陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

自信が無い

2006-08-29 11:19:38 | 脳脊髄液減少症
ここのところ毎日5kmほど歩いているが、昨日は7kmほどに増やしてみた。
(本当なら、走っていると報告したいのだが)
それに、腕立て、腹筋、背筋、スクワット、カーフレイズを各100回、
そして入念なストレッチを取り入れてみた。
時間にして、2時間半から3時間位だろうか。
真っ直ぐな姿勢であれば、首の痛みも、酷い痛みで済む。

結果・・・真っ赤な血尿が
今まで、確かに尿管結石などあったが、
やはり体に無理がかかる為の血尿であることは間違いないようだ。
健康な状態なら、それほど大した運動量では無い。
何もしていない状態でも、疲れは異常だ。
これはやはり体からの警告だろう。
気持ちでいくら頑張ったとて、この結果だ。
今は、一日休んだからといって、疲れが抜けることも無い。

しかし、止める訳にはいかない・・・。
来週からは仕事の為に12~13時間は起き続けなければならない。

ところで、2~3時間の、ゆっくりした運動と、12時間、何もしないで起きていることの、
どちらが辛いだろうか?
やはり、起き続けていることだろうか・・・。
でもそれよりも、5分、10分の中腰の姿勢などのほうが辛い。
酷い痛みから、滅茶苦茶酷い痛みへ変わっていく。

仕事は続けていかねばならない。
でも、この体に自信は無い。

それ以前に、朝早く起きられるのか甚だ疑問である。
今でさえ、朝は20~30㌔の錘が乗っているように感じる。
そこから2~3時間休んで、少し軽くなり、動き出すと徐々に重さが加わっていく。
4時間も動くと、100㌔のバーベルを背負った感じだ・・・。
健康な人だって、そんな体で仕事できる?









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15 コメント

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自信がないなら (ゆめ)
2006-08-29 17:36:56
無理じゃない?



わざわざ自分を苦しめることないと思う。



生き残る手段は探せば他にあるのに。

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Unknown (gonzo)
2006-08-29 19:40:37
ゆめさん、僕は行政の施しは受けたくありません。



今の状態でそれを求めても多分無理でしょうしね。

自分で何とかするしかないのが現状じゃないかと・・・。



自分でも無理だとは思ってるけどさ・・・。

でも、中には家族を抱えて治療を受ける事さえ諦めて

必死に生きている人だっている訳だし。





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私はね。 (ゆめ)
2006-08-29 20:07:38
福祉を受けたがらない人は

福祉を利用して必死に生きてる人を

間接的に軽蔑しているのと同じだと思ってます。



しかし、すべて人生は本人が自己決定するもの。

gonzoさんがしたいように生きるしかない。



でもどうか、自分を痛めつけないで。

それは違う。

自虐行為か、続きそうかは、自分が一番わかるはず。



ちなみに、私はかつてどうどうと

福祉は思いっきり利用させていただいたことがあります。



自分が死んだら、負けだと思う。

生き抜くために、あらゆるところへ相談にいったし、交渉もしました。



こんなに悪化する前の私は、症状をかかえながらもたくましかったと思います。



必死で生き延びた自分をえらいと思う。

人生生きたモン勝ち。



医師が変われば、BPの効果も体験できるかもしれないよ。







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Unknown (gonzo)
2006-08-29 20:52:37
ゆめさんの言ってることは、ちょっと違うね。

福祉を受けられなければ生きていけないなら、それはどんどん頼ればいいし、別に何も軽蔑する気なんて無いよ。



人それぞれ、自分で持っている気持ちも考え方も違うわけだしね。

それに、今、例えそれに頼ったとして、病気で明日から飯が食えない人に、行政がすぐ手を差し延べてくれますか?

各市町村によっても、対応の仕方も全然違うしね。



同じような状態になって働かなくちゃならない人は一杯いると思う。

体がどうにもならない状態でも・・・。



そこで死んだら、そこまでの人生と諦めるだけ。





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Unknown (youkey)
2006-08-29 21:29:58
私の意見を書かせていただきます。

もしgonzoさんが介護なり福祉なんらかの施しを受けられるのならば、脳脊髄液減少症の患者は苦しんでないのでは?

市町村は福祉や介護等様々なサービスをしているとは思いますが、すべては法律に基づくもの。法律の解釈を変えて適用させている例もあるようですが…。

いずれにせよ、福祉を受けたい、受けたくないというのは個人の自由では?

例えば老人の方で、福祉サービスを受けたくないと考えている人がいるとします。その方は他のかたを間接的に軽蔑しているでしょうか?



自分の力で頑張ろうとすることは、いいことだと思います。

ですが、あまり無理をなさらないようにしてください。
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Unknown (gonzo)
2006-08-29 22:08:31
youkeyさんの仰る事も、ゆめさんの仰る事も、それぞれが正しいことだと思います。



それに、生活保護などを受ける場合、最早その人の問題だけでは無くなるのです。

家族だけに留まらず、親戚など全てに調査が入るそうです。



まあ、最悪の場合は、そこまで考えなくとも自分の事を優先に考えればいいとは思いますが。



自分にしたって、いつその最悪の事態が襲ってくるか分かりません。

それが目前に迫っていれば、例え自分の体がどうであれ体が動く限りは自分で働く以外、方法はありません。

家族が養ってくれる以外には・・・。

家族に頼れない人たちは、みんなそうです。







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納得できる生き方を! (tomoko)
2006-08-29 22:14:00
gonzoさん、こんばんわ!

三叉神経痛・歯痛がひどくて、すこしめげてました。





低髄の方のブログで、14とか23とかの書き込みが入っているのを、私は見たことがありません。凄いことです!



体力に自信はないかもしれませんが、gonzoさんの生き方や、存在感は、それだけ人に影響を与えているということです。



一人の身体ではない、と言うことを、肝に命じて

私は仕事をしてみたら良いと思うのです。

ただし、致命傷にならないように・・・



今まで、空手・漁師・潜り・すべてハードな人生を歩んできて、今の自分を許せない気持は良く解ります。

でも、納得するまで行動してみて、初めて見えてくることもあるでしょう・・・



別世界が拡がって、違う人生が見えてくることを、私は信じています。

ここに集う、みんながついています。

いつでも、みんなに甘えて下さい。泣き言も言って下さい。



子泣きジジイや大泣きババアや、ネコ娘・砂かけババア・・その他のたくさんのgonzoさんを愛する人たちのためにも、命は粗末にしないでね!



職場に天使が居ますように!

マザーテレサが居ますように!

上手にさぼって下さい。

私は祈るしかありません。



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Unknown (gonzo)
2006-08-29 22:35:44
tomokoさん、こんばんは。



僕は自由に思ったままを書くことが、この病気がどういうものか伝える事に大切だと思っています。

時には書きたくない事も書いていますし、それに対して不快感を持つ人もいるかもしれません。



でも、こうして集まってくれる人たちがいるのですから、感謝しないといけませんね。



ここでは皆さん言いたい事を言ってくれればいいと思います。



誰かが苦しんでいれば、誰かが声を掛けてあげればいい。

みんなで励ましあって一人でもい方向に向かうよう祈っています。



tomokoさん、今度の職場、マザーテレサなんていませんよ。

なんたって、いつも男だけの職場ですから
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Unknown (うみ)
2006-08-29 22:42:19
この病気に頑張りすぎは禁物です



マザーテレサがいなくても、さかなクンのような素敵な彼がいる事を願っております



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Unknown (うみ)
2006-08-29 22:45:26
tomokoさん、なんだかお辛そうで‥





痛みが楽になりますように
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