こどもの脳脊髄液減少症、おとなの脳脊髄液減少症

こどもの脳脊髄液減少症
トップページ9月30日、10月1日をご覧ください。

こちらの「最新情報」もごらんください。

千葉県教育委員会、熊本県教育委員会、滋賀県教育委員会、に続き、

北海道教育委員会が
こどもの脳脊髄液減少症の患者数の調査をしたところ
50人のこどもの患者がいたそうです。

くわしくはこちら。


こどもの脳脊髄液減少症は
患者ではない元気な保護者の方々のがんばりで

少しずつ社会がその問題の深刻性に気づきはじめてきたようです。

でも、そういう元気な代弁者がまわりに全くいない
孤独な患者たちもきっといると思います。

声をあげられない人たちの中にも
多くの脳脊髄液減少症患者さんがいると私は思っています。

赤ちゃんで
親などから激しい揺さぶりをうけて
後天的に脳脊髄液減少症になっている例もあると思うし、

生まれつき何らかの理由で脳脊髄液が減少してしまっているのに、
さまざまな障害が出ていても、障害児扱いされているだけで
脳脊髄液減少症かも？という目で医師にも親にも全くみられていず、
放置されている子もいると思うし、

高齢者の中で脳脊髄液減少症によって記憶障害や、怒りっぽさや物取られ妄想や
尿失禁などが起こっているのに、

高齢者ゆえに見逃され、
医師にも家族にも認知症扱いされている人たちも大勢いる気がしています。

寝たきりや車椅子で重度の障害児、障害者と思われている人たちの中にも、
脳脊髄液大量漏れの人たちがまぎれこんでいるかもしれないと私は想像しています。

医師が脳脊髄液漏れかも、という目で診ない限り、
そういう人たちはけっして救われないと思います。

もし、高齢者の脳脊髄液減少症がブラッドパッチで治れば、
介護保険の財源もかなり節約になるかもしれません。

脳脊髄液減少症患者が
早く、広く、もれなく、早期に発見され治療されれば、

原因不明で長患いしたり、
精神科の病と間違われて長く通院したり、
他の病名つけられて方向違いの治療や投薬を受けていた病人が元気になれば、

医療費削減や、生活保護費削減やなどで、
国のその経済効果は計り知れないと思うのです。


患者が「異常なし」と放置され
無理して運転したり仕事をすることもなくなれば、
事故だって減るから、損害保険会社だって、長い目でみれば得だと思うのです。

どうしてそのことに気づけないのでしょうか？

目先の損得勘定で
患者をできる限り少なくしたいとでもお考えなんでしょうか？

自分が脳脊髄液減少症になってしまって、
働けない、仕事を解雇された、家事育児ができない状態が続いている人たちで自分も脳脊髄液減少症と気づいていない人たちや

気づいて、検査し脳脊髄液減少症の診断がついていても、大人であるがゆえに代弁者が誰もいない人たちや、

働きざかりなのに病名がわからず、病名がわかってもあまりの経済苦、無理解、症状のつらさにもし黙って自殺してしまった人たちもいると思います。

脳脊髄液減少症の症状としての突然の意識消失で、打ち所が悪かったり、高所から転落したり、脳脊髄液減少症で起こる飲み込みにくさ、むせかえりなどで誤嚥による肺炎を起こしたり、
突然の呼吸困難などで、命を失った人だっているかもしれません。

誰も結果的に脳脊髄液減少症に殺されたとは気づけないまま・・・。

その人たちの叫びは世間に伝わりません。

届かない声は、「ない」わけではないのです。

苦しみの根本原因がまず
脳脊髄液減少症だと気づけないし、

症状の苦しみを訴えても訴えても、医師に相手にされない上、

次第に症状が重く多彩になってくると
声をあげる力さえ、手段さえ奪われかねないのが、脳脊髄液減少症なのです。

脳脊髄液減少症患者で、実際の行動やブログなどで、
こうして声を上げられる患者たちは
恵まれた環境にある

ごく一部の患者たちとその家族だと私は思っています。

だから、脳脊髄液減少症の本当の怖さは、
患者の代弁者もなく、何も声をあげられない人たちや
声をあげられないまま亡くなってしまっている人たちが
その存在すら気づかれていないことだと、

私は思うのです。

本当はその人たちが一番
脳脊髄液減少症の究極の苦しみを知っているはずなのに・・・。


脳脊髄液減少症に気づき、専門医にたどりつき、検査で診断が確定し、
治療でなんらかの改善を体験できた
私たち患者は
声があげられない人たちの分まで

声をあげなければならないと思っています。

声をあげられない人たちの存在も数も想像もできず、
脳脊髄液減少症を「きわめてまれだ」なんて言ってのんきにかまえている医師のお考えは
間違っているし、
患者にとって冷酷そのものだと感じています。

脳脊髄液減少症は　けっしてきわめてまれな事故後遺症なんかじゃありません。

事故できわめて頻繁に起こっていたのを
今まで見逃されていただけです。

それなのに、
気づき始めた医師たちを、私たちを助けてくれた医師たちを
これ以上バッシングするのはやめてください。

何が楽しくてそんなにムキになって
否定するんですか？

あなたがたは、今まで、

声もあげられない、代弁者もいない、受診さえできない状態や
黙って消えていってしまった見えない患者の存在に、
まったく気づいていないだけだと思います。

あなたがた否定派医師の前にわざわざ現れる脳脊髄液減少症患者が
少ないのは当たり前です。

否定派医師の前にたまたま現れた、ごく一部の脳脊髄液減少症患者だけを診て、
ごくまれだなんて決め付けるのはどんでもないことです。

「井の中のかわず大海を知らず」とは、
あなたがたのことだと思います。

実際に私が長い長い年月、
神経内科や整形外科、耳鼻科、内科、脳外科、婦人科、などでさまざまな症状を訴えてきたのに見逃されてきたのですから、

いろいろな科の医師の前に、脳脊髄液減少症患者はすでに何人も現れているはずなんです。

それを医師が気づけないだけだと思います。

もっと、
小児科医や、神経内科医や、すべての科の医師が脳脊髄液減少症の知識を得て、

そういう目で患者をきちんと診て早期に気づいてくだされば、

多くの患者が早期に検査、診断がつき、治療でなんらかの改善がみこめ、
救われるのではないかと思っています。


「日本脳神経外傷学会」の「脳脊髄液減少症はきわめてまれだが事故で起こる。」なんて

実際の患者の「きわめてありふれている」現実からかけ離れたお考えは

患者をより早く、より広く救うという観点からもかけ離れています。


今後も、多くのこどもや大人や高齢者の脳脊髄液減少症患者を見逃し、

苦しめ続けることを繰り返してしまう恐れがあると感じます。



それでも、患者を救う医師の仕事をしている人たちの考え方か？と

私はその神経を疑います。


いますぐ
「脳脊髄液減少症は、誰でもいつでも発症しうる身近な事故後遺症。」と
考えを改めていただきたいです。

愛別町の講演会の講師のお母様からのメッセージは
こちら。

資料：千葉県教育庁

千葉県教育委員会の脳脊髄液減少症関連情報

教育委員会の過去の研修会

おせつさんのブログコメント欄情報からの情報千葉県市原市教育委員会

脳脊髄液減少症の理解が進んでいる県はみんな
患者や家族が声をあげている県だと思います。