人から見たら、脳脊髄液減少症は病気では無いのだろうか?
世間には、もっと大変な人は、いっぱい、いると言う。
そんな比較が出来るものなのか?
見た目が何ともなければ、病気では無いのだろうか?
これを五体満足と言うのであろうか?
世間に知られた大病でなければ、病気では無いのだろうか?
どれほど痛いと思う?
どれほど、だるいと思う?
どれほど、訳の分からない症状を抱えていると思う?
どれほど、ストレスを抱えていると思う?
ストレスを発散させては、いけないの?
食べるなと言うのか?
遊ぶなと言うのか?
休むなと言うのか?
死ねと言うのか?
それとも、殺す気か?
どれほど我慢を重ねていると思っているのだろうか?
どれほど心の中で泣いていると思っているのだろうか?
どれほど辛いと思う?
こんな疑問を感じるだけで、弱い人間だと思われるのだろうか?
生きていると言えるのであろうか?
どんなに生きたくても、この先、生きていけるのであろうか?
生かされているだけかもしれない・・・。
書きたくとも書けない事も、いっぱい、ある。
言いたくとも言えない事も、いっぱい、ある。
ただの疑問さ・・・。
ある一人の、脳脊髄液減少症患者の・・・。
それだけの事。。。
それでいいや。。。
多くの、脳脊髄液減少症患者が抱えている疑問の、ほんの一部だと思う・・・
世間には、もっと大変な人は、いっぱい、いると言う。
そんな比較が出来るものなのか?
見た目が何ともなければ、病気では無いのだろうか?
これを五体満足と言うのであろうか?
世間に知られた大病でなければ、病気では無いのだろうか?
どれほど痛いと思う?
どれほど、だるいと思う?
どれほど、訳の分からない症状を抱えていると思う?
どれほど、ストレスを抱えていると思う?
ストレスを発散させては、いけないの?
食べるなと言うのか?
遊ぶなと言うのか?
休むなと言うのか?
死ねと言うのか?
それとも、殺す気か?
どれほど我慢を重ねていると思っているのだろうか?
どれほど心の中で泣いていると思っているのだろうか?
どれほど辛いと思う?
こんな疑問を感じるだけで、弱い人間だと思われるのだろうか?
生きていると言えるのであろうか?
どんなに生きたくても、この先、生きていけるのであろうか?
生かされているだけかもしれない・・・。
書きたくとも書けない事も、いっぱい、ある。
言いたくとも言えない事も、いっぱい、ある。
ただの疑問さ・・・。
ある一人の、脳脊髄液減少症患者の・・・。
それだけの事。。。
それでいいや。。。
多くの、脳脊髄液減少症患者が抱えている疑問の、ほんの一部だと思う・・・
疑問は一緒!
病名が解ったとき、これで、治療法が見つかった・・ばんざーい!と思った物です。しかし、事態はもっと大変でした。2年前は、BPをすれば、完治するんだ・・と、本気で思っていました。
ガンだったら、どんなに良いだろう・・・(ガンの方ごめんなさいね)
いろいろな治療法があるし、選択肢がある。
人に説明しやすい、同情も買いやすい。
医療保険もガンなら、300万降りるし、入院も10000円出るし・・。
第一、死期が宣告されたら、人生の設定がしやすいではないか!
この病気は自宅で飼い殺しに遭うのだ。(保険は降りない)
仕事を奪われ、お金を奪われ、人間関係を奪われ、健康に普通に生きる権利を奪われ、生き地獄なのだ。
痛くても薬はない。
辛くても人には解らない。
一時間でも、痛みのない時はないのだから。
糖尿病だったら、どんなに良いだろう・・と思った。(糖尿の方ごめんなさい)
痛みという、自覚症状がないと、聞く。
痛みが無ければ、どんなことでもするよ。カロリー制限でも、運動でも。
糖尿なら、成人病の保険が降りるし、教育入院と言うのが出来る。簡単な検査で、すぐに数値がでるし。痛みとの闘いに明け暮れなくてもいい。
医者に見放される・・と言うことがない。
この病気は残酷すぎる。
私は、この病気の専門医にさえ、見放された。
もう、行く病院さえない・・・・。
人間関係があるのだけが、救いです。
gonzoさん、ありがとうね!
今朝はだるさはすごいけど気分はいいです。
いままで、ずっと孤独の中を生きてきました。
誰も私の苦しさ悔しさなんてわからない・・・。医者も家族も、みんな大っ嫌い!
みんな私と同じ苦しみを味わってみればいいと・・・。
長年溜め込んだ気持ちを何かで吐き出したい。
だけど、それさえ、ためらう自分。
どうせ、わかってもらえっこない。
見た目はこんなに元気そうだもの。
あきらめと失望。
でも、体験した人なら症状に差はあってもきっとわかってくれる。
そう、思えるようになってきました。
症状以外の診断にたどりつくまでのドクハラ、周囲の無理解、誤解の苦しさも。
頭が混乱して指も思うようにならず
字も文章もまともに書けない私。
ここでキーボードで思いを文章化できるようになったのもみなさんのおかげです。
いいリハビリになりました。
ありがとう。
事故にあってからもうちょっとで、約一年になろうとしています。事故当時よりは、断然に良くはなっていますが、まだ、事故前には程遠いところにいるような気がします。
疑問符を読んで、この気持ちわかるなぁと思いました。
そして、これからまた
思っている事は同じです・・・。
それは、書かずにおこうと思っていましたが。
病気は治らずとも、時間だけが勝手に過ぎていき、現実だけが迫ってくる。
どうしたら、いいのでしょうかね?
ゆめさんの気持ちは良く分かりますよ。
僕だって、強がりを言ってみたりしますが、それでもね・・・。
でも、ゆめさん、大分変わってきましたよね?
いつか、病気が治ったときには、強いゆめさんが、
きっといるのではないでしょうか?
もっと、もっと元気になって下さいね。
コメントありがとうございます。
交通事故だと、余計に悔しいでしょうね。
僕は、診断がついたときには、それで治った気になっていました。
だから、すごく嬉しかったことを覚えています。
しかし、現実は・・・。
症状の変化が大きいのと同じように、気持ちの変化も
大きくなりがちです。
この先、辛くなった時には、また今日の気持ちを
思い返して下さいね。
でも決して無理はなさらずにして下さい。
きっと治ると信じて前向きにいきましょう。
僕のブログは、病気のことばかりではありませんが、
いつでも気軽に、お寄り下さい。
では、辛い時季ですが、元気に乗り切っていきましょう。
今日は、ありがとうございました。
メール設定のプロパティの「全般」のところのアドレス欄に私のアドレスの@より左しか書いてなかったから?
tomokoさんの指摘の、プロバイダがまったくわからないというのはこのせいかも?
アタリ?当たればスッキリ!
でも、今日は現実感がなく夢の中に浮遊しているみたいです。
私のHNの由来はそれもあります。
私変わった?ほんと?
またtomokoさんと同じようにしてメールしてくれれば、バッチリではないでしょうか?
待ってるね。
なんとなく、ゆめさんのHNの由来は、そう思ってましたよ。
でもこれからは、違った夢にしていこうね。
ホントに、変わったと思うよ。
これからも