人から見たら、脳脊髄液減少症は病気では無いのだろうか？
世間には、もっと大変な人は、いっぱい、いると言う。
そんな比較が出来るものなのか？
見た目が何ともなければ、病気では無いのだろうか？
これを五体満足と言うのであろうか？
世間に知られた大病でなければ、病気では無いのだろうか？
どれほど痛いと思う？
どれほど、だるいと思う？
どれほど、訳の分からない症状を抱えていると思う？
どれほど、ストレスを抱えていると思う？
ストレスを発散させては、いけないの？
食べるなと言うのか？
遊ぶなと言うのか？
休むなと言うのか？
死ねと言うのか？
それとも、殺す気か？
どれほど我慢を重ねていると思っているのだろうか？
どれほど心の中で泣いていると思っているのだろうか？
どれほど辛いと思う？
こんな疑問を感じるだけで、弱い人間だと思われるのだろうか？
生きていると言えるのであろうか？
どんなに生きたくても、この先、生きていけるのであろうか？
生かされているだけかもしれない・・・。
書きたくとも書けない事も、いっぱい、ある。
言いたくとも言えない事も、いっぱい、ある。
ただの疑問さ・・・。
ある一人の、脳脊髄液減少症患者の・・・。
それだけの事。。。
それでいいや。。。
多くの、脳脊髄液減少症患者が抱えている疑問の、ほんの一部だと思う・・・
世間には、もっと大変な人は、いっぱい、いると言う。
そんな比較が出来るものなのか？
見た目が何ともなければ、病気では無いのだろうか？
これを五体満足と言うのであろうか？
世間に知られた大病でなければ、病気では無いのだろうか？
どれほど痛いと思う？
どれほど、だるいと思う？
どれほど、訳の分からない症状を抱えていると思う？
どれほど、ストレスを抱えていると思う？
ストレスを発散させては、いけないの？
食べるなと言うのか？
遊ぶなと言うのか？
休むなと言うのか？
死ねと言うのか？
それとも、殺す気か？
どれほど我慢を重ねていると思っているのだろうか？
どれほど心の中で泣いていると思っているのだろうか？
どれほど辛いと思う？
こんな疑問を感じるだけで、弱い人間だと思われるのだろうか？
生きていると言えるのであろうか？
どんなに生きたくても、この先、生きていけるのであろうか？
生かされているだけかもしれない・・・。
書きたくとも書けない事も、いっぱい、ある。
言いたくとも言えない事も、いっぱい、ある。
ただの疑問さ・・・。
ある一人の、脳脊髄液減少症患者の・・・。
それだけの事。。。
それでいいや。。。
多くの、脳脊髄液減少症患者が抱えている疑問の、ほんの一部だと思う・・・
疑問は一緒！
病名が解ったとき、これで、治療法が見つかった・・ばんざーい！と思った物です。しかし、事態はもっと大変でした。２年前は、BPをすれば、完治するんだ・・と、本気で思っていました。
ガンだったら、どんなに良いだろう・・・（ガンの方ごめんなさいね）
いろいろな治療法があるし、選択肢がある。
人に説明しやすい、同情も買いやすい。
医療保険もガンなら、３００万降りるし、入院も１００００円出るし・・。
第一、死期が宣告されたら、人生の設定がしやすいではないか！
この病気は自宅で飼い殺しに遭うのだ。（保険は降りない）
仕事を奪われ、お金を奪われ、人間関係を奪われ、健康に普通に生きる権利を奪われ、生き地獄なのだ。
痛くても薬はない。
辛くても人には解らない。
一時間でも、痛みのない時はないのだから。
糖尿病だったら、どんなに良いだろう・・と思った。（糖尿の方ごめんなさい）
痛みという、自覚症状がないと、聞く。
痛みが無ければ、どんなことでもするよ。カロリー制限でも、運動でも。
糖尿なら、成人病の保険が降りるし、教育入院と言うのが出来る。簡単な検査で、すぐに数値がでるし。痛みとの闘いに明け暮れなくてもいい。
医者に見放される・・と言うことがない。
この病気は残酷すぎる。
私は、この病気の専門医にさえ、見放された。
もう、行く病院さえない・・・・。
人間関係があるのだけが、救いです。
gonzoさん、ありがとうね！
今朝はだるさはすごいけど気分はいいです。
いままで、ずっと孤独の中を生きてきました。
誰も私の苦しさ悔しさなんてわからない・・・。医者も家族も、みんな大っ嫌い！
みんな私と同じ苦しみを味わってみればいいと・・・。
長年溜め込んだ気持ちを何かで吐き出したい。
だけど、それさえ、ためらう自分。
どうせ、わかってもらえっこない。
見た目はこんなに元気そうだもの。
あきらめと失望。
でも、体験した人なら症状に差はあってもきっとわかってくれる。
そう、思えるようになってきました。
症状以外の診断にたどりつくまでのドクハラ、周囲の無理解、誤解の苦しさも。
頭が混乱して指も思うようにならず
字も文章もまともに書けない私。
ここでキーボードで思いを文章化できるようになったのもみなさんのおかげです。
いいリハビリになりました。
ありがとう。
事故にあってからもうちょっとで、約一年になろうとしています。事故当時よりは、断然に良くはなっていますが、まだ、事故前には程遠いところにいるような気がします。
疑問符を読んで、この気持ちわかるなぁと思いました。
そして、これからまた
思っている事は同じです・・・。
それは、書かずにおこうと思っていましたが。
病気は治らずとも、時間だけが勝手に過ぎていき、現実だけが迫ってくる。
どうしたら、いいのでしょうかね？
ゆめさんの気持ちは良く分かりますよ。
僕だって、強がりを言ってみたりしますが、それでもね・・・。
でも、ゆめさん、大分変わってきましたよね？
いつか、病気が治ったときには、強いゆめさんが、
きっといるのではないでしょうか？
もっと、もっと元気になって下さいね。
コメントありがとうございます。
交通事故だと、余計に悔しいでしょうね。
僕は、診断がついたときには、それで治った気になっていました。
だから、すごく嬉しかったことを覚えています。
しかし、現実は・・・。
症状の変化が大きいのと同じように、気持ちの変化も
大きくなりがちです。
この先、辛くなった時には、また今日の気持ちを
思い返して下さいね。
でも決して無理はなさらずにして下さい。
きっと治ると信じて前向きにいきましょう。
僕のブログは、病気のことばかりではありませんが、
いつでも気軽に、お寄り下さい。
では、辛い時季ですが、元気に乗り切っていきましょう。
今日は、ありがとうございました。
メール設定のプロパティの「全般」のところのアドレス欄に私のアドレスの＠より左しか書いてなかったから？
tomokoさんの指摘の、プロバイダがまったくわからないというのはこのせいかも？
アタリ？当たればスッキリ！
でも、今日は現実感がなく夢の中に浮遊しているみたいです。
私のHNの由来はそれもあります。
私変わった？ほんと？
またtomokoさんと同じようにしてメールしてくれれば、バッチリではないでしょうか？
待ってるね。
なんとなく、ゆめさんのＨＮの由来は、そう思ってましたよ。
でもこれからは、違った夢にしていこうね。
ホントに、変わったと思うよ。
これからも