脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「非定型うつ病」そっくり病

2009年07月25日 | 他の病名との関連性
脳脊髄液減少症はうつ病にも

非定型うつ病にもそっくりです。

今までも私は非定型うつ病と脳脊髄液減少症についての記事を書きました。

過去にNHKクローズアップ現代でも放送されましたが
その時も「脳脊髄液減少症」の症状に似ているなと思いました。
2008年6月19日のところをご覧ください。

ですから、
そう誤診されていて、脳脊髄液減少症という不調の根本原因に気づいて
おられない患者さんが多数おられると思います。

非定型うつ病という病名は ある医師が提唱しているようですが
おそらくこの先生も

まさか、「脳脊髄液減少症」なんていう病態があって、
うつや非定型うつ病そっくりの症状が出ることなんて
ご存知ないことでしょう。

適当な否定型うつ病の自己チェック表が見つからなかったので
教えてgooのこちらから以下引用させていただきます。

非定型うつ病のチェック表
       

『1.最近は以前より疲れやすくなった。

2.一日中眠くてたまらない。

3.一日10時間以上眠る日がたびたびある。

4.甘いものを無性に食べたくなる。

5.手足が鉛がつまったように体が重だるい。

6.以前より急激に体重が増えている。

7.夜になると気分が落ち込んでくる。


8.ささいなことに激しくイラつく。

9.一日のうちで気分が激しく変動する。

10.いやなことはできないが、好きなことはできる。

11.ときどき、どうしようもないほど不安になる。

12.他人の言動に深く傷ついて、引きこもったりする。

13.他人がうらやましく、自分がみじめに思える。

14.自分のつらさをだれもわかってくれないと思う。

15.自分は耐えられないほど孤独だ。

以上のうち、11項目以上で「非定型うつ病」の「おそれ」があるそうです。

また、DSM-IVの診断の基準では

●うつ病の主な症状

以下の項目のうち5つ以上に該当し2週間以上その症状が続く場合、うつ病が疑われます。
1.悲しみ(毎日のように悲しい、空虚感、憂うつな気分、涙が出やすい)

2.興味 (これまで楽しかったことが楽しくない、興味・喜びの減退)

3.罪悪感 (過度の罪悪感、ものごとに対する無意味感、無価値感)

4.エネルギー (疲労感、気力の減退、やる気が起こらない)

5.集中力 (思考力、集中力の減退、決断することができない)

6.食欲 (著しい体重または食欲の減少、増加)

7.精神運動性 (落ち着かない、または著しく緩慢(他人から見てもわかる状態) )

8.睡眠 (寝てばかりいる、または眠れない、夜中に何度も起きてしまう )

9.自殺願望(死について何度も考える、生きる意味がない、消えてしまいたい)

非定型うつ病の主な症状
上記の「うつ病の主な症状」の条件を満たした上で、次のA、Bの条件を満たす場合、非定型うつ病であることが疑われます。

A 気分反応性がある(現実の、または可能性のある楽しいできごとに反応して気分が明るくなる)


B.次の特徴のうち2つ以上に当てはまる

(1)著しい体重増加または食欲の増加がある

(2)過眠である

(3)身体が鉛のように重くなる

(4)ちよっとしたことで名誉を傷つけられたと感じて、
 長期間、人とかかわることを拒む


       

以上引用終わり。

ここからは私の文章です。
非定型うつ病の特徴とされていることに対し、
脳脊髄液減少症の私の立ち場から意見を言わせていただきます。

まず、1~15に私はすべてあてはまります。

もし脳脊髄液減少症で脳脊髄液が漏れていたり、減っているなら、
立位や座位で症状は悪化します。

つまり、立位や座位が一日続いた後の夜に症状が悪化するのは、
脳脊髄液減少症なら、あたりまえのことです。

脳脊髄液が漏れてたり、量が減っているために、
脳がうかんでいるべき脳脊髄液の量が正常にくらべて少なくなれば、
立っていたり、座っていたりして、頭を起こしていれば、
脳が重力によってさがって、様々な症状を出すのは、
脳脊髄液減少症患者なら経験済みです。


また、脳脊髄液減少症の症状は
脳脊髄液減少症の増減や、その日の気圧などに対応して

気分や身体の症状も含めて、日替わり、
または
一日の間でも時間単位でくるくる変化しますから、

普通の病気の概念しかお持ちでない方が見たら
不可解きわまりなく、

まるで都合の悪い時だけ具合がわるくなるとか
仮病のように誤解されます。


さらに、
脳がエネルギー源を要求するのか、私もむしょうに甘いものが食べたくなり、チョコレートは常に食べていました。

脳脊髄液減少症になると、のどが異常に渇き、頻尿でどんどん水分が出ていってしまった私は、

ただの水は飲んでも体を素通りするだけで体を潤さない感じがして、

塩分や当分が解けこんだスープとか、ジュースとかカロリーの高いスポーツドリンクしか体に入っていかず、それらをがぶ飲みしていました。

そんなことをしていれば体重が増加するのはあたりまえです。

非定型うつ病の特徴が「体重増加」ではなく、

脳脊髄液の減少や漏れの結果の体の防御反応の結果として、
体重増加が起きるという
発想の転換をして考えていただきたいと思います。

脳脊髄液減少症になってしまった結果として、
脳の機能低下や、
周囲の無理解による二次被害ともいえるうつ状態が出て、

なおかつ脳脊髄液減少症の症状に対応しようと

糖分や糖分の入った水分をいつもの何倍の量も飲んで
しかもだるくて動けないで脳脊髄液減少症の激しいだるさで一日中横になっていれば、

カロリー消費も少なく結果的に太るのはあたりまえだと思います。

否定形うつ病の症状は、かなりの部分で「脳脊髄液減少症」と重なります。


脳脊髄液減少症になると睡眠不足でもないのに異常に眠くなり、
過眠状態になり、昼間から何時間も眠り込んでしまうことがあります。

脳脊髄液減少症になると、慢性疲労症候群と言ってもいいほどの
激しいだるさ、が起こり、体が常に鉛のように重く感じます。

私は自分の腕や足でさえ、重くて、体についているのさえつらく、切り落として楽になりたいとさえ思ったことがあります。

また、「いやなことはできないが、好きなことはできる。」という症状ですが

これは高次脳機能障害の「発動性の低下」とも
成人ADHDの「興味のある方向へどんどん行ってしまって前のことがやりっぱなしになる」症状とも関連があるように私自身は感じています。

どれも脳の障害によるもので、
脳脊髄液減少症でも、似た状況が一時的に起こっていると、
私自身の自覚症状の観察から思っています。

人は誰でも興味のあること、関心のあることを無意識に先にやってしまい、
いやなこと、やりたくないことは後回しになってしまいますが、

普通は理性で、やらなければならないことは、
やりたくなくても優先順位の先に持ってこられると思いますが、

これが、脳が障害されているのか、正常な時の何倍もしにくくなるのです。
本当です。

本能のままに、やりたい方向そのままに優先順位となって突っ走っていく自分をとめられないような感じです。

この症状については時間をかけないと
うまく説明できませんのでまた、いつか日を改めて説明したいと思います。

この症状と行動のために、成人ADHDの患者さんが受けておられる誤解のように、
脳脊髄液減少症患者も、私の経験からも、

「だらしがない、自分勝手、やるべきことをなかなかやらないダメ人間、気分や」と周囲に低く評価されて、誤解されている可能性があると思います。

見た目では健常者に見えても、
脳の機能障害により、一見健常者からみたら、非常識、自分勝手、気分や、だらしがない、と思われるこことが

病により、うまく自分がコントロールできない状態であることを、
どう説明したらわかってもらえるのかと今考え中です。

さらに、
脳脊髄液減少症になりながら、原因不明と言われ続け、
本当の病名にたどりつけなければ、
「非定型うつ病」の病名がつけられてしまうおそれもあります。

症状はあるのに、医師にも家族にも職場にも苦しみも症状も
思うように学校へも仕事にもいけない、できないことを
わかってもらえない、

適切な医療支援も治療も支援もしてもらえない、

症状に振り回されて、人間関係も、人生も思うように
生きられないとなれば、

二次的にうつになっても当たり前です。

人として、むしろ自然で正常な反応なのではないでしょうか?


そんな状況が続けば、

非定型うつ病のチェック表の11~15にあるように、

11.ときどき、どうしようもないほど不安になる。

12.他人の言動に深く傷ついて、引きこもったりする。

13.他人がうらやましく、自分がみじめに思える。

14.自分のつらさをだれもわかってくれないと思う。

15.自分は耐えられないほど孤独だ

という気分になるのは人間として当然の反応です。

さらに、いくら医師に症状を訴えても信じてもらえないとか、

嘲笑されるとか、罵倒されるとか、
さまざまな無理解によるドクハラを受けたり、

またはそこまでひどい医師に出会わなくても、
言っていることを信じてもらえなかったり、

症状を訴えれば訴えるほど、精神的な疾患を疑われ、
真剣に向き合ってもらえないと感じるようなことが続けば、

医師不信、人間不信になり、人を信じられなくなるのも当然です。

また、

脳脊髄液減少症による脳機能低下は
体の免疫力も低下させ、感染症にかかりやすくなり、治りにくくなることは
脳脊髄液減少症とわからないまま長期間放置されて生きてきた患者さんなら
経験があると思いますが、

さらに脳脊髄液減少症は、体の免疫力抵抗力だけではなく、
心の免疫力抵抗力も落とすようです。

私も「社会不安障害」と「ブラッドパッチ後にその症状改善した」ことも記事にも何度か書きましたが、

脳脊髄液減少症になると、
元気な時ならなんでもない音やささいな物音におびえる、わけもなく不安になるのと同時に、

健康な時ならどうってことのない、他人の言動にもひどく傷つきやすく落ち込みやすくなり、

上の非定型うつ病の特徴のBの(4)にあるように
「ちよっとしたことで名誉を傷つけられたと感じて、 長期間、人とかかわることを拒む 」という表現にぴったりの現状がおこります。

実際に私もそうなりました。


脳は人の心や体をコントロールしているところです。
その脳が置かれている環境が悪化すれば、
脳も健康に、正常に機能しなくなるのは当たり前だと思います。

だから、
脳脊髄液減少症は、人の体や心にさまざまな悪影響や症状を出しているのに、

診療科ごとに細分化された現代の医療制度の中での「専門医」たちは

患者のひとつひとつの症状の陰に隠れた
大元の根本原因である「脳脊髄液減少症」という
事故後遺症でもある病態を見逃しがちです。


また、脳脊髄液減少症の患者さんなら思い当たると思いますが
脳脊髄液減少症は「パニック障害そっくりの症状」もでます。

これについてもいつかまた詳しく書きたいと思いますが
パニック障害とういう単体の心の病ではなく、
脳脊髄液減少症の症状のひとつとして、

パニック障害と言われているような症状が出ることは、
私の経験からの明らかです。

それぞれ別の病名が同時に発症していると考えるより、
余病を併発している、と考えるより、


それらの一見バラバラに見える症状の根っこが

脳脊髄液減少症という、根本原因でつながっている可能性も、
あるということです。

つまり、脳脊髄液漏れという根本原因を治療もせずに放置したまま、
表にでている症状だけを、
対症療法のように、治そうとしても、
まるでモグラたたきゲームのようで、

根本解決にはならないのです。

もし、脳脊髄液減少症ということがはっきりしたなら、
精神的にも肉体的にも、現れるありとあらゆる症状症状は、

それぞれ別の病気ではなく、

私個人は、脳脊髄液減少症の症状の一部だと考えるほうが
自然だと思っています。

それらが別々の病気だとはとつてい思えないのは

私がブラッドパッチ後、いろいろな症状が薄皮をはぐように
軽くなったり消えていったからです。

この私自身の今までの経緯とブラッドパッチ治療後の経過で

脳脊髄液減少症症がいろいろな病や症状の陰に隠れている
元凶である可能性が高いと考えるに至りました。


話は代わりますが

先日「家庭医」の認定試験がはじめて行われたそうですが、

早く脳脊髄液減少症の深い知識も持ち合わせた、
全診療科に及ぶ広い知識を持った医師が地域に育ち、

患者を人間まるごと見てくれる家庭医が増えて
脳脊髄液減少症の早期発見に協力していただきたいと願っています。


過去記事
SAD 社会不安障害


NHKきょうの健康 うつ病ってどんな病気?

だからぁ・・・脳脊髄液減少症でもうつ病そっくりの症状がでるんだってばぁ

NHKきょうの健康、これってうつ病?効果的な治療法

だからぁ・・・・脳脊髄液が漏れたままの状態で、ブラッドパッチ治療もしないで
うつ病の治療しても、能精髄液減少症性のうつ状態は改善しないんだってばぁ

うつ病患者に対するのと同じ周囲のサポートは必要だけど、
周囲の人たちにも脳脊髄液減少症を深く理解しなければ
患者をさらに精神的に追い詰める危険があります。

見た目どこも悪そうに見えないから・・・よけい・・・

どうしてこんなに3年も前から、いろいろ必死に
現役患者の気づきを伝えているのに
なかなか世間に伝わらないんだろう・・・・

脳脊髄液減少症でも死ぬよ、自殺も起こるよと言っても、
同病の患者さんでさえ、最初は信じてくれなかった

大げさだ、なんでも脳脊髄液減少症と結びつけると批判され、馬鹿にされた、

患者の本音を書いて、つい嘆けば、
「苦しいのはアンタだけじゃないよ、悲劇のヒロインになりなさんな」と
けなされた。

私は、たとえ同じ病名がついた患者さんでも、
10年放置された患者と、1年未満で病名がついた患者ではまったく違うし

100の症状を経験した患者と頭痛めまい肩こり程度(もちろんこれもつらいのですが)のひとつか二つの症状しか
経験しないですんだ幸いな患者さんとでは

この病に関する情報量も経験量も、考え方も
世の中にこの大変な病を伝えようとする意思も、
全然違うと感じてきました。

自殺者に関する過去記事


この本の著者の方にお願いいたしますが
文中「脳脊髄液減少症では死にません。」の一文は
適切ではないと思いますので、
今後の印刷の際はご一考願いたいと思います。

著者の方が幸いにも、あまり深刻な事態を経験せずにすんだため
そう思われたのだと思いますが

少なくとも私ひとりをとっても、
何度もいろいろな意味で脳脊髄液減少症に殺されそうになりました。

脳脊髄液減少症の不定愁訴程度しかしらない患者さんは
「脳脊髄液減少症ではしなない」と思うのも無理はないかもしれませんが

そう思う患者さんは、同じ脳脊髄液減少症という病名であったとしても、

「死ぬかもしれないほどの激しく信じがたい想像を絶する苦しみの症状」や、
「自殺を考えるほどに経済的精神的、身体的に追い詰められていくこと」や
「助けを求めて周囲に訴えても訴えても理解されない絶望感」や
「恐ろしいほどの高次脳機能障害や意識障害により、不慮の事故死を
装い殺されそうになったこと」の

いずれも経験がない、非常に恵まれた幸運な患者さん方ではないかと思っています。


2009年9月12日追記

最近この記事にアクセスが多いので、追加情報をはりつけます。

脳脊髄液減少症の問診票はこちら(症状はここに書かれているだけではありません。)

脳脊髄液減少症の病院情報はこちらや こちら

脳脊髄液減少症とは?

読売新聞オンラインより。


詳しくはこのブログのブックマークに脳脊髄液減少症に関する情報を集めてありますのでご参考ください。

脳脊髄液減少症かどうか、
最初に気づくのは、医師ではなく、あなたです。

脳脊髄液減少症を正しく診断治療できる医師を見つけるのも
誰でもない自分自身です。

自分を救うことができるのは自分です。

まだ、そういう段階の病なのです。
なにしろ、医師も医学部で学んでいないのですから。

何十年も医師のいろいろな病名を信じかけ、
迷路に迷っていた私が、自分自身で迷路を抜け、
真の症状の原因をつきとめ、診断治療にいたれたことから、

しみじみ、

自分を救うのは自分だと思います。
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4 コメント

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大変参考になりました (はな)
2009-07-25 11:08:38
ゆめさんありがとう、よく分かりました。
近所に脳脊髄液減少症としか思えない友人がいるのですが、病院に行く事を拒否しています。良質な水分だけでも取ってほしいと思い、OS-1をお見舞いに持っていったのですが拒否されてしまいました。
同じ病気でも不調の数はさまざまあるのですね。
M医師にからだの症状を伝えた時、「何ですかそれ」とか「あなたの言っている事が分かりません」といわれた時は『はあ?』と思いました。ましてや心の事を伝えるのは、それだけでも憔悴してしまいますよね。

ゆめさん、あなたの疲労が限界を超えている事を心配しております。
無理をしてもという気持ちはよく分かります。私もそうせざるしか方法がないときが多々ありました。
ゆめさん、あなたの所に飛んで行ってたくさんの事を分かり合いたいと思います。
元気になって会いましょう。約束してくださいね。

どこにでもいるおばさんより……
返信する
はなさん・・・・ (ゆめ)
2009-07-25 11:59:26
はなさん、
私が過去に記事にもしましたが、
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/c75615a704e82e5d22057d8d4dd15bbc

脳脊髄液減少症はアルコール依存症と同じ
「否認する病」なのです。

いくら周りがそうではないかと思っても、自分が認めるまで治療には結びつかないのです。

「否認」これがやっかいなのです。

私の身内にも過去にスポーツで大怪我をいて以来、体調が優れずアトピーがひどくなり、
立っているのもつらい状態の人がいるのですが、

交通事故での横転事故もやっているし、
もしかしたら、脳脊髄液漏れを起こしているのではないか?といくら情報を流しても

聞く耳を持ちません。

自分の信じる、アトピーに効くという水を遠くまで買いにいき、そのアトピービジネス医師の思惑のどっぷりはまってしまっています。

どんなにその人に「一度脳脊髄液減少症の検査を受けてみたら?」と勧めても、

血縁の私の話に全く聞く耳を持たず、そのアトピー医師を盲信しています。

つくづく、真に自分を救うのは
正しい情報の中から自分で真の気づきを得ることだと思い知りました。

私はブログをはじめたころ、同じ脳脊髄液減少症の患者さんと思われる方がたに
「何でもかんでも脳脊髄液減少症と結びつけて」と批判コメントをいただいたことがあります。

その時思ったのです。

病名は同じでも、長期間放置されてさまざまな経験をしてきた患者ではないとわからない症状現象がたくさんあるのだと・・・・

これは、知っている患者が黙って死んでしまったら、誰にもしられないまま終わってしまうと・・・

そういう危機感を持ったのです。

いくら脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる医師とは行っても、患者としての、しかも脳脊髄液漏れた状態で何十年も生きた経験がない限り、私たちが経験したことが理解できるはずがありません。

それが当たり前なのです。
だからいくら脳脊髄液減少症の医師であっても
すべての症状を身をもって体験していないわけですから
わかるはずがないのが当たり前です。

だから、頭にくるけど医師に罪はありません。

私が逆の立場だったら、やっぱり
脳脊髄液減少症の症状なんか、詳しい言語情報がなければ想像もできないし、理解もできないと思います。

しかも、症状のひとつひとつが表現が難しい症状ばかりで、それをひとつひとつ言語化するのも大変ですし、
必死で言語化しても、「あ、そう、大変だね」程度しか世間に伝わらない。


患者の苦しみと世間の「大変だね」の
温度差の激しさ。

本当に何度も何度もしつこくしつこくこの病で経験した症状を、患者さんひとりひとりが訴えてても、おそらくなかなか伝わらないであろうに、

軽症と思われる患者さんたちは、この病気とは関係のないことばかりをブログに書いているのがとても残念です。

または脳脊髄液減少症でのトラウマのために、
この病気のことをかけない患者さんもいるのかもしれませんが

あまりにも病気とかけ離れたことばかりをかけば、よけい「たいしたことのない病」と
脳脊髄液減少症が誤解されそうで
私は不安なのです。

趣味や楽しみの内容をブログ内容の主にするなら、勝手なお願いですが
ブログ名から「脳脊髄液減少症」のタイトルははずしてほしいぐらいです。

そうでなければ、ブログなんてかけないほどの、生きるか死ぬかの状況の中、何の支援もなく、家族にも見放され、生きるすべも収入も失い、それでもなお症状に耐えているであろう患者さんの代弁なんかできないと思います。

ただでさえ、ブログなんてできている患者さんたちは
私を含め、
治療できる医師にたどりついていたり、
自費の治療が払える環境にあったり、すでに回復傾向にあったり、働けなくても家族に差さえられていたり、ネット環境が整っている生活だったり、
かなり恵まれた患者さんたちだと思うのです。

だから、一部の恵まれた患者たちだけが書いている内容がすべての脳脊髄液減少症患者の現状だと思われては大変だと思うのです。

せめて私たち、ネットでこの病のことを書ける環境や体力に恵まれた患者たちは、
もっと想像力を働かせて、

自分が経験した症状より、もっともっと思い症状だったらどうなっていたか?

いまだに脳脊髄液減少症という病名に気づかなかったらどうなっていたか?

もっとひどい症状が出ていたら、どうなっていたか?を想像してほしいと思うのです。

中途半端にこの病のことを書かれては、
先日の「本当は怖い家庭の医学の脳脊髄液減少症」と同じことで、この病の本当の怖さがなかなか伝わらないのと同じことが起こってしまうと思うのです。

もちろん、私も病気に関係のないことも、
日常生活での小さな幸せも、書いてきましたが、
それは気晴らし程度で

あくまで理解されないこの病気のことを伝えることをメインに心がけて書いてきたつもりです。

同じ病気の方がたを非難するつもりはありませんが、ブログでこの病気を書くのなら、

もう少しもっと重い状況、恵まれない環境にある患者さんのまで想像しながら、
真剣に患者ひとりひとりがこの病のことに焦点をあてて書いてくれたらと残念でたまらないのです。

この病気のことを書き始めても、些細なことでブログを閉鎖してしまう患者さんたちが多い
のも、とても残念です。

思うに、私たちのように、何十年も苦しんでこなかった患者さんたちは、
それほどこの病の怖さを体験しないですみ、
その恐ろしさを伝える強い動機が生まれないのかもしれないと想像しています。

現実の世界でもっともっと自分のお体も辛い中、私たち思うように動けない患者にかわって、必死に国や議員に訴えて動いてくださっている患者さんたちがいるというのに、

ブログぐらいで必死に訴えることぐらい、
もっと患者さんが協力してくださってもいいのではないかと思っています。

今日は少々キツイことを書きました。

同病の患者さんで気にさわられましたら
お許しください。

でも、ずっとこの3年私の心にたまっていた思いです。


私がSNSに行かなかったのは、

限られた特定の人たちだけに読んでもらったり、
特定の患者さんと交流することが第一の目的ではなく、

不特定多数の人に、いつでも誰でも
脳脊髄液減少症のことを
知ってもらうために、できるかぎり伝えたいからです。


はなさん・・・・・
私は大丈夫です。

もうすぐ、夏休みをいただく予定でおります。

でも、心の中から沸き起こる怒りや思いは
吐き出さずにはいられないかもしれませんから
止まらないかもしれません。

ご心配ありがとうございます。

今は「この病のことを伝える」こと以外に
自分が今まで生き残ってきた意味、
これから生きる意味を全く見出せないでいます。

返信する
開いててよかった♪ (のぶ)
2009-07-26 22:09:28
ゆめさん、こんばんは~。
枝豆に麦茶。。。いいですね~。
お言葉に甘えて来ちゃいました。

いやあ、本当に、私の気持ちそのまま代弁して下さったようで、嬉しかった~~~

>軽症と思われる患者さんたちは、この病気とは関係のないことばかりをブログに書いているのがとても残念です。

同感同感
大変共感いたします。
「脳脊髄液減少症」というタイトルが付いているからには、病名がついている患者さんだと思います。
症状がどんなに辛いものであっても、病名がついている。。。という事はどんなに幸運な事なのか。
発症後すぐに、診断がついた患者さんには、お分かりにはならないかもしれませんね。

皆さん、「この脳脊髄液減少症の認知度を上げたい」とブログを開設された方が多いでしょう。
でも、そのブログに、病気とは関係ない事や、楽しい事は気力でこなせる、「病は気から」的な事を書かれてしまっては、
脳脊髄液減少症とは、やっぱり「心の病」じゃん。
と誤解されてしまうのでは、、、ととっても心配になってしまいます。
重症の脳脊髄液減少症の方は、趣味や楽しみはおろか、必要最低限の事さえもままならないのです。

もし「本気」で、医師会、保険業界や行政を動かしたいと願うのであれば、
我々、患者側も「本気」で取り組む必要がある、と思います。
S医師が、批判や非難を覚悟で、テレビ出演をされたり、ご自分の医師生命をかけて、全身全霊で治療・啓蒙に取り組まれていらっしゃるのに、患者も「本気」で応えなくては申し訳ありません。

医師会の常識を変えたり、国を動かす、という事は、生半可な意識では、絶対に無理です
患者に与えられているエネルギーは、あまりに少ない。。。でもそのエネルギーのかなりの部分を、費やさなければなし得ない、一大事業です。

もちろん患者さんのすべてに、それを要求しているわけではありません。
私だってかなり中途半端です。
ただ、せめて真剣に訴え活動なさっている方々の足を引っ張るような記事や書き込みは、遠慮してほしいな~
と思います。

私達患者の「本気」度は、常に社会から見られています。ブログも例外ではありません。
「その程度なんだぁ~」と軽視されるか「ホントの本気なんだ」と味方になってくれるか、は今後の私達にかかっています。
いつも試されている事を、忘れないでほしいです。
返信する
のぶさんこんばんは。 (ゆめ)
2009-07-27 00:21:52
のぶさんが上のコメントの前にコメント投稿してくれようとしたのに、

私のコメント欄が閉じていたので
ご自身のブログ内で書いてくださいました。

そのコメントは

のぶさんのブログのこの記事のhttp://blog.goo.ne.jp/chamomilla_nov/e/4ea8da4bf6d72ffd9190d0fd848afba0#comment-list
「2009-07-25 16:46:00 」ののぶさんのコメントです。

私は単に愚痴ったつもりだったのですが、
思いがけずのぶさんに共感していただけて

こんな風に思うのは
私だけじゃないと思えて嬉しかったです。
こちらこそ、ありがとうございます。

別に私は患者同士対立するつもりはないのですが、ちょっと不真面目、無理解同病患者さんたちに対し、
怒りが3年間もたまってしまっていたのでついに爆発してしまいました。

私はもはや、患者同士なら炎上なんて怖くありません。

炎上ではなく、それは患者同士が理解しあうために通らなければならない相互理解のための
意見交換だと思っていますから。

私は何も悪いことは言っていないつもりですし、患者の素直な気持ちを伝えているだけですから、
相手も人間、いつか分かり合えると信じています。

ただ、記事にさくエネルギーの確保のために、

脳脊髄液減少症の本当の怖さを知らずにすんでいる幸運な方がたに
無理にわからせようとしても、

その人に想像力がなければ、無駄に終わります。
わからない人に議論するだけの、
体調的、気力的に、エネルギーを
理解してもらえそうな人たちのための記事にかけたほうが効率がいいと考えています。

そういう意味もあって、コメント欄閉じていました。

わからない個人に、議論のエネルギーを使うより、自分の考え経験を不特定多数の人たちに
どんどん流したほうがいいと思って。

想像力の乏しい人に
いくら脳脊髄液減少症の過酷さ、残酷さ
その恐ろしい、信じがたい、想像をはるかにこえる症状の数々を伝えようとしても、

想像力の乏しい人には
医師だろうが、脳脊髄液減少症患者だろうが

思いがなかなか伝わりませんし、
わかってももらえません。

医師にも同病の患者にもわかってもらえないものを、さらに

元気で健康な世間の人たちに伝えようとするのですから、それはそれは困難なものです。

でも、病気でなくても、健康でも
想像する力のある人の方が、理解が早いと思います。

わからない人にいくら言っても、
自分の体で経験するまでわからないですから
そんな人たちはほうっておいて、
同じ伝えるなら、
少しでもわかってくれそうな人たちに伝えて理解の和を広げていったほうが効率がいい
と考えています。

私は、いくら脳脊髄液減少症ブログであっても、ふざけたブログや、
あまりに病を軽視したような事を書いてあるブログや
普通の人たちの趣味ブログと変わりないような脳脊髄液減少症ブログは読むと頭にくるので
最近はそういうところへはほとんどいきませんし読みません。

同じ病名はつけられていても、
そういう人たちは
ごくごく幸運に恵まれた、
自分とは別世界の人たちだと感じてしまいます。

それにしても、趣味をブログ記事の主に書くなら、
ブログタイトルから「脳脊髄液減少症」の文字はマジではずしてほしいです。

何も知らない一般の人が読んだら、
脳脊髄液減少症とはそんなもんかと誤解を招きかねないからです。

さらに、脳脊髄液減少症に対して、ふざけた不真面目な、「軽症でそんな程度の病だと」誤解を与えるような記事を書いている患者さんも、

そういう記事を書くのは
ご遠慮いただきたいと思います。

脳脊髄液減少症は普通の病気扱いを、
まだまだ受けていない現状の中

そんな記事を書いている場合ではないと思います。

仮にも脳脊髄液減少症患者なら、
後に続く患者さんたちのためにも、
今も病名が分からず、怠けもの扱いされている人たちのためにも、

気づきにつながるような、
世間にこの病のことを理解してもらえるような記事を書いてほしいと
本気でお願いしたいと思います。

患者一人の力ではどうにもならないことでも

患者ひとりひとりのマジメな力が集まれば大きな原動力になると思います。


今後は、この病に関しては、
自分の体験した範囲であっても、
正直に正確に正しく社会に伝える意思のある患者さんか

誠意を持って
後に続く患者さんのためにも、この病の抱える問題点を暴きだして、世に伝える意思をもつぐらいの患者さんのブログが増えてほしいと願っております。

もちろん、ブログは個人の勝手ですが

これ以上、脳脊髄液減少症が誤解され、さらなる無理解を拡大させるような「脳脊髄液減少症」という文字がタイトルについたブログは

今後はご遠慮願いたいと本気で私は思っています。

ブログに脳脊髄液減少症のタイトルつけるならもっと真剣にこの病のことを書いてほしいです。


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