シーズン終盤！

Ｂスキー場でリフトから撮りました。木の枝振りがきれいだなあと思って撮ったけど、センス無いなあ。

しかも、天気もいまいちだったし・・・。やっぱり春は、天気がよくないと。

しかし、今年はＢスキー場ばっかりだったなあ。Ｂスキー場存続お願いします！

今シーズンもあとわずか。あとどれくらい行けるかな？週末だけでも天気になってほしいな。

ちなみに、だいたい夫とはゴールデンウイークまで、キロロに行くことが多い。ゴールデンウイークには、キロロの駐車場でまったりと七輪でジンギスカン食べるのも楽しみ！また、滑って、食べるぞ！

今年は、夫とゲレンデ中心（というよりＢスキー場中心）だったし、思い切り楽しめない精神状態や体調の時もあったけど、シーズン初ボードのときは本当に嬉しかった。大げさだけど、もう滑れないんじゃないかと思ったときもあったから。そして、やはりいつも一緒に滑ってくれる夫に感謝、感謝である。

バックカントリーの方は昨年５月半ばまで楽しんでいた。シーズン最後の山は、５月２１日の無意根山だった。結構しんどかったけど、ネギジンギスカンもできて、楽しかったなあ～。

体力も根性もない私は、いつも登っている苦しい時、「もう来ない。もういやだ。」って思う。でも、帰る頃には、次どこ行こうかな～なんて考えてるのが、山の不思議なとこだな。

前シーズンはバックカントリーでリンクスの裏、１１０７、旭岳、音江山、尻別岳、朝里岳、積丹岳、羊蹄山なんかに行った。羊蹄は、雨が降って途中までだったし、他にも積丹エリアやキロロエリアに行ったはいいけど、天候が悪くてほとんど滑れなかった日もあったなあ。雪は、尻別や朝里が最高に良かった。

今年は、体調に不安があって、毛無山とキロロ長峰の裏にしか行けなかったけど、また今までにない喜びがあった。山にいるだけで、本当に幸せだと思えた。それもまた、今年の収穫。

今年はたぶんもうバックカントリーには行かないと思う。でも、夏の間、体調が良ければ、山にちょぼちょぼ登って、体力をつけて、来シーズン少しでもまたバックカントリーに行けたらいいなあと思っている。

そのためにも、体大事にしていかないと。まだまだやりたいこと、行きたいところ、いっぱいあるから。

稀な病気の悩み

今日、みーみーがどっかに行ったんだけど、またもおらは置いてけぼりさ。

だから、みーみーが帰ってきてから、ずっとここに入ってたんだ。

おらも、これに入って、どっか行きたかったな～。でも、病院ならやだけどね。（にゃんた）

私の病気（副腎皮質がん）は、１００万人に１人くらいかかると言われています。日本だと、１００人強でしょうか？けれど、そのような稀な病気というのはがんのみならず結構あるのではないかと思います。

稀な病気だと、症例も少ないため治療法が確立していないことが多いです。さらに、治療法はあっても、選択肢が少ないことが多いです。

私の場合、まずは、手術、それが無理ならミトタンの服用、放射線治療もする場合があるようですがあまり効きがよくないようです。

薬もミトタン以外だと実験的なものになってしまう上に、保険適用にならず医療費が高くなるでしょう。（保険適用になってもミトタンは高い薬ですが・・・）

なかなか厳しい現実です。再発したら、どんな治療、どんな方向に向かっていくのかなあと思うことがあります。

そんな現実のなかで、悩みながら生き続けようと努力している人たちは日本中に結構いるのではないかと思います。

再発の恐怖はあるものの、術後の痛みも抗がん剤の苦しみも今のところ少なく元気に過ごしていることを考えると、私などまだまだ序の口でしょう。

多くの人がかかる病気に力を注ぐのはよくわかります。でも、稀な病気にも時には目を向けて欲しいし、稀な病気ではなくとも悩んでいる人の多い保険適用外や混合診療の問題もなんとか解決していってほしい、そう願っています。お金のあるなしで命のありようが変わってしまうなんてことは、とても悲しいことです。

そして、そのための活動をしている人たちを応援したり、自分のできる範囲で関わっていきたい、それがこれからの私の課題です。