本日、夜6時のNHKニュース
「脳脊髄液減少症で国に要望」
以下上の記事より引用。
『2月18日 18時5分
交通事故などの衝撃で、脳とせき髄の周りを満たしている「脳せき髄液」が漏れ出し、
激しい頭痛やめまいを引き起こすと考えられている「脳せき髄液減少症」について、
１８日、全国でこの病気に取り組んでいる医師のグループが、
健康保険の適用など治療態勢の整備を求める緊急の要望書を厚生労働省に提出しました。
要望書は、この病気に取り組む全国の医師でつくる「脳脊髄液減少症研究会」がまとめたもので、１８日、厚生労働省に提出しました。
研究会によりますと、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄の周りを満たしている髄液が漏れ出す「脳せき髄液減少症」の患者は全国で１０万人を超えると推計されていますが、
健康保険の適用が認められていないため、
患者は、自費で１回３０万円かかる治療を繰り返し受けているということです。
患者の中には、長期間続く頭痛やめまいのため、仕事を辞めざるをえず、
経済的に追い詰められる人も多いということで、
研究会では、早急に診断基準を確立し、健康保険の適用を認めるなど、治療態勢を整備するよう厚生労働省に求めています。
研究会の代表を務める
国際医療福祉大学熱海病院の篠永正道医師は
「健康保険が適用されないと治療費の負担が大きくなるだけでなく、
患者さんが治療をためらい、症状を悪化させてしまうこともあり、
国には早くこうした状況を打開してもらいたい」と話しています。』
引用おわり。
さらに ろくろさん情報は・・・・・こちら（TBSニュース）
なんとTBSはS医師がドアップに。
（S医師は今から10年くらい前、
脳脊髄液減少症の存在に気づかれた発見者です。ここまで10年間も医学会や世間の無理解に耐えて患者を治療しつづけてこられた先生です。）
さらにS医師が手渡している議員さんは、
かつて、国会で脳脊髄液減少症の問題を何度も追求してくださり、
ついには損保側と仲良しだった否定派Y医師を、脳脊髄液減少症の公的研究班にいられなくした質問主意書の、
あの議員さん では
ありませんか
違う
これは、もしかしたら、もしかするかも・・・・・助けてもらえそうな
予感と、
また、期待して、裏切られ、見捨てられそうな予感と、
期待と絶望感が半々な中にも一筋の光
が・・・・見えてきそうな予感も・・・・
（余談ですが、
ろくろさんのコメント欄にも書きましたが、
NHKが「脳せき髄液」と「脊」の字を使わないでひらがなにするのは
おそらく「脊」の字が常用漢字ではないからだと思ってます。）
今回要望書を出してくださった医師たちの「研究会」は、
国から予算をもらって研究していながら、約束の３年たっても、結果を出せそうにない、
脳脊髄液減少症の存在すら最初から否定的なお考えの医師が9割近くでスタートした、
山形大学の「脳脊髄液減少症（公的）研究班」
とは違う
別の医師の集まりです。
医師の中には公的研究班と「研究会」の両方に属している医師もいますが、
公的研究班より先に、
臨床の現場から集まり、脳脊髄液減少症の実際の患者たちに数多く接して
「文献より臨床から」脳脊髄液減少症を考え、研究してきた医師たちが多くいる（そうでない医師も若干いる？？）集まりが
「脳脊髄液減少症研究会」だと思います。
研究「班」と研究「会」名前は似ていますが、くれぐれも別の団体だということを、
お間違いのないようよろしくお願いします。
ひきつづき
患者の声をどしどし届けましょう
NHKへのご意見はこちらへ
電話は視聴者コールセンター（ナビダイヤル）
０５７０－０６６－０６６
マイラインやIP電話からは
０４４－８７１－８１００
FAXは ０３－５４５３－４０００
山形大学内、脳脊髄液減少症の公的研究班へのご意見は こちら。
日本医師会へのメール
はこちら
wwwinfo@po.med.or.jp
日本医師会への
連絡先はこちら。
否定派医師の多い日本整形外科学会へのご意見はこちら。
脳脊髄液減少症の実情に合っていない自分たちのガイドラインを今だに信じきってる、
日本頭痛学会へのご意見はこちら。
外傷で脳脊髄液漏れなんか起こりっこないと
言い張っている、日本脳神経外傷学会へのご意見はこちら。
おはよう日本のまつもと泉さんの脳脊髄液減少症のニュースの動画はこちら。
ろくろさん情報
どうやら、富山県と高知県が県のホームページで脳脊髄液減少症の病院情報を掲載しはじめたようです。
これで脳脊髄液減少症の病院情報を県のホームページで公開していない都道府県は、
北海道（脳脊髄液減少症についての説明はありますが、病院情報は公開していません。）、
群馬県（脳脊髄液減少症についての説明はありますが、病院情報は公開していません。）
東京都、奈良県、大阪府、香川県、愛媛県、山口県、広島県、沖縄県の
１０都道府県ですか？
まちがってたら、ごめんなさい。
「脳脊髄液減少症で国に要望」
以下上の記事より引用。
『2月18日 18時5分
交通事故などの衝撃で、脳とせき髄の周りを満たしている「脳せき髄液」が漏れ出し、
激しい頭痛やめまいを引き起こすと考えられている「脳せき髄液減少症」について、
１８日、全国でこの病気に取り組んでいる医師のグループが、
健康保険の適用など治療態勢の整備を求める緊急の要望書を厚生労働省に提出しました。
要望書は、この病気に取り組む全国の医師でつくる「脳脊髄液減少症研究会」がまとめたもので、１８日、厚生労働省に提出しました。
研究会によりますと、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄の周りを満たしている髄液が漏れ出す「脳せき髄液減少症」の患者は全国で１０万人を超えると推計されていますが、
健康保険の適用が認められていないため、
患者は、自費で１回３０万円かかる治療を繰り返し受けているということです。
患者の中には、長期間続く頭痛やめまいのため、仕事を辞めざるをえず、
経済的に追い詰められる人も多いということで、
研究会では、早急に診断基準を確立し、健康保険の適用を認めるなど、治療態勢を整備するよう厚生労働省に求めています。
研究会の代表を務める
国際医療福祉大学熱海病院の篠永正道医師は
「健康保険が適用されないと治療費の負担が大きくなるだけでなく、
患者さんが治療をためらい、症状を悪化させてしまうこともあり、
国には早くこうした状況を打開してもらいたい」と話しています。』
引用おわり。
さらに ろくろさん情報は・・・・・こちら（TBSニュース）
なんとTBSはS医師がドアップに。
（S医師は今から10年くらい前、脳脊髄液減少症の存在に気づかれた発見者です。ここまで10年間も医学会や世間の無理解に耐えて患者を治療しつづけてこられた先生です。）
さらにS医師が手渡している議員さんは、
かつて、国会で脳脊髄液減少症の問題を何度も追求してくださり、
ついには損保側と仲良しだった否定派Y医師を、脳脊髄液減少症の公的研究班にいられなくした質問主意書の、
あの議員さん では
ありませんか
違う
これは、もしかしたら、もしかするかも・・・・・助けてもらえそうな
予感と、
また、期待して、裏切られ、見捨てられそうな予感と、
期待と絶望感が半々な中にも一筋の光
が・・・・見えてきそうな予感も・・・・（余談ですが、
ろくろさんのコメント欄にも書きましたが、
NHKが「脳せき髄液」と「脊」の字を使わないでひらがなにするのは
おそらく「脊」の字が常用漢字ではないからだと思ってます。）
今回要望書を出してくださった医師たちの「研究会」は、
国から予算をもらって研究していながら、約束の３年たっても、結果を出せそうにない、
脳脊髄液減少症の存在すら最初から否定的なお考えの医師が9割近くでスタートした、
山形大学の「脳脊髄液減少症（公的）研究班」
とは違う別の医師の集まりです。
医師の中には公的研究班と「研究会」の両方に属している医師もいますが、
公的研究班より先に、
臨床の現場から集まり、脳脊髄液減少症の実際の患者たちに数多く接して
「文献より臨床から」脳脊髄液減少症を考え、研究してきた医師たちが多くいる（そうでない医師も若干いる？？）集まりが
「脳脊髄液減少症研究会」だと思います。
研究「班」と研究「会」名前は似ていますが、くれぐれも別の団体だということを、
お間違いのないようよろしくお願いします。
ひきつづき
患者の声をどしどし届けましょう
NHKへのご意見はこちらへ
電話は視聴者コールセンター（ナビダイヤル）
０５７０－０６６－０６６
マイラインやIP電話からは
０４４－８７１－８１００
FAXは ０３－５４５３－４０００
山形大学内、脳脊髄液減少症の公的研究班へのご意見は こちら。日本医師会へのメールはこちらwwwinfo@po.med.or.jp
日本医師会への
連絡先はこちら。否定派医師の多い日本整形外科学会へのご意見はこちら。
脳脊髄液減少症の実情に合っていない自分たちのガイドラインを今だに信じきってる、
日本頭痛学会へのご意見はこちら。
外傷で脳脊髄液漏れなんか起こりっこないと
言い張っている、日本脳神経外傷学会へのご意見はこちら。
おはよう日本のまつもと泉さんの脳脊髄液減少症のニュースの動画はこちら。
ろくろさん情報
どうやら、富山県と高知県が県のホームページで脳脊髄液減少症の病院情報を掲載しはじめたようです。
これで脳脊髄液減少症の病院情報を県のホームページで公開していない都道府県は、
北海道（脳脊髄液減少症についての説明はありますが、病院情報は公開していません。）、
群馬県（脳脊髄液減少症についての説明はありますが、病院情報は公開していません。）
東京都、奈良県、大阪府、香川県、愛媛県、山口県、広島県、沖縄県の
１０都道府県ですか？
まちがってたら、ごめんなさい。
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