考えて、もし、その傾向があるなら、
ぬるめのお風呂に入ったり、副交感神経優位になるような工夫をためしてほしいです。

私はその後、副交感神経優位になるような生活の工夫をためして、
薬は使わず、眠れるようになりました。

これらの体の異常が、
まさか脳脊髄液漏れが原因と思われる、
「脳機能低下による体温調節障害や自律神経系の失調」だとは、当時は気づくはずもありません。

昨年夏、いつもより汗が出る自分の体の変化に気づき、
はじめて、今まで汗が正常に出ていなかったことに気づきました。

それに気づいた瞬間
長年の不可解な症状の謎が解けた思いがしました。

だから、「汗をかかない」というささいな症状や、
異常な冷えとか、冷房に弱いとか、微熱とか
寒がりとか、肩こりとか、目の奥の眼精疲労のような痛みとか、
生理不順とか、慢性疲労とか、頭痛とか、前頭部がヘルメットをかぶったように重いとか、体のあちこちの不可解な痛みとか、
一見どこにでもある、ありふれた不定愁訴の症状の影に

「脳脊髄液減少症」が隠されていることもあることを、
ひとりでも多くの方に一刻も早く知ってもらいたいと思っています。

そして、今の主治医のつけた「病名」だけを鵜呑みにしないで、
もし、今の治療で治る気配がないのであれば、

まったく別の視点でご自分の症状を再検討してみて、
もしかしたら、
「脳脊髄液漏れ」という別の病態が原因かもしれないことに
一刻も早く気づいてほしいです。

そして、専門医の
セカンドオピニオンやサードオピニオンを聞いてほしいと願っています。

さんざんドクターショッピングして、たどり着いた医師に
やっともらった「病名」が、また違っていたなんて
考えたくもないでしょうが、

医師だって人間です。
知らない病態の病名はつけられないのですから・・・・。

脳脊髄液減少症の詳しい症状を知る医師はまだまだ少数です。
「原因不明」の「不定愁訴」という似た症状に、
別の病名つけられている方がたがいる可能性があると
私は思っています。

とても心配です。

私のように、動けなくなって、起きていられなくなるまで、
気づかずにいると大変ですから・・・。

自力で受診できなくなってから気づいては、
協力者がいない限り、
脳脊髄液減少症専門医を受診することすら大変困難になりますから・・・

すでに別の基礎疾患が判明している方も、
すべて基礎疾患のせいにしないで、
「脳脊髄減少症」に似た症状はないか?、
転倒やスポーツ事故、交通事故後に症状が悪化した経験はないか?、

基礎疾患と同時に「脳脊髄液減少症」も起こしていないか
再検討してほしいと思っています。

少しでも早く、少しでも症状が軽く動けるうちに・・・

(つづく)


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23 コメント

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たかさん (ゆめ)
2007-09-14 09:50:44
元気?

まだ見てるの?

もし、この病気での「イライラ」や「怒りっぽさ」での「意地悪コメント」であったなら許します。

私も、この病気のせいで、ものすごく怒りっぽくなって、(脳が機能低下すると易怒性が出るのです。)
罪のない周囲の人に当たりちらしたことあるから。
返信する
それから (ゆめ)
2007-09-11 22:51:36
何もかも病気のせいにしている、のではなく、
この病は何もかも、いろんな症状トラブルを巻き起こしえるのです。

症状の辛さはもちろん、
人間関係も、仕事上も、家族関係も、夫婦関係も、友人関係も、精神的にも身体的にも社会的にも経済的にもいろんな障害を引き起こすのです。

体験ない人は幸いです。

事故から病名判明までが短ければ短いほど、
ドクハラにさらされ心がズタズタになったり、医師不信、医療不信になったり人間不信になったりすることもないでしょう。家族に冷たくされることもないでしょう。友人が去って行くこともないでしょう。

事故から少なくとも10年20年と放置されて生き抜いてきた人でないと、
私の言っている意味はたぶんわからないと思いますが・・
返信する
それから (ゆめ)
2007-09-11 22:43:24
「性格のいい、悪い」と
「ドロドロした感情を書くか、書かないか」は
別問題だと思います。

返信する
ついでに言わせていただきますと、 (ゆめ)
2007-09-11 16:47:33
いきなりあんた呼ばわりして
こういうこと書く、あなた様からの文章からこそ、
「性格の悪さ」が人に伝わってしまうような気がいたしますが・・・・・。

「人のふり見て、我がふり直せ、」とは
昔の人はよく言ったものです。
返信する
でも、匿名でなく、 (ゆめ)
2007-09-11 11:57:47
名前を入れてくれてありがとう。

根はマジメな方ね。きっと。
返信する
たかさん (ゆめ)
2007-09-11 11:23:09
私はあなたが怖いです。
返信する
Unknown (たか)
2007-09-10 22:51:17
あんたのブログっそうとうドロドロしてるね。性格の悪さが伝わってくるよ。何もかも病気のせいにしてるけどみんなそんなに性格悪くないじゃん。結局人の為とか言って自分の恨みをはらしたいだけでしょ?こわいわ、あんたみたいな人。
返信する
よこさん、ありがとう。 (ゆめ)
2007-08-28 19:30:37
元気な時と、ものすごい具合悪い時があって、
その落差にほんと、「演技」に見られかねない常態です。

今日は、力を振り絞って午前中外出してきたけど、
午後はダウン状態です。数時間寝込みました。

でも、これでも、昨年は庭しか自分で出られなかったんだから、良しとしなければなりませんね。

息ができない感じと、体がしぼられるような苦しさで
すごくつらいです。

つらいけど、夜は夜で夕食やら、かたづけやら、仕事が山積みです。
食事さっき、たっているもの拷問のような体調でやっとつくりました(冷やし中華と、朝のお赤飯のレンジチン)

でも、ブログのせいで、キー打つの以前より早くなりました。指の神経のリハビリにもなっているかも?

お子さん3人じゃ、洗濯物も、食事の用意も大変で、ブログどころじゃないですね。

ここでよかったら、体調のいい時、お時間がある時、一緒にガンガン怒ってください。

しばらく閉鎖はしませんから、
休んだとしても、このままにしておきますから・・・
返信する
ゆめさんへ (よこ)
2007-08-28 18:21:30
わたしブログ持ってないし、今はする気持ちも起きません。
うちは高校生を筆頭に子供が三人いるので、
家事の合間の体調の良い時ぐらいにしかPC開けてません。
ほんとにちょこっとだけなんですよ。

ゆめさんブログやめたら寂しいですよ。
できることなら続けてほしいです。
体調が悪かったらしょうがないですけどね。
ブログでどんどん意見を言って、
怒り爆発させてください。
どこかで言わないと、ほんとにめげますからね。
返信する
よこさんへ (ゆめ)
2007-08-27 18:02:08
よこさん、お久しぶりです。
よこさんは、ブログお持ちなのですか?

なんだかブログ辞めたり、休んだり、する方がいると寂しいです。

私が辞めても、みんな寂しいのかなぁ・・・

症状がきつい時やいろいろ忙しい時は、ブログなんか書いていられないから、しかたないけど・・・

よこさんには、私がブログ始める前から見守っていただいて、ありがたいです。

療養中でうつになるのも、元を正せば脳脊髄液減少症の無理解と治りづらさと、症状のきつさだから、

結局、脳脊髄液減少症が諸悪の根源だと私は思ってます。
私の場合、頭重感、や判断力低下、思考力低下、
作業困難、文章が読めない、涙もろい、ひがみっぽい、世をはかなむ、死にたくなる
などの症状は、うつ病とそっくりだけど、
私は脳脊髄液減少症の脳機能低下と症状のもたらす精神的、身体的苦痛の両方の影響だと思っています。

これだけきつい症状の数々で、医師にすがっても
「気のせい」「あんたの性格が生む病気」と突き放されて放置され、または、ニヤニヤとした顔で医師どうし、目配せされ、
家族にも「たいしたことないのに、ゴロゴロして」と言われ続け、
付き合いができないために、友人もいなくなり、
仕事もできなくなり、お金もなくなり、支えてくれる人も皆無で誰にも理解されなければ、

うつ状態になるのが「正常」の反応だと思います。

こんな状態で、十何年も耐えられず、自殺する人がいたって不思議ではないと思います。

国は自殺防止に取り組むなら、自殺を招きやすい、この病の対策も同時進行すべきだと思っています。

この見えない怪我の深刻な症状は、
治療に取り組む医師だって、たぶんわかっていない。

知らない先生は、どんな症状が出るのかさえ、
全く知らないはず。

「病気や怪我の経験のない、元気で挫折のない順調な人生の医師」ではなおさらわかってないと思います。

理解は想像力だから、苦しい思いの皆無の元気な人にはこの症状は想像できないと思います。


かなり、たちが悪いです。なのに社会的支援がほとんどない状態。

なんてこった。

患者はあんまり動けないし、世に訴えられないのだから、健康な家族が患者に代わってもっと怒ってほしいです。

しかし、私にかわって怒ってくれる家族は、ひとりもいません。

だからこうして、力を振り絞って私が自分で怒ってます。
返信する
お久しぶりです (よこ)
2007-08-27 16:33:52
「低髄」・・たちが悪い病気、本当に私も同感です。
今更ながら、2回目BP後の検査受けて漏れがまだ酷くて
3回目BP受けたあたりから私がうつ状態になったのは、
療養期間が長くて辛いから・・だったかもしれないと思った。
BP受けなければよかったとさえ思ったよ。
この時期を乗り越えるのは相当な辛抱がいるよね。
この苦しみは経験しないと分からないから、
治療の先生さえも分かってないだろうとさえ思う。
先生の顔を見るのさえ辛い時期もある。
低髄の症状でうつ状態になるのか、
療養中でうつ状態になるのか分からなくなってきました。
返信する
優花さん、ありがとう。 (ゆめ)
2007-08-25 17:08:31
どんなに本人が苦痛を感じていようとも、
本人だけが、症状の重病感を感じても、
見た目普通。むしろ健康そうな私。

おまけに、調子がいい日は、動こうと思えば、
けっこう動けちゃう。
自分の都合の悪い時だけ、寝込んでいるように見える。
まるで「演技」、まるで「仮病」、まるで、「精神的なもの」
まるで「身体表現性疾患」・・・・

こんな状態が何年も続けは、いまさら
「なまけ病」ではなく「脳脊髄液減少症」だったとわかったところで、今さら、誰も同情さえしてくれない・・・。

「あっそう?でも、もう治療したんだから治ったんでしょ?
(心の中では、どうせたいしたことない症状なんでしょ?大げさなんだから、って思ってる。)じっとしてたら、よけい動けなくなっちゃうんだから、リハビリだと思って動かなきゃ!」と叱咤激励されるばかり。

「じゃ、自分でなってみなさいよ。
この不思議な症状の、自分だけが感じる重病感の中、
助けを求めても、
医師にも家族にも相手にされない悲しさ、苦しさがはじめてわかるからっ」って、
私は思ってしまうのです。

どんな病気の苦しさも、体験したものでなければわからないけど、
症状の重さ苦しさのわりに、健康そうに見えてしまう、
脳脊髄液減少症の寝たきりになる前の症状は、
本当にどんな病気よりも、体験しないと理解が難しい病気だと思います。

一般の検査に異常が出て、すぐ病気と認められる病より、かなりたちが悪いと思います。
返信する
Unknown (優花)
2007-08-24 21:11:19
恥ずかしい事なんかじゃないよ
もう少し理解してほしい、助けてほしいと思う気持ちは当然だよ。
以前より良くなったと言っても、思うように動けないんだもん。
分かってもらえない空しさ…。
←こんなカンジだよね
めげるな・めげるな お互いに
 
返信する
優花さんへ (ゆめ)
2007-08-24 17:24:36
実は私も具合が悪いよ・・・

でもさ、これしなきゃ、あれしなきゃって、
多少無理して動いてしまってます。

まあ、思っても動けない時期があったんだから、
動けるようになっただけいいんだけど。

本当は、
いい年して恥ずかしいけど、
もっと、父や母の力をかりたいの・・・
もっと苦しむ私を知って助けてほしいの・・・

でも、それぞれ仕事にボランティアに、
自分のやりたいことやってる親に
そんな娘の気持ちはもう、伝えられなくなった。

ただ、満たされない思い・・・・
返信する
おひさ~! (優花)
2007-08-24 15:39:41
体温調節…私もうまくできない。
微熱は続くし、一度ほてると落ち着くまで大変!
冷えたら冷えたで、また大変だし…。
夏にラーメンを食べても汗をかかずにいたけど、
本当はそれがおかしいんだよね。
夏でも長袖を着ていたり…。
でも、今年はさすがに暑いからかな?!
少し動くと汗が出て、そんな自分に驚いたりしたよ。
これは、少しまともになったのか?って思ってた。
でも、暑くてあまり動く気になれない。
体は鉛のように重いし、頭痛は2カ月たっても治まらないし…。
色んな症状が次々出てきて参っちゃう。
もっと【改善したわ!】って実感がほしいなぁ。
今より良い治療法が早くできるといいのにね。
 
返信する
新たな気づき・・・・ (ゆめ)
2007-08-23 16:46:26
もしかして、昨年夏も、暑い中歩いたり、
運動できていれば、
「流れる汗」が出ていたのかも・・・・

昨年は冷房の聞いた部屋からほとんど出ず、
出ても庭ぐらいしか出られなかったので、
運転もしなかったし、散歩も運動全くしなかった時期だから、気がつかなかった可能性があります。

ただ、胸にうかんだ汗のしずくを見て、
そんなこと今までなかったことなので、
なんだか以前より、汗がにじむようになったなぁ・・・・と思って、

「ああ、そうか、今まで汗が出ていなかったのが異常だったんだ
とやっと気づいたんですよね・・・

事故からここまで、ン十年・・・・トホホ
返信する
朝青龍見てて思うこと・・・ (ゆめ)
2007-08-22 22:43:48
医師の数だけ、診断があるってこと・・・

しみじみ思う。

今度は解離性障害ですか・・

まあ、精神科の分野はとりわけ、医師の判断が分かれやすいと思うけど、

私は整形外科という分野で、4人の医師にそれぞれ違う病名、違う見解、違う治療法を示された経験がありますから・・・・・。

一人の先生のいうことだけ、鵜呑みにしないクセがついてます。

この医師、違うな、と思ったら、迷わず転医します。

でも、そろそろ、元の神経内科医に行ってみようかな?。
脳脊髄液減少症だなんて「ありえない」って言った先生なんだけど・・・根は悪い先生じゃないから・・・

あの時は、わかんなかったんだよね、先生!
人間だもの、間違いもあるさ・・・・

でも、今度言ったら認めてね。
返信する
ろくろさん・・・ (ゆめ)
2007-08-22 20:57:55
ようこそ・・・

最近コメントいただけなかったので、嬉しいです。

汗が出るようになったり、走れるようになったり、
調子いいと外出したり買い物できるようにはなっても、
まだ、寝込む日も多く、症状もまだまだ残り、動けない日もあり、まだ、漏れてる感じです。

そろそろ2度目を考えないと・・・・
保険適用待っててもいつになるかわからないし・・

ああ。お金が・・・ない。

でも、2度目やったら、また一度寝たり起きたり、
背中の痛みに2~3ヶ月苦しむのかなぁ・・・

そこは体験ないから、わからない・・・

2度目以降の体験は、アクビちゃんやろくろさんに、私が教えてもらわないと・・・。

今度教えてください。
返信する
アクビちゃん・・・ (ゆめ)
2007-08-22 20:51:46

私は脳腫瘍手術の神の手F医師の手術見て、「生か死か」っていう巨大な脳腫瘍を、F医師の神の手が取り除き、

何日もしないうちに、患者がスタスタ歩き、学校へ行ったり、社会復帰するのを見て、

そうだよなぁ、普通治療受けたら怪我でも病気でもよほど悪性でない限り、こんなふうに短期間で順調に治っていくものだよねぇ・・・って思いました。

「脳脊髄液減少症」のブラッドパッチによる治り方は、普通の怪我や病気の治り方の経過とは、あきらかに違うよね。・・・
普通の回復の概念では、とうてい理解できない経過をたどる・・・・

もっと一発で永遠に元気はつらつになる治療法、
開発してほしいなぁ・・・

そこの医師の皆さん、早くそういうの見つけて考えて!

返信する
Unknown (ろくろ)
2007-08-22 20:21:14

ゆめさん、良かったぁ~♪
健康になるのが、ドクハラした先生たちへの一番の「仕返し」だよ!!
返信する
Unknown (アクビちゃん)
2007-08-22 18:15:29
私は、テレビで病名を見て何の知識もないまま検査、ボケボケ状態でネット検索して、ゆめさんをはじめいろんな人のブログに出会えたおかげで、BPをしてもすぐ治るわけじゃないんだということを知りました。

テレビで見ただけじゃ、脳脊髄液減少症ってわかったらBP受けてすぐ治る!って思ってたから、みんなの体験談がなかったらBP後の今の状態に絶望してたかも。。。
返信する
フィーさんへ (ゆめ)
2007-08-22 14:01:14
暑いですね。

お辛い中、コメントありがとうございます。
でもどうか無理しないでくださいね。

「物言わぬ多数派」が本当にいてくださるのでしょうか・・・?

私のブログのアクセスはそんなに多くはないし、
伝わっているかどうかわかるのは、
こうしてコメントくださる一部の皆様だけです。

私より先に、治療を受け、脳脊髄液減少症という病態の存在や、ブラッドパッチ治療の情報を
発信してくださったり、テレビというマスコミを通じて、偶然目にした私に気づきをくださった、先輩患者さんたちがいたからこそ、私は今があります。
心から感謝しています。

そういった、「自分だけ治ればいい」で終わらなかった、
「他の苦しむ患者さんにも教えてあげたい。」という思いで行動してくださった、ひとりひとりの
患者さんすべての力が、すこしずつ社会を動かしているのだと思います。

これからも、患者さんのひとりひとりが、この「認められない病」の苦しさ、理不尽さ、無理解にさらされるつらさを発信して、社会に伝え続けてほしいと願っています。

一人ひとりの力はわずかでも、集まれば大きな力となると思います。

とりわけ、見た目にも普通の検査結果にも「異常」と思われない、「本人だけが感じる重病感」を呈する病態は、なんとかして社会の理解を得なければ、
患者の人権さえ侵害されてしまうと思います。

それだけは、なんとしても歯止めをかけなければ悲劇は繰り返されると思います。

もし、私がブラッドパッチが魔法のようにすぐ治る治療と思って受けていたら、
「ちっとも治らない」「かえって悪くなった。」
「なんの効果もないばかりかリスクが大きい。」と
思ってそう発信してしまったことでしょう。

そう思わなかったのは、すでに、ブラッドパッチを受けたかたの発信を読んで、ブラッドパッチにあまり期待していなかったのと、

効果が出るのは時間がかかり、それまでは前の状態より悪化したかのような苦しい時期が数ヶ月続くことを、知っていたからです。

それに、すでに自力外出困難だったので病院まで連れていってくれるという人がやろう!といってくれてるのに今さらイヤだと言えないという気持ちもありました。

「かえって悪化する。」という情報もネット上にあり、私も怖くて治療をためらいましたが、自分で考え判断して、思い切って治療を受けることを決めました。

今思うと「返って悪化した。寝たきりになった。」という情報は本当の悪化の方は一部で、
多くは一時的な悪化の後少しずつ回復に向かったのではないのかと思っています。

私もブラッドパッチ後、寝たきり状態、車椅子状態も体験した後に回復を実感してきましたから・・・

ブラッドパッチの効果はすぐには出ないし、直後に急性効果があっても、2~3週間で元に戻るか、前以上に悪化したようになり、3ヶ月ごろから、ゆっくり今度は回復に向かう・・・・ということを
発信してくださっていた先輩患者の皆様がたには
感謝でいっぱいです。

今度は私が後からくる患者さんのために、ありのままの体験を発信することが恩返しだと思っています。

私のつづることなど、微々たるものですが、何かの参考にしていただければ幸いです。

外で仕事をして、ブログでなかなか発信できない患者さんたちの分まで、家にいる患者がやらなければと思っています。

私も、先輩患者さんが、ブラッドパッチ治療の経過を発信して教えてくださらなければ、
一時的に悪化したような時期に、「夢のような治療だと思ったブラッドパッチに失望し「絶望して」しまったかもしれません。

でも、「ああ、これが一時的な悪化か・・・」と構えて次々襲う症状にも落ち着いて立ち向かい、
数ヶ月耐えられたのは、
先に治療された患者さんたちが体験を発信してくれて知っていたおかげです。

少しずつ社会に理解が広がってきたのは、
けっして私の努力ではなく、

そういう先輩患者さんや
私を含め、新たに加わった一人ひとりの患者さんたちの
「世界中の原因不明とされる不定愁訴に苦しむ方がたに、こういう病態の存在を伝えたい
なんとか治るものなら治って元気になってもらいたい。」という熱い思いだと思います。


返信する
どんなに賛同があっても (フィー)
2007-08-22 10:42:35
100万人の賛同者がいても、たった一人の中傷は胸を抉りますよね。前記事と前々記事のコメントを見て、そんなことを思いました。それに、なぜか中傷する人の方が、大きな声を上げるものだし…。

でも、ゆめさんに賛同し、感謝しているサイレント・マジョリティは100万人どころじゃないかもしれませんよ。
とりわけ、ブラッドパッチ後の効果はまだまだ知られていませんから、医師にとっても貴重な情報だと思います。

脳脊髄液減少症ガイドラインは、きっと来年も出るでしょうし、先日ご紹介いただいた記事のように、地域から運動も始まっている。こうした変化は、ゆめさんの努力から結ばれた果実ではないでしょうか。

私も、最近、パソコン前の制限時間が激減しちゃってますが、いつも読ませていただいてます。気持ちがよくて、余力のあるときだけでも充分ですから、末永く続けてくださいね。
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