ここのところ毎日5kmほど歩いているが、昨日は7kmほどに増やしてみた。
(本当なら、走っていると報告したいのだが)
それに、腕立て、腹筋、背筋、スクワット、カーフレイズを各100回、
そして入念なストレッチを取り入れてみた。
時間にして、2時間半から3時間位だろうか。
真っ直ぐな姿勢であれば、首の痛みも、酷い痛みで済む。
結果・・・真っ赤な血尿が![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock1.gif)
今まで、確かに尿管結石などあったが、
やはり体に無理がかかる為の血尿であることは間違いないようだ。
健康な状態なら、それほど大した運動量では無い。
何もしていない状態でも、疲れは異常だ。
これはやはり体からの警告だろう。
気持ちでいくら頑張ったとて、この結果だ。
今は、一日休んだからといって、疲れが抜けることも無い。
しかし、止める訳にはいかない・・・。
来週からは仕事の為に12~13時間は起き続けなければならない。
ところで、2~3時間の、ゆっくりした運動と、12時間、何もしないで起きていることの、
どちらが辛いだろうか?
やはり、起き続けていることだろうか・・・。
でもそれよりも、5分、10分の中腰の姿勢などのほうが辛い。
酷い痛みから、滅茶苦茶酷い痛みへ変わっていく。
仕事は続けていかねばならない。
でも、この体に自信は無い。
それ以前に、朝早く起きられるのか甚だ疑問である。
今でさえ、朝は20~30㌔の錘が乗っているように感じる。
そこから2~3時間休んで、少し軽くなり、動き出すと徐々に重さが加わっていく。
4時間も動くと、100㌔のバーベルを背負った感じだ・・・。
健康な人だって、そんな体で仕事できる?
(本当なら、走っていると報告したいのだが)
それに、腕立て、腹筋、背筋、スクワット、カーフレイズを各100回、
そして入念なストレッチを取り入れてみた。
時間にして、2時間半から3時間位だろうか。
真っ直ぐな姿勢であれば、首の痛みも、酷い痛みで済む。
結果・・・真っ赤な血尿が
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock1.gif)
今まで、確かに尿管結石などあったが、
やはり体に無理がかかる為の血尿であることは間違いないようだ。
健康な状態なら、それほど大した運動量では無い。
何もしていない状態でも、疲れは異常だ。
これはやはり体からの警告だろう。
気持ちでいくら頑張ったとて、この結果だ。
今は、一日休んだからといって、疲れが抜けることも無い。
しかし、止める訳にはいかない・・・。
来週からは仕事の為に12~13時間は起き続けなければならない。
ところで、2~3時間の、ゆっくりした運動と、12時間、何もしないで起きていることの、
どちらが辛いだろうか?
やはり、起き続けていることだろうか・・・。
でもそれよりも、5分、10分の中腰の姿勢などのほうが辛い。
酷い痛みから、滅茶苦茶酷い痛みへ変わっていく。
仕事は続けていかねばならない。
でも、この体に自信は無い。
それ以前に、朝早く起きられるのか甚だ疑問である。
今でさえ、朝は20~30㌔の錘が乗っているように感じる。
そこから2~3時間休んで、少し軽くなり、動き出すと徐々に重さが加わっていく。
4時間も動くと、100㌔のバーベルを背負った感じだ・・・。
健康な人だって、そんな体で仕事できる?
死は自らは絶対に選びません。
それだけは約束します。
自分の為にも、ここに集まってくれる皆さんの為にも。
でも、自分の症状を考えるとね・・・。
自らってことは無いけど、仕事に出るだけでも、ある程度の覚悟をしておかないと。
今まで日常生活の中だけでも実際に倒れたこともありますからね。
どこまで出来るか分からないけど、やれるとこまではやります。
やれない時は、諦めます。
今はどうしようも無いや・・・。
福祉に頼るかもしれないし、頼らないかもしれない。
でも、取り敢えず今出来ることをやるのも必要な事かと思います。
それから、先の事を考えてみようかと思います。
今はその時間が無い・・・。
一番怖いのは、中途半端に倒れて中途半端な体になることですが・・・。
今の運動、健康な時ならば大した量ではないんですがねぇ、僕も終わった後に頭痛が出て翌日まで残ります。
痛みだけなら何とか堪えることもできるのですが・・・。
やるしかないですね
運動量からすれば、健康な人よりもやっているように思えますが、以前のgonzoさんに比べたら軽量なんでしょ?
さすが鉄人、素晴らしいです。
でも、身体に負荷がかかりすぎると、健康な人だって良い影響はありません。
来週からのコトを考えれば、それだけのリハビリテーションをしなければならない気持ちは分かりますが、ご無理なさらないでくださいね。
tomokoさんの仰るように、脳脊髄液減少症関連のブログでこれだけのコメントが入っているなんてすごいことです。
それだけ、gonzoさんのために応援のメッセージを送っている人が多いんです。
感謝の気持ちを忘れない、という記事が以前にありましたよね?
そうやってコメントを下さる方々のためにも、もう少し自分を思いやり、かつポジティブになって頂きたいと思います。
今のgonzoさんのお気持ちでは、そういう気分になれないかも知れません。
でも、後ろ向きに、死ばかりを考えているようでは、みなさんの気持ちを顧みないように思います。
gonzoさんは繊細かつ強い方です。
だからこそ、ここで色々なものを吐き出して、実生活に活かしてください。
来週からは不安ですよね。
来週からは苦痛ですよね。
でも、みなさんこうして足を運んでくださいます。
そのために、その好意のために、がんばってください。
体が重いのも分かります。
そんな状態で仕事だなんて、考えただけでも苦しいかぎりです。
だから、無理だと思ったらサボりましょ。
どうしてもダメだと思ったら逃げたっていいんです。
ご自身を大切に。
かけがえのない「自分」を、どうか労ってあげてください。
そんなにやったら、多分ぼくは翌日頭痛が治まらなくなってしまいます。
でも、運動をしてその状態では1週間体が持つか心配です。
>そこで死んだら、そこまでの人生と諦めるだけ。
gonzoさんの潔さ、踏み出そうとする勇気には、同じ患者として敬服します。
共感もできます。
しかし、直観的には、この病気で無理をした場合、死んでしまう前に体が動かなくなって倒れてしまうと思います。
その場合は、働き方を変える道を模索したり、行政のサービスを利用することも視野に入れてみてはどうでしょうか。
gonzoさんは、福祉の利用に相当抵抗があるように思えますが(多分ぼくもそうかもしれません)、お役所は前例主義なので、脳脊髄液減少症のgonzoさんが、その病気を役所に理解してもらい、福祉サービスを受けることは、全く無意味であるとは思えません。
今は、gonzoさんが少しでも長く働いていることできることをお祈りするしかありません。
少しでも体に負担がかからないように努めてください。
>健康な人だって、そんな体で仕事できる?
できないですよ。。。
確かに頑張りすぎは禁物ですが、この病気、頑張ってどうにかなるものではありませんしねぇ。
そこら辺の、相反する現実も厳しいのですが・・・。
あとは成り行き任せかな~。
さかなクンがいれば確かに明るくはなりますがねぇ。
痛みが楽になりますように
マザーテレサがいなくても、さかなクンのような素敵な彼がいる事を願っております
僕は自由に思ったままを書くことが、この病気がどういうものか伝える事に大切だと思っています。
時には書きたくない事も書いていますし、それに対して不快感を持つ人もいるかもしれません。
でも、こうして集まってくれる人たちがいるのですから、感謝しないといけませんね。
ここでは皆さん言いたい事を言ってくれればいいと思います。
誰かが苦しんでいれば、誰かが声を掛けてあげればいい。
みんなで励ましあって一人でもい方向に向かうよう祈っています。
tomokoさん、今度の職場、マザーテレサなんていませんよ。
なんたって、いつも男だけの職場ですから
三叉神経痛・歯痛がひどくて、すこしめげてました。
低髄の方のブログで、14とか23とかの書き込みが入っているのを、私は見たことがありません。凄いことです!
体力に自信はないかもしれませんが、gonzoさんの生き方や、存在感は、それだけ人に影響を与えているということです。
一人の身体ではない、と言うことを、肝に命じて
私は仕事をしてみたら良いと思うのです。
ただし、致命傷にならないように・・・
今まで、空手・漁師・潜り・すべてハードな人生を歩んできて、今の自分を許せない気持は良く解ります。
でも、納得するまで行動してみて、初めて見えてくることもあるでしょう・・・
別世界が拡がって、違う人生が見えてくることを、私は信じています。
ここに集う、みんながついています。
いつでも、みんなに甘えて下さい。泣き言も言って下さい。
子泣きジジイや大泣きババアや、ネコ娘・砂かけババア・・その他のたくさんのgonzoさんを愛する人たちのためにも、命は粗末にしないでね!
職場に天使が居ますように!
マザーテレサが居ますように!
上手にさぼって下さい。
私は祈るしかありません。
それに、生活保護などを受ける場合、最早その人の問題だけでは無くなるのです。
家族だけに留まらず、親戚など全てに調査が入るそうです。
まあ、最悪の場合は、そこまで考えなくとも自分の事を優先に考えればいいとは思いますが。
自分にしたって、いつその最悪の事態が襲ってくるか分かりません。
それが目前に迫っていれば、例え自分の体がどうであれ体が動く限りは自分で働く以外、方法はありません。
家族が養ってくれる以外には・・・。
家族に頼れない人たちは、みんなそうです。
もしgonzoさんが介護なり福祉なんらかの施しを受けられるのならば、脳脊髄液減少症の患者は苦しんでないのでは?
市町村は福祉や介護等様々なサービスをしているとは思いますが、すべては法律に基づくもの。法律の解釈を変えて適用させている例もあるようですが…。
いずれにせよ、福祉を受けたい、受けたくないというのは個人の自由では?
例えば老人の方で、福祉サービスを受けたくないと考えている人がいるとします。その方は他のかたを間接的に軽蔑しているでしょうか?
自分の力で頑張ろうとすることは、いいことだと思います。
ですが、あまり無理をなさらないようにしてください。
福祉を受けられなければ生きていけないなら、それはどんどん頼ればいいし、別に何も軽蔑する気なんて無いよ。
人それぞれ、自分で持っている気持ちも考え方も違うわけだしね。
それに、今、例えそれに頼ったとして、病気で明日から飯が食えない人に、行政がすぐ手を差し延べてくれますか?
各市町村によっても、対応の仕方も全然違うしね。
同じような状態になって働かなくちゃならない人は一杯いると思う。
体がどうにもならない状態でも・・・。
そこで死んだら、そこまでの人生と諦めるだけ。
福祉を利用して必死に生きてる人を
間接的に軽蔑しているのと同じだと思ってます。
しかし、すべて人生は本人が自己決定するもの。
gonzoさんがしたいように生きるしかない。
でもどうか、自分を痛めつけないで。
それは違う。
自虐行為か、続きそうかは、自分が一番わかるはず。
ちなみに、私はかつてどうどうと
福祉は思いっきり利用させていただいたことがあります。
自分が死んだら、負けだと思う。
生き抜くために、あらゆるところへ相談にいったし、交渉もしました。
こんなに悪化する前の私は、症状をかかえながらもたくましかったと思います。
必死で生き延びた自分をえらいと思う。
人生生きたモン勝ち。
医師が変われば、BPの効果も体験できるかもしれないよ。
今の状態でそれを求めても多分無理でしょうしね。
自分で何とかするしかないのが現状じゃないかと・・・。
自分でも無理だとは思ってるけどさ・・・。
でも、中には家族を抱えて治療を受ける事さえ諦めて
必死に生きている人だっている訳だし。
わざわざ自分を苦しめることないと思う。
生き残る手段は探せば他にあるのに。