脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

パラリンピックの参加資格への疑問

2021年09月05日 | つぶやき
ふと思った。

パラリンピックって
身体障害、知的障害、
低身長、高身長の方は出てるけど、

顔に障害がある人は出ているんだろうか?

そもそも、身体や知的に障害がもともとなくても、
脳脊髄液漏出症みたいに、事故で目に見えない障害を受け、回復途上にある人や、

生まれつきの顔の見た目の障害の人は、
出られないのかな?

症状が固定してないと、出られないのかな?
見た目の障害では、パラリンピックではなく、オリンピックにしか出られないのかな?

疑問だ。










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18 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (あさ)
2021-09-05 17:51:38
ゆめさん、
すごくお元気そうで良かったです。

たくさんコメントしてしまいすみません。
まだ検査さえしてなく、
1人で疑っている段階なのに
いろいろ教えて頂きありがとうございます。

今日は結構しんどめです(>_<)
まだ未段階の状態でブログ拝見して
おりますと、なんか当てはまる事が
多く急に不安になったりします笑
その辺のお医者さんより、
お話聞きたくなりますね。
いつも、こちらお邪魔してすみません。
ありがたいです♪
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Unknown (あさ)
2021-09-05 18:16:23
症状は、皆さんも同じような症状が
出ているのでしょうか。
やはり、一人一人違うのでしょうか。
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Unknown (ゆめ)
2021-09-05 19:03:29
あささん、こんにちは。
以前は家から一歩も出られませんでしたが、今は買い物には行けます。
完治はしてませんが。

私も、先輩患者さんの発信で自分が脳脊髄液減少症ではないか?と自分で気付きました。
ひらめきみたいなものです。
私の場合は不安になるというより、嬉しかったですね。
急に原因不明の症状の謎が解けた気がして、出口が見えた気がして。

当時の地元医師に相談したら、笑い飛ばされたり、否定されたり、異常なしとされたりしましたけど、
確信を持って、その気づきのままに、行動した結果、今があります。
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Unknown (あさ)
2021-09-05 20:00:38
ある意味そうですよね、
訴えていても否定されてしまい
そんな中、
確かに希望の光のようですもんね!
ゆめさんのように長い期間、
このように発信してくれて
感謝している方たくさん
いらっしゃると思います。

ちなみに、こちらのブログでしか
お伝えしていないのでしょうか?

ゆめさんは、診断・治療してくれた
お医者さまはお近くだったのですか?
やはり、この病気⁈では
有名だったのでしょうか。
返信する
Unknown (あさ)
2021-09-05 20:42:18
事故や外的なものもなく、
原因不明からの減少症って
結構な数あるのでしょうか。

転倒など、
子供の頃はあったかもしれませんし
大人になってからでも
15〜20年前にあった事でも
今になって出る事あるんでしょうか。
返信する
Unknown (ゆめ)
2021-09-05 20:51:19
近くになんか、今も、誰もいませんよ。
整形外科医、脳神経外科医、神経内科医、なんでも診る総合診療科医、耳鼻科も、眼科も、婦人科医も、みな、脳脊髄液漏出症なんて自分には専門外だと思っている。

実際はあなたの目の前に現れる不定愁訴の患者の中に、すでに1人や2人必ず脳脊髄液漏出症患者が紛れているはずなんですがね。
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Unknown (ゆめ)
2021-09-05 21:13:20
15年20年前の事故からなんらかの不調が始まり、だんだん色々な症状が出てきて、転んだり、お産したり、スポーツで転倒したり、交通事故にあって、ガクンと症状2悪化する事はあるでしょうね。

要は、本人が因果関係に気づけるかどうか?です。
症状は時間差で出てくる事がありますから。
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Unknown (あさ)
2021-09-05 21:42:55
なんか遡って考えると、
心当たりもないわけでも無いですが

では、遠方の病院での
治療・入院だったのですね!
ほんと近所にはたくさん病院あるのに
微塵もこの病気を疑うお医者は
いないんだと思います。

私、更年期真っ只中なので
100%言われて終わりますね…。
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Unknown (あさ)
2021-09-05 21:49:54
症状について、
すごく質問したいのですが夜中、
不安になって寝れなくなりそうなので
後にします笑

篠永 正道先生の書籍は、
読みやすいですか?オススメですか?
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Unknown (ゆめ)
2021-09-05 22:52:30
他にすすめられるような一般書があまりないからです。
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