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今は髄液の漏れは無いそうです。
全てが振り出しに戻ったようです。
MRIは、頚椎、胸椎、腰椎の3箇所を撮りました。
結果、髄液の漏れは、過去に、腰の上部から漏れていた形跡が確かにあるようです。
しかし現在は止まっているそうです。
次回ブラッドパッチはせず、あと3ヶ月の経過観察になりました。
(その後、もしかしたら手術?)
さあ、やっかいな顛末になりました
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僕が一番頭を痛めていた問題が出てしまいました。
髄液の漏れは止まっているが、症状が消えない場合
結果から言えば、現代医療では治らない(あくまでも僕の解釈ですが)。
先生の言葉を借りるなら・・・
「髄液が増産されるのを待つしかない」
「もっと研究が進まないと・・・」
結論は、この二点です。
つまり、現段階では自然治癒力に委ねるしか道は無い、そうとも理解できます。
ですから、髄液の漏れが止まったからと言って、
「完治」「治癒した」という言葉は適当ではないでしょう。
あくまでも、「髄液の漏れは止まった」それだけに過ぎません。
脳脊髄液減少症は・・・どこ行った
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そして、漏れが止まっている場合、経過を見ることしか出来ない、ということです。
この点については、同じ理由で苦しんでいる人には、残念な報告になってしまいました。
悲しいかな、これが現状です。
水曜日のNHKに出ておられた医師も、再三再四言ってましたね。
もっともっと解明されなければと・・・。
ただ、僕の場合は、もう一つ問題(或いは解決点かも)が出てきました。
首の下の筋肉ですが(名称は分かりませんが)
僧帽筋のすぐ下の背骨に沿った両側の筋肉ですが、
これが前回の手術によって外側に開いてしまっているようです。
過去に1例だけあったそうですが、手術により、この両側の筋肉を縫い合わせて
少し閉じる形にして、痛みやコリの症状が半減した人がいるそうです。
頚椎はいじらないにしろ、もう手術はコリゴリ。
結局、前回の手術が悪化を増幅させているわけですから。
半減にせよ、症状が改善されれば、かなり楽にはなると思いますが、
これも、やってみなければ分からないということでしょうし、
改善するにしろ、数多い症状の、ごく一部だけの話しでしょうから、
どうしましょうかと頭を悩ませます。
かなりの確率で治る見込みが無くなった
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また数々の症状と闘っていかねばならない。
結局はまた「原因不明」「病気と付き合って下さい」
というところに戻ったことと大差はないかと思います。
僕の闘病は、まだまだ続きそうです。
このままでは、或いは一生かもしれません。
はっきり言って、もう疲れました。
でも、生きていかねばなりません。
どうしたものでしょうか
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今現在、髄液の漏れが止まったとの所見があっても、
長きに渡って症状が治まらずに苦しんでいる人は相当数いると思います。
早く、早く、研究が進んで、治らないで苦しんでいる人たちを救ってあげてください
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「髄液が増産されるのを待つしかない」ということですが、
これは、画像所見で、脳がまだ下垂状態にあるということでしょうか?
それとも、脳は正常な位置にあり、
つまり、髄液腔の髄液の量は正常になったが、
症状がまだあるという状態なんでしょうか?
中には髄液が漏れていても、
症状があまりないという方もいらっしゃるようなので、
本当にこの病気はわからないことだらけですね。。。
でも、今は自分の体がバランスを回復してくれることを信じましょう。
ぼくも、2週間後同じような報告になるかもしれませんので…
今回は、脳の断層映像は撮っていませんので、なんとも言えないのですが、先生が、「起きて辛くなる、寝ると楽になる」これを何度も確認していましたので、
脳は下垂状態にあるとの前提だと思います。
前回パッチ時の所見なども詳しく伝えてありましたし。
その上での「髄液が増産されるのを待つしかない」との意見でしょう。
でも、経過を見ると言っても、もう前回のパッチから1年半近く経過しているのに、これ以上変化は無いでしょうしねぇ。
やはり、まだまだ今後の解明、新たな治療法の開発にかかっているのでしょうか?
先行き不透明ですね・・・。
でも良かったね。漏れがとまってて。
いいことには変わりがないですよ。
私も相当病歴長いです。
この病名がついたのは最近です。
だから、漏れ続けるより
漏れてないほうがいいに決まってる。
私は長年漏れ続けてたから。
あとは、どうやって髄液を増やすかですね。
あと、ナントカクラブってホテルほんとに2,000円代で泊まれるの?
ホント?泊まりたい。
はぁ。しんどい。背中痛い。首痛い。
もう、手の打ちようが無いって事だからねぇ。
ところで、ゆめさんは、またパッチすることになってるの?
それで治るといいね。
ホントに2460円って書いてあったよ。
大浴場まで完備しているんだから、ボロってことないでしょ?
ただ、ホテルなのかどうかは分からないけどね。
病院から左に出て、道沿いに徒歩5分だって。
一度に2箇所したから。
そのホテルはたぶん、先生が言ってた入院中ベットを明けなきゃならなくなってしかたなく退院させられた人がホテルに泊まって点滴に通うホテルだな。たぶん。
ゆっくり療養もできないなんてきついよね。
でもしかたないね。
いっぱい人が待っているんだもの。
漏れが止まってたんですか。
それは良かったですね。
でも、では症状がどうして消えないと、新たな悩みも増えてしまったようで心配ですが。。。
わたしは画像上の所見は「漏れてない」ですが、諸々の症状と先生の経験から「漏れている」になっています。
画像上では見えない部分って、必ずあるのだと思いますよ。
造影剤を使ったとき、脳の画像に下垂が見受けられたり、そういうのはあるみたいですし。
ですが、解明の必要のある病気です。
もっと研究が進まないと、全体的に良い方向には進まないのでしょう。
わたしは最大の悩みはストレスです。
何かもう、脳脊髄液減少症なのかストレスなのか、うつ病なのか、訳分からなくなってます。(苦笑)
どうにかなってほしいものですね。
せめて何かひとつでも楽になれたら。
そう願わずにはいられない りこ なのでした。
経過は、どれくらいなんだろう?
急ぎの人は、ホテル泊で、普通の病室でパッチしてもらう事もあるみたいだよ。
それにしても、今日はホント暑くて蒸したから、具合悪かったんだね。
お大事にしてね。
いや、正直な所、症状が消えないってことは、手の打ちようが無いってことだから、
余計に始末悪いよ。
僕の2回目のパッチの前の所見が、りこさんと同じ感じかな。
漏れは止まっていると思うけど、脳の下垂は、あるって言ってたから。
多分、1回目のパッチで止まってたんだね。
やはり、髄液の増産って事になるのかなぁ?
ストレスかぁ、りこさんは、その点については、上手く発散してるのかと思ってたんだけど、やっぱり難しいよね。
僕も同じですよ。
いつまでも、このままでは、いられないしねぇ。
りこさんの気持ちは良~く分かるもん。
楽しい事したって楽しめないしね。
何か少しでも元気付けられる事があったら、
言ってね。
元気出して。ねっ、、、。