民主党の「脳脊髄液減少症を考える議員連盟」名簿

先日の記事にも書きましたが、NHKニュースで
民主党の脳脊髄液減少賞の議員団結成のニュースが流れました。
2月11日のるみさん記事もごらんください。

どんな議員さんたちか、ずっと気になっていましたが、
同病のるみさんのブログで、議員連盟の名簿を拝見しました。
詳しくはるみさんのブログのこちらをごらんください。

私と同病のるみさんが、一生懸命記事にしてくださった、議員名簿です。
私もここで紹介させていただきます。

以下の『　　　』内の文章は、るみさんのブログのコピペです。
番号とリンク先は私が付け加えさせていただきました。

追加、検索で偶然こんなの見つけました。パソコンでごらんください。

『議員名（敬称略）　　　　　役職　　　　　　衆・参　　　選挙区


１、川内　　博史　　　　　会長　　　　　　　衆　　　　　　　鹿児島１区

２、笠　　　浩史　　　　　副会長　　　　　　衆　　　　　　　神奈川９区

３、黒田　　雄　　　　　　副会長　　　　　　衆　　　　　　　千葉２区

４、岡島　　一正　　　 　幹事長　　　　　　　衆　　　　　　 千葉３区

５、村井　　宗明　　 　　事務局長　　　　 　衆　　　　　　 　富山１区

６、石森　　久嗣　　 　　事務局次長　　　　　衆　　　 　 　 　栃木１区

７、土肥　　隆一 　　　　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　 　　兵庫３区

８、田中　　慶秋　　　　　　　　　　　　　　　衆　　　 　 　　神奈川５区

９、横光　　克彦　　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　 　大分３区

１０、五十嵐　文彦　　　　　　　　　　　　 　　衆　　　　　　 埼玉９区

１１、細野　　豪志　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 静岡５区

１２、三井　　辨雄　　　　　　　　　　　　　　衆　 　 　 　　北海道２区

１３、神風　　英男　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 埼玉４区
　　　 　　　
１４、松木　　謙公　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　北海道１２区

１５、山花　　郁夫　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　 　東京２２区

１６、太田　　和美　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 福島２区

１７、逢坂　　誠二　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　 　　北海道８区

１８、稲見　　哲男　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 大阪５区

１９、黒岩　　宇洋　　　　　　　　　　　　 　 衆　　　　　　 新潟３区

２０、郡　　 　和子　　　　　　　　　　　　 　衆　　　　　 宮城１区

２１、中野　　譲　　　　　　　　　　　　　　 　衆　　　　　 埼玉１４区

２２、石田　　三示　　　　　　　　　　　　　　衆　 　　　　　南関東ブロック

２３、岡本　　英子　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　神奈川３区

２４、金子　　健一　　　　　　　　　　　　　　衆　　 　　　南関東ブロック　
　
２５、川口　　浩　　　　　　　　　　　　　　　 衆　 　　　　北関東ブロック

２６、白石　　洋一　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 愛媛３区

２７、竹田　　光明　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　　東京ブロック

２８、中後　　淳　　　　　　　　　　　　　　　 衆　　 　　　南関東ブロック

２９、道休　　誠一郎　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　　　九州ブロック

３０、仁木　　博文　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　四国ブロック

３１、萩原　　仁　　　　　　　　　　　　　　　 衆　　　　 　大阪２区

３２、初鹿　　明博　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　 　東京１６区

３３、福田　　衣里子　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　　 長崎２区

３４、松岡　　広隆　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　近畿ブロック

３５、水野　　智彦　　　　　　　　　　　　　衆　　 　　　　南関東ブロック

３６、宮崎　　岳志　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 群馬１区

３７、向山　　好一　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 兵庫２区

３８、本村　　賢太郎　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　　　神奈川１４区

３９、森本　　和義　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　 　愛知１５区

４０、森山　　浩行　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 大阪１６区

４１、山尾　　志桜里　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　　 　愛知７区

４２、山崎　　摩耶　　　　　　　　　　　　　　　衆　　 　　　　北海道ブロック

４３、谷　　　博之　　　　　　　　　　　　　　　参　　　　　　　　　栃木

４４、大河原　雅子　　　　　　　　　　　　　参　　　　　　　　東京


以上44名の国会議員の方々です。』

以上るみさんのブログからのコピペさせていただきました。

数字とリンク先と
女性議員のマークの絵文字
参議院のマークの絵文字は私がつけました。

脳脊髄液減少症の患者さんやご家族の方で、
お近くの議員さんのお名前を見つかりましたら、
ぜひ、リンク先の連絡先にお礼とお願いをしてみてください。

また、お近くでなくても、たとえ遠い地域の議員さんであっても、
リンク先の議員さんのプロフィールや信条をよく読んで、
「この議員さんなら」と思われる議員さんを見つけたなら、

勇気を出して、事務所に連絡して皆さんのお気持ちを伝えてみてください。


この名簿の議員さんたちは、少なくとも
「脳脊髄液減少症のことを考えよう、学ぼう」としてくださっている議員さんだと
思います。

でも、正直なところ、まだまだこの病気に関して詳しい情報や、病気の詳しい知識、
そして、この病気が抱えてきた根深い問題点の情報はお持ちでないかもしれません。

患者さんの経験談とともに、さまざまな情報をも同時に
患者さんがどんどん伝えて上げてください。

ふだん、どの党を支持しているかなんてこの際関係ないと思います。

せっかく現れた「脳脊髄液減少症のことを知ろう、理解しようとしている」議員さんたちです。

脳脊髄液減少症のことを、
学ぼう、知ろう、理解しよう、と現れた人たちにはすべてわけ隔てなく
患者の私たちは伝える義務があると思います。

私のこのブログは昨年11月22日からしばらくのあいだ、
グーグルで「脳脊髄液減少症」というキーワードではまったく検索できないよう
操作された過去があります。

おそらく、この事故後遺症を世間に広く知られては困る否定派の皆様がなんらかの妨害をしたものと私は考えています。
（それについてはくわしくはのぶさんのブログのこちらをお読みください。コメント欄も）

ですから、否定派の人間もここのブログを今も読んでいると思われます。

そのため、今回のこの記事により、この名簿の議員さんたちももしかしたら、
さまざまな無理解やいやがらせ、バッシングがいくかもしれません。
脳脊髄液減少症の治療に早くから取り組んできた医師たちや、私たち患者や家族や、いろいろな患者の会がさまざまな手口の嫌がらせやバッシングを受けてきたように・・・・。

その上、否定派たちが患者のフリして「ブラッドパッチで悪化した。保険適用はすべきではない」などとウソの情報を流すなど、さまざまな妨害活動にでる恐れもあります。

その注意だけは、患者さんからまず議員さんたちに説明してあげてください。

脳脊髄液減少症という病は、普通の病や難病と違って、

そういう「特殊な根深い問題」を抱えた事故後遺症なのですよ、ということだけは、
まず最初にお伝え願えたらと思います。

いつも「がん」を例に出して申しわけありませんが、
「がん」はたしかに深刻な病で難しい病ですが、「がん」なんて病はありえない、気のせいだ、精神的なものだ、保険金めあての詐病だ、別の原因でなったんじゃないか？という生命保険会社にであることは、まずないでしょう？。

そして、過激な「がん否定派、反対派」により、
がん患者さんたちのサイトが攻撃されることも、

「がんの理解、がんの早期発見、早期治療」の妨害活動にあうことも
まずないでしょう？。

それが信じられないことに、この平和な日本で、
脳脊髄液減少症患者たちは、この病名の認知が広がることさえさまざまな形で妨害活動がなされているのです。

この病、この事故後遺症が存在しては自分たちは損すると思い込んでいる人々、
だから世間に認知が広がっては非常に困ると思い込んでいる人々、
自分の営利しか考えない人間によって、何年も前から妨害され続けているのです。

もし、脳脊髄液減少症が、交通事故の衝撃で起こる病でなかったなら、
これほどの妨害されたでしょうか？

妨害の根っこは、「交通事故との因果関係があっては非常に困ると思い込んでいる。」人たちによるものだと私は思っています。
（本当は逆なのです。早くこの事故後遺症を認めて、患者の早期発見、早期治療に協力したほうが、自分たちの業界も長い目で見て得なのに、そのことになかなか気づけないのです。）

あっては困ると信じ込んでいるから必死でこの病のことを叩きつぶそうとする。

あるものをなきものにしようと必死だから、たたきつぶすためならお金もつかう。

この一見平和な日本で、信じられますか？
人間が人間を落としいれ、存在するものをなきものにし、
闇に葬ろうとする無謀なことが行われ、

人の命より営利を重んじる人たちによって、私たち患者は長く長く苦しめられ、
病んだ体で必死にそれに抵抗する患者たちと、
悪魔のような血も涙もないような心無い人たちとの間で

静かな静かな戦争がこの日本で人知れず起こっていたのです。
その戦争は、もう10年近くこの平和な日本の中で続いているのです。

多くの人たちには気づかれないまま・・・。

それだけは知っていただきたいと思います。

でも、この名簿のすべての議員さんたちは
私たち患者の声を第一に信じて、何が正しくて何が間違っているのかを
政治家として正しく見抜いていただきたいと思います。

特にこの議員団の川口会長は「ハンセン病問題の最終解決を進める国会議員懇談会」の会長や事務局長を治めた経験のあるお方です。

ぜひ、ハンセン病での教訓を、脳脊髄液減少症に生かしていただきたいと思います。

私の今から2年前の2008年12月4日の記事「ハンセン病と脳脊髄液減少症」

先日のNHKニュースのるみさんの記事もお読みください。

るみさんのブログ記事によると、
2月24日に山形大学の嘉山教授をお呼びして議員団と話あうとのことです。

24日までまだ、3日あります。
患者さんの声を、ぜひお近くの議員さんたちに届けてください。
その後も届け続けてください。
お願いします。

議員の皆様がたも、ぜひ患者さんの声をよく聞いて、
一刻も早く、一日でも早く、一人でも多く、
今も病名もわからず苦しんでいるであろう患者さんが、

安心して保険適用で、検査、治療が受けられ、
少しでも楽に生きられるような医療支援、福祉支援、生活支援を受けられるような
やさしい思いやりある国にしていただけるよう、お願いいたします。　　

ひきつづきみなさんのご意見を伝えてください。

連日ニュースでとりあげたからといって、
伝えることを怠っては絶対にだめです。

敵は、
存在する脳脊髄液減少症という病を
10年間も闇に葬り、塩漬けにしてきた組織です。

患者の切実な声にも耳を傾けず、
人命より、お金と権力に傾く人たちを利用して

患者を必死に助けてきたS医師たちをバッシングし続け、
患者を苦しめ続けてきた、権力もお金もある巨大組織ばかりが敵なのです。

私たちは、病んだ体であっても、
この病が存在し、ブラッドパッチで治ることを知っていることにおいては、

どんなに権力や肩書きや、輝かしい経歴がある大先生より、
どんなに資金がある巨大組織より、真実を知っているはずです。
患者ができること、
マスコミや議員さんや医師たちに伝える努力を怠ってはいけないと思います。

民主党へのご意見はこちら

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国民新党へのご意見はこちら。

政権を持たない党にも、
皆さんがそれぞれ支持している議員さんたちにも・・・・
伝えてください。


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山形大学内、脳脊髄液減少症の公的研究班へのご意見は　こちら。

日本医師会へのメールはこちら

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日本医師会への連絡先はこちら。

大昔のむちうち症の診断基準にこだわり続け、
脳脊髄液減少症の否定派医師の多い日本整形外科学会へのご意見はこちら。

脳脊髄液減少症の実情に合っていない自分たちのガイドラインを今だに信じきってる、
日本頭痛学会へのご意見はこちら。

外傷で脳脊髄液漏れなんか起こりっこないといまだに言い張っている、
頑固モノの日本脳神経外傷学会へのご意見はこちら。

おはよう日本のまつもと泉さんの脳脊髄液減少症のニュースの動画はこちら。

TBS報道特集への情報提供はこちら。

「こんな不正は見逃せない」という内部告発を大歓迎するそうです。
どうぞ、どんどん内部告発してあげてください。

それにしても今週この番組で取り上げられた、
思春期精神科病棟・・・・
　紛れこんでいないかなぁ・・・実は精神疾患ではなく、そういう精神状態になった
本当の原因は「脳脊髄液減少症」であるというこどもたち。

精神科の先生にも認知度低いからなぁ・・・・まさか脳脊髄液漏れで
いろいろな精神症状が出るなんて、気づいていないだろうなぁ・・・

TBS報道特集へのよりくわしい情報提供のお知らせはこちら。

こちらあてでもいいかも。同じ系列だから・・・。